OS CUENTO...

Prometí contar mi experiencia tras la consulta con el Neurólogo y aquí está.

Disculpad si no os he escrito antes y también si no me extiendo demasiado en este mensaje. Como sabréis, estaba pendiente de confirmación y de tratamiento y el resultado es que tengo Fibromialgia, en su peor nivel, tengo Alodinia y Síndrome de Fatiga Crónica.

Fui al hospital el lunes y el neurólogo me dijo que el tratamiento para lo que tengo es NINGUNO. No funciona nada de lo que hay en estos momentos, bueno, lo que recetan son calmantes, antiinflamatorios y relajantes para dormir pero se ha descubierto que el efecto no dura más de dos horas, por lo tanto no recetan nada de nada, tengo que pasar la Fibromialgia, la Alodinia y el Síndrome de Fatiga Crónica "a pelo". Según él, tendré días malos y días peores, pero no se puede hacer nada; si andando 10 minutos me canso, debo andar 5 min., localizar qué alimentos me sientan mal (por que me hincho como un globo) y, por supuesto, evitar hacerme la valiente y someterme a sobre-esfuerzos, porque hoy tal vez pueda pero mañana estaré deseando morirme. Duermo dos horas por la noche, da igual lo cansada que esté, ni somníferos, ni melatonina, ni Hemisync, nada... a cambio he sacado un tiempo valiosísimo para hacerme unas sesiones de reiki larguísimas, es mi tratamiento diario y me alivia física, mental y psicológicamente, me quita "ruido" de la cabeza, me calma el dolor y me serena... al menos este doctor es un convencido de que las terapias alternativas sirven para algo. La verdad es que es uno de los mejores especialistas, si no el mejor, en Fibromialgia de España.

A consecuencia de todo esto la fuerte depresión que tenía se ha convertido en un pozo profundísimo y estoy... destrozada. Sé que no acabaré en silla de ruedas o encamada, sé que hay enfermedades peores, pero a mí me toca pasar esto y es duro, mucho, ya lo sabíais antes que yo.
Pero a lo que iba... Me gustaría decir que siento pena, pero estoy tan hundida que el resto de mis emociones están bloquedas.
Otro día os escribo más, ya me duelen las manos demasiado.

Besos.

MARIAD NUNCA HABIA TENIDO LA OPORTUNIDAD DE LEERTE, POR QUE COMO TU ESTOY HECHA UN TRAPO, Y ES MUY POCO LO QUE MIS MANOS Y OJOS ME PERMITEN, HOY COMO HACE NO SE CUANTO TIEMPO HE LUCHADO POR PASEARME POR TODO EL PORTAL PERO YA TENGO CLAMBRES EN LA DERECHA, SIENTO MMUCHO LO QUE ESTAS PASANDO QUE COMO BIEN SABES ES EL PAN DE CADA DIA PARA CASI TOD@S L@S QUE ESTAMOS POR AQUI, ME PARECE GENIAL QUE EL REIKI TE VENGA BIEN, Y NADA QUE ES COMENZAR A PASEARTE POR TODOS LOS MEDICAMENTOS HABIDOS Y POR HABER HASTA QUE TE VAN HACIENDO MEDIO EFECTO Y A CAMBIAR Y ASI PAULATINAMENTE.
SOLO ANIMARTE A QUE ENTRES MAS SEGUIDO POR TODOS LOS POTS QUE TE VAN A ENSEÑAR MUCHO SOBRE TU ENFERMEDAD Y OTROS TE VAN A SACAR NO SOLO UNA SONRRISA SINO UNAS BUENAS Y FUERTES CARCAJADAS QUE TE DAN MUCHO ALIVIO.

Hola MariaD!

Creo que yo tampoco te conocía, y si te conozco, se me había olvidado (ya sabes, las fibronieblas,jeje)

Si me lo permites, te voy a decir que me parece un poco fuerte lo que te han dicho tus médicos. Es cierto, ésto no tiene cura, pero sí que hay tratamientos para paliar los síntomas.

Entiendo que tus médicos te han dicho que tienes que "sufrir" ésta enfermedad A PELO??? Que la pasen ellos si quieren!!!, pero me parece una barbaridad que te digan eso.

