Saludos desde Albacete

Hola amig@s desde Albacete.
Es un alivio saber que hay gente como vosotr@s que hace tanto por todos nosotros.
Hasta muy pronto y un fuerte abrazo.

BIENVENIDA al foro.
Gracias por tus palabras.
Saludos.

Gracias chicas, que sola se siente una ante todo esto.
Yo llevó 2 años con ello, y como tod@s dando vueltas y vueltas, de médico en médico y de decepción en decepción...incomprendida, muerta socialmente, y muchas veces sin ganas de vivir.
Tan solo hace unos meses que me han diagnosticado SQM, asociado a fatiga crónica y principio de fibromialgia por el doctor Solá del Clinic de Barcelona...y aunque tengo ciertas recomendaciones e información sobre como he de afrontar la enfermedad, me esta pasando lo que a tod@s al principio de este largo y duro viaje...estoy perdida y abrumada...intolerando alimentos que me encanta, como por ejemplo el pan (ya he pasado por el de trigo, espelta y centeno), los lácteos, y frutas como el melón o la sandia, etc...del pescado mejor ni hablamos. Con todo, pues he perdido 20 kilos, no tengo un médico que me controlé y me ayude, no sé que comer y en la situación actual con la baja en un hilo...un dramón...siento que el mundo se me echa encima, que hago sufrir a mis seres queridos y que lo mejor es quitarme de en medio...
¿Qué hago?
Un saludo.

Mariana, ¿cómo que qué haces????? ¡¡¡¡VIVIR!!!! y alejar de ti esos malos pensamientos.
Te contaría todos mis problemas y estoy segura que te servirían al menos para ver que se puede vivir (o sobrevivir) con mucho sufrimiento.
Desde los 48, jubilada forzosa con una absoluta con una enfermedad rara en las piernas; 5 años más tarde, operada de columna (con prótesis incluida) y lo peor "con informe de otra paciente"... A los 6 años de esta operación "gran invalidez" y "dependiente", y aquí sigo, y sufriendo físicamente las 24 horas, porque algunas de mis patologías son dolorosas, degenerativas, progresivas Y SIN TRATAMIENTO. ¡¡¡Y SIGO VIVIENDO!!!....... Siempre intentado ser positiva y mirando hacia los que están peor (yo tengo techo, comida y asistencia médica) ¿¿¿Cuánta gente habrá por esos mundos tan mal como yo o peor, y sin siquiera tener cubiertas sus necesidades básicas???
Esos pensamientos yo también los he tenido, y más por evitarles molestias a mi marido e hijos (porque el resto de familia desapareció ante los problemas), que por mis dolores. Siempre fui muy autosuficiente y lo de la dependencia es lo que peor llevo, PERO RESISTO!!!... Ahora tengo una nieta de 11 meses (la primera y niña, pues todo eran varones), y me ha creado nuevas ilusiones.

Tranquilízate e intenta no obsesionarte ni pensar en un futuro, antes de que llegue. No hay que adelantar acontecimientos y más cuando nos hacen sentir peor. Verás como al eliminar la ansiedad, ves la vida de otro color más bonito.

Veo que eres fisioterapeuta... Yo tengo a una que viene 3 días por semana (2 horas) a casa, y algo de alivio siento; eso sí, de forma particular, pues el seguro no me lo cubre en casa, y yo no puedo estar saliendo.

Te deseo un fin de semana aliviada de las molestias. Cuanto más distraída estés, menos pensarás en los problemas y por lo tanto el dolor será menos agudo.

Un abrazo.

Gracias a todas por vuestro ánimo y consuelo.
De verdad que nadie que no este pasando por la enfermedad puede llegar a comprendernos...pero vuestras palabras y apoyo me sirven de mucho...en fin malos días como este, habrá y muchos y hay que hacerse a la idea, lo importante es seguir adelante...
Mi mayor problema es la comida, porque intolero bastantes alimentos, cada vez más y no se muy bien por donde tirar...a parte cualquier fármaco, gran problema y olores, cambio de temperatura, electrosensibilidad...
Pero o de la comida lo llevo fatal, de verdad, porque me encantaba poder salir con mi marido a cenar, tomarme una caña, un café con algo dulce...y ahora la comida es un campo de minas...en fin que no sé muy bien por dónde ir...
Ya saldrá el  por dónde sea, no?
¿vosotras toleráis todos los alimentos?¿Hay alguna guía sobre esto?
En fin...
Gracias de verdad de corazón.
Un beso.

