PETICIÓN AL PARLAMENTO EUROPEO FIBROAMIGOSUNIDOS.COM

Y la respuesta, inmediata.

RECONOCIMIENTO DE ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL - FIBROMIALGIA (FM) - FATIGA CRÓNICA/ENCEFALOMIELITIS MIALGICA (SFC/EM) - SINFROME DE SENSIBILIDAD QUIMICA NULTIPLE Y AMBIENTAL (SQM) - ELECTROHIPERSENSIBILIDAD (EHS). Y TRATO DIGNO de las mismas en España
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19:37 (Hace 2 minutos)

para usuario
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Señas
Sexo: Sra.
Apellidos: Alvarez --------
Nombre: Maleny
Nacionalidad: española
Dirección postal: -----------
Código postal: ---------
Ciudad: Madrid
País: España

Información relativa a la petición
En caso de que la Comisión de Peticiones admita su petición a trámite, ¿está usted de acuerdo con que sea examinada públicamente? SI
¿Está usted de acuerdo con que su nombre conste en un registro público accesible vía Internet? NO

Título de su petición: RECONOCIMIENTO DE ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL - FIBROMIALGIA (FM) - FATIGA CRÓNICA/ENCEFALOMIELITIS MIALGICA (SFC/EM) - SINFROME DE SENSIBILIDAD QUIMICA NULTIPLE Y AMBIENTAL (SQM) - ELECTROHIPERSENSIBILIDAD (EHS). Y TRATO DIGNO de las mismas en España
El motivo de la presente es hacerles llegar, como máxime representante sanitario de la Unión Europea, nuestra solicitud y petición. Fibroamigosunidos es un colectivo de enfermos unidos por una sola razón, unas Enfermedades de sensibilización central, que nuestros gobernantes y sanitarios han estigmatizado en nuestra sociedad y no son reconocidas comprobando que en el trato de las cuales hay prácticas abusivas de poder hacia los más débiles; los enfermos indefensos que han cumplido con sus deberes como ciudadanos y que se les ha negado todos sus derechos por enfermar, hasta extremos totalmente indignos e impensables en nuestra sociedad del primer mundo. Nos consideran enfermos de 5ª categoría. Se nos prohíben bajas laborales, incapacidades, se nos echa del trabajo por ser enfermos de estas patologías, se nos deniega sistemáticamente nuestro derecho a una incapacidad por ser enfermedades tremendamente incapacitantes, aún a sabiendas de saber cual es nuestra situación real. Creemos que existen órdenes internas, directamente pidiendo que esto sea así. Nos están abocando al caos y la pobreza más absoluta. En la mayoría de los casos cuando tenemos que enfrentarnos ante un tribunal médico, se nos mira con indiferencia y ni siquiera se nos explora como debería ser. La mayoría de los médicos ni siquiera saben lo que son estas enfermedades, otros, los menos, ni siquiera han oído hablar de sensibilidad química múltiple alegando … “ que eso es algo que se han inventado en Barcelona”. Les queremos recordar que el - Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica -, reconocida como enfermedad neurológica por la OMS desde1996, clasificada con el código (SFC-EM-G93.3) en el CIE-10. -Fibromialgia, reconocida también (FM- M79.7) en su revisión del 2006, CIE-10. En nuestro país (España) aún nos siguen encuadrando dentro de la clasificación internacional de enfermedades en el CIE 9 ,haciéndolas ver como psicológicas y psiquiátricas, haciendo que nuestras familias ,ciudadanos , medios de comunicación etc., hagan de nosotros elementos de exclusión social por entender “que nuestro cuerpo si responde, pero nuestra mente no” que todo es fruto de nuestra imaginación. No les interesa que sean reconocidas, por el simple hecho de que costaríamos dinero al estado, por su responsabilidad ante ellas, que lejos de ayudarnos, entendemos nos desprotege y abandona a nuestra suerte. La mayoría de estos enfermos llegan a situaciones límite, tanto a nivel familiar, desestructurando familias y siendo en algunos casos abandonados por ellas, por el simple echo de que les hacen ver que “eso sólo existe en nuestra cabeza”. A sabiendas de que estas enfermedades son tremendamente incapacitantes, hace un par de