FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
 
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 Hola! perdonad pero soy nueva......

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5 participantes
AutorMensaje
Nataly@
fibroamigo
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Femenino
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Empleo /Ocios : educadora
Fecha de inscripción : 29/04/2013

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MensajeTema: Hola! perdonad pero soy nueva......   Hola! perdonad pero soy nueva...... I_icon_minitimeMar Abr 30, 2013 9:30 am

Muy buenas a tod@s, perdonad pero no sabía muy bien donde escribir. Tengo 27 años y hace 2 me diagnosticaron
fibromialgia ( tras hacerme muchisimas pruebas). El reumatologo que me vio simplemente me dijo lo que tenia ( sin explicarme nada sobre la enfermedad) y me dio un buen tocho de folios con ejercicios que debía hacer, ah bueno...y me dijo que lo de la rigidez en las piernas no era normal, que debería ir a un psicologo.
He de decir que la fibromialgia me ha cambiado la vida, soy educadora y he tenido que cambiar de puesto dentro de la guarde, ahora estoy de apoyo, e incluso asi hay dias que no puedo.
He estado de baja 2 semanas y tras la presion de mi jefe he tenido que pedir el alta voluntaria si no quiero que me eche a la calle...Me siento impotente, tengo unos dolores insoportables, no puedo tirar de los brazos, se me duermen las manos, las piernas, me duele la cara...me canso con el mas minimo esfuerzo...No se que hacer, a donde dirigirme......me siento perdida y desesperada.
Mi medico de cabecera ni siquiera cree en la enfermedad, dice que tengo depresion y de ahi vienen los dolores, pero mas bien creo q es lo contrario, al final voy a coger depresion porque no puedo vivir con estos dolores dia tras dia...
Creo que este foro puede aportarme mucha ayuda, gracias de antemano Smile
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SINDY
MODERADORA GRUPO DE APOYO
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MensajeTema: Re: Hola! perdonad pero soy nueva......   Hola! perdonad pero soy nueva...... I_icon_minitimeMar Abr 30, 2013 10:53 am

HOLA NATALY@!! BIENVENIDA AL FORO!

Aqui encontraras mucha informacion, y apoyo..
Siento mucho que tan joven estes pasando por esta enfermedad:

Es dura de llevar, pero poco a poco iras aprendiendo a vivir con ella.
hay epocas que estamos mejor y otras no tanto.
intenta relagarte no es bueno para nosotras la tencion nerviosa.
y como es tipico de los medicos todo es de los nervios.
Como a ellos no le duele porque si pasaran por una crisis de dolores como los nuestros no lo dirian...

cuidate y no dejes de contarnos como te va besitos...


ya nuestras compañeras te daran su opinion!

Hola! perdonad pero soy nueva...... 6rxx8

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sbarr
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Femenino
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Fecha de inscripción : 25/09/2012

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MensajeTema: Re: Hola! perdonad pero soy nueva......   Hola! perdonad pero soy nueva...... I_icon_minitimeMiér Mayo 01, 2013 8:24 am

Nataly, hola!!

Si puedes cambiar al médico de cabecera.....mucho mejor. Yo cambié al psiquiatra! jeje! Wink Me dijo lo mismo que a ti tu doc.
Cuando siento los músculos "duros", lo que me va bien, una ducha o tina caliente, me relaja. No faltan preocupaciones.....
Lee todo lo que puedas y pregunta, poco a poco irás viendo lo que te va bien o no tanto, no pierdas el optimismo.
Bienvenida, aquí te esperamos !!


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Nataly@
fibroamigo
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Femenino
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Edad : 37
Localización : sevilla
Empleo /Ocios : educadora
Fecha de inscripción : 29/04/2013

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MensajeTema: Re: Hola! perdonad pero soy nueva......   Hola! perdonad pero soy nueva...... I_icon_minitimeMiér Mayo 01, 2013 9:54 am

Muchas gracias! se que esto es una "crisis" , pero siento que no puedo más. Hace 9 años murio mi padre y si que pasé por una depresión...Ahora los médicos ven eso en mi informe y claro...para ellos es cosa de depresion y ansiedad.
Gracias a Dios hace años que eso quedó atrás, y precisamente vivo un buen momento y lo mas importante, cuento con el apoyo incondicional de mi madre y de mi novio.
En el trabajo no me echan porque tendrían que indemnizarme, pero mi jefe me ha pedido que le firme un "documento" en el que digo que si me doy otravez de baja me voy por mi cuenta...
No quiero dejar de trabajar, solo quiero ponerme mejor, encontrar un médico que me explique la enfermedad, que me crea y que quiera ayudarme, y no solo mandarme antidepresivos y ansioliticos...
Poco a poco voy mirando informacion que teneis por aqui, me siento super identificada con vosotras , muchisimas gracias otravez! Smile
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SINDY
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MensajeTema: Re: Hola! perdonad pero soy nueva......   Hola! perdonad pero soy nueva...... I_icon_minitimeMiér Mayo 01, 2013 11:10 am

Animo se ve que eres una luchadora.