Mariana, sobre la intolerancia alimenticia sé que existen unas pruebas con muy buenos resultados, pero se realizan en pocos sitios.
En Sevilla sé que las hacen muy bien, pues tengo amigas que se las han hecho y les han sacado con exactitud la intolerancia hacia varios alimentos.
Si te interesa, dímelo y te conseguiré los datos del médico que las realiza. Creo que es particular, pero no estoy segura.

Deseo que te mejores.

Un abrazo

Gracias por la información y el apoyo.
Si puedes pasame la dirección y por lo menos, tendré otra bala en la recámara.
Es desesperante estar comiendo algo toda tu vida y que de la noche a la mañana, dejes de tolerarlo, te de ahogo y tengas que retirarlo de la lista de posibles...y cada vez tengo menos cosas para poder comer...además no sé que complemento alimentario pude tomar, mi endocrino no se moja...increíble....
Para la ansiedad estaba tomando orfidal, lo intolere y me pasaron al valium, que también, tras un par de meses he acabado por intolerar...que tomáis para la ansiedad? alguna solución natural para ello?
En fin, tengo que creer que esto tendrá un tope, un final donde me estabilice y deje perder alimentos y empiece a recuperarlos.
Un beso a todas y mil gracias. 

Hola Mariana AB::::
Bienvenida,y espero que los malos pensamientos que nos vienen a la cabeza lo mismo que vienen se van ,y mi niña como no te ayudes tu misma no hay nada mejor que uno mismo ,respira hondo y echalo con muchas ganas unas cuantas veces y piensa siempre que mañana estaras mejor,te lo deseo de corazón.
Yo para la ansiedad no tolero muchas de ellas y ahora estoy con esta que te paso y la estoy tomando  ala mañana y al medio día y me dijo el Doctor que siguiera con ella pues segun el no es muy fuerte a mi me va bien...Deanxit.............
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A mi me quitaron muchisimas cosas para comer pues me dolia el estomago mucho y ahora estoy bien entre comillas:x 
te dejo y espero que cada día te encuentres mejor  esto es lo que tenemos para siempre y hay que aceptarlo ,un beso

Mariana, ya creo que te he dicho que yo no soy nada partidaria de pastillas, ni para ansiedades ni para dormir.

Lo que te dice Cecilia es cierto. ERES TU QUIEN TIENE QUE CAMBIAR EL CHIP, ¡¡¡Y QUERER!!!... Hay que echarle un par de narices y decirte que NO VA A PODER CONTIGO ESTA ENFERMEDAD. ¿Qué ataca? ¡TU A CONTRAATACAR!!!

Parece fácil, pero no todas sabemos como aplicárnoslo. Pero te aseguro que lo más importante es que tú quieras. HAY QUIEN NUNCA LO CONSEGUIRÁ, porque de entrada ya se plantean "¿y para qué? si no voy a conseguir nada", ... o por miedo, o porque son comodonas y esperan que les llueva del cielo, ... y en algunos casos porque ni siquiera saben por diagnóstico médico lo que tienen (se autodiagnostican!! jajaja... pero a la carta)

Mira, yo cuando fui diagnosticada de mi grave y raro problema de piernas (por el que me jubilaron)... luego vino la operación incorrecta de columna vertebral, la fibromialgia severa, y muchas más cosas... cogí una fuerte depresión (pasé de estar escuchando a cientos de médicos que no tenía nada en mis piernas y que "todo estaba en mi cabeza"). Lo pasé tan mal, me vi en un hondo pozo tan negro que no veía salida... Y un día yo misma, pasando de médicos de prospectos y de medicamentos, me lo quité todo y me juré que nunca más. Y hasta la fecha, no he vuelto a sentir ansiedad ni depresión (ni siquiera con la operación y el haberme dejado "con gran invalidez y dependiente" y ser un error clínico y médico. Y LO HE LOGRADO. ¿¿¿Cómo???
- Manteniendo SIEMPRE LA MENTE OCUPADA EN ALGO QUE ME GUSTE, y como por fortuna he sido persona de muchas tareas y muchas aficiones, pues me he buscado la vida para sobrevivir a todo lo que llevo a cuestas.

