SIN MÉDICOS, SIN TRATAMIENTOS, SIN BIOMARCADORES, SIN MIEDO

Ha llegado el momento de hacer algo por todos nosotros. Esto es muy, muy importante. El cambio definitivo. Todos somos importantes:


SIN MÉDICOS, SIN TRATAMIENTOS,
SIN BIOMARCADORES, SIN MIEDO.

Es sólo mi opinión...


José L.


Cierto es que ha costado. Y no precisamente porque nos hayan ayudado demasiado, aunque esta vez si que hemos tenido, ni que sea un poco "el diablo de nuestra parte"...


La historia comezó gracias a una colaboradora de este espacio, afectada, activista y escritora, que conocía desde hacía años a un responsable de una gran institución que investiga el SIDA al más alto nivel en este país.


La idea era buscar el XMRV en la sangre de una docena de nosotros, pero finalmente éste fue esquivo, controvertido y difícil de encontrar -a pesar de que nos constataron dudas más que fundamentadas sobre la bondad de los hallazgos en muestras de sangre de enfermos de SFC y no en sanos- pero la lucidez del investigador principal del proyecto hizo que durante 2 largos años se mirasen anormalidades en el sistema inmune de primero 12 enfermos y despues 12 más y ahí empieza nuestra historia...


Aquella mañana, tras sentarnos con ellos para escuchar sus conclusiones -por aquel entonces la teoria del retrovirus había pasado ya a mejor vida-, corriamos el peligro de que todo ese esfuerzo y dedicación al que los SSC's no estábamos acostumbrados, sin escatimar medios materiales ni personales y al más alto de los niveles quedase oculto para los anales de la ciencia, la de verdad, y lo que es peor, para nosotros. Sin XMRV ya no tenía sentido el proyecto y así nos lo hicieron saber, pero:


¿y las alteraciones que se habían encontrado en todos y cada uno de los pacientes de SFC que formaban los dos estudios piloto y que apuntaban a una patología de tipo autoinmune o inmunoinfecciosa.? Eso era algo tan dulce y tan cercano, algo tan necesario para empezar a trabajar que no lo podíamos dejarlo pasar sin más...


A partir de ahí ya conocéis la historia. Lo anuncíabamos hace un año en nuestras Primeras Jornadas en la Casa del Mar de Barcelona. Un año de intenso trabajo, de muchos contactos y negociaciones; intentando hacer bien el trabajo, intentando que si finalmente se conseguía fuese en las mejores condiciones de réplica del estudio original y que en definitiva, supusiese un antes y un después, un golpe de timón en nuestras vidas y un paso decidido de la "Edad Media" hacia el "Renacimiento" en las Enfermedades de Sensibilización Central.

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Chicas hay que romper las cadenas!!