Falsos positivos de la FM y realidad de sus tratamientos

  Falsos positivos de la FM y realidad de sus tratamientos          

Amigos, pónganse cómodos, hoy quiero tocar un tema que es bastante sensible entre quienes padecemos FM, y para quienes nos es difícil poder ponernos en pie día a día; nos violenta, pero aun así tratamos de esquivar y no hablarlo.



Ni cercano a lo que tú tienes

Muchas veces nos toca escuchar aquellos que tratan de empatizar contigo contándote sus dolores que finalmente concluyen con un “… claro que ni cercano a lo que tú tienes”, y a decir verdad es cierto, conocemos muy bien la diferencia pues antes de padecer la FM éramos personas totalmente normales que también pasamos por lo que todos pasan, disfrutamos, reímos pero también sufrimos, y ese sufrimiento muchas veces pasaba por lo físico, cansancio de pie después de un día agotador, ya sea por pasear, vitrinear o por una jornada laboral muy pesada. También sufrimos un empujón en el metro que te provocó un tirón en un brazo o en una pierna, o fuimos deportistas de fin de semana, que nos subimos a una bicicleta y después no aguantábamos el dolor de glúteos, o de piernas después de un extenuante partido de baby footbol, todas cosas que vivimos las personas común y corriente.

Un día producto tal vez de un sinnúmero de traumas, dolencias o sufrimientos varios, gatillaron en quienes teníamos cierta deficiencia neuronal que se nos declarara la Fibromialgia o FM.

Como ya hemos comentado en otras ocasiones la FM fue evolucionando y cada vez apareciendo más síntomas y dolencias hasta apoderarse por completo de nuestro cuerpo y llegar a sentir que las dolencias que sufríamos anteriormente ahora  no sólo se presentaban sin razón de origen, es decir absolutamente en forma espontánea, te dolían los pies luego de horas de descanso, piernas, nalgas, columna, cuello, cabeza, brazos, dedos, dientes, etc… y lo que es peor, todo junto con mayor intensidad y las 24 horas del día.

Si, la verdad que la afirmación “… claro que ni cercano a lo que tú tienes” tenía absoluta verdad. Por ello fuimos comprendiendo y aceptando que quienes nos rodean muchas veces no tienen un patrón con el cual poder comparar y tratar de comprender lo que nos toca vivir día a día, más si sumado a lo ya señalado, podemos decir que este es un síntoma o afección



que padecemos por la FM, siendo en la realidad alrededor de 100 las afecciones que podemos llegar a sufrir.



¿Entonces qué es lo que más nos violenta, además de la indiferencia propia de quienes no conocen este mal y que por fuera pueden ver un cuerpo sano, incluso en muchos casos hasta en forma y atractivo?


La indiferencia, insensibilidad y cosas varias

Poniendo en contexto mi FM, ya llevo casi 7 años de padecerla y de 2 que esta se me declarara como FM Severa, y lamentablemente como esta sigue avanzando, el reumatólogo chileno Luis Orrego, experto en FM, tan solo en noviembre pasado haya diagnosticado que mi caso es una de las FM más severas conocidas que conlleva gran parte de las afecciones de la FM incluso como en pocos casos  experimenta síntomas visibles y medibles tales como marcas en la piel como la conocida mariposa, marca rosada en cuenca de ojos y nariz, baja conductividad en músculos, resultados obtenidos por electromiografías, etc…

Para quienes han podido conocerme personalmente verán en mí que a pesar de este panorama una de las cosas que debo agradecer a Dios es la fortaleza de espíritu que me ha regalado que me ha permitido dar todos los días batalla y salir en la mayoría de las veces victorioso, no conformándome con padecer la FM sino reconociéndola, asumiéndola para así enfrentarla. Hay que mirarla todos los días a la cara y regalándole una sonrisa decirle “vamos… te apuesto que hoy te gano……. de nuevo”.



