FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS | |
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+13maga chary charo1 Marifé noviembre maria jesus martinez riqu INMA DE LEBRIJA nini Cecilia Claudia carmencita cuense SINDY Dori 17 participantes | |
Autor | Mensaje |
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Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Dom Mayo 13, 2012 2:50 pm | |
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| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Dom Mayo 13, 2012 2:57 pm | |
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| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Dom Mayo 13, 2012 2:59 pm | |
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| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Dom Mayo 13, 2012 3:01 pm | |
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| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Dom Mayo 13, 2012 11:20 pm | |
| vALEIS VUESTROS DOLORES EN ORO | |
| | | Cecilia Claudia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2009 Edad : 67 Localización : Vivo en Galicia, Empleo /Ocios : Parada,me gusta el baile Latino y pintar en óleo Fecha de inscripción : 26/07/2010
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Lun Mayo 14, 2012 12:04 am | |
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| | | nini fibroamigo
Cantidad de envíos : 7 Edad : 55 Localización : valladolid Empleo /Ocios : ninguno/mis animales Fecha de inscripción : 02/09/2011
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Lun Mayo 14, 2012 3:13 am | |
| sois lo mas valiente del mundo
muchas gracias | |
| | | INMA DE LEBRIJA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1418 Edad : 65 Localización : Lebrija (sevilla) Empleo /Ocios : PRESIDENTA DE ALFYFCRONIC pintura manualidades ir a la asociacion Fecha de inscripción : 07/04/2010
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Lun Mayo 14, 2012 3:46 am | |
| Chicas muchas gracias por compartir toda nuestras vivencias de ese dia tan especial para todas nosotras, hoy estube trabajando y no he podido entrar antes, cuando tenga un ratito libre pondre mis fotos, solo desir que para mi fue muy especial el haber estado con todas vosotras, un beso muy grande para todas. | |
| | | maria jesus martinez riqu fibroamigo
Cantidad de envíos : 46 Edad : 47 Localización : cox - alicante Empleo /Ocios : madre y ama de casa Fecha de inscripción : 27/02/2012
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Lun Mayo 14, 2012 5:11 am | |
| Me e emocionado al ver las fotos y al saber que este año a ido mas gente... PIENSO IR COMO SEA AL AÑO QUE VIENE!!!!! YO TAMBIEN QUIERO HACER FUERZA!!! UN BESO MUUUUYYYYY GRANDEy las gracias por el gran esfuerzo que estais haciendo para el bien de todas las personas que sufrimos estas enfermedades... | |
| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Lun Mayo 14, 2012 5:39 am | |
| Yo también me he emocionado. Y cuando he visto la foto de las promotoras del evento, viendo como se reflejaba en ellas la fatiga y el dolor, mi primer pensamiento ha sido lo terriblemente injusta que es esta enfermedad que hasta nos tenemos que defender los propios enfermos. En ninguna otra enfermedad ocurre eso. Son los familiares los que se unen para pedir soporte, ayuda y reconocimiento para los enfermos. Pero no, nosotros no. Los enfermos que no podemos salir a la calle dependemos de los que aún pueden salir. Después hay que leer que somos neuróticas que rechazamos histéricamente la idea de que la enfermedad sea psicológica. "Claro si están pegando gritos en la calle no estarán tan mal" En fin que por un momento he sentido una gran tristeza. Después cuando he leído las palabras de Marifé me ha subido mucho el ánimo al saber que han gritado por mí. | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Lun Mayo 14, 2012 8:59 am | |
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| | | charo1 fibroayudante
Cantidad de envíos : 422 Edad : 62 Localización : Vitoria Empleo /Ocios : Busco las ganas de vivir Fecha de inscripción : 08/03/2012
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Lun Mayo 14, 2012 11:09 am | |
| Muchas gracias a [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] tarde y os pido perdon. | |
| | | maria jesus martinez riqu fibroamigo
Cantidad de envíos : 46 Edad : 47 Localización : cox - alicante Empleo /Ocios : madre y ama de casa Fecha de inscripción : 27/02/2012
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Mar Mayo 15, 2012 12:46 am | |
| sois unas autenticas luchadoras/es !!! un besazo. | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Mar Mayo 15, 2012 12:49 am | |
| Charo no pidas perdón...
Llegaste y te pudimos conocer y abrazar...
Un besazooooooo | |
| | | maga fibroayudante
Cantidad de envíos : 199 Edad : 49 Localización : mexico Empleo /Ocios : empleada Fecha de inscripción : 07/12/2011
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Mar Mayo 15, 2012 6:28 am | |
| Es impresionante la labor que hacen, impresionante como estan de pie despues de como somos tratadas y luchando para que se nos reconosca, triste pero aca en donde vivo no hay nada por el estilo.
Gracias por hacernos ver que siempre podemos hacer algo por los demas
Felicidades chic@s.
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| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Sáb Mayo 19, 2012 1:34 pm | |
| Simplemente MUCHAS GRACIAS ,os tuve en todo momento en mi corazon,
besitos para todas con cariño Yoana. | |
| | | Dalmira Avila fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 512 Fecha de inscripción : 08/01/2012
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Sáb Mayo 19, 2012 8:59 pm | |
| Los felicito por su lucha y el gran esfuerzo que hicieron por estar presentes, se ve que fue agotador, mi admiracion y respeto para todos ustedes, en especial por las compañeras que sufrieron las consecuencias...... cuidense por favor.......un abrazo fuerte y un beso con mucho cariño. Marife, Dory. Me ancantaron las canciones que entonaron. Si que se hicieron notar y escuchar!!! hubo mucha gente, hasta personas sentadas en el piso, simplemente al ver las fotos se transmite, se siente la energia, siento algo en el pecho que no puedo expresar, estuve adivinando quienen es quien....aaahhh y estan bellisimas en las fotos donde estan conviviendo rodeadas en la mesa, posando muy sexis....mi cariño para todas y ¡¡¡¡ FELICITACIONES !!!!! | |
| | | chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Dom Mayo 20, 2012 8:54 am | |
| Hola Dalmira, y a tod@s... perdonar que no contestemos a los mensajes pero ha sido muy duro y nos está costando recuperarnos...
