Críticas al Ministerio de Sanidad por su informe sobre SQM

Críticas al Ministerio de Sanidad por su informe sobre SQM

Los expertos coinciden en que podría ser mucho más ambicioso y no un simple documento "guía" sobre la Sensibilidad Química Múltiple


A continuación recogemos las declaraciones de Fundación Alborada, del periodista especializado Miguel Jara, y algunos bloggers especializados en SQM, entre ellos, María José Moya.

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La Fundación Alborda crítica por "incompleto" y "desilusionante" el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química del Ministerio de Sanidad

El texto reconoce implícitamente la enfermedad pero olvida los tratamientos a aplicar

La Fundación Alborada ha considerado de «incompleto y desilusionante» el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM) publicado por el Ministerio de Sanidad. Afirman que eldocumnto está «plagado de contradicciones pero que, sin embargo, reconoce implíticamente la enfermedad por primera vez desde una instancia oficial y da directrices a los médicos para que diagnostiquen el mal correctamente y con entera libertad».

Desde Alborada -fundación creada para ayudar a personas con enfermedades emergentes como la SQM mediante la Medicina Ambiental en España-, manifiestan su preocupación porque se concluye que no existen tratamientos para la SQM dignos de mencionarse, obviando la experiencia clínica de cuatro grandes exponentes:

El Centro de Salud Ambiental del doctor William Rea en Dallas (Estados Unidos), con más de 100.000 pacientes

El Breakspear Hospital de Londres, que dirige la doctora Jean Monro,

La Academia Europea de Medicina Ambiental de Alemania, dirigida por el doctor Peter Ohnsorge

En España, la propia Fundación Alborada que dirige la doctora Pilar Muñoz-Calero.

«¿Cómo puede negarse la existencia de unas 100.000 personas que han sido tratadas con éxito (con índices contrastados de recuperación de entre el 80% y ell 90%) por la Medicina Ambiental que practican las citadas personas en las clínicas mencionadas, entre otras muchas?», se pregunta la doctora Muñoz-Calero.

«El texto manifiesta una búsqueda de la evidencia científica y clínica disponible, pero resulta incompleto y sesgado porque no incluye docenas de estudios realizados por especialistas en Medicina Ambiental que no sólo reconocen esta enfermedad emergente sino la existencia de tratamientos eficaces en la mayoría de los casos. Por ello, la Fundación Alborada, al igual que las muchas asociaciones de afectados por esta dolencia en nuestro país, no entendemos frases del Documento como “ (...) No se localizó ningún artículo sobre tratamiento que cumpliera los criterios establecidos (...), la experiencia clínica evidencia la falta de respuesta al tratamiento (...), las intervenciones terapéuticas deben ir encaminadas, puesto que por el momento no existe tratamiento curativo, a la mejora en la sintomatología y en la calidad de vida.(....) o actualmente, la evidencia científica disponible sobre la eficacia de los distintos tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, no es suficiente para aconsejar en este documento medidas terapéuticas concretas».

El propio Consejo de Europa, en su acuerdo nº 11788 de 20 de enero de 2009, reconoce la existencia de tratamientos de Medicina Ambiental y pide a las Administraciones públicas que sufraguen los gastos de los tratamientos. "Una diferencia que hay que tener en cuenta es que no es lo mismo tratamiento que curación, y esto parece confundirse en el texto del Ministerio. Existen tratamientos que pueden conducir a la persona a llevar una vida casi" normal. Lo que no existe es una curación total, ya que el peligro de recaída es evidente. El doctor Rea, que es quien me recuperó a mí, lleva más de 30 años ejerciendo la Medicina Ambiental con éxito. A veces, se escudan en la consabida frase de que “no hay evidencia científica” sobre los tratamientos , olvidándose de que la demostración práctica existente es la que debe llevar a la teoría científica y no al revés", explica la doctora Muñoz-Calero, quien se pregunta: "¿Hay más evidencia científica que los testimonios que van dejando los pacientes tratados?" (véase al respecto [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

