Pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sen

Pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple pedirán una ley nacional




Pacientes de este grupo de enfermedades, que afecta en la Argentina a cerca de dos millones de personas y que genera dolor profundo, crónico y discapacitante, se reunirán este martes frente al Congreso para impulsar una ley que garantice "tratamiento integral, jubilación e investigación".

"Estamos trabajando por el reconocimiento de nuestros derechos a la concientización, diagnóstico, tratamiento integral, investigación y jubilación por invalidez en base a una ley nacional que ayude a los enfermos de todos los rincones de nuestro territorio y constituya un avance global", apuntó en diálogo con Télam Blanca Mesistrano, fundadora y presidente de la asociación FibroAmérica, con motivo del Día mundial de esas enfermedades, que se conmemora cada 12 de mayo.

"Estamos trabajando por el reconocimiento de nuestros derechos a la concientización, diagnóstico, tratamiento integral, investigación y jubilación por invalidez en base a una ley nacional"Blanca Mesistrano, fundadora y presidente de Fibro América

Mesistrano destacó que "la FM, SFQ y SQM son afecciones que no están comprendidas en el Programa Médico Obligatorio (PMO) pese a ser responsables de importantes ausentismos, reducción de la jornada laboral, pérdidas de empleos y de un deterioro en la calidad de vida de los pacientes, lo que hace aún más necesario garantizar el acceso a los derechos constitucionales que merece todo paciente con una enfermedad discapacitante".

Se estima que solamente en la Argentina cerca de dos millones de personas padecen alguna de esas tres enfermedades, que afectan mucho más al sexo femenino, en una proporción de hasta nueve mujeres por cada hombre, precisaron desde FibroAmérica.

Entre sus principales síntomas, la fibromialgia se presenta con rigidez matinal, falta de energía para realizar esfuerzos mínimos, dificultades en la concentración, pérdidas de memoria, trastornos del sueño y una hipersensibilidad táctil, auditiva y visual.

Además, muchas personas experimentan otros síntomas y condiciones que se solapan, como mareos, cistitis no viral, síndrome de colon irritable, síncope vasovagal, artritis y artrosis.

El dolor de los pacientes con fibromialgia es profundo, crónico y generalizado, y puede migrar a todo el cuerpo y variar en intensidad.

Sin embargo, no es una enfermedad sencilla de diagnosticar, ya que si bien los pacientes refieren todos esos síntomas, muchas veces la revisión clínica no refleja con claridad la presentación de esos signos, lo que demora el diagnóstico y el tratamiento correspondiente, afectando la calidad de vida y la actividad social y laboral de quienes la padecen.

El SFQ es multisistémico y resulta del trastorno en la regulación de los sistemas inmunitario, neurológico y endócrino, y genera dificultades en la producción y transporte de energía e iones, reduciéndola hasta en un 30 por ciento, además de trastornos cognitivos e hipersensibilidades.

Su característica principal es la dificultad para recuperar energía después de realizar un esfuerzo, aunque sea mínimo.

En tanto, el SQM es un conjunto de síntomas producidos por la exposición a estímulos químicos y medioambientales, comúnmente tolerados por la mayoría de las personas. Quienes lo padecen experimentan un importante deterioro de su calidad de vida y un aislamiento progresivo.

"Entre los trabajos de proyección internacional analizados para la elaboración del proyecto se destacó una encuesta realizada en el 2008 por la Red Europea de Asociaciones con Fibromialgia sobre 800 pacientes y 1.622 médicos de Reino Unido, Francia, Alemania, Italia, España, Países Bajos, México y Corea del Sur, que reveló que la FM puede tener consecuencias económicas significativas para quienes la padecen y su grupo familiar",

detalló Mesistrano.

"Recientes estadísticas realizadas por nuestra Asociación revelan que el 40 por ciento de los pacientes pierde el empleo. Le pedimos a aquellas personas que no tienen la enfermedad pero que no saben que pueden padecerla que tomen conciencia, se informen y nos ayuden en nuestro esfuerzo por tener un marco legislativo", agregó.

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