FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" | |
| | Autor | Mensaje |
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Liss fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2496 Edad : 68 Localización : barcelona Empleo /Ocios : fibromialjica que es lo mismo que estar vejetando Fecha de inscripción : 18/03/2008
| | | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Lun Jul 07, 2008 9:07 pm | |
| Nuria te digo como liss pa lante y no tires la tohaya eres muy joven y te queda mucho por vivr y ser feliz, no se con lo de la conteminacion como no nos vallamos algun pueblecito de las montaña que todabia este virgen lo tenemos muy mal siempre ay mas contaminacion y lo que comemos es todo artificial muchos besos y arriba esos ANIMOS
PD MI NIETA SE LLAMA NURIA BONITO NONBRE, | |
| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Lun Jul 07, 2008 10:46 pm | |
| Nuria cuánto lo siento..Creo que hace una semana puse un post dedicado a ésto,pero no se si alguien contestó,vi un reportaje de una chica que lo sufría..iba a E.E.U.U a tratarse y parecía que iba mejor,sus padres se habían trasladado al campo a vivir con ella,para que todo fuera más fácil,pero es complicado..con lo que ya tenemos encima y te toca ésto!!!! No desanimes y no pienses ahora en los mil quieros corazón,lucha por todo lo que puedas hacer con tus limitaciones y aprende a hacerlo dentro de tus posibilidades,ahora ya no sirve de nada pensar en lo que hacíamos y ahora no podemos!!seria apuñalarnos a nosotras mismas... Te mando todo mi apoyo y mi cariño,cuéntanos cuando puedas como lo llevas,de acuerdo???
Un besito enorrrrrme Nuria,Sonia | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Mar Jul 08, 2008 4:01 am | |
| Nuria preciosa, siento mucho que tengas también este síndrome, pero te veo muy fuerte, no tires la toalla como te están diciendo las chicas, eres una luchadora, mejor dicho somos unas luchadoras. Sigue con nosotras que entrre todas podremos con todo lo que nos venga. No dejaremos que nos venza nada ni nadie. Cuenta con todas para lo que necesites. Mira yo ya te digo que en lugar de pintar, por si acaso no te sienta bien la pintura, solo os voy a convocar para divertirnos, pero los masajistas de cualquier manera no los despido, que seguro que les vamos a hacer sudar jajajaja. Cuidate mucho, se fuerte y no dejes de estar con nosotras Un beso enorme para ti preciosa | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Mar Jul 08, 2008 4:38 am | |
| Mira sabes que te digo, que pintes o no pintesssssssssssssss te cuelo en el masaje jajaja, pero no sueltes la brochaaaaaaaaaaaaaaaaaaa | |
| | | Huésped Invitado
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Mar Jul 08, 2008 4:40 am | |
| nuria cielete solo decirte que admiro tu fuerza y coño que claro que si que hay que pintar que pa eso existen las mascarilas no por ello vamos a privarnos de vivir la vida.....coño que LA VIDA SIGUE Y HAY QUE VIVIRLA con mejores o perores días pero aqui se alivia antes UN BESAZOOOOOOOOOOOOOO |
| | | Huésped Invitado
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Mar Jul 08, 2008 4:46 am | |
| dudu pero que es eso de colarrrrrrrrrrrrrrrrrr a la gente.....pero amoss que tiene nuria que no tenga yo pa colarla.....jajajajajajaj MIRA TE LO PUEDO DECIR MAS ALTO PERO MAS CLARO NO
¡¡¡¡¡¡¡¡ QUE YO ME PEDIIIIIIIIIIIIII PRIMERA!!!!!!!!!
