No te acerques, que hasta tu olor me enferma Florencio Jiménez es el único paciente de Sensibilidad Química Múltiple en Menorca
No puede pagar los cuidados para sobrellevar esta dolencia
Un zumbido desagradable y áspero en los oídos anticipa a Florencio Jiménez que alguien llama a su móvil, sin necesidad de que la melodía llegue a sonar. Si opta por descolgar, a los 2 ó 3 minutos los dolores de cabeza le recorrerán el cerebro y le nublarán la vista. Para buscar algo de alivio, puede que decida refrescarse la cara. Entonces, tendría que apartar la tupida cortina aislante que tiene en la puerta del comedor y dirigirse al baño. Cogería un poco de suero fisiológico
para lavarse el rostro. Si lo hiciese con agua, con un poco de suerte, sólo le irritaría la piel. Otras veces, le ha llegado a provocar heridas en las cejas y en la nariz.
Puede que optase por sentarse en el colchón que usa de sofá para evitar una crisis de cansancio, otro de los síntomas que a veces padece. Quizás le gustaría
evadirse un rato con la lectura de un libro, pero su solo contacto le inflama los labios, le hincha los párpados y le obstruirá las vías respiratorias. En la boca, un sabor intenso a tinta se le agarra a la garganta, como si se hubiese bebido el tintero. Si quiere leer, tiene que airear el libro durante dos semanas y pasar las páginas con guantes. Si opta por la televisión, solo aguantará media hora antes de que le asalten de nuevo los dolores de cabeza.
Florencio Jiménez padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM), un síndrome ambiental crónico, limitante y orgánico, causado por exposición a químicos sintéticos tóxicos y que provoca multitud de síntomas, que varían de un paciente a otro. Es el único enfermo con esta dolencia que vive en Menorca.
Cualquier olor, sobre todo los perfumes, y las ondas electromagnéticas le incapacitan para cualquier actividad cotidiana.
Para poder recibir algún tipo de tratamiento, se desplaza a Mallorca, que carece de especialistas en esta dolencia. No es sólo un problema de Baleares, es que tampoco abundan en la península.
Los primeros síntomas empezaron hace seis años. Desde que él recuerda, siempre había trabajado en entornos con una alta exposición de sustancias químicas, ya fuese como mecánico de motos, en trabajillos esporádicos en el campo y durante los tres años que trabajó en un campo de golf de Tenerife. Allí, entre carritos y aficionados al swing, fumigaba con los fungicidas y los herbicidas que le colocaron en la antesala de esta enfermedad. Cuando poco después regresaba a Menorca y se enfundaba su antiguo mono azul oscuro de mecánico, algo empezó a fallar. «Sudaba mucho, se me hinchaban los ojos y me costaba mantener la concentración», recuerda. Al principio, todo se mitigaba cuando salía del taller. Pero los meses empezaban a pasar y el malestar ya no se calmaba ni siquiera por las noches. Algo psicológico, le decía el médico. En 2007, la mitad derecha del cuerpo perdió toda la movilidad. «Principio de hernia discal, agravada por el estrés», diagnosticó el doctor. Hasta que en 2009, otro ataque le sobrepasó. «Se me hincharon tanto los párpados, que me los separaba con esparadrapo para ver», recuerda.
Y cada vez que recibía el alta, él volvía a enfundarse el mono.
«Los ojos me ardían con la gasolina y me asfixiaba dentro del taller», recuerda, hasta el punto que «parecía que me había bebido el aceite». Al describir este síntoma, el clarividente doctor le despachó de la consulta tras aclararle que todo era «producto de mi cabeza».
Diagnóstico al fin Poco después, se despertó en urgencias en el hospital tras sufrir un desmayo. La doctora decretó que padecía «alergia a la gasolina» aunque también sonaron, por primera vez, las siglas SQM. Tras una observación de tres meses, volvió a Palma y lo llevaron a Son Espases. Cuando cruzó el vestíbulo del hospital recién inaugurado y pintado, cayó fulminado al suelo. «¡Imagina la de sustancias tóxicas que había allí!», exclama al otro lado del teléfono. El doctor le diagnosticó un grado 4, el más alto, de SQM. También le pidió que no buscase información en Internet sobre la dolencia.
Ignoró el consejo y, un rato después, «pensé que me había tocado la lotería», apostilla. El SQM es una dolencia crónica, sin cura y sin cobertura por parte de la sanidad pública. «La Organización Mundial de la Salud no la reconoce aún como enfermedad», aclara la experta Carme Valls, desde Barcelona, por lo que el sistema sanitario no la contempla. La aparición de enfermedades asociadas al SQMcomo la fibromialgia o fatiga crónica allanan el camino para recibir tratamiento en la sanidad pública.
«El SQM es una enfermedad para ricos», se lamenta Jiménez. Y que condena a la soledad. «Pierdes tu trabajo, a tus amigos y a tu familia», explica. Si alguien quiere visitarle, debe lavar su ropa con bicarbonato dos días antes, a mano, y secarla al sol durante ese periodo. Cuando llegue a su apartamento, él le prestará una bata o no se quitará la mascarilla.
Para mantener relaciones sexuales, la otra persona debería asearse durante tres días como él, para eliminar cualquier fragancia. Ahora mismo, ha encontrado una fórmula que le va bien: rebaja lavaplatos con un litro de agua y bicarbonato. Luego, deja que la mezcla repose durante dos días para que pierda toda la fragancia. Tras probar varios jabones ecológicos, esta solución le sirve para asearse, limpiar la casa y lavar la ropa.
Tras cuatro mudanzas, ahora vive en un primer piso al lado del mar y se encuentra mejor.
Le han reconocido una discapacidad de un 86% y los únicos ingresos que recibe son los 417 euros que consiguió que le concediesen tras acampar una semana frente al Consell de Menorca.
Tras pasar una depresión de cuatro meses, se muestra optimista. «Por ejemplo, si tengo que ir a la farmacia, me pongo la mascarilla, me cubro bien y me lo tomo como una aventura», explica. Y si la sanidad pública y las administraciones le pudieran ayudar a sobrellevar su situación, mejor que mejor. La doctora Valls coincide con él, lo último a perder «es la esperanza».
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