FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Nueva en la ssqm | |
| | Autor | Mensaje |
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luzzy fibroamigo
Cantidad de envíos : 38 Edad : 51 Localización : Navarra Empleo /Ocios : Cuidarme que no es poco Fecha de inscripción : 26/02/2012
| Tema: Nueva en la ssqm Mar Jun 19, 2012 1:01 am | |
| Hola!! hacia tiempo que no entraba pero es que no he pasado por mi mejor momento. Y ahora abro este nuevo tema para hacer una pregunta...( si no está bien abierto, o no está en su sitio pido perdón por adelantado). Bueno como algunas sabeis tengo fibro, desde casi toda mi vida. Pero el otro día hablando con una chica de la asociación de fibro, y luego con una amiga que tambien la tiene, me comentaron como que algunos sintomas que tengo parece que estoy empezando a tener síntomas de sqm. Ya sé que tnego que ir al médico... pero como sabeis como son los medicos de cabecera... me gustaría comentaros un par de sintomas, y vostr@s que entendeis muchísimo igual me podeis asesorar antes de ir. Los síntomas son ( a parte de los de la fibro por supuesto) dolor de cabeza, sequedad extrema de la boca, mal cuerpo, cansancio extremo de repente, intolerancia al ruido, sol, hay aromas que me ponen mala ( y antes me encantaban).. etc.. He dejado la leche por su recomendación , y ahora lavo la casa con zumo de limón y agua, y me pongo guantes para fregar, además de no usar ambientadores que ahora me molestan muchisimo. Que os parece?ya se que no sois médicos ehhh, gracias y perdonar por las molestias Muchos besos
Me acbao de acordar y por si acaso lo pongo... la confusion y la horrible memoria ( aunque eso puede ser la fibro..) Muchisimas gracias | |
| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: Nueva en la ssqm Jue Jul 26, 2012 4:21 am | |
| Luzzy, termino de ver tu mensaje y observo que pese a haber transcurrido más de un mes, no te ha respondido nadie.
Mira, yo tampoco tengo diagnosticado oficialmente el SSQM, pero en las jornadas de Alicante del 2010, el Dr. Fernández Solá, al comentarle algunas sensaciones nuevas en mi cuerpo, me dijo que no tenía la menor duda de que ya se estaba instalando en mi cuerpo la sqm. Me pasó un poco como a ti, que noté cambios incomprensibles pero no le presté más atención hasta que los efectos eran muy molestos. De todas formas, todavía no he ido a su consulta. ¡Tengo tantas cosas que por una más... ! Supongo que cuando ya no pueda resistirlo (si es que va en aumento) tendré que acudir a consulta nueva.
A ver si ahora que subo tu post, lo ven las más entendidas en la materia y te pueden responder con más información.
Perdón por no haberlo visto antes.
Te deseo estés mucho mejor que cuando lo escribiste.
Un abrazo | |
| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: Nueva en la ssqm Vie Jul 27, 2012 5:48 am | |
| Hola!
A mi me está pasando como a Carmisva, que cada vez tengo más síntomas de SQM, aunque tampoco la tengo diagnosticada.
He tenido que dejar de utilizar ambientadores, desodorantes, colonia (mi Farala de toda la vida, sniff...), suavizantes, etc, etc... Y mis amig@s ya saben que cuando quedamos, ellos tampoco se pueden echar colonia. No me molestan todas, pero hay algunas que me resultan insoportables.
La zona de los supermercados donde están los productos de limpieza tengo que evitarla, o pasar corriendo (a la pata coja) a por el papel higiénico; yo creo que deben pensar que estoy chalá, jijiji
Pinturas, barnices, esmalte de uñas y todas esas cosas también tengo que evitarlas.
De momento yo tampoco he pensado en ir a ver qué me dice el doc, pero sí que voy evitando todas las cosas que aunque en éste momento no note que me perjudican, sé que ya lo están haciendo, así que prefiero evitar productos que sé que a la larga me van a pasar factura.
Gracias Carmisva por subir el tema. Muuuack!
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| | | Charo2 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1848 Edad : 62 Localización : Vitoria Empleo /Ocios : vivir,que no es poco. Fecha de inscripción : 19/06/2012
| Tema: Re: Nueva en la ssqm Vie Jul 27, 2012 6:17 am | |
| Hola a todas,creo que yo tambien tengo otra ocupa en mi cuerpo dice que se llama ssqm,por lo pronto hay muchos olores que me ponen mala y si estoy en algun sitio me tengo que ir por que me mareo,me pica la garganta y me dan nauseas.La pintura y barnices ni acercarme a 1km por que me pongo malisima y asi un largo etc.... Aguna vez que le he comentado algo de esto al medico de cabecera me mira como si le costase trabajo anotar algo mas en el historial y me dice:intenta alejarte de lo que te daña y se queda mas ancho que largo¡¡¡¡ j..er eso ya lo se yo...asi que ya no he vuelto a decirle nada aparte que el cansancio extremo,la intolerancia al sol y los ruidos y mas cosas me dice que es d la fibro. Vaya rollo os he soltado y lo que me ha costado escribirlo¡¡¡¡¡ besitos
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| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: Nueva en la ssqm Vie Jul 27, 2012 6:29 am | |
| Charo, aprovecha ahora para ir al médico, con un poco de suerte el cazurro de tu doc está de vacaciones y te toca un suplente más inteligente Estoy escuchando éste video que ha colgado Carmisva: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]Os lo recomiendo. Además no es necesario estar mirando, con escucharlo es suficiente. Besos. | |
| | | Charo2 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1848 Edad : 62 Localización : Vitoria Empleo /Ocios : vivir,que no es poco. Fecha de inscripción : 19/06/2012
| Tema: Re: Nueva en la ssqm Vie Jul 27, 2012 6:51 am | |
| Maleny he ido esta mañana por que tengo la garganta bastante inflamada y estaba una suplente y he pensado "esta es la mia,no esta mi medico yujuuuuu"pero todo mi gozo al pozo,la suplente parece que esta puesta por el ayuntamiento para pasar el rato.Despues d asustarse al ver mi garganta por la inflamacion me ha recetado un antiinflamatorio y que vaya el lunes otra vez por que ya estara mi medico y sabra mejor que hacer.ME he quedado con ganas de decirle que entonces para que estaba ella alli,si no sabia ni que recetarme.Sali de MALAGA Y ME METI EN MALAGON.ainss que suerte la mia. besosssss
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| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: Nueva en la ssqm Vie Jul 27, 2012 7:10 am | |
| Jo, pues sí que es mala suerte..!