Vamos a ver, para el dolor, claro que hay calmantes, sólo tienen que buscar el que mejor te siente. Nunca te va a quitar el dolor del todo, pero te va a permitir tener al menos calidad de vida.

El insomnio es el pan nuestro de cada día también, pero también hay pastillas que te pueden ayudar a conciliar el sueño.

Uno de los indicadores de la fibromialgia, es la disminución de la serotonina. Esa sustancia es importantísima a la hora "soportar" el dolor e influye mucho también en el sueño. Hay pastillas también para aumentar esos niveles.

Al principio tendrán que buscar qué combinación de fármacos es la que mejor te sienta, pero una vez que den con la combinación correcta, encontrarás alivio.

También es cierto que con el tiempo muchas de nosotras hemos ido ajustando la medicación según nos ha convenido, ya que mejor que nosotr@s nadie sabe lo que nuestro cuerpo necesita. E incluso hemos prescindido de muchas de las pastillas que nos han recetado; pero de verdad que me parece INHUMANO, que de entrada te digan que no hay tratamiento posible ni tan siquiera para aliviar los síntomas.

Yo hablaría de nuevo con mi médico y le preguntaría si él estaría dispuesto a pasar el resto de sus días con 24 horas diarias de dolor y todos los transtornos asociados que conllevan la FM y el SFC.

Un saludo y no te rindas. Si llegas al final del pozo, luego te costará más salir. Haz caso a la Abuelita y date una vuelta por el foro. Encontrarás información, lugares donde desahogarte, mensajes llenos de cariño, y un montón de post en los que puedas echar unas risas, aunque ahora mismo no te apetezca.

No, no me rindo... pero sí os digo que he consultado especialistas en fibromialgia y, efectivamente, la medicación que se receta es una burrada para el organismo, no sólo no cura, es que nos engaña, nos hace creer que estamos mejor y no es así, lo cree nuestra mente y sin embargo pensamos que cada medicamento es útil. Puede dar resultados en según qué nivel de fibromialgia se tenga (yo os recuerdo que tengo Fibromialgia, Alodinia y Síndrome de Fátiga Crónica)
Ya he empezado con la ayuda psicológica y con terapias complementarias pero aún es pronto para resultados, obvio... también he empezado a tomar melatonina pura para regular el sueño (en España no la venden, la he comprado en una farmacia de Andorra recomendada por varios médicos amigos míos), y también os contaré porque ahora duermo una media de dos horas, así que en un mes os diré...
Os mantendré informadas ¡soles, que sois soles!

Veo que lo tienes muy claro, y yo por supuesto lo respeto. Pero yo (hablo por mi) hay pastillas de las que he podido prescindir porque era evidente que no funcionaban, y otras que ni se me pasaría por la cabeza vivir sin ellas.

Prefiero tomar pastillas y sentir menos dolor, aunque un día el efecto de las pastillas me pase factura, que vivir con un dolor insoportable las 24 horas del día los 365 días del año.

Y si es efecto placebo y funciona..... ¡pues bienvenido sea!

Pero ésto es una opinión personal.

Ojalá te funcione el nuevo tratamiento. No dejes de contarlo aquí, por favor, creo que todas estamos deseando dejar de meternos pirulas pal cuerpo ;-)

ANIMO MARIAD, Esta enfermedad tiene tantos sintomas.
Por aqui encontraras mucha informacion, espero que entres y nos cuentes como vas y participes con nosotras...

un abraso...

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digo lo mismo mariad aqui habemos que no solo la fm, sfc,, otras mas que la cabeza a esta hora no me llega, hay otras primas como la ossteoporosis, atrosis degenerativa todas artritis reumatoide con deformidades degenerativas, enfermedades oesteomusculares todas que no se sabe cual duele mas y todas junta y sobre todo en invierno, como se hay que ingerir pastillas que nos ayudan apasiguar un poco los dolores, en mi caso tomo liryca 350mg diarian, adolonta de 50 4 veces al dia acompañando la liryca, osteopor. idapatan para lpos acufenos, serc para los vertigos. noctamil para el poco sueñoataraz para todas las alergias dos veces al dia , y comidas muy bien escogidas para celiacos mutos frutos secos pues sufrimos de colon irritable etc etc te podria decir muchas cosas mas, como no hacer para tomar todos estos medicamentos si nos agarrammos a ellos como clabo ardiendo esperando un poco de mejoria , pues ya sabemos que no tenemos cura , pero tenemos que haceer con fe todo lo que nos digan para poder ayudarnos.
seria bueno que esa medicina que has comprado en andorra te sirca y no la puedas recomendar que hariamoslo que fuera por conseguirla
muchas gracias por relatarnos tu caso.

