FIBROMIALGIA,...MI LUCHA.PISANDO A TOPE EL ACELERADOR

Hace ya casi 20 años que comence esta dura batalla contra estas enfermedades dificiles de asumir y peores de entender.

Todo ello comenzo cuando enfermó mi hermana mayor y empece a investigar sobre lo que era esta maldita enfermedad llamada fibromialgia , nadie sabía decirte.. ¡nada!, ni el como, ni el por que, ni el cuando comenzo

Poco tiempo despues de enfrascarme en todo esto , tuve una experiencia terrible y bonita a la vez , me vi envuelta sin saber como ,en un mundo distinto al que había sobre volado mi vida , pero un reto para mi de intentar ayudar y poner mi granito de arena en otros que pudieran necesitarme

Esto es como el alcohólico que cree que su problema comienza cuando habitualmente ya son cinco las copas que se toma al día.Pues no es así, en mi la primera copa ya me engancho, en cuanto tuve la primera experiencia hermosa y a la vez horrible sobre este tema que llena ahora estas líneas que forman parte de un pequeño diario que durante años me he propuesto escribir

La primera experiencia fue una invitación a concocer a un grupo de afectados , invitada como persona no enferma .Ahí me encontre con madres jovenes desesperadas, con personas que iban perdiendo recursos a diario para poder sobrevivir.
Quiso el destino que conociera a este grupo de valientes que buscaban tan solo la comprensión de las familias ,su tremenda experiencias , su coraje, sus debilidades.
Su voluntad de vivir día a día y seguir adelante con ese tremendo dolor que les embargaba .

Por primera vez conoci a un homicida de si mismo , que se dejaba llevar y vapulear por su entorno con los malos tratos que padecía .

Me di cuenta de que al igual que ellas ¡yo tambien era un enferma!... , pero una enferma de corazón , sólo cuando nos toca los problemas de frente , es cuando nos damos cuenta del sufrimiento del otro
y me enganche en esta cruzada de la que jamás hubiera esperado que luego fuera la mía

Fue como la experiencia de un alcohólico que se va enganchando poco a poco sin darse cuenta, creyendo que la primera copa no es nada
Me fueron enganchando poco a poco la fortaleza que allí vi, me di cuenta que NO ERA REAL , al final todos decían que no podían tirar con tanto dolor .

¡Fue como una catarsis para mí!.

Empece a pensar en una proposición que me habían hecho, para empezar a trabajar con estos enfermos desde el apoyo de personas no enfermas .Sentí miedo , no voy a negarlo , el reto para mi era muy importante, pero como cada reto y cada día me fui enfrascando cada vez más en busca de la poca investigación que en aquel momento existía sobre la enfermedad.

Tan fuerte fue la experiencia de estas personas que tuvieron la amabilidad de compartir su dolor conmigo y yo el honor de escuchar sus tremendas batallas con la vida cotidiana , que esto hizo que entrara en este mundo de desolación en busca quizás de un reto personal de quienes me pidieron ayuda o quizás egositamente pensando que esta experiencia tambien haría en mi ...crecer aún más como persona .

Muchas de ellas recaian cada día , no eran tan firmes como ellas pensaban en sus convicciones personales, todo el mundo llegaba a definirse como la más fuerte y que podía con todo, eso me dió que pensar y decidi hacerme cargo de este grupo de personas .

Era una nueva forma de ver " EL INFIERNO DESDE DENTRO" sólo así podría entenderlo

Así que decidi aceptar la proposición que me hicieron de intentar apoyar a otros que necesitaban una voz cálida, amable, amiga, que les hiciera al menos que sus días fueran los menos dolorosos posibles para ellos ,en cuanto a la incomprensión que padecían

Desde dentro tuve en muchas ocasiones miedo a perder las fuerzas de aquel entuerto en el que me había metido, una vez dentro de tanto problema corres el riesgo de debilitarte tu tambien.

Te arriesgas a morir interirormente cuando te cuentan tanto dolor, los malos tratos que padecían , sus problemas fisicos y psicologicos y cuanto de malo tiene todo este mundo lleno de frustración

Tuve el honor de escuchar las batallas de estos valientes que confiaron en mi y sus voluntades de superarse cada día ,aún contra toda adverdidad ( o al menos así lo entendi en aquel momento)

Desde entonces me comprometi en esta meritoria lucha encarnizada contra el sistema, que hace que nos debilitemos cada día

El tiempo quiso que años despues de esta experiencia ,yo tambien fuera diganoticada ,quizás como siempre digo ...para poder ententer aún más a quienes la sufren despiadadamente

Ahora me doy cuenta de que tanto dolor y sufrimiento de niños, adolescentes y adultos , hizo que me hciera una alcohólica de este colectivo.
En cuanto tome la primera copa ,justo me hice una afectada más poniendome en la piel de quienes tanto sufrimeinto desprendian y ya para cuando me diganosticaron a mi ¡para que contaros mi sufrimiento, si vosotros mismo sabeis lo que es!

Llegaba a mi casa cada noche con los problemas añadidos de otros , sus circusntancias personales, sus vidas rompiendose a mi alrededor, sus derrotas emocionales a las que había que dedicar mucho tiempo , esfuerzo y razón

Me comprometi firmemente en esta meritoria iniciativa de la cual no me arrepiento de haber participado de este entuerto agradable por un lado , desagradable por otro, por ver tanta desolación y aislamiento del ser humano


La peligrosa ironía de todo esto ,es cuando me meti de lleno en esta lucha y vi como a pesar del avance de la ciencia y de la tecnología , se demuestra que toda ella es controlada por el hombre y sólo el hombre puede ayudar o destruir al hombre ( valga la redundancia)
Se puede llegar a destruir la esencia humana milenaria de la medicina y humanística transformandola ,por un puñado de euros,en un oficio a veces impersonal y deshumanizado que hacen dejemos de creer en el médico como persona , para pasar a verle con un tecnico cualificado en definir averías organizas

¿ pero que pasa cuando nose considera que esto es organico?