años el Ministro de Trabajo Sr. Corbacho, dio orden a los médicos de limitar las bajas laborales de estos enfermos a 15 días máximo por fibromialgia, y 30 días máximo por fatiga crónica/encefalomielitis mialgica, que como todo el mundo puede saber es imposible recuperarse un enfermo en tan poco tiempo, mientras no existan tratamientos eficaces y paliativos que nos ayuden o encuentren la real causa de nuestra enfermedad. En lo referente al Síndrome de sensibilidad química y ambiental (SQM) acaba de constituirse después de más de un año de trabajo por profesionales, médicos, abogados, colectivos de enfermos y miembros de la administración, así como del ministerio de sanidad y políticas de igualdad, un documento de consenso, que deja mucho que desear, el cual consideramos que es incompleto y tan sólo un pasito pequeño, para mantenernos callados un tiempo más. Pedimos y suplicamos desde aquí, se actúe contra las actitudes que se están tomando hacia los enfermos, ya que nos sentimos totalmente desamparados por el estado Español. Estas enfermedades tales como la encefalomielitis mialgica, la SQM y las anteriormente expuestas, están reconocidas en otros países, por eso no entendemos que siendo reconocidas y encuadradas dentro del mismo marco, en España estemos tan desprotegidos. Son enfermedades invalidantes, severas por su carácter multisistémico, multiorgánico y reconocidas por la OMS y en numerosos países… excepto España. Entendemos y sabemos que existe literatura amplia sobre esta evidencia científica. La postura oficial y actual es esconder sistemáticamente como enfermedades psicológicas, psiquiátricas y reumatológicas a estas enfermedades y de tal forma soslayar la realidad sociosanitaria para evitar responsabilidades, que tendrían que asumir, para ellos estos enfermos son meros “ EUROS”, nos venden por un puñado de euros. Cerca del 20% de los afectados, ante la incomprensión sociosanitaria, se suicida, no por depresión sino por desesperación. En España, el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, que detalla los síntomas y patologías susceptibles para valorar la minusvalía/discapacidad, no menciona, ni detalla ninguna de estas patologías. Los enfermos ya no pueden más, nos están sumergiendo en un estado de desamparo y desesperación más absoluta, abocando a la mayoría de estos a la pobreza más extrema. Cada día pasan por nuestras manos casos extremos, donde apenas tiene para poder subsistir, apenas llegan ayudas para unos pocos y eso después de tener que pelear con uñas y dientes, hasta el extremos que muchos ya han dejado de querer vivir y sienten que el único remedio a su situación es el “suicidio”. La mayoría de las incapacidades tan sólo se consiguen en los tribunales de justicia, les da igual como estemos o en que trabajemos, esto añadido a que nuestra situación es ya tan límite, que no podemos permitirnos el pago de abogados, médicos, forenses, peritos en daños corporales y pruebas que hemos de pagar de nuestros propios bolsillos, para al menos poder presentarnos ante un tribunal de justicia (ya que también entendemos tienen orden de no contar todo en nuestros informes médicos). Hasta nuestros derechos como enfermos a que nos hagan un informe médico, en ocasiones es denegado, o si lo conseguimos es escueto y eluden muchas cosas, no expresando realmente nuestra sintomatología y limitación. La ineptitud es tremenda, tan sólo se reciben ordenes, somos los propios enfermos o las propias asociaciones y colectivos quienes, tenemos que costear, los congresos para informar y concienciar a la sociedad española ya hasta a los propios médicos, los propios profesionales de la salud te dicen “sabemos lo que padecéis , pero no nos dejan hacer nada”. Es tal el despropósito, que tan sólo se acuerdan de nosotros cuando se acercan las elecciones en este país, nos pasan la mano diciendo estamos en ello, o simplemente haciendo preguntas sobre el tema al congreso de los diputados, para saber