Durante todo este tiempo me ha tocado conocer muchos amigos y amigas que sufren FM y con los cuales hemos compartido nuestras experiencias y como cada uno va logrando hacer frente a este síndrome y cuáles son las mayores dificultades que les toca enfrentar y es unánime que una de las cosas que más nos ha complicado ha sido el aspecto anímico producto de ver quienes “compiten” por estar peor que el otro, o aquellos muchos falsos positivos que tratan de venderte la vivencia de haberse sanado de una enfermedad incurable ya sea porque nunca la padecieron o lo que es peor aún, por quienes con fines mezquinos no les importa por lo que uno debe pasar y tratan de ganarse unos pesos o dólares más a costa de la desesperación de los verdaderos enfermos de FM que sólo buscan poder tener una mejor calidad de vida.

Analicemos estos casos.



Lo primero que hay que decir es que en términos generales que por la enorme cantidad de afecciones o síntomas ningún caso de FM es igual a otro, y en este entendido ningún caso puede ser comparado a otro. Es más, ningún caso es comparable porque además de los síntomas una de las particularidades de esta enfermedad es que el órgano que es afectado no es específico, sino la totalidad de los neurotransmisores de nuestro cuerpo los cuales se encargan de enviar señales eléctricas al cerebro para indicar los cambios sensoriales que sufrimos, como temperatura, presión y dolor, es decir en otras palabras se nos daña el “termostato” de todas las partes de nuestro cuerpo.

El dolor es absolutamente variable de un individuo a otro lo cual es medible a través de una curva de umbral del dolor, pues si se daña justamente el componente que se encarga de medir la sensibilidad del dolor, ¿qué información será enviada, cuando sabemos que este umbral en humanos sanos difiere absolutamente entre unos y otros?

Ya entendiendo el contexto de quienes padecen la FM, debemos traer otro dato a nuestro análisis, y este es, que no existe tratamiento efectivo conocido para su sanación, ni tampoco para inhibir las afecciones que se padece, todos los tratamientos conocidos son absolutamente paliativos y apuntan a disminuir la sintomatología, pero en ningún caso hacer desaparecer el síntoma. Tomando el dolor como síntoma principal, sólo se podrá disminuir los dolores, pero estos nos acompañarán siempre.

Con todos estos datos sobre la mesa, podemos indicar que los tratamientos



de la FM pueden ser tan diversos como enfermos hay, recordemos que la FM involucra alrededor de 100 afecciones o síntomas de los cuales cada uno de nosotros podemos tener los síntomas básicos, no más de 5, o llegar a padecer casi los 100, de ahí los niveles de FM que uno va siendo catalogado por nuestros médicos en leve, moderado o severos, aun existiendo varias categorías intermedias.

En la actualidad no existe ningún tratamiento científicamente comprobado que cure la FM, lo que si se ha detectado es que el 5% de quienes la padecen sufren la remisión de la enfermedad en forma espontánea.

Como hemos visto la FM es un síndrome extremadamente complejo que afecta la sensibilidad total de nuestro cuerpo y también la sensibilidad emocional, directa e indirectamente, convirtiéndonos en seres extremadamente sensibles a los afectos pero también a los desafectos, no por nada la FM es una de las 3 enfermedades catalogadas como Síndrome de Sensibilidad Central.


Indiferencia es algo que te encuentras en el mundo entero por la ignorancia de miles de clínicos que poco y nada se han interiorizado en este tema y con extremada irresponsabilidad lanzan diagnósticos y explicaciones como que es psicológico, o peor aun diciendo que tal enfermedad no existe desconociendo que la Organización Mundial de la Salud la ha reconocido desde 1992 bajo el código CIE10 : (M79.7) - Fibromialgia,  como un desorden neuroquímico a nivel del sistema nervioso central, y que la American College of Rheumatology (ACR) publicó en 1990 los Criterios de Clasificación de la Fibromialgia marcando con este hecho el reconocimiento de la FM por parte del colegio

Origen

Con respecto al origen aún es un misterio, lo que si los últimos estudios apuntan claramente a una predisposición neuronal y que puede ser adquirida por efecto de un virus. La opción de que sea algo psicológico queda absolutamente descartado, no obstante sigue siendo una de las suposiciones más fuerte en la actualidad estimar que la FM es gatillada por eventos traumáticos, sin embargo esto último no ha podido ser demostrado científicamente.