Sólo puedo deciros ¡GRACIAS!
En lo referente a los medicamentos, todo lo que contáis es cierto, hay médicos que recetan todo eso y ayer uno de ellos al ver la medicación que el reumatólogo le proponía a mi neurólogo para pautarme, se echó las manos a la cabeza al ver semejante barbaridad, pero es que lo mismo les pasó a mis farmacéuticos.
El tiempo que he estado esperando para que me pusieran un tratamiento ha sido tremendo por la espera y por el dolor, ahora sigo igual pero he optado por otros caminos por que me han explicado clarísimamente las contraindicaciones que tiene medicar esta enfermedad y cómo ataca la química la organismo, ya que los dolores son de tipo neuropático.
He comenzado a luchar con ayuda de especialistas que no mandan pastillas: toda enfermedad proviene de un bloqueo emocional que, tarde o temprano, sale a flote, y yo, que soy la reina de la farmacia, resulta que estoy trabajándome emocional y psicológicamente, usando otras terapias por que sé que nos podemos curar, ya conozco varios casos
He estado usando la melatonina y descanso mejor aunque no duerma más de 3 horas pero tengo que dejarla una semana por que tengo que comprobar si me sube la tensión.
De momento, lo más efectivo es la Terapia Magnética Transcraneal, una amiga se ha sometido a ella y está feliz; sigue teniendo algún brote pero esporádico y el resto del tiempo está genial ¡sana!
Seguimos!

Maríad escribió:

Citación :

yo, que soy la reina de la farmacia, resulta que estoy trabajándome emocional y psicológicamente, usando otras terapias por que sé que nos podemos curar, ya conozco varios casos

¿Curación o mejoría? Es que son dos cosas muy diferentes que pueden dar lugar a equivocaciones.

Hasta donde yo sé, la fibromialgia, hoy por hoy, no tiene cura.

He estado mirando en qué consistía la Terapia Magnética Transcraneal, y la verdad es que no encuentro de qué modo podría ayudar a l@s enferm@s de fibromialgia o Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis miálgica.

Lo que he estado viendo es ésto: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

¿En qué consiste exactamente?

la verdad maleny he leidi ese artcu de el enlase qu pones, y todo lo q leo es q es para casos bien diferentes, bueno mi ignorancia en ese capo no puedo revatri a nadie pero no dice de tratar dolores osteomusculares, yo cuando he ido a terapias mr ha puesto corriente en la zona inflamada y doloridA con unos electrodos que van pegados y de acuerdo a como lo resista y cuanto dura la terapia, en el momento son agradecidos oero a terminar el tto solo dure 15 dias como maxmo , no sin dolores mas llevaderos, he tenido ttosde masajes, mas de lo mismo, gimnacia bueno como puedes y lo poco q aguantes,me he paseado los diferentes departamentos de fisios e hospitales diferentes, lamparaas con infra rrojos, y como las pastas paleativos a muy corto plzo.
yo en cambio me estoy entusiasmando con el ejercicio de meterme a danzas o natacion y a ver que capaz voy a haser y como lo hare, lo que las demas personas yo no me atrevo a rebatirlo por que ellas mmejor que nadien saben como les ha ido con esto u aquello.
asi que abria q teneer unas informaciones mas estudiadas para q nos expliquen de qu van y qye ne van a poder ayudar por cuanto tiempo, pues practicamente son enfermedades sin estudios niinvestigaciones , no hay tto que pueda decirse aqui esta la prueba que cura, y asi hariamos hasta lo indesible por solicitar ser atendido.
muhcas gracias Maleny por tu informacion.

