FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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MensajeTema: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeMiér Nov 23, 2011 1:09 pm

Hola a tod@s!!, perdonad si no es aqui donde tengo que dejar este mensaje, pero me he registrado y aún nose como va este foro. Acudo aquí desesperada ya que hace una semana que me han dicho que tengo fibromialgia, el médico no me informó practicamente de nada(me dijo que no me limitaria esta enfermedad, sin embargo hace tiempo que lo hace), no conozco a nadie que tenga fm, nose a donde acudir, ni que hacer, tengo 26 años.
Creo que vendrá bien hablar con gente que tenga lo mismo que yo...
Un saludo
Rolling Eyes
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Marifé
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MensajeTema: Re: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeMiér Nov 23, 2011 8:31 pm

bienvenida natalia , aqui podras encontrar muchisima informacion al respecto

ve a los botones de arriba que estabn de color verde y podras ver el indice donde poder escribir segun que temas

encontraras informacion sobre ella directamente en los apartados que dicen fibromialgia y sobre todo muchsima en donde dice noticias en el portal



ánimo preciosa , espero que te encuntres agustito a nuestro lado

Bienvenida a fibroamigosunidos.com
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celia
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MensajeTema: Re: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeMiér Nov 23, 2011 9:22 pm

Hola Natalia cielo...te doy la Bienvenida al Grupo...
Aquí encontrarás mucha informacion y un grupo de personas maravillosas
que te ayudaran y apoyarán siempre que lo necesites..
Mira tenemos compañeras en Sevilla y quizás os podais reunir y así
no te sentirás sola ante esta enfermedad..
I love you Animo cariño I love you
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Cecilia Claudia
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MensajeTema: Re: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeMiér Nov 23, 2011 11:28 pm


Natalia Hola ¿QUE TAL MI NIÑA?
Eres muy joven y ya con Fibromialgia .lo siento mucho y estas en el sitio correcto.
Yo también la tengo y hay que tomar fuerzas de donde no las hay.
Espero que aquí ademas de informarte de esta enfermedad, Evil or Very Mad que según algunos
no existe, Surprised directamente somos invisibles,la pena es que los dolores no los son,no te parece.
pues ademas de información ,lo puedes pasar bien por aquí,pues el humor no falta.
un saludo y te esperamos por aquí.
Cecilia
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natalia
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MensajeTema: mil gracias!   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeJue Nov 24, 2011 1:57 am

Hola! mil gracias por responder a mi mensaje (ni siquiera sabia si habia logrado publicarlo), poco a poco voy viendo mas cositas en esta página, y cuanta información!! ojalá pueda escribir yo algún día mensajes tan optimistas como algunos que leo por aquí, aunque creo que es normal que esté en esta situacion tan complicada ahora mismo ya que hace muy poco me dijeron lo de la fm. Lo que más me agobia es que llevo 3 meses de baja porque no puedo ni mover los brazos, se me duermen las manos, casi no puedo ni andar, etc..(segun el medico estos sintomas no se los explica y me recomienda un psicologo, al psicólogo voy a tener que ir pero precisamente por la incredulidad que noto por parte de algunos y la incomprension). Mañana voy a la mutua y el Lunes al tribunal médico, seguramente me den de alta, ya que veo que esto de la fm no está aceptado aún, así que me veo teniendo que dejar mi trabajo, el problema es que es mi pasión, la guarde y mis niñ@s!!
Espero cogerle el "puntillo"pronto a ésta página ya que pienso que me será de gran utilidad.
Gracias de nuevo!!!!
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MensajeTema: Re: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeJue Nov 24, 2011 3:04 pm

Natalia, ante todo BIENVENIDA AL FORO... Ya veo que vas indagando información; ya ves que aquí vas a encontrar mucha. Y cuando leas las historias personales de las que la hemos contado, te darás cuenta que todas hemos pasado por LA INCREDULIDAD DE LOS MEDICOS (y de la mayoría de familiares y amigos), y si nos dejamos influenciar por ellos la mayoría lo achacan a "ansiedad y come coco"... Pero NO!!... La enfermedad existe y DUELE MUCHO... Es cierto. Pero duele mucho más si te obsesionas con ella.
Trata de pensar en ella lo menos posible y cuando los dolores no te permitan olvidarla, distáete con lo que más te guste hacer, mantén la mente distraída y los notarás menos.

