FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Gracias por tanta información ♥ | |
| | Autor | Mensaje |
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Gitana fibroamigo
Cantidad de envíos : 23 Edad : 56 Localización : Sonora, México. Empleo /Ocios : Ama de casa Fecha de inscripción : 12/12/2011
| Tema: Gracias por tanta información ♥ Miér Dic 14, 2011 9:40 am | |
| Ante todo un saludo a cada una de Ustedes, hace unos dias me suscribí al foro y he estado leyendo, tratando de entender, y de asimilar esta enfermedad.....insisto, gracias por poner tanta información Soy fibromiálgica hace muchísimo tiempo, y diagnósticada apenas hace unos meses, he pasado lo mismo que ustedes, malos diagnósticos, medicaciones erroneas, penurias y sobre todo incomprensión tanto de médicos como de algun que otro familiar Toda mi vida he tenido muchas dolencias, he andado con muchos doctores, especialistas, psicologos etc, siempre me decian ud no tiene nada, todo es depresión o peor aún el clasico: "usted está bien fisicamente, lo que tiene es provocado por usted misma, usted se provoca todos sus males pues en los analisis, ultrasonido o placas no sale nada!" y dan el alta... Soy Mexicana, 43 años, casada, tengo una hija de 22 años, ama de casa. Solia ser una persona imparable, mis hija me decia "mami para hablar contigo tengo que corretearte y amarrarte", de un tiempo para acá, pareciera que estoy así, atada, amarrada a un solo lugar. Gracias a Dios tengo una casa muy grande, con patio amplísimo, árboles, plantas, cesped, gatos, perros, pájaros y con todo eso el día me era poco, siempre pedia que los dias se ampliaran a 20 horas de luz, pues no me alcanzaba el tiempo....era felíz....muy felíz. La crisis (como yo la llamo) me vino a raíz de la muerte de mi padre, al morir él desafortunadamente mi familia se desintegró, empezamos con rencillas que ya no pudimos sortear, fueron 3 años de pleitos y eso me hizo que cayera, pues como cuento anteriormente he estado enferma hace muchos años pero no me habia tumbado....hasta hoy. Si me permiten mandaré este mensaje así pues si sigo escribiendo y releyendo sé que no lo enviaré. Saludos. | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ Miér Dic 14, 2011 10:41 am | |
| Gracias Gitana me alegra que encuentres información y te sientas bien entre nosotros un abrazo | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ Miér Dic 14, 2011 11:09 am | |
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| | | INMA DE LEBRIJA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1418 Edad : 65 Localización : Lebrija (sevilla) Empleo /Ocios : PRESIDENTA DE ALFYFCRONIC pintura manualidades ir a la asociacion Fecha de inscripción : 07/04/2010
| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ Miér Dic 14, 2011 3:56 pm | |
| GITANA BIENVENIDA AL FORO. Como dice Joana tenemos compañera de tu tierra, y yo tengo a parte de mi familia en MEXICO DF y en AGUAS CALIENTE asi que me da mucho gusto que estes con nosotras, espero que encuntres apoyo y a muchas amigas como me paso a mí,
besitossssssss. | |
| | | Gitana fibroamigo
Cantidad de envíos : 23 Edad : 56 Localización : Sonora, México. Empleo /Ocios : Ama de casa Fecha de inscripción : 12/12/2011
| | | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ Miér Dic 14, 2011 8:10 pm | |
| Me alegra tener a otra mexicana más en esta casa. Espero te sientas a gusto entre nosotras y sigas participando. No te sientas un bicho raro, pues la que más y la que menos ha pasado por trapisondas como la tuya. Ahora lo importante es mantener el ánimo alto, y seguir luchando y reivindicando que se reconozca a nivel mundial estas patologías Y TENER LA ESPERANZA, pese a la crisis, QUE PRONTO ENCONTRARÁN UNA SOLUCION. Gitana, si no entiendes el funcionamiento de algo, no dudes en preguntarlo. ¡Intenta recuperar la felicidad que tenías! | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ Mar Dic 27, 2011 11:32 am | |
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| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| | | | verovira32 fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 45 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Aux. Enfermeria Fecha de inscripción : 27/02/2012
| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ Lun Feb 27, 2012 5:28 am | |
| Hola a tod@s (no se si hay chicos). Mi nombre es Veronica y soy de Barcelona. Acabo de registrarme en este grupo, que me lo ha recomendado una fibroamiga . Hos cuento un poco. Tengo 33 años y un hijo de 12. Estoy separada, asi que vivimos los dos solos. Hasta junio del año pasado trabajaba de noche en un hospitar de salud mental. Llevo muchos años con dolores de todo tipo, pero segun los medicos todo bien. Despues de aguantar años de ir a trabajar con crisis de dolor, en junio dle pasado 2011 no tuve mas remedio que cojer la baja laboral. Asi sigo, y ahora estoy esperando pasar el tribunal medico. Me han diagnosticado Fibromialgia, actualmente segun la reumatologa en fase severa. Junto con esto, sufro de colon irritable, migrañas con aura que pueden durar alrededor de un mes, aunque nunca se acaban de ir. El psiquiatra me ha diagnosticado trastorno depresivo mayor. Mi dia a dia es un horror, lucha constante para poder hacer alguna labor de casa, y cuando estoy mal lo tiene que hacer mi hijo, inclusio la comida. La medicacion no me hace nada, y van retocando o provando medicaciones nuevas. Hace años debute con una alergia a los acaros del polvo, me vacune y resulto efectivo, pero posteriormente me ha salido alergia a los gatos y sensivilidad a muchas cosas...por ejemplo, algunos tipos de ambientadores, ambientes humedos, algunos perfumes, insecticidas....todo esto me produce, segun los medicos, bronquitis asmatica alergica, cuando respiro oigo pitos en el pecho y me ahogo y tengo que usar Ventolin. Tambien soy sensible al agua (ronchas rojas en la piel), a los preservativos (se me irrita la zona), inciensos (estornudos y rinitis)... Lo que me ha llevado a escribiros hoy aqui es que esta noche me he despertado como si me estuvieran estrangulando y no me entraba el aire...me levante corriendo a por el ventolin y no era capaz de ponermelo, me cai al suelo casi desmayada. Mi hijo se desperto y me vio con el susto correspondiente, pero consegui ponerme el ventolin y se me calmo...Mi duda, miedo y motivo de consulta es la preocupacion que se me ha despertado por si esto puede ser SQM... Para aclararos mas vivo a 50 km de mi madre...en mi pueblo no lo uso practicamente, es zona montañosa. Me suele pasar cuando voy el fin de semana a casa de mi madre (cerca de la capital de Barcelona) Agradeceria que alguien me informara, me diera su opinion y donde tengo que ir para saber si lo tengo o no. Los medicos son muy reacios a que el paciente les diga que tiene sospechas de que tiene esto o lo otro, y me da miedo preguntarle directamente a mi doctora... Muchas gracias a todas... | |
| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ Lun Feb 27, 2012 5:58 am | |
| Hola Verónica, bienvenida!!! Pues sí tiene toda la pinta de ser una SQM. Donde mejor te van a diagnosticar va a ser en el Clínic con el Dr. Joaquín Fernández Solá o en la unidad de medicina interna. Si consigues que te pasen por el seguro mejor que mejor, pero creo que hay mucha demora, si puedes ir por la privada son 5 meses de espera el tel. es el 932279391. También tienes el Dr. Pablo Arnold es un gran especialista, es más económico y te visitará antes, el número es 933944000. Entra en la página de Mi estrella de mar, obtendrás mucha información sobre como mantener la casa libre de químicos. Para lo que necesites, aquí nos tienes. Un beso. | |
| | | verovira32 fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 45 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Aux. Enfermeria Fecha de inscripción : 27/02/2012
| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ Lun Feb 27, 2012 6:03 am | |
| Hola! Tu nombre es Noviembre? El caso es que estoy a la espera del tribunal, lo tengo en marzo, asi que ir por lo privado creo que es antiproducente...no se. Tampoco se si es bueno que me añadan mas patologias a mi historial, pues por lo que veo contra mas simple es el diagnostico mas facil es que te la concedan...no se, tengo tantas dudas y miedos...supongo que como todas las que sufrimos esto... Muchas gracias por tu rapidisima respuesta! Un beso! | |
| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ Lun Feb 27, 2012 6:54 am | |
| No, mi nombre es Paqui, me puedes llamar como tú quieras, atiendo por los dos nombres. Mira una cosa no tiene nada que ver con la otra. Si vas con el Dr. Arnold lo que él te pueda decir no sirve para el tribunal médico porque es privado y no hacen ni caso, aunque debería ser tan válido como un informe de la SS. Otra cosa es el BarnaClínic, pero no te darán hora hasta de aquí a 5 meses, así que... Tras explicar lo de tus síntomas y el desmayo mi consejo es que no esperes. Si yo fuera tú iría al Dr./Dra. de cabecera y pediría una derivación para medicina interna del clínic, la pediría con todas mis fuerzas, pues aunque no conocen esta enfermedad, hay un documento de consenso que ha editado el ministerio de sanidad que deberían conocer todos los médicos de cabecera, explica tus síntomas, explica tus miedos y pide que te deriven al único sitio que te pueden diagnosticar correctamente. Tal vez en un futuro serán los informes que más te puede servir. Todo eso independientemente del tribunal médico. Pero no me esperaría hasta que me visitaran, tú necesitas ayuda YA, inmediatamente, iría con el Dr. Arnold, para saber qué hacer, qué me casa y prevenir esas crisis, piensa que la SQM, cuando se manifiesta avanza muy rápido. Te lo digo por experiencia, yo también la tengo. Espero haber aclarado tus dudas. Yo en abril tengo juicio, llevo más de un año esperando. Todo lo que tú hagas en el tribunal médico no tiene conocimiento, mi abogada me lo dijo, nuestros expedientes son privados. Así que adelante, no tengas miedo. Un beso. | |
| | | verovira32 fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 45 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Aux. Enfermeria Fecha de inscripción : 27/02/2012
| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ Lun Feb 27, 2012 7:00 am | |
| Muchas gracias Paqui...de verdad...hablare con la doctora de cabecera y se lo explicare...a ver si con suerte ella puede mandarme alli...de pago me es imposible ir, asi que tendra que ser esperando pero ya no me importa...llevo tiempo asi... Te agradezco en el alma toda la informacion que me has dado. Muchas gracias guapa! Y un beso y mucha fuerza. | |
| | | noviembre fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 601 Edad : 64 Localización : La Garriga Empleo /Ocios : mis dolores Fecha de inscripción : 13/10/2010
| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ Lun Feb 27, 2012 7:29 am | |
| Ah! se me ha olvidado también hay un blog que se llama "no fun" de Eva Caballé, también habla de la SQM, te puede interesas mucho. también tienes asssem.org. Un beso y empieza a eliminar químicos de tu casa. Besos y de nada. | |
| | | verovira32 fibroamigo
Cantidad de envíos : 5 Edad : 45 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Aux. Enfermeria Fecha de inscripción : 27/02/2012
| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ Lun Feb 27, 2012 7:34 am | |
| OK!!! ASSSEM lo conocia, el otro no...ahora le hechare un ojo. Muchisimas gracias de nuevo! besos! | |
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| Tema: Re: Gracias por tanta información ♥ | |
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| | | | Gracias por tanta información ♥ | |
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