QUE SOY LA PRIMERA, MIRALA CARA A CARA, QUE SOY LA PRIMERA jajaajaja |
| | | yayani fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1343 Edad : 66 Localización : badajoz Empleo /Ocios : MADRE Y ESPOSA, A TIEMPO TOTAL,Y SUPERABUELA A TIEMPO PARCIAL.. Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Mar Jul 08, 2008 6:05 am | |
| ANIMO AMIGA NURIA QUE AQUI TIENES EL APOYO DE TODO EL CLAN FE FIBROAMIGAS,¡¡¡QUE PARA ESO ESTAMOS¡¡¡¡ POR LO MENOS ANIMOS NO TE HAN DE FALTAR¡¡¡¡ MUCHOS BESSISS YAYANI | |
| | | Invitado Invitado
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Mar Jul 08, 2008 9:09 am | |
| HOLA NURIA COMO YA TE DIJE EN OTRO POST AQUI ME TIENES PARA LO QUE QUIERAS,QUE CASUALIDAD QUE LA CHICA DE VALENCIA QUE TAMBIEN TIENE SSQM TAMBIEN TENGA FIBROMIALGIA TENDRA RELACION O SERA CASUALIDAD?YO TAMBIEN TENGO MUCHA ALERGIA Y CON ELLA ASMA,ASI QUE CON TODO ESO ME IMAGINO COMO HAS DE ESTAR ANIMATE Y PALANTE |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Mar Jul 08, 2008 9:14 am | |
| Yo crero que no necesito decirte nada ..sino demostrartelo ...así que aquí estoy...
besotes | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Mar Jul 08, 2008 9:56 am | |
| Mabel que no te quitaba el sitio, aunque creo que la Lobita Marifé te lo ha quitado, que yo solo la cedía mi puesto a Nuria, yo no me atrevo a quitartelo, que tu defiendes tu puesto con dientes lobaaaaaaaaaa jajajaja. Que se atreva la Lobitaaaaaaaaaa | |
| | | Huésped Invitado
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Mar Jul 08, 2008 10:01 am | |
| ahhhhhhhhhhhhhhhh vale dudu esque te lo había entendioooooooo mal jajajajajj mi puesto es mio y marife que se prepare para defenderse jajjajaja |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Miér Jul 09, 2008 12:05 pm | |
| Pues si quieres Nuria te presto la mitad de mi dolor de cabeza, por si no te duele. jajajaja. Oye si Darek sale en yo soy bea ya no me lo pierdo mas, le diremos a sindy que nos busque mas masajistas de todas formas darek lo usaremos en el turno de noche | |
| | | soncelia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2875 Edad : 48 Localización : BADAJOZ Empleo /Ocios : Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción : 30/03/2008
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Miér Jul 09, 2008 10:10 pm | |
| Nuria,por lo que escribes,tienes tanto que dar....tanto amor,como tu bien dices,pero el dolor nos paraliza,nos amuralla,nos rodea y nos roba nuestra persona..pero ahora que has encontrado el momento,demuéstrale al mundo todo tu interior!!!!sobre todo a la gente que quieres y que te corresponde..
Cuánto debes de sufrir,pero sigues sonriendo y éso es la señal más llamativa,de que quieres vivir al menos con una sonrisa enmarcada,la que esconde el dolor,pero démosle la espalda a nuestros demonios,a los que se asoman para recordarnos lo frágiles que somos y nosotros aún sabiendo que la vida es efímera,que se esfuma si quiere en un segundo,demostramos como podemos moldearla a nuestro antojo,aunque haya deformidades,pero nada es perfecto!!!