Encontraras mejoria!

es muy importante el apoyo familiar!

no dejes de luchar besitos
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Carmisva
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MensajeTema: Re: Hola! perdonad pero soy nueva......   Hola! perdonad pero soy nueva...... I_icon_minitimeJue Mayo 02, 2013 6:44 am

Nataly, BIENVENIDA al grupo.

Como te indican las compañeras, aquí puedes encontrar respuesta a muchas de las preguntas que te debes estar haciendo sobre esta patología.

Tus vivencias con los médicos son exactas a las que hemos pasado la mayoría. "Todo está en el cerebro", según suele decir la mayoría de los profesionales ignorantes, y si te dejas vencer por estos elementos, llegas a creer que efectivamente te inventas los dolores.

Precisamente muchas cogen depresión por la impotencia y falta de crecdibilidad. Tú ya tienes a tu favor el apoyo de tu madre y novio; en muchos casos, ni eso. Yo también me siento afortunada con la comprensión de mi familia, pero los años de peregrinaje por consultas médicas, llegaron a dudar de mis dolores en base a los comentarios de los médicos.
También tomé antidepresivos, pero el día que me cansé al ver que no notaba ninguna mejoría, LOS DEJE DE TOMAR SIN PREOCUPARME por los efectos adversos que ponía en los prospectos, Y NO ME PASÓ NADA RARO. Mejor dicho, ME SENTI MUCHO MEJOR porque estaba convencida que no necesitaba esa medicación; lo que necesitaba era que me creyeran.

Claro que no es lo mismo recibir la noticia cuando ya tienes recorrido un gran tramo del camino de la vida, que a tu edad.

Es muy importante que NO TE ANGUSTIES. Siempre puedes encontrar efectos positivos. Piensa que aunque no tenga cura, sí que puedes mejorar o al menos aprender a aprovechar más intensamente los ratos buenos.
Yo siempre he pensado que pese a todo (y tengo Gran Invalidez y ley de dependencia), soy una persona afortunada, pues hay enfermedades mucho peores y enfermos que no tienen ni siquiera la posibilidad de ser diagnosticados ni tratados.

Cuando te encuentres mal, intenta distraer tu mente con algo que te agrade mucho y verás como consigues notar menos el dolor al estar ocupada. Yo tengo varias aficiones y según el momento y el grado de dolor, recurro a unas u a otras.

Veo que vives en Sevilla, pero no sé si en la capital o en la provincia. En el foro hay varias compañeras de tu zona y tal vez te puedan orientar sobre los pasos que ellas han dado y profesionales que les atienden.

Tal como vayas escudriñando los diferentes posts, irás descubriendo que hay muchos de vivencias personales, de información de todo tipo, ... y también para distraernos, aunque trabajando y con novio, no creo que te quede mucho tiempo para ellos.

Me ha llamado la atención lo que dices que TU JEFE TE HA HECHO FIRMAR UN DOCUMENTO COMPROMETIENDOTE A ABANDONAR EL TRABAJO VOLUNTARIAMENTE EN CASO DE QUE VUELVAS A NECESITAR UNA BAJA.

¡¡¡Esto es el colmo!!! ... Es como para denunciarlo. ¿Cómo se pueden aguantar este tipo de amenazas?
Sé que son tiempos muy malos para el trabajo, pero no permitas que te presionen de esa manera.

Bueno, no puedo decirte mas que MUCHOS ANIMOS, y FUERZA... Aquí nos encontrarás para lo que necesites.

Un abrazo
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YOANA
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MensajeTema: Re: Hola! perdonad pero soy nueva......   Hola! perdonad pero soy nueva...... I_icon_minitimeVie Mayo 03, 2013 11:30 pm

Hola! perdonad pero soy nueva...... 6rxx8
Nataly te doy mi bienvenida , deseo te encuenttres agusto entre nosotras, ya veo que mis compañeras te han ayudado, nunca te rindas y dejes de luchar
que la emfermedad no es psicologica, lo que nos pasa hablo por mi, si hay dolor no vamos a estar animicamente bien por que nos duele y si no tenemos ganas ni de vernos , estamos mal , pero se puede vivir con ella , animo y se fuerte
como bien dice sindy el apoyo de las personas quew te rodean, el sentirte comprendida y apoyada es lo mas principal en esta emfermedad, cuidate y lo que necesites aqui estamos, un besitoGUAPA
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MensajeTema: Re: Hola! perdonad pero soy nueva......   Hola! perdonad pero soy nueva...... I_icon_minitime

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