DECALOGO DE SUPERVIVENCIA PARA EL ENFERMO DE SFC

Tema: DECALOGO DE SUPERVIVENCIA PARA EL ENFERMO DE SFC Lun Mar 10, 2008 2:32 pm

DECALOGO DE SUPERVIVENCIA PARA EL ENFERMO DE SFC

DECÁLOGO DE SUPERVIVENCIA PARA EL ENFERMO DE SFC
escrito por Dr. Joaquim Fernández-Solà

Los enfermos con fatiga crónica se podrían clasificar en dos grupos: 1) Los que aceptan la enfermedad y se adaptan a ella, y 2) los que no la aceptan y, por lo tanto, tampoco se adaptan. Aunque en ambos grupos la enfermedad persista, los que se adaptan tienen una vivencia de los síntomas mucho menos invalidante y pueden hacer más actividades, llevar una vida más normal. Los que no se adaptan siguen teniendo los síntomas y, a menudo, empeoran. Esto se debe simplemente a que, sin curar la enfermedad, se puede hacer lo que se llama “tratamiento sintomático”, que no sólo consiste en medicamentos, sino también en cambiar el estilo de vida y la forma de reaccionar a las cosas. Hacerlo de una forma u otra puede suponer hasta un 30% de variación en la intensidad de los síntomas, y no es lo mismo un 100% de fatiga que un 70%. En este último caso se pueden hacer más cosas, llevar una vida más normal.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), es una enfermedad clasificada por la OMS bajo el epígrafe G93.3. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede ir afectando de forma progresiva el sistema inmunológico, cardiovascular, endocrino neurológico, y causa síntomas como fatiga crónica severa, perdida substancial de memoria, de la capacidad de concentración y de análisis, desorientación, sueño no reparador, intolerancia a la luz, a los cambios de temperatura, a la actividad física, dolor en las articulaciones y muscular, sensibilidades químicas múltiples, y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones graves en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo sanguíneo al cerebro y de la capacidad de consumo de oxigeno de las células. No obstante, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad, la apariencia es normal.

CUIDAR DE NUESTRO PROPIO CUERPO: La sociedad en la que vivimos a hecho de nosotras unas maquinas muy productivas: cuidamos de la casa, de los hijos, de los padres, de nuestra pareja y encima trabajamos fuera de casa. Todo lo hacemos corriendo, corriendo… Tenemos tantas cosas que hacer, que nos olvidamos de lo principal: querernos y cuidar de nosotras mismas.

Las que hemos podido, a lo sumo hemos invertido esfuerzos en cultivar nuestra capacidad intelectual, pero hemos olvidado cuidar y mimar el cuerpo que envuelve nuestro ser. Esto pretende ser un manual de cómo aprender a encontrar el tiempo y el ánimo para escucharnos y cuidar de nosotras mismas con sentido común.

LA OBSERVACIÓN TRANQUILA: nuestro objetivo debe ser principalmente, serenarnos y percibir con cada uno de los sentidos para aprender a disfrutar de una “vida atenta”. Prestaremos atención a toda actividad y pensamiento, despertaremos y afinaremos todos los sentidos con el fin de captar cada momento en su total intensidad, sacar todo lo bueno de cada situación, de cada vivencia, de cada momento del día…

Para ello, primero, seremos conscientes del momento presente. Esto incluye darnos cuenta de lo que estamos pensando y haciendo, hasta lo más trivial. Andar estando alerta, escuchar a los pájaros con atención, comer saboreando, saber lo que sentimos, saber lo que nos duele…

En segundo lugar, observaremos todo con una mirada nueva, ingenua, sin juicio ni valoraciones. Volver a aprender a comer una manzana: olerla, y disfrutar de cada mordisco saboteándola como si fuera la primera manzana que comemos.

En tercer lugar no es necesario huir de lo que nos desagrada sino aprender a controlar y convivir con ello. Por ejemplo, todos tendemos a elegir la alegría y a rechazar la tristeza. Pero las emociones están ahí y van con nosotros. Por tanto hemos de darnos cuenta de que estamos sintiendo estas emociones y dejar que sigan su curso, nacimiento, crecimiento y extinción. No es necesario luchar contra ellas. Es suficiente con identificarlas, observarlas y reconducirlas.

Podemos empezar por sentir nuestro propio cuerpo, empezando por un pie y sin movernos escudriñar como estamos pieza a pieza. Seguir con el otro y subir hasta la cabeza. Cuando aprendamos a sentir nuestro cuerpo sabremos dosificarnos, sabremos hasta donde podemos tirar de él sin dejarlo seco de energía.

DEPRESION Y ANSIEDAD: La mayoría de enfermos crónicos desarrollan con el tiempo trastornos de estado de ánimo como la depresión o la ansiedad o ambas a la vez. Quien padece depresión percibe una realidad obscura y sin salida y su desanimo le impide pensar o hacer nada que alivie minimamente su vida. Suelen darse sentimientos de culpa o de rabia y todo tipo de pensamientos negativos. Se necesita ayuda para romper dicha espiral.

