terapia conductual para fibromialgia????

Tema: terapia conductual para fibromialgia???? Miér Jul 24, 2013 9:54 am

Hola !!
Ayer me presente pero no conte mi historia ...tampoco quiero aburrir asique un poco por encima os dire que tengo 29 años con 22 me case me quede embarazada y se me murio el bebe a los tres meses volvi a quedarme embarazada y tuve a mi niño,al año me dieron dos infartos cerebrales tras muchas pruevas me diagnosticaron artritis reumatoide ,fibromialgia y algunas enfermedades raras mas..
El caso es que he probado muchas cosas estoy con otras tantas y ayer me llamo mi medico y me dijo que probara con la terapia conductual que va muy bien. Mi problema es que ,en Avila que es donde vivo no hay, y tampoco se muy bien en que consiste ....
Yo no se si vosotros sabeis de que va , lo habeis probado o si en vuestra ciudad hay podeis probar alomejor os ayuda a estar un poquito mejor ....

contarme si habeis oido hablar de ello. un saludo .vero

Tema: Re: terapia conductual para fibromialgia???? Miér Jul 24, 2013 10:23 am

Veronica ya nos hemos escrito en el otro post y me alegra que te hayas decidido a contar un poquito de tu vida, no aburres al contrario, cada una somos un libro abierto , que nunca se termina de escribir en el, por todas las cosas
de la vida que nos pasan y seguiran pasando,

siento todo lo que has pasado, te dire que no conozco esa terapia, solo me suena que es para el dolor, aver si entra alguna compañera , y te ayuda mas que yo , ahora es que con este calor, estamos todas por una cosa u otra,
ya veras que alguna te ayuda mas que yo,perdona una pregunta que medico te lo mando,algun especialista?
si encuentras indiscreta mi pregunta, por afvor te pido mil disculpas,
Vero eres muy joven, y se te ve luchadora , animo y nunca pierdas la esperanza,tu niño te necesita . Cuidate mucho.
Aqui estoy lo que necesites y te pueda ayudar .

terapia conductual para fibromialgia???? RosaParaTi

terapia conductual para fibromialgia???? RosaParaTi

Tema: Re: terapia conductual para fibromialgia???? Vie Jul 26, 2013 10:05 am

Hola Yoana , pregunta indiscreta para nada.
mira a mi me ven en Avila porque es donde vivo por si me pasa algo urgente o tienen que ponerme tratamientos largos , mi medica de cabecera y a parte de otros el de medicina interna que es el que me mando la terapia conductual.
a parte me ven en madrid , en puerta de hierro, alli estoy muy contenta porque es donde me vieron todo ya que aqui en avila me decian que era psicologico,.
Hoy me ha llamado el reumatologo de puerta de hierro ,y me ha comentado que tengo que cambiar de tratamiento ....estoy con humira metotrexato....y ahora quieren ponerme el rituximab.......
estoy un poco asustada ,...me han comentado que es un medicamento que usan para personas con cancer, a parte tiene muchos efectos secundarios y tiene que ser en vena ...para mi eso es un trastorno ya que tendre que dejar a mi niño con alguien que le recoja del cole si aun no he llegado ...ect ....
si alguna o alguno de vosotros a usado este tratamiento me gustaria leer vuestras experiencias ya sean para bien o para mal ...
un besote y gracias .

Tema: Re: terapia conductual para fibromialgia???? Vie Jul 26, 2013 11:03 am

Buenas noches Vero, me alegra que hayas depositado tu confianza en mi,te dire que yo soy alergica a muchos medicamentos, morficos , anestesicos y demas, tomo algo d emedicacion ,

pero solo lo que tolero, y es bien poco, ...........el humira metotrexato me suena para la artrosis,SI VERDAD, pero a ti te va bien, el que quieren ponerte es un anticuerpo monoclonal, igual es que han estudiado y aprobado que va bien para la Fibromialgia, el hospital puerta de hierro tiene buenos reumatologos, yo estube en la consulta de uno de ellos, pues pedi hace tiempo para que me viera el........... a mi lo que me van a poner son anestesicos en vena ,

y tambien he de quedarme ayi todo el dia, y mas con el riesgo de que soy alergica a los anestesicos , estan estudiando mi caso, por que uno de ellos es en quirofano, por que soy un caso perdido, es broma lo de caso perdido , pero si es verdad que debo y deben tener mucho cuidado con lo que me ponen,todo esto es en la unidad del dolor,

no tengas miedo y si tienes dudas preguntale al medico, igual el te las aclara, Deseo haberte podido ayudar , no tengas miedo y cuentanos todo lo que te angustie, aqui estamos apoyandonos y ayudandonos las unas a las otras a veces reimos, a veces lloramos, pero entre nosotras nos comprendemos y entendemos, perdona se me olvidaba medicina interna, te mando terapia conductual, ellos deben decirte donde debes ir, eso pienso yo , ay tu niño , dios mio no tendras algun familiar que se quede con el, deseo te encuentres agusto entre nosotras, ahora por lo que ves estoy yo sola por aqui pero ya veras que pronto aparecen, con cariño un besito para ti, cuidate mucho, y gracias a ti .