El periodista especializado en salud, Miguel Jara, ha señalado en [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
«No es un documento que reconozca oficialmente la existencia de la enfermedad porque no hay apartado alguno que así lo manifieste pero sí es obvio y queda claro en el texto que reconoce que exite un Síndrome de SQM pues el objetivo del trabajo es contribuir a un mayor conocimiento de la SQM [...] El informe transmite una escrupulosa intención de búsqueda de la evidencia científica y clínica disponible pero resulta incompleta [...] Parece haber cierto ensañamiento con que la Organización Mundial de la Salud (OMS) no tiene reconocida la SQM y con rebajar lo que han hecho los países que sí la contemplan (Alemania, Austria y Japón) para rematar con: “En España, se utiliza la CIE9-MC (CIE9 modificación clínica) (…) En esta clasificación no está incluida la SQM“... Pues razón de más para hacer como esos países que cita el texto» [,,,] Básicamente se concluye que NO existen tratamientos...

María José Moya, autora del blog especializado en SQM
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declaró sentirse «frustrada» con el informe. Critica que no se puede pensar que en la redacción del informe final haya participado el equipo médico externo a la Administración (o sea, al Comité para el Reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple, formado por 13 asociaciones), ni tampoco las asociaciones participantes y los que fueron su soporte en las con el Ministerio. Acusa también que los términos “psiquiátrico” y “psíquico” se referencian 28 veces. El término “psicólogico”, 26. Sin embargo, términos como “electrohipersensibilidad”, solo una vez; o la no apelación al imprescindible uso de mascarillas de los afectados. Y sobre la comorbilidad del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Fibromialgia (FM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) con la SQM, que no se mencionan en ninguna ocasión. Acusa también que «el texto estaba hecho en su mayoría por psicólogos y por tanto llevaban a su terreno el tema» [...] «El documento elaborado por la Administración, que aquí presentamos, obvia una compilación de más de 100 investigaciones ’peer-review’ (por tanto, de calidad) sobre SQM que apoyan su base fisiológica, de 1985 a 2009». Entre otras cosas, destaca que «editar una guía sobre una enfermedad no está ligado al a concesión de incapacidades, minusvalías o cualquier derecho social y/o legal a sus enfermos».

Eva Caballé, otra blogger que padece SQM,
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fundamentalmente aspectos positivos, y felicitando al programa Carne Cruda, ya que fue uno de los principales focos mediáticos del debate sobre la SQM en 2009.

Informe del Ministerio de Sanidad
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Conclusiones de Miguel Jara
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Fundación Alborada
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Críticas de María José Moya, autora de Mi Estrella de Mar, blog especializado en SQM
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Blog de Eva Caballé sobre SQM
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Un claro referente en el tema de la SQM, el Dr. Joaquim Fernández Solà

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recientemente: «con los actuales niveles de exposición a tóxicos, nos enfrentamos a una pandemia de Sensibilidad Química Múltiple».


FUENTE:

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no puedo entender que nadie se interese por esto que es importante para nosotros

menos mal que al menos desde facebook nos leeen

por que si fuera por las inbtervenciones aqui sobre los articulos vamos apañadas


se nos quitan las ganas viendo que no so interesa nada ya


asi no se arrreglan los problemas , se arreglan interesandose por las cosas

no sabeis como nos sentimos cuando vemos que os importa un pito todo

aqui no estamos solo para el mcachondeo os recuerdo que esto es un grupo de apoyo,información y reivindicacion , algunos creo que se equivocan donde se han metido


que lastima y que pocas ganas nos aportais de seguir buscando cosas ara vosotros y teneros informados, vemos como leeis y ni siuquiera nos dejais nada escrito al menos os pido un simle punto, para saber que estais aqui


or que yo solo veo lecturas y nada

esto es iun desaliento


y cuando nos cansemos que pasara?

os contesto yo misma a la pregunta que he hecho, pues lo que pasará es que cuando desaparezca esta casa, por que no tendria fundamento el seguir solo con chorraditas


pues luego lloraremos como cuando se pierde a un ser humano

¡cuanto le echamos de menos!

