FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA | |
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+5serena dudu SUGARLILA MARIA54 Marifé 9 participantes | Autor | Mensaje |
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Miér Jul 09, 2008 10:44 am | |
| Me acaban de preguntar el por que no se hace una manifestación , por el reconocimiento de la enfermedad
¡me gustaria saber cual es vuestra opinión.
¿acudirias a una manifestaciçon para defender tus derechos?
¿ESTARIAS DISPUESTA A COMPROMETERTE AUNQUE SOLO SEA DEDICANDO 5 MINUTOS AL DIA MANDANDO ALGUN CORREO?
si se propusiera todos lo meses una concentración en pro de nuestros derechos acudirias?
¿estarias dispuesta a luchar de forma activa aunque solo sea dando y mandando información a quien no la tiene?
me gustaria saber vuestra opinión , estoy dispuesta a comprometerme en esto si me lo demandais de verdad... ¿crees que debemos hacerlo?
ESPERO VUESTRA OPINIÓN | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Vie Jul 11, 2008 9:14 am | |
| marife parece que nadie ha leido el post a mi no me gusta con prometerme por si luego no lo puedo llevar a cavo pero si que acudirias a una manifestacion por los derechos de la fm sfc los correos si me dices donde y como los mandaria nunca me he comprometido a nada pero luego he llegado mas lejos que las que se han con prometido lo que esta de mis manos hacerlo lo ago | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Vie Jul 11, 2008 10:21 am | |
| maria gracias , solo es un tanteo , me lo han pedido y lo estoy haciendo, es mejor que nadie conteste sino esta seguro de hacerlo, de todas maneras , ya lo digo en el otro post, que no se hace por que la gente bla, bla ,bla, pero luego nada...ya sabes protestamos , nos quejamos , pedimos que otros hagan, renegamos, pero cuando nos toca de cerca ...que sean otros los comprometidos...eso lo he vivido de cerca muchas veces y esta es la prueba de lo que digo ...gracias, de todas las maneras maria, se que lo harias muy bien, | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Sáb Jul 12, 2008 1:23 am | |
| yo marife digo lo que maria ayudaria en lo que pudiera y la manifestacion claro que si que participaria y tienes razon decimos mucho pero luego nada no se hace |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Sáb Jul 12, 2008 2:22 am | |
| CLARO AQUI ES DONDE SE COMPRUEBA TODO ESTO... | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Sáb Jul 12, 2008 8:03 am | |
| Marifé,yo digo lo mismo que María,ayudaré en lo que pueda,mandar correos seguro que lo hago o otra cosa que sea a traves de ordenador,manifestación pues si es en Madrid,podría ir o no,no lo sé,todo lo que esté en mi mano seguro que lo hago no te quepa la menor duda!. |
| | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Sáb Jul 12, 2008 8:44 pm | |
| por supuesto que ayudaria acudiendo o mandando correos en el otro foro todo los dias 12 que es el dia de la fm y sfc madabamos correos sabes que puedes contar conmigo para lo que sea tu pide y aqui estamo nosotras | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Sáb Jul 12, 2008 8:48 pm | |
| YO DIGO LO MISMO QUE LAS COMPAÑERAS A LAS MANIFESTACIONES DEPENDE DE DONDE SEAN PARA LO DEMAS YA TE ASEGURO QUE PUEDES CONTAR CONMIGO SALUDOS |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Sáb Jul 12, 2008 10:20 pm | |
| Marife,yo me comprometo a colaborar lo que pueda enviando correos y sii que estaria dispuesta a ir a una manifestacion,siempre que sea bien organizada estaria dispuestisima a ir! Quiero aclarar que yo sufro de SFC,no se si tengo la fibro,en Enero me vuelven a mirar pero yo hoy por hoy lucho por la SFC sobre todo! Dispongo de 2 dias de libre eleccion en mi trabajo y siempre los he guardado para una ocasion asi! Marife empecemos a trabajar!!! Cuenta conmigo compañera y amiga! |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Sáb Jul 12, 2008 10:31 pm | |
| Terrakota , no te preocupes , ni te precipites, primero hay que tantear el terreno, la organización es lo de menos ya vers , eso dejamelo a mi , que se ouede hacer perfectamente.... en 15 dias junte a dos mil moteros a un funeral por las victimas de los guardarrailes....no vamos a juntar si somos 1 millon y nos organizamos y compenetramos con otras asosciaciones a logra que seamos unos cuantos miles mas ... pocc a poco ..no te preocupes si decidimos hacerlo iremos poniendo post de organizacion, a mi me gusta que todo sea muy organizado , sono yo no hago nada ..asi que danos tiempo para tantear esta propuesta ...Creo que mas que manifestacion tendria qu ser una · concentracion" en algun sitio ...desde luego que ante todo ha de hacerse con tiempo y responsablemente y a ser posible habrai que contactar con personalidades que estuvieran dispuestaas a dar la cara..... creo que se puede hacer, y si lo hacemos convencidas lograremos objetivos no lo dudeis | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Dom Jul 13, 2008 5:20 am | |
