El 90% de enfermos de fibromialgia carecen de diagnóstico

Mira en este titular tienes un claro ejemplo con la confusión que existe entre fatiga crónica y SFC. Una confusión que nadie se molesta en aclarar.

Un saludito!!

no estoy de acuerdo en ello, muchos nos estamos esforzando en que la gente sepa cual es la diferencia ,trabajamos cada día con prensa ,medios de comunicación, artículos, llevandoles informacion a abogados y médicos de cual es la diferencia entre la fatiga cronica y el sindrome de fatiga cronica/encefalomielitis mialgica

y llevamos luchando contra ello muchos años ,animando a otros a que tambien lo hagan

todos podemos hacer algo, luego no basta con quejarnos


hace unos dias se lo decia a una compañera y me decia ....a mi no me importa

¿cual es la diferencia?

lo que quiero es que me jubilen ,me den mi derecho,

yo le decia dificilmente un juez puede darte algo que la seguridad social de este pais se encarga de ocultar , a mi abogado y a la jueza que atendio mi caso asi como otros muchos casos ,se les ha mostrado la diferencia entre lo uno y lo otro

un saludo

POR NO DECIR QUE AQUI A POCOS LES IMORTAN LAS INFORMACIONES QUE ELS DAMOS CADA DÍA POR SU BIEN Y PARA QUE SEAN BIEN DEFENDIDOS,DE MINDUNGUIS QUE NO SE ENTERAN . NI SE QUIEREN ENTERAR DEPENDE NUESTRA VIDA

Marifé yo no digo que a nivel personal cada uno de nosotros no estemos haciendo lo que esté en nuestras manos para que todo el mundo sepa cual es la diferencia. Pero a nivel institucional se procura crear la confusión.
Porque el día 12 de mayo no es el día mundial de la Fibromialgia y la fatiga crónica es el día de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, Pero si tu miras los titulares de la prensa verás que la palabra "Síndrome" brilla por su ausencia. Si hay confusión hasta entre los propios enfermos cómo no la va a haber en la sociedad si a demás se procura que haya.

Aquí te dejo un vídeo para que veas lo que intento decir.




Sí, ya me he dado cuenta de que informaciones importantes pasan desapercibidas.

Ánimo, un beso!!

ENTIENDO DE SOBRA LOQ UE ME QUIERES DECIR

lo que digo es que nos damos contra la pared una y otra vez por que a casi nadie le importa mas que su propia historia

se de sobra quien es JOSEP cARBONELL,


aqui podras ver algunos de los videos que llevamos poniendo y denunciando

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un saludo

Yo creo que los primeros que tienen que saber la diferencia entre una enfermedad y otra son los medicos,pero ya sabemos que no les interesa informarse y menos decirnos a nosotr@s que es lo que tenemos en realidad.
Ahora a todos los que tienen dolores les dicen que tienen "posible fibromialgia" y eso lo dice n ls reumatologos.Que pasa?la tengo o no tengo fibromialgia? que es eso de posible?.

Gracias por la informacion.
besos

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MAS DE JOSEP CARBONELL

UN CUENTO AL LADO DEL FUEGO ,VIDEO DE FIBROMIALGIA

COMO VEIS DESDE EL AÑO 2009 SACAMOS A LA LUZ TODOS LOS VIDEOS DE JOSEP

Sí, Marifé ya los he visto todos.

Conocí a Josep personalmente el año pasado en las I jornadas de asssem. El lunes 18 se celebran las II jornadas, he conseguido que mi hija me lleve, pues es imposible que yo pueda ir si no me llevan en coche hasta la misma puerta.
Ya hemos conseguido ser 150 para el estudio de biomarcadores!!! es un gran paso adelante, muy importante.

Un beso!!

SUERTE


ME ALEGRO QUE LA GENTE SE ANIME


un beso

gracias por las informaciones

Por información en este foro no será, se cuelgan constantemente las últimas noticias y avances, otra cosa es leer para que cada uno sepa a que atenerse en cuanto a su salud, si los médicos no lo tienen claro nosotros como enfermos si y hay que decírselo claro y alto, la fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica/Encefalomielitis mialgica, están reconocidas por la OMS hace muchos años como para que los médicos no lo sepan.
Estar informados es tener la opción de saber como actuar en cada caso, solo así podemos defendernos tanto de las injusticias como del mal trato de algunos de esos llamados médicos, la diferencia la tienen que saber ellos y sino se lo aclaramos nosotros en la visita, que muchas veces por callarnos se creen que somo tontos y nada mas lejos de la realidad.
Animo a todos porque seguimos luchando y reivindicando

Chary eso ya lo sé, a eso me refiero a que las propias instituciones crean confusión, no lo digo porque vosotras lo pongáis aquí, sino por el resto de la sociedad que desconoce de que van estas enfermedades y los medios de comunicación aún crean más.

Por otro lado, si tú dices Fibromialgia sin poner Síndrome delante no dejas de nombrar la enfermedad, si dices SQM sin síndrome tampoco le cambias el nombre a la enfermedad. Pero si dices Síndrome de Fatiga Crónica sin síndrome sí que no estás nombrando la enfermedad. La fatiga crónica por sí misma está reconocida por la OMS y tiene su propio código, El SFC/EM tiene el suyo propio, por lo tanto cuando se habla del SFC las propias enfermas debemos hacerlo bien.

Estoy de acuerdo contigo en que la palabra "fatiga" debería desaparecer del nombre de esta enfermedad, pero hasta que no haya un consenso y se decidan a cambiar el nombre habrá que revindicar que se le denomine correctamente y no se cree esa confusión, pues no nos beneficia para nada.

Espero que estés mejor!!
Besitos!!

Pues no sé Chary yo le escuche decir al dr. Ferran García Fructuoso que la fatiga crónica ideopática tiene código, y se diagnostica cuando no se puede diagnosticar el SFC. Tal vez yo lo entendí mal, pues con nuestros problemas cognitivos no podemos poner las manos en el fuego.

Se lo escuché decir en una Charla que dio en Barcelona en la clínica Cima hace tiempo, y luego se lo he vuelto a escuchar recientemente en las jornadas de este mes de mayo en Madrid, creo que fue en el hospital Carlos III. Lo vi un vídeo.

De todas formas, da igual, no es lo mismo fatiga crónica que Síndrome de Fatiga Crónica, eso está muy claro.

Y sí, a mí en todos los informes me pone el código cie para que no hubiera dudas en el juicio.

uuuufffff, toy agotá!!!