Hola Mariad, me alegra mucho saludarte, yo lo que quiero es darte muchisimos ánimos y un abracito suave y tierno, yo te puedo contar mi experiencia, después de haber pasado por todo tipo de tratamientos, puedo citarte ozonoterapia, perfusiones de lidocaína, masajes de todo tipo, acupuntura, todo tipo de medicinas habidas y por haber, yo que seeeeeeeeeeeeee, si me llamaban la ''catacaldillos'' del foro, creo que lo he probado todo jajajajaja, puedo decirte que llevo hace ahora tres años tratándome con ondas electromágneticas en la clínica Azenta y esto si que me ha funcionado, mi vida hace tres años era cama-sofá-cama y ahora, hombre tirar cohetes no tiro, subir el Everest, no lo subo jajajajaja pero tengo calidad de vida, me ha bajado muchísimo el dolor, el cansancio, duermo entre seis u ocho horitas normalmente del tirón, los desequilibrios han desaparecido, los ruiditos molestos de los oidos también han desaparecido, el estómago revuelto también. No tomo ninguna ''chuche'' (medicinas, yo es que las llamo así jajajaja) porque me sientan fatal, bueno resumiendo que mi vida ha cambiado bastante. Sigue a nuestro lado y pásatelo bien que como decimos aquí la risoterapia es nuestra mejor terapia.
Cuidate

Ahora sí me he perdido, ¿es el tratamiento de Azenta?
Abuelita, sobre todo los ejercicios en el agua te van a ir de lujo porque te relajan toda la musculatura. Yo sé que a mi me vendrían muy bien, pero es que cada día estoy más perra y sé que pagaría por ir y no iría la mitada de los días, y la otra mitad.... tampoco jejejjej

Maleny no se si es el mismo tratamiento que sigo yo, pero debe ser si no el mismo parecido

MALENY: se puede curar pero el trabajo no es fácil ni rápido. No voy a copiarte mis mensajes, pero sí uno que sirve de ejemplo:

Hi Mariad, cariño!,

Pues mira que lo siento, lamento que estés pasando por todo esto y te ofrezco mi ayuda si la necesitas en cualquier momento. En ocasiones la vida nos trae estas cosas que, joer, uno no entiende para qué.
Mi madre tuvo fibromialgia (no a tu nivel) y lo pasó fatal, a ella le dijeron que para toda la vida, y ya ves, ella tuvo suerte, se le curaron haciendo Reiki y no ha vuelto :-) (caso real 100% cerquita de mi para constatarlo jeje)

Y lo que os ha contado Dudu es lo que yo os quería hacer llegar, pero no me he debido explicar bien. Yo he escrito a la Clínica Neuromadrid para que me expliquen y me aconsejen y, una vez examinado lo que me cuenten, decidiré lo que hacer, aunque lo tengo claro ¡PROBAR! y después os contaré, pero os aconsejo muy, muy, pero que muy mucho que probéis Reiki, no sabéis hasta qué punto relaja y calma; me da cosa decirlo porque yo soy Maestra de Reiki y parece que me hago publicidad pero no, no me la hago, de hecho no admito pacientes ahora porque mi prioridad soy yo. Si alguien quiere probar un tratamiento que mire bien con quién se lo hace porque hay mucho "iluminad@" en este sector y si alguien quiere consultarme, yo encantada, pero os dejo un enlace en el que encontraréis muchas respuestas: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] en la Fundación Sauce.
Espero que os sirva de ayuda.

eso si el reiki es algo que he tenido mucha curiosidad por hacer o mejor dicho si seré capaz de hacer en varias personas he oido lo bien que le ha ido y al menos no tiene que tomar tantasnmedicamentos cada rato para el dolor los puedes ir disminuyebdo grdualmente, a reunir la famili a ver como me lo moto por que lo de las danzad esta como tema no uno

Mariad, soy consciente de que el Reiki, así como la meditación, relajación etc..., nos vienen muy bien, pero de ahí a "afirmar" que haciendo Reiki, alguien se ha curado... pues qué quieres que te diga... Perdóname, pero no me lo creo.

Una de las creadoras de éste foro es maestra de Reiki también, y tiene Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y está empezando con Electrohipersensibilidad. Sinceramente, no entiendo... ¿cómo es que siendo maestras de Reiki no estáis curadas ya?

Nuestra compañera ha probado absolutamente de todo (perdona churri por hablar por ti) y cada vez está peor ¿cómo es posible?

Maríad, acepto las terapias que nos hagan mejorar y las que nos ofrezcan mayor calidad de vida..