Ya sabíamos que ésto iba a ocurrir y a pesar de todo allí estuvimos y estaremos mientras podamos hacerlo, aunque ésto suponga un empeoramiento de nuestros síntomas...
Yo llevaba colgado al cuello un ionizador que limpiaba el aire que respiraba, o por lo menos no me entraba tan cargado de tóxicos cuando me quité la mascarilla, luego se lo dejé a Dori para que se recuperara antes...
Estuvimos hasta cerca de las diez de la noche pues nos unimos al movimiento 15M, en ese momento no sospechábamos la factura que nos pasaría nuestro cuerpo por el esfuerzo realizado...
Ahora, 8 días después todavía nos cuesta concentrarnos mentalmente y el agotamiento hace que sólo queramos estar con los ojos cerrados y en la cama... a pesar de todo estamos intentando compartir noticias y leeros, pero resulta un esfuerzo muy grande tener que contestar... si hay algo que necesitéis y no entramos, podéis dejar un mensaje en la Administración dándole abajo del todo donde pone contactar...
Pronto volveremos a la actividad que teníamos antes, ya lo veréis...
Un besazooooooooo | |
| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Dom Mayo 20, 2012 9:21 am | |
| Claro que si, Chary!!
No nos vamos a parar ahora. Yo voy también poco a poco, a veces leo, a veo escribo... y a veces no hago ná, pero en unos días estaremos dando guerra de nuevo.
Besos para tod@s. | |
| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Dom Mayo 20, 2012 12:46 pm | |
| Bueno, pues aquí hay otra QUE HA ESTADO EN RECUPERACION... y seguirá por algunos días más.
Pero al menos este año he podido asistir y llevar la representación de VALENCIA... Nadie más acudió de esta Comunidad, salvo una chica de un pueblo de Valencia que le pilló por casualidad en Madrid y que al decirle que yo era de Valencia vino a buscarme... pero enseguida desapareció y ya no la vi.
A las valencianas CONSENCI y Mª JESUS, y a las catalanas NOVIEMBRE, INMAIR, ROSA, ... a SINDY, PEPA, LUISA, Mª ISABEL, a MAGA, a DALMIRA, ... Nuria Carretero, Carmencita, Amparini, y otras que me lo encargaron personalmente, SABED QUE VOSOTRAS TAMBIEN ESTUVISTEIS PRESENTES.
Fue muy gratificante volverme a reunir con quienes ya conocía y especialmente emocionante VER APARECER A ISTHARART y su Nihillo, desde Granada, PARA CONOCERNOS, lo mismo que CHARO desde Vitoria... ¡Cuántos abrazos!!!... La pena es que no pudimos estar juntas tanto tiempo como nos habría gustado.
Yo no sé si podré volver el próximo año, pues este esfuerzo lo estoy pagando muy carito... Me fui sorda y sorda sigo... Me fui con un pinzamiento o hernia discal, de más de un mes de evolución que ya iba mejorando, y me vine con mucho dolor y con una "trombosis" que me dio el domingo al levantarme para regresar a Valencia.
Y para colmo.... tuve que salir el miércoles para una visita médica. Eso sí, ya con el andador porque no aguanto más de 3 pasos.
Aparte de otras circunstancias que me han impedido entrar en el Foro.
Pero aquí estoy de nuevo... Y DISPUESTA A SUBIR UNAS CUANTAS FOTOS DE LAS QUE HICIMOS CON MI CÁMARA.
Voy a comenzar: | |
| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Dom Mayo 20, 2012 1:05 pm | |
| AQUI con otra "ciber-hija"... ¡¡¡¡ISTHARART (Esther)!!!! ¡Qué grata sorpresa!!! Ahhhh... pero la reconocí enseguida y ella a mí. Jajaja... (Es la ventaja de conocernos por fotos actuales a través del avatar o de facebook) Y otra sorpresa... ¡¡¡CHARO!!!... aunque a ella la esperaba porque lo había avisado. | |
| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Dom Mayo 20, 2012 1:15 pm | |
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| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| | | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Dom Mayo 20, 2012 1:31 pm | |
| Mirad que casi soy tan alta como Esther... ¡¡¡La obligamos a agacharse!!! jajajaY aquí Esther, su amiga Rous y yo... muy a disgusto, como podéis ver! Jajaja | |
| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS Dom Mayo 20, 2012 1:43 pm | |
| REENCUENTRO con Minerva, a quien conocí en las Jornadas de Alicante del 2010. ¡Menudo cambio!... Ha mejorado mucho su vida desde que consiguió la incapacidad y la jubilación..., pero es tan joven!! Ojalá siga mejorando en calidad de vida. ¡FELICIDADES, LUCHADORA VALIENTE!!! | |
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| Tema: Re: ÉXITO EN MADRID 12 DE MAYO 2012, FIBROMIALGIA, SFC, SQM, EHS | |
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