Trata de encontrar un médico que te crea, pues los hay... Y mi consejo personal es que tengas cuidado con la medicación que te manden, pues yo después de haber tomado mucha para otras patologías muy dolorosas y progresivas, me negué a tomar tanta porquería porque como no me los menguaban, pues ¿para qué envenenar más el cuerpo?
Este es mi caso, pero hay otras enfermas que toman medicamentos y les va bien.
Eso lo tienes que comprobar tú.

Espero te encuentres agusto entre nosotras y participes. Todas las aportacione son interesantes.

Ah! y saca ánimos y humor y si te gustan, participa en ese tipo de post que lo pasarás bien y te distraerás mucho... Y SEGURO QUE TE SACAN LA SONRISA!

soy nueva por aquí.. Bienvenidaanuestrogrupo



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Dori
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MensajeTema: Re: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeVie Nov 25, 2011 3:32 am

Bienvenida Natalia, espero que te encuentres bien entre nosotros y que participes un abrazo
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MensajeTema: Re: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeVie Nov 25, 2011 10:08 am

Natalia cielo te doy mi bienvenida

al grupo , esperamos que te sientas agusto

entre nosotras,

te entenderemos y comprenderemos

por que a todas nos une nuestro dolor

espero ya no estes desesperada,

pues somos muchas

las que tenemos la emfermedad,

ya e visto que sabes un poquito

de como va el foro

si no sabes manejarte bien, por el

no te preocupes que estre todas te enseñaremos

y ya veras que no te encontarras sola

lo que necesites aqui estamos

un besito preciosa

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MensajeTema: Re: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeVie Nov 25, 2011 10:26 am

Muchísimas gracias a todas por vuestro apoyo, sois geniales.
Hoy he estado en la mutua porque ya llevo 2 meses de baja, el médico ha estado hablando mucho rato conmigo, me ha dicho textualmente que "la fibromialgia es psicológica", que aunque los dolores son reales, que mi organismo no tiene nada...la verdad que me vine abajo en la consulta y me puse a llorar, me ha recomendado un psicologo e insiste que haga ejercicio y una vida normal, yo le he dicho que mis dolores, mis calambres mi rigidez a veces no me permiten ni moverme, dice que no se lo cree, que se remite a las pruebas y que no tengo nada, pero como le he comentado esos dolores son reales no psicológicos.
Es cierto que tengo que cambiar el chip de "enferma" y afrontarlo, lo sé, pero me es muy complicado que con 25 años me veo incapacitada para muchas cosas, entre otras cosas para trabajar.He decidido que voy a dejar los antidepresevios, creo que el reumatologo me los mandó para tenerme medio dormida y que no de mas la lata por la consulta.Por suerte mi madre me comprende y me apoya en todo (ella tiene esclerodermia sistemica), y mi novio tambien...
El lunes voy a el tribunal médico, y estoy asustadísima...
Admiro el optimismo con el que muchas de vosotras estais pasando esto, espero aprender mucho de vosotras!!
Gracias ortavezz! cheers
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MensajeTema: Re: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeVie Nov 25, 2011 10:41 am

Natalia cariño , gracias a ti

el apoyo y comprension

de todas nosotras es loq ue hace que nos tomemos

la emfermedad asi, compartiendo el dolor , las unas con las otras

me e quedado asombrada , que no te engañen , no es psicologica

la emfermedad , pero si una esta dolorida esta mal psicologicamente

eso si es verdad , pero la emfermedad es real, a mi hace veinte alos decian

que me inventaba el dolor, que era somatoforme, y lo pase muy mal

cielo acepatala, y afrontala y mas teniendo tu madre que te apoya y entiende

no te asustes por el tribunal,

pasito apasito ya veras , aqui hay mucha imformacion, yo cuando entre aqui

no sabia loq ue hoy se y tambien como e de hablarles a los medicos,

te dire cielo que en sevilla tenemos compañeras y amigas

por si necesitas algo

NATALIA suerte para el lunes , y no te desanimes que la vida a tu edad es muy bonita

ya que yo con tu edad hubiera tenido el apoyo y comprension y cariño, que ahora tengo aqui

te mando muchos besitos preicosa cuidate ya ya nos diras que tal va todo,
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MensajeTema: Re: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeVie Nov 25, 2011 11:33 am

NATALIA no te dejes vencer por la incomprensión médica. TODAS HEMOS PASADO POR LO MISMO hasta que das con uno que te comprende y toma interés. Yo tuve "suerte" porque me la diagnosticó el reumatólogo sin siquiera nombrar yo la fibromialgia (me trataban por dolores en otras patologías).