Sé que lo que a una le va bien no tiene porqué ir bien a otra, pero la afirmación, (no sé de quién, porque no lo pones) de que:

Citación :

Mi madre tuvo fibromialgia (no a tu nivel) y lo pasó fatal, a ella le dijeron que para toda la vida, y ya ves, ella tuvo suerte, se le curaron haciendo Reiki y no ha vuelto :-) (caso real 100% cerquita de mi para constatarlo jeje)

Sinceramente, yo no me lo creo. La madre de ésta persona sin nombre, o bien no tenía fibromialgia, o están tratando de venderte la moto.

Si tú quieres creer en ello, me parece estupendo y ojalá a tí te funcione, pero no puedo compartir tu opinión.

Para mí Reiki ha sido, es y será una bendición en todos los aspectos. Llegué a esta terapia para sanar mis migrañas y en un principio iba a una reikista semanalmente pero no podía ni puedo permitirme ese gasto. Busqué en Internet y encontré la Fundación Sauce, leí, investigué, vi sus vídeos y conocí al Maestro, John Curtin, y vi que irme un fin de semana de hotel (una noche) y el precio del curso compensaban con creces el gasto que me traía yendo a otra consulta; me fui en Septiembre de 2006 e hice el Nivel I, suficiente para tratar cualquier problema físico de uno mismo como de los demás. Después... bueno, me enamoré perdidamente de la terapia y he seguido avanzando hasta hacer la Maestría ¡me falta espacio para contar todos los beneficios que me ha aportado!
Si alguna es de Cuenca, os ofrezco un tratamiento para que lo probéis, no se pierde nada y sales genial. Si queréis probarlo en vuestra provincia, a mí no me importa localizaros un/a terapeuta serio.
Lo mejor de todo: cualquiera puede ser Reikista!

estoy de acuerdo con maleny el reiki puede ayudar , pero nadiee se ha curado con el y quien lo diga creo que mentiria

veoq ue ya tenemos varias maestras de reiki aqui

ánimo mariad ki nmejor que ha pasado por aqui como tratamiento es azenta como te estan contando eso si que les esta ayudando y mucho a parte de la alimentación y alguna cosilla mas

un beso a todas

Disiento: con Reiki se han curado, son casos muy cercanos, no son de oídas y negarlo es por que no se conoce la terapia en toda su amplitud. El ejemplo que puse es la madre de un Maestro de Reiki y está perfectamente.
En España es una terapia desconocida pero en el resto de Europa se ofrece como tratamiento en la Seguridad Social, al igual que la Osteopatía o la Acupuntura; aquí ya hay profesionales en los mejores y más importantes hospitales de Madrid (médicos y enfermeras) formados en Reiki y usándolo sobre todo en las plantas de Quimio.
Marifé, me has llamado mentirosa y no paso por ahí, tú puedes creer o no creer pero no dudar de la palabra de otro ser humano y, además, me demuestra que no has leido entero el enlace que puse; emocionalmente se da el caso de personas que no quieren sanar de la enfermedad que sea porque estando malitas reciben la atención que estando sanas no tienen.
Yo confío en Reiki por que me ha curado las migrañas y yo era de migraña diaria. Sinceramente, me siento ofendida y dolida, sé que Reiki solo no me va a curar pero sí con el apoyo psicológico necesario, tal vez me he equivocado de sitio y deba irme, aquí sólo parece interesar la medicación que te recetan. Me voy muy triste, mucho...