Tema: Re: terapia conductual para fibromialgia???? Vie Jul 26, 2013 11:26 pm

Buenos dias yoana...madre mia eres alergica a casi todo....si esto que me ponen es para la artritis reumatoide , tb la tengo..., yo tambien estoy en la unidad del dolor , en las temporadas malas me ponen lidocaina en vena quizas es lo que te pongan a ti ,es un engorro que tengas que estar alli pero por lo menos estas vigilada y cualquier cosa te lo observan asique un buen libro y aguantar jaja

ya os ire contando que va pasando con todo esto .
un abrazo y mil gracias , si es verdad que viene fenomenal hablar con gente que tiene lo mismo que tu y sabe de que hablas . muchos besos

Tema: Re: terapia conductual para fibromialgia???? Vie Ago 02, 2013 8:20 am

Buenas tardes vero, si es lidocaina intravenosa, aun no me la han puesto, pues estan estudiando con el otro anestesico , que ese es en quirofano......... si ya has probado la lidocaina en vena , el rituximab es igual en vena y supongo que sera igual que la lidocaina, tendras que estar ahi hasta que ellos vean que te puedes marchar a casa,
Vero yo hace muchos años no tenia tantas alergias , ellas me virieron a partir de empeorar la emfermedad. ahora e de ir con mucho cuidado, me hicieron un estudio de medicamentos, y ellos mismos me dijeron, que igual hoy un medicamento me puede ir bien y mañana no tolerarlo,
en fin que como tu dices madre mia de mi alma , apañas estamos, pero tenemos que seguir luchando , si hemos llegado hasta aqui, DEBEMOS `PODEMOS Y QUEREMOS
VERO cuentanos todo lo que quieras , te entendermeos y comprenderemos , por que solo entre nosotras tenemos el apoyo y conprension de estas emfermedades , tan invisibles hacia los demas, UN BESITO PRECIOSA cuidate mucho y animo.
lo que necesites aqui estamos.

Tema: Re: terapia conductual para fibromialgia???? Lun Ago 05, 2013 9:35 am

Hola a todas y todos ....
como estais??
Hola Yoana , que tal??

yo hoy desesperada ....
El otro dia recuerdas que me llamaron de Madrid que querian ponerme el Rituximab.....bueno como soy de avila , hoy hable con los medicos de aqui y se lo comente .....para que ellos me lo pongan aqui en vez de tener que ir hasta madrid.....

pues me dicen que ellos no me lo ponen que es mucho riesgo ........y que decida yo
Hoy tengo el dia tonto asique me quede como los bobos
ahora lo pienso y me indigno ....como pueden dejar que decidamos los pacientes ????
si nosotros supieramos que hacer ya estariamos curandonos o haciendo algo no???

bueno ...solo queria comentaroslo y desahogarme ...
gracias por escuchar . un besazo

Tema: Re: terapia conductual para fibromialgia???? Mar Ago 06, 2013 5:54 am

Buenas tardes Vero, aqui estamos intentando vivir el dia a dia, seguimos luchando,Cielo yo te entiendo y a la vez los entiendo a ellos , al mandartelo aqui en Madrid como que ellos no quieren , por que no te lo han mandado ahi, yo que tu llamaria a los medicos de aqui, y les diria lo que te esta pasando , si son buenos medicos , entre ellos , se pueden comunicar, y estudiar de la mejor forma que a ti te sea mas comoda, y no desplazarte, con desesperarte no solucionas nada , pero te entiendo y comprendo,por que a veces ellos mismos , hacen que nos indignemos ,y desesperemos, aver como lo puedes solucionar, yo te e dado mi opinion personal,

, me alegra tenerte entre nosotras,

y que te hayas desahogado a veces cuesta tanto exteriorizar

que es bueno que lo hayas hecho, animo y ya nos diras a ver te dicen,

Un abrazo GUAPA cuidate mucho Gracias a ti

Tema: Re: terapia conductual para fibromialgia???? Vie Ago 16, 2013 9:24 am

hola buenas noches!!
hola yoana , miles de gracias ...

en realidad agradezco muchisimo el que formarais este foro ...es un gran apoyo .

ahi sigo aun con el dilema de lo del rituximab....no se ponen de acuerdo ....
ahora estoy esperando los resultados de una prueba que me hicieron se llama potenciales evocados visuales , esque desde que me dio el primer infarto no veo por el ojo izquierdo esta prueba es para ver si los nervios del ojo al cerebro estan mal ...por lo que yo entendi ....

siempre hablo de mi ....y tambien se escuchar bueno leer jaja asique si tu yoana o alguien necesita algo de mi aqui estoy .

un gran beso y gracias otra vez

Tema: Re: terapia conductual para fibromialgia???? Vie Ago 16, 2013 11:34 am

Buenas noches Vero , cielo gracias a ti, nos viene bien desahogarnos y mas entendernos y comprendernos, aver si tus medicos se ponen de acuerdo y ya nos diras que te dicen, me alegrara que los potenciales evocados hayan salido bien
se que esa prueba la hacen, para vista , oidos y deficit cognitivo, osea visuales , auditivos y somatosensoriales,
imajino que daño no sentiste.Vero no ves con el ojo izquierdo, lo siento preciosa, ay que cuidarse yo ahora estoy en ello ,
lo que necesites aqui estamos , ahora por lo que se ve estan muchas de mis compañeras de vacaciones, ya las iras conociendo, todas son admirables, ya lo comprobaras tu , Gracias por tu ofrecimiemto, siempre viene bien una mano amiga, VERDAD , A veces empezamos un dialogo, y de el sacamos todo lo bueno que podemos y el conocernos mas , animo preciosa te mando un abrazo,CUIDATE MUCHO.
y no te desesperes, Buenas noches .

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