Y digo yo... ¿como te receta antidepresivos si para él no tienes nada y estás sanísima???
Si vuelves a visitarle, dile que te dé su diagnóstico por escrito y firmado... ¡a ver como reacciona!!!

Acostúmbrate a pedirles por escrito todo lo que te vayan diagnosticando, que luego, donde dice digo, digo Diego.

ANIMOS y suerte!!!
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MensajeTema: Re: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeVie Nov 25, 2011 12:00 pm

Hola Carmisva, el reumatólogo en su diagnóstico sí que ha puesto que tengo fibromialgia, hiperlaxitud y rectificacion de la columna, sin embargo a pesar de haberme puesto eso me dijo que debería verme un psicólogo porque tengo síntomas según él que no tienen explicación, como la rigidez en las piernas y el cuello... Hace 7 años murió mi padre, yo era una niña y lo pasé muy mal con depresion y ansiedad. Creo que al ver eso en mi informe ha podido influir y relacionarlo un poco todo (aunque de esto hace ya unos añitos), no sé...
Me gustaría preguntaros si alguna de vosotras sigue trabajando ya que una de las cosas que mas me preocupa es no poder seguir trabajando con mis niñ@s.
Os voy a hacer caso y voy a intentar "ponerme las pilas" que soy muy joven, intentaré informarme sobre alguna asociación por aquí cerquita y a ver si me animo un poco.
Besitos a todas!
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MensajeTema: Re: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeSáb Nov 26, 2011 11:11 am

Natalia cariño el pasado y psicologico

te vendra bien que te vea un psicologo

asi exteriorizas , todo lo que llevas dentro

si en los infomres tienes puesto las emfermedades

lucha por ellas,

cielo aqui ahi una buena compañera y amiga

que tiene una asociacion en LEBRIJA

esta cerca de SEVILLA

tambien ahi compañeras y amigas , que ya las iras conociendo

que viven ayi,ya veras cuando entren ,

la alegria que les vas a dar ver una linda SEVILLANA

cariño eres muy joven , que tus sueños y tus niños

no dejes que la vida y la emfermedad

te prive de ellos

vamos cielo que tu puedes , suerte guapa , para el lunes

un besito preciosa,
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MensajeTema: Re: soy nueva por aquí..   soy nueva por aquí.. I_icon_minitimeMiér Dic 28, 2011 3:21 am

NATALIA, a tu pregunta de si hay personas con fibromialgia que estén trabajando, te puedo decir que sí que las hay; lo mismo que hay otras que han perdido su trabajo por las frecuentes bajas que se ven obligadas a coger. Todo depende del grado de incapacidad que te produzca la fibro y problemas añadidos.

Tú eres muy jovencita y tienes toda una vida por delante. Mi consejo es que continúes con el trabajo mientras puedas, pues entiendo perfectamente que quieras estar con tus niños. Yo eso todavía no lo he superado... Soy maestra y llevo casi 14 años jubilada... ¡Ufff como los echo de menos!! Me jubilaron por otro problema mucho peor; en cuanto el inspector médico habló con el angiólogo que me diagnosticó, él mismo me propuso para la jubilación, pese a que yo no quería. El colegio era el 50% de mi vida; y luego llegó la "fibro" tras una intervención de columna (errónea)... En fin, que no te comas el coco y si te gusta tu trabajo, debes continuar. Con ello mantendrás la mente ocupada y te ayudará a olvidarte a ratos.

Ah! y sobre los informes que constan en tu expediente de tu pasada "depresión", no te quepa la menor duda que cada vez que vayas a un médico, es lo primero que releen, y enseguida lo achacan todo a manías... Aunque luego tengan que rectificar y pedirte perdón, como lo hicieron conmigo. Pero el daño ya te lo han hecho. Así que no permitas que te humillen y exige que te hagan todas las pruebas necesarias para diagnosticarte correctamente.

Espero estés pasando unas Navidades felices y con poquitos dolores.

Un abrazo.
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