«La fibromialgia te corta la vidade forma tajante»

«La fibromialgia te corta la vidade forma tajante»





El pasado fin de semana, ante la falta de compromiso y de personal para mantener la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León, la Junta Directiva decidió su disolución, por lo que ahora el trabajo solo podrá hacerse de forma individual en cada provincia.
¿Qué ha ocurrido para que no existiera relevo al frente de la Federación regional?
Desde hace unos años siempre hemos sido las mismas provincias quienes hemos estado trabajando y luchando para que se mantuviera el colectivo. En el último encuentro anual, la Junta Directiva actual manifestó su cansancio y la necesidad de que otras personas tomaran el testigo. Como desde ninguna provincia hubo compromiso para que esta labor siguiera adelante, nos hemos visto obligados a eliminar la organización regional, en la que yo he estado como tesorera los últimos diez años.
Una pena que después de tanto trabajo se eche a perder un colectivo así
Han sido doce años de trabajo en los que se ha funcionado bien, pero hay que entender que las personas se cansan y se desgastan, más cuando se padece una enfermedad como la nuestra. La falta de eficacia por las cargas que tenemos y el cansancio acumulado han llevado a los distintos miembros de la Federación a tener que decir adiós.
Es triste que ahora cada una tenga que avanzar por separado porque la unión hace la fuerza, pero no ha quedado más remedio.
¿Qué situación atraviesa el colectivo en la provincia?
En estos momentos somos 191 socios y estamos trabajando mucho y muy bien. Hay que tener en cuenta que hay muchas más personas diagnosticadas, pero aquí seguimos sin tener arraigado el concepto de asociacionismo.
Además de las terapias psicológicas y físicas, para nosotros es muy importante la relajación. Por eso, tenemos distintas técnicas y clases con las que potenciamos esta faceta. Ahora estamos muy contentos porque, gracias al Ayuntamiento, hemos conseguido un espacio en la piscina climatizada para hacer ejercicios en agua caliente, algo que a nosotros nos viene muy bien.
Además estamos preparando ahora una serie de conferencias entre las que traeremos, entre otros, al doctor José Alegre Martín -especialista en Síndrome de Fatiga Crónica-, y a Jacobo Parajes, un empresario madrileño que sufre espondilitis anquilosante y tiene unas tremendas ganas de superación.
¿Cuáles son las demandas más urgentes para el colectivo?
Llevamos tiempo luchando por una Unidad de Fibromialgia y Fatiga Crónica en Palencia que dé cobertura a nivel regional.
Pensamos que con la construcción del nuevo hospital sería más factible, pero parece que en las actuales instalaciones también es posible. Ahora lo que estamos buscando son profesionales que se impliquen y apoyen el desarrollo de esta iniciativa.

Además, desde siempre, lo que demandamos es el entendimiento a las personas que padecen esta enfermedad. Una gran mayoría de sanitarios cree que es psicosomático, por lo que pedimos la especialización sanitaria.
Es triste encontrarte con médicos que no te creen. A ello se une la importancia que tiene el valorar la discapacidad que tenemos, especialmente a la hora de acceder a puestos de trabajo que se adapten a nuestras características y condiciones.

Sabemos que el hecho de que las Administraciones asuman las terapias es imposible pero, que al menos, nos pongan las cosas más fáciles.

La mayoría de los pacientes son mujeres, pero ¿hay edad para padecer esta enfermedad?
Es cierto que el 90% de quienes lo padecemos somos mujeres, pero ahora lo que nos preocupa es que ha descendido mucho la edad de quienes lo sufren. Hay muchas pacientes que rondan los 35 años, cuando antes esta cifra estaba en los 45.


PILAR FERNÁNDEZ: «Hay que mirar adelante y hacer un pacto con la enfermedad»
Es bastante duro, dado que esta enfermedad te corta la vida de forma tajante, sobre todo a nivel social. La mayoría somos personas activas, comprometidas y con muchas ganas de hacer cosas y, de repente, te cuesta aceptar las limitaciones. Pero no queda otra que mirar adelante y hacer un pacto con la enfermedad.
FUENTE.
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]