Como parte del origen de la FM, se debe considerar la predisposición a este síndrome, considerando que varios estudios han determinado que los pacientes de FM tienen como hecho coincidente anormalidades en la perfusión cerebral obtenidas mediante SPECT de perfusión cerebral



Falsos Positivos


Cuantas veces nos hemos encontrado con cientos de personas que nos dicen, “yo tengo una amiga que tiene fibromialgia al codo…” cosa muy extraña y por lo demás errónea, ya sea por el autodiagnóstico o el mal entendimiento de quien nos hace el comentario.

Lo primero es mencionar que existe gran cantidad de casos no diagnosticados a nivel mundial, por efecto del poco conocimiento de esta enfermedad a nivel de los profesionales, sólo los especialistas pueden diagnosticar, y estos son básicamente 2, reumatólogo y neurólogo, pero en ambos casos expertos en FM, no obstante existen también muchos diagnósticos positivos, pero errados, debido justamente al mismo motivo, no cualquier clínico puede diagnosticarlo.

Dicho esto se hace hincapié que no existe la FM a “un brazo”, a “un pie”, etc… La FM es una dolencia generalizada que se presenta a ambos lados del cuerpo, en la parte alta y baja del mismo  y a varios puntos de este, de hecho de ahí que se reconocen los puntos gatillos, mínimo 11 puntos, adicionalmente existe la periodicidad a lo menos 3 meses continuos de dolor, pero no sólo basta con decir “me duele” para el diagnóstico se debe validar a través de un formulario amplio de un sin número de dolencias que acompañan a la FM y que por la ignorancia de los clínicos esto no es aplicado y por ende nos llenamos de enfermos de FM que en la práctica no lo son y lo peor que ocultan su real patología al asumir que sufren de FM, por ello en muchos casos indican no experimentar ningún efecto al uso de fármacos, obvio si no son los que corresponden a su real patología.
Esta es una de las cosas que nos violenta como pacientes de FM, nos violenta no el hecho de que ignoren su real patología, sino que en muchos casos intentan empatizar generalizando situaciones y entregando recetas mágicas de cómo se sanaron de la FM tomando ejemplos errados y dando su experiencia incluso como “la clave de la sanación” o aduciendo a conspiraciones  o confabulaciones de la industria farmacéutica que prefieren no generar medicamentos que curen la FM para mantenernos gastando en fármacos muy caros como los actuales, siendo que la cura de la FM está en tomar una hierbita santa.

Esto amigo violenta, y violenta por que quien más que quienes padecemos este mal por años, deseamos que en la realidad exista una cura a este mal. Violenta porque este tipo de comentarios no hacen otra cosa que crear mayor angustia al pensar que nunca llegará la cura a la FM, porque no le conviene a alguien.

Violenta, porque nuestro mal, no es un dolorcito pasajero que se cura tomando hierbitas.

En la misma línea, una de las cosas que más violenta aún, son aquellos que quieren hacer negocio con nosotros. Se ha detectado varios casos de quienes se hacen pasar por enfermos de FM y dan sus recetas mágicas pero con el fin de que compren tal o cual hierbita, tónico o juguito mágico, los cuales en algunos casos no dejan de tener un costo elevado. En estos casos también aducen a las conspiraciones farmacéuticas, y que ellos realmente tienen la sanación en este producto. Estos casos amigos deben ser denunciados, sino para una acción penal, por lo menos para quienes padecemos la FM no caigan en este tipo de engaño que a lo más tienen un efecto placebo (ya les hablará en otra ocasión sobre los placebos y nocebos en la FM)


Tratamientos

En el último congreso de FM llevado a cabo en Santiago de Chile hace sólo un par de meses, asistieron clínicos de diversas especialidades: reumatólogos, neurólogos, kinesiólogos, psicólogos, etc…, todos expertos en FM así también como la agrupación Fibroamig@s Chile por la cual acudí.

