FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
¿Quieres reaccionar a este mensaje? Regístrate en el foro con unos pocos clics o inicia sesión para continuar.
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
Tema: Un viaje por el Laberinto de la Vergüenza-4 Mar Jun 12, 2012 4:49 am
Aquí os dejo el último vídeo de Josep Carbonell. En él nos habla de los intereses en mantener un nombre que crea tanta confusión como el de Síndrome de "Fatiga" Crónica a una enfermedad tan compleja y tan invalidante como la Encefalomielitis Miálgica. Seguro que os hace pasar un rato entretenido con sus verdades como puños.
rosa51 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2196 Edad : 73 Localización : caldas de malavella Girona Empleo /Ocios : LEER ESCRIBIR A HECER LA BORES Fecha de inscripción : 15/03/2008
Tema: Re: Un viaje por el Laberinto de la Vergüenza-4 Mar Jun 12, 2012 5:33 am
gracias noviembre me aparecido muy interesante y la veda que a todo se le llama fatiga crónica a mi padecer lo que yo siento es no poder subir escaleras porque me ahogo porque me falta el aliento el no poder cruzar la calle ir a casa de mi hija y llevar algo en las manos porque se me caen del cansancio el salir a comprar el día que salgo y no poder con mi cuerpo , el hace la limpieza y dejar lo a medias porque no puedo , ya no son los dolores es el cansancio , no se si me explicado bien pues asta la mente no la tengo clara ,,,
noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
Tema: Re: Un viaje por el Laberinto de la Vergüenza-4 Mar Jun 12, 2012 6:31 am
Hola Rosa!!! Tienes sensación como de fiebre? te duele la garganta? se te inflaman los ganglios del cuello? Es como si siempre tuvieras una gripe perpetua? Si es así lo que tienes es un SFC a demás de la fibro!!!
Un besito, te noto un poco mejor!!
charo1 fibroayudante
Cantidad de envíos : 422 Edad : 62 Localización : Vitoria Empleo /Ocios : Busco las ganas de vivir Fecha de inscripción : 08/03/2012
Tema: Re: Un viaje por el Laberinto de la Vergüenza-4 Mar Jun 12, 2012 8:35 am
Un video muy interesante y muy bien explicado. Gracias Noviembre por compartirlo. Yo muchas veces tengo decimas de fiebre y la garganta casi siempre la tengo mal independientemente de la fiebre. besos
rosa51 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2196 Edad : 73 Localización : caldas de malavella Girona Empleo /Ocios : LEER ESCRIBIR A HECER LA BORES Fecha de inscripción : 15/03/2008
Tema: Re: Un viaje por el Laberinto de la Vergüenza-4 Mar Jun 12, 2012 11:02 am
a pesar de mis dolores que hacia muchos años que los padecía y tuve una crisis muy fuerte parecía que tenia la gripe y tenia mucho frió y dolor de garganta pero esto me pasa de tan en tan pero este cansancio y agotada me tengo que estirar para seguir y esta desgana de seguir a delante , estoy mejor que tiempos atrar pero no termino una que ya tengo otra sera mis detino ,, un beso
Dalmira Avila fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 512 Fecha de inscripción : 08/01/2012
Tema: Re: Un viaje por el Laberinto de la Vergüenza-4 Mar Jun 12, 2012 5:25 pm
Gracias por tan interesante informacion, me gustó la entrevista del Sr. Josep Carbonell la manera en que habla tan honesta, critricando las falsedades de los que según son expertos....saludos Noviembre.
noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
Tema: Re: Un viaje por el Laberinto de la Vergüenza-4 Jue Jun 14, 2012 7:44 am
Me alegro de que os haya gustado. Josep es único!!! Tiene un hijo que creo que ahora tiene 27 años, empezó con 17 con SFC en grado III y FM en grado III, desde entonces no ha dejado de luchar por su hijo!! También tiene SQM severa.
Ánimo Rosa!!!
Besitos a todas!!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Un viaje por el Laberinto de la Vergüenza-4 Jue Jun 14, 2012 8:19 am
aqui podras ver algunos de los videos DE JOSEP CARBONELL que llevamos poniendo y AYUDANDO A DIFUNDIR
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
Tema: Re: Un viaje por el Laberinto de la Vergüenza-4 Jue Jun 14, 2012 8:32 am
Sí, Marifé ya los he visto todos.
Conocí a Josep personalmente el año pasado en las I jornadas de asssem. El lunes 18 se celebran las II jornadas, he conseguido que mi hija me lleve, pues es imposible que yo pueda ir si no me llevan en coche hasta la misma puerta. Ya hemos conseguido ser 150 para el estudio de biomarcadores!!! es un gran paso adelante, muy importante.
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: Un viaje por el Laberinto de la Vergüenza-4 Vie Jun 15, 2012 1:19 am
Hace unos días que hable con Jose Luis sobre lo biomarcadores y las II Jornadas, a las que por unos días de diferencia con mis visitas medicas, no puedo asistir porque la primera la tengo el 28 de Junio, en fin no ha podido ser esta vez, pero estamos en contacto porque ya han participado en varios actos, en el de Fabi que si hizo en Hospitalet y que fue Robert y en el Congreso de Sevilla, bueno que me enrollo mucho. Los vídeos de Josep creo que están todos en el foro, si mal no recuerdo se han ido poniendo todos según salen, ya que en youtube estamos conectados los dos y somos admiradores mutuos jajaja Sigo ko aún por lo que aguanto poco en el foro, entro solo a ratos para leeros y ver que todo marcha bien.
Contenido patrocinado
Tema: Re: Un viaje por el Laberinto de la Vergüenza-4