eso va a acabar pasando por que realmente estais actuando como verdaderos pasotas en todo , solo os quejais cuando llega el problema

cuando alguien desaarece se le echa de menos , pasa a ser bueno y encima uno se siente culpable de no haber hehco todo lo que podria haber hecho


y aqui fuera de media docena , poco se hace

que esta muy bien que os entretengais, pero tambien esta muy bien que al menos nos deis señalkes de que segis nuestro trabajo .Es imirtante para nosotros y por eso luego la gente se acaba quedando en el camino

luego preguntais donde esta la gente , pues sencilllemnte se vabn por uqe les haceis sentir que no interesan, ni merece lapena el esfuerzo por nada ni nadie

y os asegur que no lo digo por mi auqnue muchas veces lo pienso por que seguire cueste lo que cueste y unos se iran y otros vendran
la lastima es que por este tipo de actitudes todo se este estropeando


un beso vuelvo como siempre a intentar haceros razonar


las cosas solo tiene un camino, o contribuimos en todo y alentamos a todos ( no solo a ls amigos) o no estamos en el sitio correcto

Tienes toda la razón, este documento es muy importante para todo el colectivo, lo voy leyendo a ratos porque apenas retengo lo que leo, aunque no es lo esperado es un paso y falta mucho camino por andar, seguiremos luchando y esperando que todos despierten algún día.
Te quiero amiga cuídate mucho besitos

gracias por contestar al menos a dos personas les interesa algo de lo que os contamos , lo escribamos nosotros o lo trabajen otros compañeros de otros colectivos que trabajan para que no pasemos desapercibidas

unos pocos no podran con todo esto, y si encima sentimos que no os importa el trabajo desempeñado ¿ para que molestarnos más?


decepción y más decepción es lo que siento en esta casa cada día que me empeño en seguir echandola para adelante

nose ni si merece la pena, si el colectivo, pero no un lugar donde solo se viene a quejarse cuando estamos mal, o a divertirnos con algunos amigos ignorando a todos los demás


me siento más agusto en mi facebook al menos las personas muestran un interes que aqui no muestran casi ninguna

y lo siento por mis compañeras que cada día buscan información durante muchas horas de su tiempo y atraves de su enfermedad, sin que les mostreis el menor aprecio por ello, no me extraña que alguna ya piense en dejarlo todo,por que son las más ignoradas en esta casa y no entendeis aún que son quienes estan dando la cara por todas vosotras en cada lugar , exponiendose y sin pediros nada a cambio, creo que al menos subir los post que se molestan en escribirnos y darnos la información cada día no es mucho pedir


estoy tremendamente decpcionada una vez más

si esto sigue asi ,esta casa quedara cerrada en período de reflexión

al menos nadie se sentira frstrado e ignorado en ese tiempo

tu no estas fallando lo estas haciendo lo mejor que puedes


un beso feliz noche

Marife yo e fallado en el foro pero por eso no dejo de armiral a la gente que esta haciendo que el foro funcione.

yo llevo tiempo que como muchas no nos sentimos bien...

y entro poco...

cuando entro y no me da tiempo responder a todos los post, es mas te soy sincera paso un poco de las que hablan de la enfermedad haveces me siento tan mal que no quiero saver mas de ella la odiooooooo.
por mucho que sepa mas de ella no me voy a curar, entro para saver de las amigas y intentar por lo menos sacar una sonrisa, que ya vastante tenemos con la enfermedad.


lo siento pero soy sincera.

de mis post tambien pasan no eres tu sola, no lo cogamos tan personal cada uno hace lo que quiere y lo que le gusta...

saludos...

sino hablo de los míos hablo de los vuestros me sabe mal que sean tan desagradecidos u solo se vengan a entretener


un beso

sindy siempre has hecho todo lo que has podido y más preciosa
+

Marifé, puedo entender tu desesperación. Pero creo, y sólo "creo" que no se puede contestar a todo.