Animo corazón y cuando necesites algo,entra,camina aquí y nos cuentas,un besazoooo!!Sonia | |
| | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 10829 Edad : 61 Localización : Madrid España Empleo /Ocios : ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción : 14/04/2008
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Jue Jul 10, 2008 7:09 am | |
| Querida Nuria, yo entré como tú despacito, sin hacer ruido, leyendo mucho e intentando conocer a las personas que formaban este foro y poco a poco he ido viendo que son grandes personas, muy humanas, que están dispuestas a divertirse pero que sobre todo están dispuestas a ayudar a quien se encuentre mal. Nuestra enfermedad es muy cruel, se va apoderando poco a poco de todo nuestro cuerpo, lo único que podemos hacer o intentar hacer es ponerle un freno en el cuello, para que no llegue a la cabeza. Es muy difícil porque hay días que nos coge distraidas y siempre intenta entrar. Tenemos que mantenernos muy alerta para cortarle el paso tantas veces como quiera entrar. Los sentimientos son como una botella de champán en cuanto la destapas ya no puedes dar marcha atrás, nos cuesta destaparla, pero creeme que merece la pena hacerlo. Cuanto más amor das, más amor recibes. Como puedes ver en mi firma para mi lo único importante en mi vida son los sentimientos, pero no creas que mi vida siempre ha sido así, yo siempre he sido cariñosa, pero desde hace unos cuatro años que tuve una depre muy gorda y vi como mi marido y mis hijas lucharon por sacarme que me dije que tenía que devolverles ese amor multiplicado muchas veces. Hazlo tú también verás como no te arrepientes. Me ha encantado y emocionado tu poesía. Cuenta con esta nueva amiga tuya para comprenderte, animarte, darte un empujoncito o para hacerte reir. Sonia mi preciosa niña un besito gordo para ti Nuria cuidate mucho, anímate, riete mucho y ojito con los masajistas que hay tortas por ellos. Un besito enorme para ti | |
| | | Huésped Invitado
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Jue Jul 10, 2008 10:21 am | |
| nuria cielo yo tambien entre al principio sin darme a conocer, fuí haciendo lo propio leer y leer conociendo....una vez hecho el paseillo jajjajaj...dije me gusta voy a registrarme y bendigo la hora en que lo hice....encontre lo que hacía mucho tiempo que no tenía cariño, compresión en fin que te voy a contar que ya no te hayan dicho las compis..NURIA GUAPA ARRIBA EL ANIMO...aqui tienes otra amiga para lo que quieras cuenta con mi apoyo y compresión y mucho, mucho mimo que doy un besito |
| | | fran fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 936 Edad : 82 Localización : argentina Empleo /Ocios : docente Fecha de inscripción : 08/06/2008
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Jue Jul 10, 2008 11:18 am | |
| primero Hola todassss!!!! hola Nuria lei tus comentarios y me llegaron por que yo tengo esos mismos probemas, no se si nos os aburro con tanta chachara copio una pagina para que os entretengais Las Tres Gracias: FM, SFC, SQM
Anonimo escribió "FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRÓNICA y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Poco se podía imaginar Rubens cuando hacia 1635 creó Las Tres Gracias, obra que simboliza un despliegue de vitalidad, sensualidad barroca y jovialidad, que siglos después serviría para identificar los puntos de dolor provocados por una enfermedad invisible para algunos, desconocida para otros, y lo que es más grave, conscientemente ignorada por una gran mayoría.
Una, Dos, Tres, como las hijas de Elena, a veces se entrelazan con sus velos y llegan a coincidir en una misma persona. Se llaman FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRÓNICA Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.
La FIBROMIALGIA agarrota nuestros cuerpos con el dolor, el SINDROME DE FATIGA CRÓNICA pega un zarpazo atroz a nuestra vitalidad y la SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE nos aísla en medio de un entorno que constantemente agrede nuestro sistema inmunológico.
Les parecerá este artículo algo novelesco. Se equivocan. Los afectados y las afectadas por estas enfermedades vivimos una realidad diferente a la de las personas sanas, a pesar de nuestros esfuerzos por mantenernos en el lugar de siempre.
Sólo nuestra entereza y fuerza de voluntad se impone a un mundo de incomprensiones. Se han creado asociaciones, actualmente en torno a las 200 en todo el territorio nacional, existen dos Fundaciones, Federaciones, una Coordinadora, y todas las personas que las componen luchan por una meta común. El objetivo es bien simple, pero no por ello fácil de alcanzar. Queremos conseguir que la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple sean tratadas igual que cualquier otra enfermedad crónica de origen desconocido.
Cada una de estas patologías viene de la mano de una larga lista de conocidos: SINDROME DE COLON IRRITABLE, SEQUEDAD DE OJOS, ZUMBIDO DE OIDOS, VÉRTIGOS QUE CONLLEVAN CAIDAS Y LESIONES, SÍNDROME TEMPOROMANDIBULAR, SINDROME DE BAJO GASTO CARDÍACO, ENDOMETRIOSIS, HERPES, SÍNDROME SECO, TENDINOPATÍAS, INTOLERANCIAS ALIMENTARIAS, ALERGIAS, FATIGA RESPIRATORIA, CUANDRO DE GRAVE INSOMNIO DONDE DESAPARECE LA FASE REPARADORA DEL SUEÑO, FLOJEDAD EN LAS PIERNAS, ANEMIA, SINDROME DE PIERNAS INQUIETAS, PÉRDIDA DE MASA MUSCULAR, PROPENSIÓN A INFECCIONES DE TODO TIPO, TRANSTORNOS NEUROCOGNITIVOS EN ALGUNOS CASOS SEVEROS, ETC. Una Doctora en Medicina Interna algo reticente, definió en una ocasión la Fibromialgia como un “florido cuadro”. Y lo es, florido, pero sobre todo invalidante.