cual es su postura, o presentando proposiciones no de ley que nunca llegan a buen fin (entendemos que en muchos casos es meramente para ganarse nuestros votos). Llevamos ya demasiadas décadas viendo lo mismo y sin posibilidad de que realmente alguien actúe ante nuestra situación. En algunos hospitales en cuanto ven que patología padecemos nos miran como bichos raros y sonriéndose los unos a los otros, salimos de allí aún más desalentados y no sólo con el dolor corporal que llevamos, sino también con el dolor de corazón de ser tratados como “ bichos raros” que no tiene otra cosa que hacer más que dirigirse a un hospital, para ser en muchos casos si atendidos, pero sintiéndonos mal-tratados A pesar de haberse establecido numerosos protocolos para la fibromialgia desde el año 2002, nos toman el pelo, luego incumpliéndolos, ignorandolos y no enviándolos a las comunidades autónomas, somos los propios enfermos quienes tenemos que facilitárselo a los médicos en numerosas ocasiones, entonces llega lo peor “nos dicen que sabemos demasiado del tema”. No existe para ellos ni si quiera un pequeño punto de inflexión ante tanto despropósito, entendemos también que muchos de estos no cumplen ni con la ética y la moral que deberían de tener. Temen por sus puestos de trabajo, entendemos que algunos médicos que han intentado ayudarnos, reciben toques de alerta, por no decir (temen por su puesto de trabajo si nos ayudan) hasta que logran que muchos de ellos desistan de ayudarnos en nuestra situación límite, muy a pesar de la buena voluntad que tenían. Los peritos médicos en algunas comunidades autónomas que han querido defender nuestra incapacidad en los juzgados, temen también y ya no se atreven a defender como deberían a sus clientes. Como representante de este colectivo suplico mis derechos, nuestros derechos a una atención digna, pura y que no atente contra nuestra salud psicológica, por estar en manos de quien no solo no nos escucha, sino que encima nos agrede “diciendo que eso es algo que se han inventado” salimos de allí aún peor. Los tribunales médicos nos deniegan en un 99% la petición de incapacidad sin habernos mirado si quiera, pasando por todas las vías administrativas e invitándonos sutilmente a que nos vayamos a la vía judicial, que es donde se nos podrá escuchar. En numerosas ocasiones somos los propios enfermos quienes tenemos que dirigir a nuestros abogados, ya que no saben ni por donde tiene que tirar, enfrentándose a los médicos que pone la seguridad española, para echar por tierra nuestras dolencias e incapacidad. En España los suicidios por esta causa se suceden, uno tras otro, las huelgas de hambre, cada vez son más frecuentes, sólo algunos lo consiguen con decisiones tan drásticas como estas que le comento y con el apoyo de todos los colectivos sacándolo a la luz publica (entonces así si tiene alguna posibilidad), pero todo esto va aún mas allá. En alguna ocasión los tribunales médicos conceden esta incapacidad, pero considero que es otra farsa más, una farsa llena de trampas y acciones legales, para acallar nuestra voz, la voz de un colectivo enfermo y más de tres millones de personas que se va apagando lentamente. En la mayoría de los casos que esto ocurre, el enfermo baja la guardia y se encuentra meses después con un alta repentina, dejándolo desprotegido aún más, ya que se encuentran que dejan de ser incapacitados y ya no tienen donde reincorporarse a su puesto de trabajo. Con lo cual se queda sin pensión, sin dinero, sin trabajo y sin ayuda ni económica ni de ningún tipo. Otros los menos lo consiguen en los tribunales de justicia, pero siempre la seguridad social recurre, teniendo que llegar hasta el tribunal supremo casi siempre. Abogamos a los derechos humanos en sus artículos … El artículo 14, trata de la igualdad ante la ley: Los españoles somos todos iguales sin discriminación ninguna por razones de sexo, nacimiento, color o raza, también se debería de reincorporar a este derecho