Tal vez esa persona que dice que se curó de fibromialgia estaba mal diagnosticada y no tenía fibromialgia. Tengo una tía muy enferma con fibro y asma. Su hermana pequeña hace reiki y ha intentado sanarla muchas veces pero no lo ha conseguido. Yo tengo SFC grado III, FM grado III, SQM grado severo, Colón irritable, Disautonomía, Síndrome de Meniére, Síndrome Seco de mucosas, y no sigo. La enfermedad sigue su curso desde hace 26 años y desde hace 5 ha ido a peor. Probé con terapias alternativas y quitando alguna mejoría puntual, no han servido de mucho más.
También comencé mi propio camino de crecimiento personal. Si superar tus traumas y hacer las paces con el pasado y contigo misma supusiera la curación de la enfermedad yo tendría que estar más sana que una pera. Soy una persona completa y feliz, no le debo nada a nadie ni nadie me debe nada a mi. Sencillamente tengo un enfermedad que no se cura a base de fuerza de voluntad y pensando que va a desaparecer si pienso que no está ahí. Qué la provoca? posiblemente un virus, un defecto genético o lo que sea, pero desde luego algo que está fuera de mi alcance, del alcance de las terapias alternativas y de las medicinas alopáticas.
Hay mucha gente que dice que se ha curado. Bien yo creo que o no tenían fibro (mal diagnosticados), intentan vender algún producto, o sencillamente cuando vuelvan los síntomas la decepción va a ser terrible.
Esta enfermedad es tan cruel, que te deja pasar muchas temporadas sin apenas síntomas y sintiéndote como una persona normal. Yo misma he vivido eso al comienzo de la enfermedad o al comienzo de algún tratamiento. Cuando vuelve vuelve con más fuerza, con más ganas, más cruel si cabe.
No llamo mentiro@ a nadie, creo que al igual que yo he vivido mis propios triunfos y mis propios fracasos cada uno debe vivir los suyos.
Pero cuando una enfermedad es tan destructiva como la nuestra, cuando te anula tanto como persona, decir a alguien que se puede curar dejando las medicinas, haciendo reiki y llevando tu vida a un plano más espiritual, me parece un poco cruel, pues es como si esa persona fuera débil y se tomara las pastillas porque le resulta lo más fácil.
Es más para ser sinceros nadie debería a atreverse a decir algo así y más con esta enfermedad. Cuando a uno le operan de un cáncer no dice que está curado hasta que el médico le da el alta.
Encuentro muy censurable la conducta de tu médico. Cuando hay un desequilibrio de sustancias químicas en el cerebro, la única solución para arreglarlo es tomando pastillas, por mucha voluntad que le pongas no se va a solucionar.
Te deseo lo mejor, que tu tratamiento te de los mejores resultados, ya que es el único que tienes.
Todo lo que te he dicho ha sido desde el respeto y mi experiencia.
Estoy de acuerdo en todo lo que ha expuesto Melany.
Un saludo.

MARIAD, DESDE EL MAYOR RESPETO TE PODRIA DECIR MUCHAS COSASA PARA DECIR LO MISMO QUE NOVIEMBRE, IO MALENY OPEPITA DE LOS PALOTES, TENGO 59 AÑOS Y MUCHOS CON ESTAS Y MUCHAS MAS ENFERMEDADES, HE OIDO Y LEIDO A MUCHA GENTE, CON DIFERENTES MODOS DE PENSAR AL RESPECTO, POR EJEMPLO HACE TIEMPO SE ESTA DICIENDO QUE LIRYCA ES MALISIMA QUE INDUCE A EL SUICIDIO, LA TOMO DESDE HACE MAS DE 7 AÑOS LA HEINTENTADO SUSTITUIR POR OTRAS CON AYUDA DEL MEDICO, PERO NO ME AYUDAN COMO LO HACE LA QUE TOMO, NO SE SI ES SUJESTION O QUE , TENEMOS BROTES O EPOCAS TERRIBLES POR QUE NOT ENGO OTRA PALABRA MEJOR PARA EXPRESARLO EN ESTOS MOMENTOS Y EPOCAS MEJORES QUE MEDIO NOS PERMITEN HACER VIDA AUNQUE SEA FAMILAIR Y ALGUNAS VECES SALIR ALGO DE CASA ETEC.... SI MI MEDICACION CAUSARA LO QUE SE DICE CUANTAS VECES HABRIA MUERTO YO? Y NO SOY JESUCRISTO PARA RESUCITAR TANTAS VECES, Y SEGUIRE HASTA QUE MIS MEDICOS ME DIGAN QUE HAY ALGO QUE ME LA SUSTITUYA, LO HARE CON TODO EL GUSTO, MUCHAS SE AYUDAN CON TERAPIAS COMO EL BAILE , NATACION EN FIN MANUALIDADES COMO LO HAGO YO Y ESTE CACHARRITO QUE TENGO ENTRE MIS MANOS QUE MA DA MUCHA VIDILLA, ASI QUE NI TE LLAMO MENTIROSA, NITE FALTO AL RESPETO, PERO SI TE DIGO QUE CADA CUAL HABLA DESDE SU PROPIA EXPERIENCIA.