Espero que se te pase la inflamación antes y no tengas que estar con la garganta inflamada hasta el Lunes.
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| | | Charo2 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1848 Edad : 62 Localización : Vitoria Empleo /Ocios : vivir,que no es poco. Fecha de inscripción : 19/06/2012
| Tema: Re: Nueva en la ssqm Vie Jul 27, 2012 7:15 am | |
| un beso | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: Nueva en la ssqm Lun Jul 30, 2012 3:13 am | |
| Hola a tod@s, en primer lugar quiero deciros que siento mucho haber entrado tan poquito en este último mes y sobre todo no haber leído vuestros mensajes, la verdad es que mi cuerpo está CHOF y no he podido más que darle a compartir a algunas informaciones y contestar algún correo...
Luzzy cariño, es muy fácil que tengas SQM... recordar que nuestras enfermedades son ramas de un mismo árbol, el árbol del Sistema Nervioso Central, y se comparten los síntomas en todas ellas a lo largo de sus fases...
No debemos de conformarnos con el diagnóstico de FM, ya que es lo más fácil para muchos médicos, lo que debemos de hacer es informarnos y acudir a los especialistas si tenemos dudas de padecer "solamente" FM o cualquiera de los demás síndromes... y sobre todo protegernos de aquellas cosas que nos pueden hacer daño tarde o temprano como son los químicos, tóxicos y las ondas electromagnéticas. Pensar que cuando comenzamos a tener síntomas de SSC (Síndromes de Sensibilización Central) en nuestro cuerpo se ha abierto la puerta que da paso al resto de síntomas y todos ellos irán apareciendo poco a poco hasta adueñarse de nuestro cuerpo y nuestra vida...
Debemos de aprender a conocer nuestro cuerpo y la forma en que responde a las distintas agresiones del exterior e incluso de nuestras emociones, de esta forma sabremos qué cosas nos están haciendo daño y cuales nos benefician...
Por cierto Charo, la inflamación de garganta es uno de los síntomas del EM/SFC... intenta hacer una "limpieza" en tu casa y eliminar todo lo que "huela" pues hay cosas que ahora no te molestan pero puede que estén haciéndote daño (una de las peores es el suavizante de la ropa)
No se sabe dónde está el origen de la FM, EM/SFC, pero cada vez están más relacionadas con la SQM y la EHS, por tanto hay que protegerse de los químico-tóxicos y las ondas electromagnéticas...
Un besazooooooo
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| | | Charo2 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1848 Edad : 62 Localización : Vitoria Empleo /Ocios : vivir,que no es poco. Fecha de inscripción : 19/06/2012
| Tema: Re: Nueva en la ssqm Mar Jul 31, 2012 1:08 am | |
| Gracias Chary por la informacion. besos y cuidate. | |
| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: Nueva en la ssqm Mar Ago 07, 2012 10:53 am | |
| CHARO, cielo, no te me enfades, pero todavía me estoy riendo desde que he leído "tu trapisonda con los médicos"... La risa es por la gracia con que lo has comentado... ¡y faltaban las respuestas de Maleny!... ¡Anda que sois tremendas las dos!!!... PERO SIEMPRE POSITIVAS!
Mira, lo que está claro es que la tía no tenía ni pajarera idea de tus problemas, y escurrió el bulto largándote de nuevo a tu médico... Efectivamente no fue tu día... ¿Y no le preguntaste por qué se reincorporaba tan pronto tu médico???? ¿¿¿¿Es que no hace vacaciones????
Oye, ... ¿te has dado cuenta que Chary te ha llamado "gorrinilla"??? Jajajaja... ¡¡Te ha mandado a limpiar la casa!!! Jajaja
Hoy precisamente han comenzado los pintores en mi casa... y mañana empiezan ya con la pintura... ¡Como note que me molestan las olores, me instalo con los OKUPAS, que a fin de cuentas la casa es nuestra!! ... y encima, como están de vacaciones, nombramos a Carlos cocinero mayor y a Pedro de pinche de cocina... Y Nuria, "su barriguita", los gatos, Troy y yo, ¡A LA BARTOLA!!! Jajaja
QUE DISFRUTES MUCHOS DE TU ESCAPADA CON TU FAMILIA!!!
Tengo ganas de volverte a ver. Ya sabes dónde!!!
NO PIERDAS EL BUEN HUMOR NI CON LOS MÉDICOS!!!! (si has de agarrarles del cuello, NO TE QUEDES CON LAS GANAS!!!!! jajaja
Un abrazo, guapa. | |
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