A la mayoría se nos ha diagnosticado demasiado tarde como para poder practicar una medicina preventiva, por lo tanto no podemos ni pensar en volver a tener una vida como la de antes. Los afectados y las afectadas hemos tenido que vivir las fases de un duelo frente a esta pérdida. Sólo falta que se den cuenta de ello los responsables de la sanidad pública de nuestro país y pongan en marcha mecanismos algo más eficaces y rápidos que los empleados hasta ahora. Antes de que se nos olvide, somos 1.500.000 de personas en España (3% de la población) de las cuales un 90% somos mujeres.
Actualmente mantenemos correspondencia desde la Patagonia hasta Oriente Medio en cuestión de segundos, podemos tener una idea de lo que es la física cuántica tecleando esas palabras en cualquier buscador de Internet; pero para conseguir un diagnóstico correcto para la FM, el SFC y la SQM tenemos que esperar una media de cinco años. Chocante ¿verdad? Pues esta es una parte de la realidad que conforma el Siglo XXI en nuestro país.
FIRMADO:
Auxi Estoquera, Lurdes Farreras, Mario Ruíz, Francisca Ana Gutiérrez, Montse Moreno e Inmaculada Gutiérrez | |
| | | Huésped Invitado
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Jue Jul 10, 2008 8:51 pm | |
| fran muy bueno el articulo que nos has puesto gracias y no se te ocurra volver a decir que si nos aburres, para nada nos aburres estamos encantadas de que estes aqui y nos pongas información ademas recuerda que anablue y yo te nombramos REPORTERO INTERNACIONAL asique hay es na jajajaj....asique tu sigue con nosotras....bueno cielo un beso y que tengas buen fin de semana....yo no voy a estar, me voy con mi marido e hijas fuera hacer una labor humanitaria. Pero tu sigue aqui las niñas necesitan de tu información y sabios consejos muakkkkkkkk |
| | | fran fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 936 Edad : 82 Localización : argentina Empleo /Ocios : docente Fecha de inscripción : 08/06/2008
| Tema: Re: ¡NECESITO VUESTRA AYUDA! SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE - UNA ENFERMEDAD EMERGENTE" Vie Jul 11, 2008 8:25 am | |
| ves nuria como se esta cerrando el ciculo alrededor de estas enfermedades ? veo que estan bien definidadas, no por que sea un erudito sino por que las padezco yo me veo reflejado en estos informes que se estan conociendo ultimamente parece que hay mucha investigacion al respecto y algo de conocimiento mabel gracias por tus palabras , entonces seguire dando consejos a y pasando informacion a estas niñas , aunque estuve leyendo y viendo los videos de " A ver si me contestais ! " y creo que en realidad el que tiene que recibir consejos soy yo jua jua jua mi archienemiga , la bruja , mi ex, siempre me decia que los hombres son como las cocinas a gas , se calienta rapido y se enfria rapido , en cambio las mujeres son como las cocinas a leña da un poco de trabajo calentarlas pero cuando lo hacen puedes sacarles las brazas que siguen calientes por un buen tiempo , podeis hornear unos panes, freir unas chuletas y extraer agua caliente del tanque ja ja ja sera cierto? ja ja ja ja bueno, ejem yo gracias a ella corregi errores como ese y yo tambien le enseñé algunas cosillas por lo cual ambos nos estamos eternamente agradecidos ja ja ja hombre y mujer no estamos en bandos distintos sino mas bien fuimos creados el un para el otro ja ja ja ja esta bueno jajajaja esta bueno ! | |
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