No eres tú sóla la que trabaja día a día para tenernos informados, tienes a tu lado un gran equipo, pequeño, pero grande, muy grande, que se esfuerza cada día para que esto no decaiga.

Tal vez en éste mensaje no te haya contestado, pero sí que recuerdo haberte indicado que éramos más personas además de Alborada las que no lo veíamos nada claro (te puse el link a Mi ESTRELLA DE MAR)

No sé, Marifé, es sólo una reflexión mía, y con ello no pretendo hacerte daño, pero yo, por ejemplo, no paso mucho tiempo en el ordenador. Si estoy aquí, no estoy en facebook y viceversa. Además de interesarme por éstos temas que por supuesto me conciernen, hay otros temas que también me interesan. Vaaaale, ya sé que me explico como un libro cerrado , pero lo que quiero decir es que no dedico todo mi tiempo de ordenador a la fibro.

Tienes razón en que muchas veces se lee y no se contesta, o que la gente está en otros apartados. Tampoco costaría nada poner un +1, como que se ha leído, sin necesidad de escribir si en ese momento no tienes tiempo o no te apetece escribir nada porque no estás de humor, porque los dedos no te funcionan o simplemente porque en ése momento no te apetece.

Sorry, se me fue la pinza one more time. Ahora mismo no sé ni lo que he escrito. Probablemente mañana tenga que editar. Lo que espero es no haber hecho daño a nadie.

Un beso relleno de empanada mental

Hola Marifé, me encanta acercarme a esta tu casa, porque solo con un clic puedo estar enterada de todas las novedades que hayan sobre nuestras enfermedades. Yo ni voy a facebook, ni a otra red social. Entro con vosotros y con aseeem. Mis fuerzas no me dan para más. Te admiro cada día por el terrible esfuerzo que haces para que estemos informadas, también Chary y Dori. Os lo agradezco muchísimo porque si no gente como yo nos quedaríamos aún más aislados del mundo y más desamparados.
Sabía desde el primer día que dijeron que iban a hacer el protocolo de sanidad que yo no podría leerlo, pero confiaba en que gente como tú, Mariajo, aseeem, etc, darían su opinión y yo podría confiar en ella. Porque sé que quieres para ti lo mismo que para mi, ni más ni menos, y que lucharás por mis derechos con la misma fuerza que por los tuyos.
Confío en ti y en tu opinión y en la opinión de los que dicen que no está todo lo bien que podría estar. Dudo que con este protocolo mi doctora ahora no me vaya a mirar con ojos de "esta tía está como una cabra" cuando me ve con la mascarilla.
Gracias Marifé por estar siempre, siempre ahí.
Gracias porque tú ni te imaginas la ayuda que das.
Besos.

un beso preciosa

muchisimas gracias

ánimo guapa

Claro que te entiendo, Marifé.

Anoche cuando lo leí ya era bastante tarde y mi cabeza no andaba muy centrada (¿serán las fibronieblas? jjajaja)

Pero no te preocupes, que sé que tienes toda la razón del mundo. Yo también me cabreo cuando veo que hay personas -muchas- que no hacen más que quejarse pero no son capaces de acercarse un día a las concentraciones. Vale, un día puede que te pille que no puedes moverte de la cama, pero... ¿todos los días 12 están tan mal?

En las concentraciones somos siempre las mismas. Las personas que acudimos también somos enferm@s, y también nos cuesta levantarnos de la cama y pasar una hora y media en transporte público hasta llegar al INSS -como es mi caso- y estar de pie otra hora y pico para volver a tirarte otra hora y media hasta llegar a casa. Pero quien algo quiere, algo le cuesta.

Me gustaría que la gente además de solidarizarse verbalmente, participara en las concentraciones de vez en cuando.

Creo que al fin y al cabo es lo mismo lo que pedimos.... mover un poquito el culo (o los dedos para agradecer la información que nos proporcionais)

Ya se me está yendo la pinza otra vez .... Corto y cambio