FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011
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carmencita
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AMPARINI
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luisa safor
INMA DE LEBRIJA
11 participantes
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Mensaje
INMA DE LEBRIJA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1418 Edad : 65 Localización : Lebrija (sevilla) Empleo /Ocios : PRESIDENTA DE ALFYFCRONIC pintura manualidades ir a la asociacion Fecha de inscripción : 07/04/2010
Tema: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Miér Ene 11, 2012 1:42 pm
EN ESTAS JORNADAS ESTUBE ME PARECIERON BUENAS ESPERO QUE OS GUSTE BESITOS.
Última edición por INMA DE LEBRIJA el Miér Ene 11, 2012 2:27 pm, editado 1 vez
luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Miér Ene 11, 2012 1:53 pm
gracias inma, un beso
cuidate
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Miér Ene 11, 2012 9:33 pm
noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Jue Ene 12, 2012 7:29 am
Gracias Imma por el trabajo de poner el vídeo. Lamento ver que ha cambiado poco la información desde hace 10 años. Qué siguen dando el mismo discurso. Pasan el SFC de pasada como si fuera un mal menor asociado a la FM, cuando el SFC es una enfermedad por si sola clasificada por la OMS. La FM lleva la fatiga crónica asociada, que es muy diferente del SFC. Se quedan en la terapia cognitivo conductual (TCC) que está muy de moda en Catalunya, si no has pasado por ella tienes menos puntos para que te den la incapacidad y cómo no? con la Liryca, que está prohibida en la Unión Europea. Lo de la quencimaQ10 ya hace muchísimo tiempo que la recetan en medicina alternativa. Ahora que vienen las elecciones se ponen las pilas y en dos meses van a hacer lo que no han hecho en 4 años. Imma perdóname qué sea tan crítica, pero supongo que tú lo has puesto para que te digamos lo que pensamos en realidad. Un saludo.
AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Jue Ene 12, 2012 11:16 am
GRACIAS INMA POR EL VIDEO UN BESO
INMA DE LEBRIJA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1418 Edad : 65 Localización : Lebrija (sevilla) Empleo /Ocios : PRESIDENTA DE ALFYFCRONIC pintura manualidades ir a la asociacion Fecha de inscripción : 07/04/2010
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Jue Ene 12, 2012 1:23 pm
Gracias Noviembre por tu sinceridad, yo puse el video pues me parecio bien ponerlo para que puedan opinar, todas estamos en nuestro derecho de hacerlo, a mi me gusta asistir a todas las jornadas que `puedo, pero eso no quiere desir que este de acuerdo con todo lo que se habla en ellas, lo que si saco en claro es que por muchas jornadas que se hagan no sacan nada nuevo para que tengamos mejor calidad de vida, y van pasando los años y seguimos igual besos.
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Vie Ene 13, 2012 1:37 am
Gracias por compartir, estoy de acuerdo con Noviembre y contigo mucho hablar y pocos hechos, animo seguimos luchando.
carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Vie Ene 13, 2012 10:13 am
inma como tu cuando no tenia a ivan iva a todos sitios ,y llege a sacar la misma conclucion ,no sacan nada para por lo menos darnos calidad de vida ,asi que ahora voy lo menos posibles me informo mejor con las cicas que en las conferencias
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Sáb Ene 14, 2012 6:51 am
GRACIAS INMA POR EL VÍDEO, ME LO DESCARGUÉ PERO SE ME OLVIDÓ ESCRIBIR... JAJAJA
INMA DE LEBRIJA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1418 Edad : 65 Localización : Lebrija (sevilla) Empleo /Ocios : PRESIDENTA DE ALFYFCRONIC pintura manualidades ir a la asociacion Fecha de inscripción : 07/04/2010
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Sáb Feb 25, 2012 4:56 pm
YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Dom Feb 26, 2012 3:48 am
ABUELITA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 3350 Edad : 72 Localización : valencia . catarroja.miramar Empleo /Ocios : ama de casa y eso !!! cuando mi cuerpo me lo permite Fecha de inscripción : 24/04/2009
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Dom Feb 26, 2012 4:59 am
GRACIAS INMA POR COMPARTIR EL VIDEO, CADA CUAL DA SUS OPINIONES QUE SONMUY RESPETABLES, YO LA VERDAD ME GUSTA MUCHO ENTERARME , PERO DOMINAR EL TEMA NADA, NO DOMINO NI MI DOLOR NI MI FATIGA...., LO UNICO QUE YO SE QUE ESOS PROGRAMAS POR POCO ABANZADOS QUE ESTEN AL MENOS POR MI AMBULATORIO Y MEDICO NO TIENEN LA MAS MINIMA IDEA, PUES TODOS LOS AÑOS QUE LLEVO Y JAMAS A PARTE DE RESETARME LA MEDICACION PARA EL DOLOR, NO ME HAN DADO NINGUNA CLASE DE ATENCION DIFERENTE O ESPECIAL. YO TENGO LA LIRYCA DESDE HACE MAS DE 9 AÑOS Y DESGRACIADAMENTE A PESAR QUE HE HECHO VARIOS INTENTOS NO PUEDO SUSTITUIRLA, POR QUE LO POCO QUE ME HACE SOLO LO CONSIGO CON ELLA, Y AL MENOS MI ORGANISMO YA LA CEPTABIEN, Y COMO TODOS LOS ORGANISMOS SON DIFERENTES YO NO TENGO NADA MALO QUE DECIR DE ELLA, , LA TOMO ACOMPAÑADA DE TRAMADOL, EN FIN LO QUE TODAS SABEMOS A UNAS NOS VA MEJOR UNA S MEDICACIONES Y A OTRAS OTROS. ME ENCANTARIA QUE LOS POCOS ADELANTOS Y ATENCIONES QUE HAY AL RESPECTO LLEGARAN A MI AMBULATORIO, PUES EL DECIR ES QUE NO SE TIENE CONOCIMIENTO DE CURA PERO COMO TAMPOCO NOS VAMOS A MORIR DE ELLA, PUES AJITO Y AGUA. YO AL MENOS NO TENIA CONOCIMIENTO DE ESTOS POCOS ADELANTOS Y SOBRE TODO ATENCION ESPECIAL A NUESTRAS ENFERMEDADES. GRACIAS INMA, Y A TODAS LAS QUE CONTUNUAMENTE ESTAIS COMPARTIENDO INFORMACION COMO ESTA.
CHARO7 fibroayudante
Cantidad de envíos : 217 Edad : 62 Localización : mi casa Empleo /Ocios : tristeza Fecha de inscripción : 05/05/2011
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Dom Feb 26, 2012 12:12 pm
AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011 Dom Mar 04, 2012 8:49 am
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Tema: Re: ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011
ENCUENTRO CONCIENCIA FIBROMIALGIA EN SEVILLA 19 -10-2011