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| El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) | |
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noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Vie Mar 23, 2012 8:09 am | |
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| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Sáb Mar 24, 2012 9:47 am | |
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| | | charo1 fibroayudante
Cantidad de envíos : 422 Edad : 62 Localización : Vitoria Empleo /Ocios : Busco las ganas de vivir Fecha de inscripción : 08/03/2012
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Lun Mar 26, 2012 10:00 am | |
| Ya se nos empieza a ver un poco mas.Buena informacion para los que aun piensan que no existe. gracias,besos
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| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Mar Mar 27, 2012 5:35 am | |
| Os habéis fijado en todos los complementos que han de tomar las personas que les ponen un tratamiento???
Qué bolsillo aguanta todo eso? Y cuerpo?? | |
| | | Dalmira Avila fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 512 Fecha de inscripción : 08/01/2012
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Jue Mar 29, 2012 5:57 pm | |
| Muy buena informacion....gracias. | |
| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Sáb Mar 31, 2012 11:52 am | |
| Nov, desde luego no lo puede aguantar el bolsillo de ningún afectado que no tenga reconocida por la In-Seguridad Social una discapacidad.
Acabo de quedarme en blanco. No sé lo que iba a decir, lo siento, mañana lo intnento de nuevo.
Iba a decir algo dela pesacadilla que se muerde la cola, pero... me he perdido.
Sorry. | |
| | | Dalmira Avila fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 512 Fecha de inscripción : 08/01/2012
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Sáb Mar 31, 2012 9:58 pm | |
| Claro que afecta el bolsillo, yo he pedido en mi trabajo prestamo tras prestamo, porque me atiendia con medico particular, ya que en el IMSS no he pasado de medico familiar y solo me da la medicina "MILAGROSA" "paracetamol" .....ha valido la pena cada centavo que he pagado hasta hoy, cada parte de mi cuerpo que ha sido afectado por la enfermedad, me la he atendido, ahora consumo miles de complementos y me siento mucho mejor que antes, no me rindo, se que voy a vencer, si venci el Lupus, porque ahora no he de ganarle a mi bendita fibromialgia......cuando mi cuerpo y mi higado ya no aguantan, descanso de medicamentos y complementos alimenticios y me hago una desintoxicacion general de todo mi organismo.....me he quedado con las deudas y lo que gano no me alcanza para pagar medicos....No pierdo la esperanza de recobrar la salud y mi economia y volver con los medicos...se que tengo fibromialgia, pero muy dentgro de mi algo se resiste aceptarlo, NO LO RECONOCE.....tengo muy grabado en mi mente lo que me dijo mi homeopata "No dejes que la enfermedad te domine, tu eres mas fuerte, ya no tienes lupus, ahora ve con todo sobre la fibromialgia, te vas curar, no lo dudes". Algunas personas me critican porque tengo esa esperanza y hago hasta lo imposible y me siento un poco mal que me quieran quitar mi manera de pensar o proceder; por eso es rara vez que yo comente lo que hago al respecto.....He aprendido que
LA VIDA ES DE COLOR ESPERANZA...........Saludos y que esten mejor. | |
| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Lun Abr 02, 2012 11:49 pm | |
| Jejejejejeejeejejeje...Mel... Dalmira no pienses que queremos quitarte la esperanza, la esperanza es lo último que se pierde. Lo que pasa es que algunas de nosotras ya hemos pasado por tu puerta. Entiendes lo que quiero decir? Lo que queremos es que no sufras, no queremos que te engañen ni que se aprovechen de ti diciéndote cosas que sabemos que no son verdad. Mira a mi me acaban de dar unos análisis de sangre en los que tengo los marcadores del lupus, pero yo no tengo lupus tengo SFC, que hace que los mismos marcadores reaccionen, también tengo algunos más como si tuviera otras enfermedades. El médico dice que esto lo único que quiere decir es que el SFC es una enfermedad orgánica y autoinmune. El lupus es crónico y se confunde con la fibro, tal vez nunca hayas tenido lupus y siempre haya sido fibro y SFC. Pero yo no te voy a quitar la ilusión, si tú prefieres pensar de ese modo y te hace sentir mejor pues adelante!!! Cada uno debemos buscar los mecanismos que nos ayuden a tirar hacia delante. Un beso | |
| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Lun Abr 02, 2012 11:53 pm | |
| Charoooooo que no te he dicho naaaaaaaa | |
| | | rosa51 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2196 Edad : 73 Localización : caldas de malavella Girona Empleo /Ocios : LEER ESCRIBIR A HECER LA BORES Fecha de inscripción : 15/03/2008
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Mar Abr 03, 2012 5:47 am | |
| hola amiga Dalmiira te digo igual que noviembre , esta enfermedad no se cura puedes estar temporadas mejor y peor pero no hay nada que se pueda cural , yo me gaste mucho dinero asta que dije se acabo lo único que hace que este mejor es descansar y mentalizarte que nuca seras la misma , ami me acostado y mucho pero es mi único remedio , espero que lo entiendas amiga ,,, | |
| | | charo1 fibroayudante
Cantidad de envíos : 422 Edad : 62 Localización : Vitoria Empleo /Ocios : Busco las ganas de vivir Fecha de inscripción : 08/03/2012
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Mar Abr 03, 2012 9:22 am | |
| Gacias a ti por poner la informacion Noviembre,si no es por vuestras informaciones yo no me entero de papa. Besitos. | |
| | | Dalmira Avila fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 512 Fecha de inscripción : 08/01/2012
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Mar Abr 03, 2012 6:43 pm | |
| Hola, buebas noches a todos, muchas gracias por sus comentarios, entiendo lo que dicen y he leido mucho al respecto desde que fui diagnosticada y se que no se cura, pero hay algo muy dentro de mi que se resisite aceptar y eso a vces me hace llorar de impotencia...con mi comentario no quise ofender a nadie, lo digo por la gente que vive aqui, con las que tengo roce personal y que no conocen la enfermedad y me hacen el feo porque creen que es cancer o sida, y que los voy a contagiar....lo bueno es que en mi familia somos positivos, somos muy "risueños". Les reitero mi mas sincero agradecimiento por sus comentarios y que tengan MUY BUENOS DIAS!!
y les pido una disculpa si los hice sentir incomodos......hasta pronto!!!! | |
| | | Dalmira Avila fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 512 Fecha de inscripción : 08/01/2012
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Mar Abr 03, 2012 6:43 pm | |
| Hola, buebas noches a todos, muchas gracias por sus comentarios, entiendo lo que dicen y he leido mucho al respecto desde que fui diagnosticada y se que no se cura, pero hay algo muy dentro de mi que se resisite aceptar y eso a vces me hace llorar de impotencia...con mi comentario no quise ofender a nadie, lo digo por la gente que vive aqui, con las que tengo roce personal y que no conocen la enfermedad y me hacen el feo porque creen que es cancer o sida, y que los voy a contagiar....lo bueno es que en mi familia somos positivos, somos muy "risueños". Les reitero mi mas sincero agradecimiento por sus comentarios y que tengan MUY BUENOS DIAS!!
y les pido una disculpa si los hice sentir incomodos......hasta pronto!!!! | |
| | | rosa51 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2196 Edad : 73 Localización : caldas de malavella Girona Empleo /Ocios : LEER ESCRIBIR A HECER LA BORES Fecha de inscripción : 15/03/2008
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Miér Abr 04, 2012 3:25 am | |
| amiga no ofende a nadie por lo menos ami yo lo que te e dicho lo digo porque es verdad esto no tiene cura , que cuesta conformase pues si y mucho yo hace muchos años y no me entran en la cabeza que yo este enferma ni mi familia lo entiende me dice que son cosas de coco si tan bien es verdad si estas tranquila y no tienes problemas estas mejor y mas animada pero eso es imposible que no tengas problemas ,, un beso ,,,, | |
| | | Dalmira Avila fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 512 Fecha de inscripción : 08/01/2012
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Miér Abr 04, 2012 11:12 pm | |
| Gracias Rosa, tu tambien recibe un abrazo y un beso. | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Jue Abr 05, 2012 12:48 am | |
| pensar en positivo es el mejor de los remedios ¡ánimo!