Me decidí a aprender a utilizar el ordenador que siempre me había negado. He conocido personas con mis problemas, MUCHAS DEMASIADO NEGATIVAS, pese a no tener apenas nada comparadas conmigo, y NUNCA ME HE QUEJADO, porque yo sé lo que tengo y no me ha quedado más remedio que resignarme. Además, digo yo ¿se me van a pasar los dolores por quejarme? NO. A lo mejor lo que consigo es recordármelos y sufrir más. Y cuando no aguanto más, pues a la Unidad del Dolor que solamente me sirve para ver al médico que después de tantos años nos hemos hecho amigos, pues NO HAY NADA PARA MIS PROBLEMAS. Ahora llevo como un año o más con MARIHUANA que me lo recetan allí y me lo administra la farmacia del hospital.

Bueno, no sigo, QUE TE VOY A PONER PEOR!!... Oye, solamente te lo cuento para que pienses QUE SE PUEDE SOBREVIVIR, que tienes que aceptar lo que te ha venido y luchar por mejorar, y sobre todo no dejes de crearte ILUSIONES ALCANZABLES, que NO ES LO MISMO QUE SOÑAR (yo no soy de soñar, soy de pisar tierra y luchar con todas mis fuerzas por lo que quiero, sin esperar "el milagro" ni confiar más que en mi y en la ciencia para estas cosas) Todavía no conozco a ninguna que sus dioses les hayan curado. ¡Ojalá así fuera!!!

Esta noche trataré de averiguar los datos del médico que te dije de Sevilla y te lo comunicaré.
Por cierto, ¿tienes Facebook? Ya sabes que así no está permitido poner emails.

Muchos ánimos QUE ERES MUY JOVEN Y TE QUEDA MUCHO QUE DISFRUTAR DE LA VIDA. La esperanza no la pierdas jamás.

Un abrazo.

Muchísimas gracias a todas, gente como vosotras es lo que necesitamos...
Estoy de acuerdo en todo Carmisva, pero tú sabes lo duro que es...la enfermedad no va a poder conmigo...ni por mí, ni porque tengo mucha gente detrás que me necesita y me quieren...
Gracias Cecilia, por la información, esa es un arma muy importante contra lo que estamos pasando, información...y eso que tengo a mi marido loco buscando cosas y cosas por internet...pobre, se ha leído hasta un libro de Fernández_Solá y todo....
Bueno...gracias de verdad otra y otra vez...sois grandes seres humanos...
Un beso a todas...y fuerza.

Mariana, mañana te daré los datos que mi amiga hoy trabaja hasta muy tarde.

Sobre lo que dices de "pobre marido tuyo", te añado yo: "y afortunada tú" por tener un marido que se involucra en tus problemas. Yo en eso también me siento afortunada, siempre ha estado conmigo y apoyándome, pero también tengo que decirte que cuando surge un problema grave conmigo, como el accidente del último día que me llevó a un ingreso, SE QUEDA PARALIZADO, sin saber qué decisión tomar, como una estatua de cera, y he de ser yo quien entre agonía y agonía he de tomar las decisiones (llamar a urgencias, irme al hospital, etc.) Pero la verdad es que se asusta más que yo.

Mira, cuando me diagnosticaron el problema de las piernas, yo tenía 48 años y no sabía ni enchufar el ordenador. Él llevaba toda la vida utilizándolo y empezó a buscar... Siempre le salía la misma página y me decía que no había más información. JaJá! ... El día que me animé hace 5 años a utilizarlo, en cuanto le cogí el tranquillo a este aparato, comencé a buscar Y ENCONTRE MUCHISIMA MAS INFORMACION de la que él había descubierto. Cuando lo hace el que sufre el problema, como se conoce perfectamente todos sus síntomas, por la cuenta que le trae, descubre muchas más páginas informativas. Yo me he metido hasta en hospitales e incluso he obtenido respuestas de médicos especialistas.

SIGUE ASI DE ANIMADA, y ante todo piensa en ti. Claro que de los demás también, PERO SIN OLVIDARTE DE TI (yo me olvidé demasiadas veces...; en realidad toda mi vida. Por eso te lo recomiendo)

Hasta mañana. Que descanses.

Un abrazo