Debemos analizar nuestro ánimo, nuestro cansancio y nuestro dolor. Analizar si sentimos pena de nosotras mismas, ira, rabia… Algunas tienden a sentirse culpables por estar enfermas, por estar cansadas, por estar de mal humor, por chillar a los hijos, por no atender como “debiéramos” a nuestras familias. Otras dan vueltas a lo injusta que es la vida con ellas, en lo mal que se encuentran, en “porqué a ellas”, en la incomprensión de los demás. Si hacemos de la lamentación el eje de nuestra vida, si nos recreamos en nuestra desgracia, no avanzamos. Nosotros pretendemos ofrecerte consejos para salir paso a paso de esta pesadilla.

AFECTACIÓN NEUROLÓGICA: Una de las cosas que más deprime es la pérdida de capacidad mental, es decir de concentración, de memoria, de síntesis, de sentido común o de aprendizaje que tenemos. Aún cuando hemos sido grandes lectoras, ahora nos cansa leer, no entendemos lo que leemos, perdemos el hilo y hemos de releer los párrafos una y otra vez. Quedamos con alguien y lo olvidamos, vamos a hacer algo y simplemente desaparece de nuestra cabeza, empezamos algo y no lo acabamos… Se hacen unas lagunas en nuestros cerebros increíbles, inexplicables. Será Alheimer? No, es Síndrome de Fatiga Crónica.

DORMIR BIEN: Todos los médicos coinciden en que es básico dormir profundamente para poder recargar nuestras “pilas”. Por tanto, como prioridad mejoraremos todas las condiciones que pueden facilitar un buen descanso. Por más reacios que seamos a la toma de medicamentos, los que inducen a un sueño reparador son indispensables. Las personas que tienen alta la tensión arterial les vendrán muy bien un par de VALERIANAS antes de acostarse y las que tengan una tensión baja, un par de PARSIFLORAS. Tanto para un buen dormir como para estados de ansiedad y angustia, o disgustos puntuales, recomendamos SEDATIF PC de la casa Boiron. Si estas son insuficientes el médico o medico homeópata será quien establezca que pastillas son compatibles con el resto de medicación que se esté tomando.

No estará de más invertir en un buen colchón y almohada. Los de tipo TEMPUR o similar pueden resultar caros, pero los beneficios que reportan se hacen notorios muy pronto. No solo propician un buen descanso sino que también acaban con contracciones cervicales y sus consecuentes cefaleas. Puede costar acostumbrarse los primeros días pero muy pronto no podremos pasar sin ellos. Una habitación bien ventilada y un calienta camas eléctrico (es como una gran esterilla eléctrica que se pone entre el colchón y la sabana bajera) también favorecen espléndidamente el descanso.
RE-HIDRATACION: Muchas enfermos han perdido la capacidad de tener sensación de sed y olvidan beber entre horas. Esto lleva a una progresiva deshidratación que comporta que ningún órgano de nuestro cuerpo funcione correctamente. Un buen truco consiste en preparar cada día una botella de litro y medio de agua que marcaremos como nuestra y que nos servirá de control para ver si conseguimos beberla entera. Otra opción, sería poner en una botella de litro de agua dos Recuperation Hidratación sin azúcar o similar, con dos gramos de de Vitamina C y dos pastillas de Acetilcisteína de 600 mg (Flumil 600). Insistimos en la gran importancia de hidratarse bien cada día.
Las Bebidas Isotónicas son muy recomendables pues devuelven a nuestro cuerpo su equilibrio hídrico. Las personas que sientan que necesitan un mayor aporte de azúcar, pueden tomar AQUARIUS, ISOSTAR, POWER-AID o similares. Las personas que necesiten un mayor aporte de sal o que quieran evitar el aporte dulce, pueden tomar RECUPERATION. La cantidad de bebidas isotónicas que tomemos al día nos lo marcara nuestro propio cuerpo.

CIRCULO CIRCADIANO: Quien haya tratado con niños o con gente mayor sabrá que en los dos casos es básico mantener un horario muy estricto. Cuando se rompe la rutina, los niños se inquietan, lloran, comen poco, se ponen de mal carácter… Muy parecido es lo que ocurre con la gente mayor. Nosotros nos mentalizaremos que necesitamos los cuidados de niños o abuelos. Por ello estableceremos estrictos horarios y rutinas y debemos desarrollar fuerza de voluntad para seguirlos.

. Levantarnos cada día a la misma hora (máx. una hora mas los días festivos).
. Darnos una ducha solo levantarnos. Es muy agradable sentirse limpio.
. Desayunar, disfrutando del desayuno.
. Salir cada día a la calle y dejar que nos acaricies el sol al menos15 min. aprox.
. Comer a horas fijas, procurando comer lo más natural como arroz, verdura, fruta, pescado, pollo, pavo evitando en lo posible alimentos pre-cocinados.
. Echarse un rato después de comer. Si se tiene sueño, hacer una siesta corta, máx. una hora.
. Merendar una infusión o una fruta.
. Hacer una cena ligera.
. Acostarnos siempre a la misma hora y perder el miedo a estar en la cama sin dormir.