es verdad que de momento no hay cura para nosotros, pero eso no significa que no se esten dando pasos en otros países sobre estas enfermedades
todos nos hemos gastado dinero en esto , ni los medicos saben que es ni como se desaroolla
con lo cual solo nos queda una esperanza
supongo que si estas con cmplementos alimenticios iras mejor
a mi me prohiben hasta tomarmelos con la amenaza de que si tomo alguno de ellos y sale en las analiticas ni siquiera me trataran
ya he desistido de ir a los medicos NO CREO EN ELLOS al menos los que me han tratado a mi
solo la aceptación de la nefermedad me ha ayudado de siempre a combatir este sufrimiento y la esperanza de que algun día llegue lo que todos eseramos
ánimo a todos
a mi tambien me han dioganosticado lupus ¿ es acaso? ni lo se ni me importa ,ni siquiera el medico atiende a las peticones de aaliticas constantes de mi reumatologo asi me van las cosas ni tratamiento ni nada , hasta me cuesta me den la medicacion a tiempo cuando la necesito
TDP ES UN CAOS pero seguimos adelante y esperemos que nos dure lo maximo la positividad el apoyo de la familia lo tienes y eso ayuda y mucho
un beso | |
| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Jue Abr 05, 2012 2:28 am | |
| A ver si no me olvido de nadie!! Dalmira: No incomodas ni muchísimo menos, nosotras solo queremos lo mejor para ti. Que no te hagan daño, que no abusen de ti. Queremos que seas feliz a pesar de tu enfermedad. Rosa: Te dejé mi bienvenida en otro post, me alegro mucho de volver a saber de ti después de tanto tiempo. Espero que estés un poquito mejor de todo. Marifé: No es lupus, ya te digo que yo también tengo los marcadores, pero el reumátologo no me ha dicho que tenga lupus, también tengo los marcadores de que el hígado no funciona bien, como si tuviera hepatitis b o c, no recuerdo, y sin embargo no la tengo. El reumatólogo dice que lo único que esto certifica es que el SFC es una enfermedad orgánica y autoinmune. También tengo la hormona y el factor de crecimiento bajos. La hormona y el factor de crecimiento en la edad adulta lo que hace es que se regeneren todos los órganos del cuerpo. Así mi cuerpo interiormente parece que tenga 80 años. También tengo anticuerpos contra la tiroides. También tengo reactivos el Epstein-Barr, parvovirus, y el citomegalovirus, típicos en el SFC. ah! y como siempre la velocidad de sedimentación alta, supongo que en tu caso también. Este tipo de análisis no te lo puede hacer el médico de cabecera, ha de ser el reumatólogo por la SS. Yo llevaba años esperando poder hacérmelos y por fin he podido hacerlos. Han sido muy reveladores. Me alegro mucho de que por fin te hayas encontrado y puedas escribir tu nombre. Charo: No me olvido de ti. Para todaaaaassss | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Jue Abr 05, 2012 4:11 am | |
| es el reumatologo quie me diagnostico lupus
pues sale patron homogeneo
es el internista quien me pido las demas priebas y tengo reactivos el Epstein-Barr, parvovirus, y el citomegalovirus, cmo tu dices típicos en el SFC.