El objetivo de este congreso era analizar dar a conocer, a alumnos y profesionales clínicos, los más de 2000 estudios existentes en la actualidad en el mundo sobre la FM, los cuales abarcaban desde buscar el origen de este mal, la predisposición al mismo, los falsos diagnósticos (positivos o negativos), como las diversas terapias existentes en la actualidad, incluyendo todo, y cuando decimos todo es hasta “piedritas de brujos”, todo esto ha sido demostrado científicamente.

Cuando decimos “demostrado científicamente” en el caso de estos estudios, lo primero es indicar que los estudios han sido llevados a cabo por numerosos y diversos organismos mundiales, como laboratorios, universidades, centros científicos independientes, etc… cabe destacar esto para quienes siempre van a especular con las “conspiraciones farmacéuticas”; y lo segundo es que la forma de realizarlo abarca pruebas en miles de enfermos de FM (existen estudios que por cruces matriciales abarcan a más de 4.000 casos), tomando muestras de enfermos aplicando medicamentos y terapias efectivas y otras muestras de placebos (producto inerte). En ninguno de los casos se les indica obviamente que se les ha aplicado, si real o placebo. Posterior a los períodos de prueba se toman las mediciones y encuestas de cuanto ha afectado el “producto” aplicado. En la actualidad las farmacéuticas no apoyan este tipo de mediciones, ya que se está exigiendo que las nuevas drogas para ser comercializadas deben obtener un mejor porcentaje de efectividad que el efecto placebo (más adelante les escribiré sobre el efecto placebo y cómo actúa a nivel cerebral). Estas metodologías se denominan ensayos clínicos controlados.




Más que detallar las distintas terapias y su efectividad, me quedo con contarles 2.



Lo primero es entender que la FM debe ser controlada en forma multidiciplinaria, les recuerdo uno de mis post “Fibromialgia y el tratamiento Multidisciplinario”.

Como verán el tratamiento abarca fármacos, ejercicios, psicología y forma de vida.

Entendiendo esta forma de tratar la FM es que los estudios actuales abarcan todo ámbito de pruebas, incluso los juguitos mágicos que les comenté anteriormente, con lo cual van descartando o validando algunas de las terapias.

Entiéndase también que las terapias buscan una mejoría a la calidad de vida en forma estable, digo esto porque por ejemplo se ha demostrado que la acupuntura, algo muy usado por quienes padecemos FM, es una terapia paliativa, pero que sólo tiene efecto en el momento que es aplicada, pero no genera una mejor condición de vida.

Y en la actualidad se ha podido comprobar luego de estos miles de estudio que 2 terapias son las más efectivas para mejorar la calidad de vida.

La mejor de todas es “darse baños de barros termales” esto es por los minerales que tienen estos barros. Lo ideal es 3 veces por semana, algo que es poco probable para todos, pero de vez en cuando darse un bañito es un cariñito para nuestro cuerpo.



Como ven, algo increíble que la propia naturaleza nos entregue la mejor solución.



La segunda alternativa, es hacer actividad física en piscinas temperadas, no sirve agua fría, debe ser caliente.



Estas 2 terapias han demostrado excelentes resultados en mejorar la tonicidad muscular y llevarnos a tener una mucho mejor calidad de vida.



Como resumen, los invito a todos a dejar de lado estas situaciones que nos violentan, saber discriminar y no creer todo lo que se nos dice, pero sobre todo que el norte que todos debiésemos tener, es nunca quedarnos sólo en el sufrimiento sino luchar por estar mejor y así poder tener una vida lo más normal posible.
Rodrigo López A.

FUENTE.

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Interesante, gracias por la aportacion.