Tenía fibromialgia, diagnosticada por médicos más que competentes. Y dejo otro ejemplo, Mª Àngels Mestre, hija, hermana y sobrina de médicos:
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Creo que es un ejemplo clarificador de que se puede ganar luchando y no rindiéndose, nade de dejarse llevar a esclavizarse con una medicación ni estar con el ¡ay! en la boca todo el día.
Agradezco todos vuestros consejos, pero creo que me he equivocado de foro, al igual que no he querido ir a ninguna asociación tampoco debería estar aquí, yo lo que quiero es evitar oír continuamente los niveles de dolor, no hacer que mi vida gire en torno a mi Fibro, mi SFC y mi Alodinia,no, estas tres desgraciadas compartirán mi vida pero les voy a dar duro y sin quejas, los que me rodean y me quieren saben cómo estoy, no voy a hacerles sufrir más manifestando lo mucho que me duele esto o lo otro.

Gracias de nuevo, estoy segura de que sois una gran ayuda para un sector de enfermos pero yo no estoy en él, me he equivocado y os pido perdón por irme. Eso sí, os deseo lo mejor, que los días buenos tripliquen a los malos y que pronto haya una medicación "ad hoc".
Mil besos.

Espero de verdad que te vaya muy bien.
Para tú información te diré que yo no estoy con el ay en la boca. ya te he dicho que soy muy feliz, emprendí un camino espiritual que me ha sanado las heridas del alma.
Por un tiempo creí lo mismo que tú, me hicieron creer que se podía curar de esa manera, así que lo intenté. De todo ese periplo saqué éso, y que conste que no es poco, curar las heridas de mi alma, sentirme completa, ver la vida de diferente manera y ser feliz, pero no curar mi enfermedad.
Llegué a sentirme culpable, cuando los síntomas volvían con más fuerza a pesar de sentirme bien conmigo misma, haber cambiado mi dieta y estar en paz con el pasado. Hasta que dejé de hacerlo y comprendí que no dependía de mi. Vivo en paz, equilibrada emocionalmente y sin culparme por estar enferma.
Te deseo lo mejor.

Al igual que mis compañeras, y si te hubieras molestado en leernos un poquito, hubieras visto que ninguna somos de !Ay, qué malita estoy! Sino todo lo contrario.

Te agradezco los enlaces de Angels Mestre, pero no me sirven. Estoy de acuerdo en cuanto a la alimentación que es muy importante en éstas enfermedades, pero sinceramente, pienso lo mismo que sus médicos.... que ahora mismo está asintomática (o que nunca ha tenido fibromialgia ni sfc)

Eso si, para vender libros le ha venido de lujo.

Mariad, ¿puedo pedirte un favor? El día que te cures vienes y nos lo cuentas, ¿vale?. Entonces SI QUE SERA UNA OPINION A VALORAR. Pero mientras tanto, no es que rechazemos tus ganas de luchar ni nada por el estilo, pero es que estamos un poquito hartas de que intenten vendernos la moto.

Estás hablando por boca de otras personas. Yo te voy a dar un consejo que puedes tomarlo o dejarlo, evidentemente, pero no te creas todo lo que te cuenten porque lo único que vas a conseguir es vaciar tu cuenta bancaria.

Te deseo mucha suerte, y esto te lo digo sinceramente, en la búsqueda de tu curación.

Ah, por cierto, Marifé no te llamó mentirosa, ella sólo dijo "creo" que es mentira.

Suerte, de verdad. Y cuando estés curada del todo (no vale estar curada una semana, porque eso también lo puedo estar yo) por favor, no dejes de contárnoslo.

Creo que vas a conseguirlo, porque si del día 4 de Febrero a hoy 8 de Febrero ya has encontrado el modo de curar la fibromialgia, seguro que lo vas a conseguir.

Ah, y por cierto, para que no te confundan: Alodinia no es una enfermedad. Sólo es un síntoma más de la fibromialgia. Es hiperalgesia, es decir, un dolor inexplicable a un determinado estímulo.

Melany se puede decir más alto, pero no más claro.