HACER COSAS AGRADABLES-HOBBYS
. Leer, Punto de cruz, Su Doku, Puzzles sin forzar.
. Quedar con las amigas al menos una tarde a la semana para charlar.
. Buscar hacer un voluntariado cerca de casa, una mañana o tarde a la semana. Ayudar a los demás es una de las cosas más gratificantes que podemos hacer.
. Un día para nosotras: peluquería, depilación, uñas, cejas…. Verse guapo es agradable y aumenta la autoestima.
. Apuntarse a un curso de cocina o de informática o de alguna cosa que te apetezca, en un centro o casal cercano a tu hogar, que te ocupe una mañana o tarde a la semana.
. Rodearnos de personas agradables y amables, que nos hagan reír, que nos infunden ánimos y nos alegren el día.
. Evitaremos hacer cosas que nos cansan o disgustan, y a la vez evitar a las personas negativas, quejosas, que echan puyas y de carácter desagradable.

BUSCAR MEDICO: Será muy importante para nosotros encontrar un médico que sea de nuestra confianza. Difícilmente damos con él la primera vez que vamos al médico, por lo que seguiremos insistiendo hasta encontrar alguien que nos escuche, nos crea y sea capaz de medicarnos para todo el conjunto de problemas que arrastramos. Tenemos que depositar en él nuestra confianza y ello implica tomarnos los medicamentos y las dosis preescritas. Nuestra opinión es importante y si pensamos que no nos médica correctamente o nos medica en exceso vale mas buscar otro médico.
SISTEMA INMUNITARIO: Tenemos que cuidarnos como si fuéramos la más delicada flor. Hemos de procurar no constiparnos, pues ello puede echar abajo nuestro sistema inmunitario o por lo menos, debilitarlo de tal manera que seamos una víctima fácil para enfermar de cualquier cosa. Por ello, debemos mentalizarnos de que nunca debemos pasar frío. Saldremos de casa bien abrigados, llevaremos los pies bien calentitos, llevaremos la garganta protegida con un pañuelo o bufanda, si cogemos frío o nos mojamos bajo la lluvia nos daremos una ducha inmediata de agua caliente, tomaremos bebidas calientes a menudo… y sobretodo dormiremos bien arropados.
En verano evitaremos los golpes de calor, buscaremos siempre la sombra, saldremos de casa a primera o última hora del día, tendremos las persianas bajadas durante el día, ventilaremos la casa al amanecer, tomaremos alimentos fríos. En suma, aplicaremos siempre el sentido común.
También podemos optar por reforzar nuestro sistema inmunitario con complementos dietéticos que contengan Aloe Vera, Jalea Real fresca, Própolis, Equinacea y Vitamina C. Consultar en farmacias y en tiendas de Dietética.
CURIOSIDADES: Una de las características de esta enfermedad es que el sistema que regula la temperatura corporal deja de funcionar correctamente. Hay enfermos que siempre tienen unas décimas de fiebre, mientras que muchos otros simplemente nunca tienen fiebre. Su temperatura normal esta entre 35 i 36 grados y nunca les sube.

Por otro lado, la regulación de la temperatura corporal tampoco funciona hacia la temperatura exterior. En verano nos asamos de calor, nos deshidratamos rápidamente y no soportamos las altas temperaturas. En invierno simplemente parece que el frío emane de nuestros huesos. Llevamos capas y capas de ropa y no hay manera de sacarse el frío de dentro.

Otra característica muy común es la falta progresiva de equilibrio. Andamos torpemente, cuando llueve tememos resbalar, con los tacones perdemos el equilibrio, tropezamos al subir y bajar escaleras y tenemos vértigo hasta cuando cambiamos una bombilla. Tenemos que adaptarnos a estas pequeñas cositas y buscar como contrarrestarlas. Por ejemplo usando calzado plano, muy cómodo y con suela de goma.

Perderse en la calle o dentro de un gran almacén es habitual. Tenemos que interiorizar cómo actuar en cada caso: arrimarse a una pared, controlar la respiración, parar un taxi y volver a casa, pedir a un empleado que nos acompañe a la puerta…

Otro problema muy común es el llamado Colon Irritable. Alternamos temporadas de diarrea con temporadas de estreñimiento. Los médicos nos hacen pasar una y otra vez por colonoscópias y demás pruebas muy molestas. Los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica somos personas con una enorme tendencia a hacer intolerancias a alimentos. Es por tanto muy aconsejable hacerse el “Test de intolerancias alimentarias” y suprimir tan a rajatabla como nos sea posible todos esos alimentos que NO nos son recomendados. Curiosamente no solo dejamos de tener ardores de estomago, malas digestiones y flatulencias sino que aplicando una disciplina horaria al ir al baño, conseguimos regularizar nuestra deposiciones y nos encontramos notablemente mejor.

Para todas aquellas personas que quieran ampliar sus conocimientos aconsejamos la visita de las siguientes webs:

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* Esta información la he obtenido de la página web FibroFatiga-Unidos.Infro:
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