fue el reumatologo quien le pidio a mi medico de atencion primaria analiticas periodicas una semanal de orina ,una quincenal de sangre duramte tres meses pero al dia de hoy no le ha dado la gana , no de hacer lo que le pide por escrito ni si quiera de volver a enviarme mi retorno a reumatologia como el reumatologo dice para ponerme en tratmiento
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| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Jue Abr 05, 2012 7:54 am | |
| Ya lo sé Marifé, te han salido las ANAS con patrón homogéneo moteado. A mí también, El problema es que no creo que tu reumatólogo tenga demasiada experiencia en SFC, por eso te ha diagnosticado lupus. A mí me han mirado en la unidad de medicina interna del Clínic de Barcelona. Es donde han hecho los análisis. Me ha visitado un internista y reumátologo con mucha experiencia en SFC, FM y SQM,. Amén de que después me he visitado con Joaquín Fernández Solà y ha visto los análisis y tampoco me ha dicho que tengo lupus. También me salen los anticuerpos antimúsculo liso. Esos tiene que ver con el hígado. El dr. de la unidad de medicina interna me dijo que esta era una enfermedad orgánica y autoinmune, que los análisis lo demostraban. Y que en mi caso había sido claramente provocada por los químicos, que habían destrozado mis neurotransmisores y vuelto loco mi cerebro. Que quizás en otra persona se pueda dudar pero que en mi caso no.
Estoy segura de que no tienes lupus, solo un SFC como una casa, y te digo una cosa, no es moco de pavo.
Lo que está haciendo tu médico de cabecera se puede denunciar en inspección o al director del ambulatorio. Tú necesitas un seguimiento médico y no te lo pueden negar. a demás con los análisis puedes hacer fuerza.
Ánimo!!! Un beso!!! | |
| | | Dalmira Avila fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 512 Fecha de inscripción : 08/01/2012
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Jue Abr 05, 2012 8:52 pm | |
| Chicas, muchas gracias por sus recomendaciones....a mi tambien fue el reumatologo quien me diagnostico un sin fin de enfermedades que jamas en mi vida habia escuchado..claro que ya tenia recorrido un gran num. de medicos, pero fue ahi, con el consumo de sus medicamentos perdi el habla, la memoria y el dolor se acentuo, era agonizante, mi boca siempre babeaba... en momentos de lucidez planeaba mi huida de este mundo. Es una larga historia, similar a todas pero cada una es especial y se le da su lugar porque pertenece a cada uno de nosotros pues somos quienes la enfrentamos.....
Solo se decirle que toque fondo y mi angel por tercera vez se ha hecho presentes, sali de ese hoyo, se que es una oportunidad que el ser supremo me ha concedido, recupere la memoria y el habla en poco tiempo, el dolor ha mejorado hasta un 70% comparado con el dolor enloquecedor que me toco padecer
Siempre me habia considerado una persona fisicamente agil y una mente rapida, podia memorizar grandes numeros, nombres, frases, acontecimientos. Se que pronto volvere a ser la misma..........
Les reitero mis agradecimientos por este espacio y sus comentarios, Marife, Noviembre, y todos, reciban con todo mi cariño un gran abrazo. | |
| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Vie Abr 06, 2012 2:19 am | |
| Gracias Dalmira por tu comentario. Supongo que en cuanto dejaste la medicación comenzarías a recuperarte. Casi te matan por quererte curar de algo que no tenías.
Imagínate si ahora a mí con una SQM de gran intensidad comienza a darme un tratamiento para un lupus, me envían rápido al otro barrio...jejejejejejeejejeje...
Me alegro de que tus tratamientos te den resultado.
Un beso!!! | |
| | | rosa51 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2196 Edad : 73 Localización : caldas de malavella Girona Empleo /Ocios : LEER ESCRIBIR A HECER LA BORES Fecha de inscripción : 15/03/2008
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Vie Abr 06, 2012 3:10 am | |
| noviembre no embisto nada pero igual mente gracias mis cosas están igual no peor pero que voy hacer paciencia me de dios , dalmira paciencia ya veras como te iras calmando y te cogerás las cosas de otra manera ,, un beso, amigas ,, | |
| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) Vie Abr 06, 2012 3:30 am | |
| Rosa si no va a peor ya es algo, te dejo mi mejor sonrisa Y | |
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| Tema: Re: El escarabajo verde-SQM la agresión invisible (programa) | |
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