| Conmigo cuenta para lo que sea, yo estoy dispuesta a todo | |
| | | Huésped Invitado
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Dom Jul 13, 2008 11:36 pm | |
| MARIFE SABES QUE CONMIGO TAMBIEN PUEDES CONTAR |
| | | serena fibroayudante
Cantidad de envíos : 212 Edad : 66 Localización : andalucia Empleo /Ocios : leer, escuchar musica, pintar, Fecha de inscripción : 26/05/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Lun Jul 14, 2008 12:30 am | |
| Desde hace 5 años soy voluntaria en una asociación, aqui en mi ciudad. Todos los días 12 de Mayo me pueden encontrar en la calle, dando a conocer nuestra enfermedad. He participadoo en varios actos en Sevilla, y soy de las que me apunto a una ronda de aspirinas, si creo que es justo. Yo si que voy, si mi salud me lo permite, y puedo conseguir los correos electronicos de muchas asociaciones a nivel nacional. Esto llebo diciendolo mucho tiempo, y si se hace no solo contar con Serena de Jaén, se que de aqui iriamos bastantes, pues es algo a lo que llebamos dando vueltas mucho tiempo. Yo no soy muy buena en esto del ordenador, pero me voy con vostras donde sea. Creo que la misión más importante ahora mismo es REIVINDICAR nuestra enfermedad, y pedir que investiguen en ella, y que se nos reconozca como es debido que nuestra enfermedad es altamente incapacitante para la mayoria de trabajos. !yo ya me comprometo desde aqui, puesto que llebo comprometida 5 años!Solo necesitamos empujarnos unas a las otras. No tenemos nada que perder y si muocho que ganar. Las grandes causas se han ganado siempre así, reivindicando NO?. pERSONALMENTE CREO QUE ESTO A NIVEL ASOCIACIONES SE PUEDE MOVER MEJOR QUE A NIVEL PARTICULAR, O MEDIANTE EL CORREO, AUNQUE NO ESTA DE MÁS ENVIAR CORREOS, PERO QUIZÁS SE HAGA MÁS FUERZA SI DE CADA ASOCIACIÓN FLETAMOS UN AUTOBUS Y VAMOS A MADRID, A LAS PUERTAS DE LAS CORTES, O ALGO ASÍ. !!YO SI ME COMPROMETO!! | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Lun Jul 14, 2008 1:13 am | |
| Cuando hablamos de correo , yo lo digo a nivel de asociaciones , foros y demas , veo que somos muchas dentro de la misma lucha y deberiamos juntarnos todas , esto e lo que seria importante...como se dice eso de que "la union hace la fuerza" pues eso .. | |
| | | serena fibroayudante
Cantidad de envíos : 212 Edad : 66 Localización : andalucia Empleo /Ocios : leer, escuchar musica, pintar, Fecha de inscripción : 26/05/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Lun Jul 14, 2008 9:39 am | |
| Donde se me necesite, ahi estaré. Contad conmigo y con mi asociación. | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Lun Jul 14, 2008 9:58 am | |
| gracias serena , de momento estamos tanteando la situacion, contaremos contigo si lo necesitamos, lo importante es defender lo nuestro y que se nos oiga y vea....veremos a ver que pasa.... | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Lun Jul 14, 2008 10:50 am | |
| yo no estoy en ninguna asociacion pero si alguna me invita para ir todas juntas tambien me apunto | |
| | | rosa51 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2196 Edad : 73 Localización : caldas de malavella Girona Empleo /Ocios : LEER ESCRIBIR A HECER LA BORES Fecha de inscripción : 15/03/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Mar Jul 15, 2008 12:24 am | |
| yo si es en Gerona o barcelona a sitiria contar conmigo ... | |
| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Miér Jul 16, 2008 12:32 am | |
| Cuenta conmigo Marifessseseeessssss!!! Si no empezamoa a luchar con ma´s fuerza me temo que esto se extenderá muchos años,con pocos resultados y hay que intentar dar un empujón,pero de los grandes!!!!!!!!!!
Un besito corazon | |
| | | Liss fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2496 Edad : 68 Localización : barcelona Empleo /Ocios : fibromialjica que es lo mismo que estar vejetando Fecha de inscripción : 18/03/2008
| | | | Luna fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 501 Edad : 52 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Aux. Administrativa Fecha de inscripción : 13/03/2008
| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA Miér Jul 16, 2008 3:59 am | |
| Marifé yo puedo colaborar en enviar correos, fax o cartas, para la concentración 1 día se pide de vacaciones aunque sea, pero comprometerme para no cumplir no me gusta y yo tengo un niño pequeño y un horario de pena, aunque está mi mamina que me hecha 4 manos, pero mi horario es pésimo.
O planteanos lo que se podría hacer y te decimos hasta donde podemos llegar, de todos modos muchísimas gracias por tus esfuerzos.
Besos, Yolanda | |
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| Tema: Re: MANIFESTACIÓN POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON FIBROMIALGIA | |
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