uno más ….el ser tratados por igual TODOS LOS ENFERMOS “....TAMBIEN LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, FATIGA CRÓNICA , SENSIBILIDAD QUÍMICA Y AMBIENTAL, ASI COMO ELECTROSENSIBILIDAD, tenemos derechos a no ser discriminados por razones de enfermedad El articulo 15 trata del derecho a la vida: Todos debemos tener una vida digna sin que nadie nos diga lo que tenemos que hacer. ¿CUANTOS ENFERMOS DE NUESTRAS PATOLOGIAS TIENE UNA VIDA DIGNA? SUS NEVERAS ESTÁN VACÍAS, NO PUEDEN TRABAJAR, SE LES DENIEGA AYUDA ECONOMICA ,EL DERECHO A UNA INCAPACIDAD POR LAS SECUELAS QUE PADECEMOS DERIVADAS DE NUESTROS CUADROS CLÍNICOS El articulo 29, trata del derecho de petición: Todos lo españoles tenemos derecho a acudir a las autoridades para solucionar los problemas. Pero esto aunque lo hagamos, pocas veces se cumple ,ya que son ellos mismos los que tiene en sus manos el solucionar nuestros problemas, dedicando más dinero para investigación, para tratamientos multidisciplinares o ayudas económicas, a sabiendas de que parte de este caos ayudaría con reconocer nuestras enfermedades de una vez por todas. Creo que como ciudadanos tenemos derechos también, tengamos o no lo que tengamos“ ESTAMOS ESTIGMATIZADOS Y SOBRE TODO DISCRIMINADOS POR LAS ENFERMEDADES QUE PADECEMOS” ARTICULO 43 DE LA CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA. DERECHO A LA SALUD. El Articulo 43 de la Constitución Española aprobada por las Cortes el 31-X-78, ratificada en referéndum el 6-XII-78 y sancionada por S.M. el Rey el 27-XII-98, está comprendido dentro del capitulo III, referido a los principios rectores de la política social y la económica, en la que se reconoce en primer lugar el derecho de todos los ciudadanos a la protección de la salud y da competencias a los poderes públicos, al Estado, para organizar y tutelar un sistema de salud que alcance a todos y contemple tanto la prevención, como la prestación de servicios sanitarios. Por ello y a partir de este articulo de la C.E. el Estado es el máximo responsable y el encargado de suministrar y organizar unos servicios sanitarios para toda la población, a la Administración Pública le corresponde atender aquellos problemas sanitarios que puedan afectar a la colectividad considerada como conjunto, está precisa da pie a la elaboración, desarrollo y promulgación de una legislación estatal sobre sanidad. Para que el derecho que establece el articulo 43 de la C.E. sea efectivo, se requiere de los poderes públicos la adopción de las medidas idóneas que primero: garanticen el derecho de todos los ciudadanos a la protección de la salud y segundo: organicen e institucionalicen un sistema sanitario, estableciendo unas características generales y comunes, que sean fundamento de los servicios sanitarios de todo el territorio del Estado, el cumplimiento de estas dos premisas se traduce en la promulgación de la ley General de Sanidad (Ley 14/1986, de 25 de Abril) que a través de sus 113 artículos, establece y garantiza un sistema sanitario para toda la población, sienta las bases de la intervención pública una dicha materia y confiere una estructura básica y organizativa del sistema de salud. Entendemos que esto no se lleva a cabo, ni se suministran, ni se organizan servicios para nosotros, tan sólo unidades especializadas en estas patologías que luego tiene que pelear contra el mismo sistema que las hace. Por todo lo aquí expuesto y mucho más, espero que esta suplica, sea atendida al menos con una contestación. Se revise realmente no sólo el reconocimiento de estas patologías, sino que se tomen también medidas contra todo aquel que no cumpla con los mínimos requisitos de atención sanitaria mínima, digna, coordinada, responsable y sobre todo humana.

Atentamente,
Maleny Alvarez
Fibroamigosunidos.com

Gracias por las aclaraciones. Lo voy a intentar.

Si necesitas ayuda, dínoslo, a ver si alguna podemos ayudarte.

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