NO EXITIRÍAN ENFERMEDADES SIN ENFERMOS

Y NOSOTROS LO SOMOS TAMBIEN

Nuestro gran porblema lo vi enseguida , todo comenzaba desde el mismo momento que el médico toma tan sólo como referencia de enfermedad aquello que considera dentro de la labor clínica y detallada y asume una idea falaz de que el resultado clinco diagóstico es siempre preciso.

Por supuesto que en los últimos años afortunadamente algunos de ellos , se han dado cuenta de que no siempre esto es así.

Para deducir los errores clínicos no hace falta hacer que el ENFERMO se sienta ninguneado, ni tampoco el caso contrario....han de mejorarse como plantearse los interrogatorios diagnósticos y querer avanzar sobre los criterios clínicos que con nuestras enfermedades , algunos mñedicos no quieren darle avance alguno.



Buscar nuevas ideas ,y sobre todo hacer nuevas intervenciones sobre nuestra clínica,observar al enfermo hablar y sobre todo pensar en el.

Hace unos días leía un articulo donde decía que " HASTA LOS MÉDICOS HAN DEJADO DE CREER EN LA OMS"

y nunca mejor verdad , mientras en la OMS desde 1992 dice que la fibromialgia esta reconocida ,en nuestro país no interesa que esta enfermedad sea reconocida como tal

La clave de la superviviencia de un enfermo es negar y negar.
Negar el cansancio,negar el dolor en sus principos, negar el miedo que padecemos de verdad.
Ven y vemos lo que queremos ver ,nos lo niegan tantas veces, que nuestras propias mentes hacen que nos jueguen malas pasadas, sientiendo a veces que todo es producto de nuestra mente

¡ESTAN EMPEÑADOS EN QUE ASÍ LO CREAMOS ! pero tantos años despues de experiencias como la mía y de otros muchos miles de enfermos,demuestra que se han creído tanto sus propias mentiras, que casi las han convertido en verdades para muchos y eso es lo que esta destruyendo familias y seres humanos sin piedad.

Nos niegan tantas cosas que ya no reconocemos la realidad , más que los que llevamos viendolo durante muchos años

¡que nadie os haga dudar de que vuestro dolor existe!
¡defenderlo contra viento y marea !

A veces la mentira entra de puntillas en nuestro cerebro ,haciendole aún más frágil de lo que es y casi sin darnos cuenta se mete en nuestra mente todos estos engaños , como pájaro enjaulado sin poder salir de ello

Negarlo no cambia la realidad,antes o despues debemos de enfrentarnos a ella y hacernos visibles ,dejando a un lado las negociaciones y saliendo a la luz como y cuando nos sea posible

Leí en algún sitio que ahora no recuerdo, que el dolor hay que aguantarlo , anestesiarlo, ignorarlo

¡que sabran ellos de dolor!

te llega a veces a toda máquina y aunque quieras ignorar ese dolor que padeces es imposible de hacerlo, es entonces cuando decides que ESTO ES REAL Y NO ESTA EN TU MENTE COMO QUIEREN HACERNOS VER

A mi no me gustan las sorpresas y este colectivo esta lleno de sorpresas, los que se dejan sorprender a diario por noticias que parecen alentadoras para nuestro colectivo y se las creen y el otro grupo al que yo pertenzco que despues de casi 20 años de lucha entiendo que NO VOY A DEJAR SORPRENDERME NUNCA MÁS

¿ estare divagando? posiblemente si y sea producto de que el insomnio y dolor que padezco ya no me deje pensar con claridad..


cuando no sabes nada , puede que no sientas tanto temor , pero cuando te metes en este mundo absurdo e inhumano te das cuenta que a veces divagar tambien es bueno ...al menos para seguir razonando una vez más

Una a veces se siente sin corazón, otras veces se siente gilipollas y perdonarme por la expresión, pero es así , de ver como nos estamos dejando engañar una vez más por todos estos insensatos que no quieren vernos

UNA VEZ MÁS ME HAGO VISIBLE ALOS OJOS DE LOS INSENSATOS ,QUE NO QUIEREN VERNOS

Ahora piso a tope mi acelerador , no vaya a ser que cualquier día tambien yo como otros muchos ,decida parar el vehículo que me lleva ,por eso una vez mas lanzo mi protesta y sentir hacia todo aquel que necesite ayuda o quiera comprometers a tomarse su primera copa conmigo y embriagarse en esta sin razón que estamos viviendo,como yo lo hice hace 20 años .

AL MENOS ESO ME MANTIENE VIVA PARA OTROS Y PARA MI MISMA

Marifé Antuña
fundadora del colectivo fibroamigosunidos.com

Sigo esperando pacientemente que de vez en cuando alguien quiera tomarse esa primera copa junto a nosotros

los que alguna vez habeis querido embriagaros a mi lado , deciros que esto no es cuestión de poder sino de querer hacerlo, que no hay que seguir quejandonos y quejandonos constantemente , sino que hay que emprender acciones que nuevamente hagan que se nos vea , hemos de tomarnos juntos no sólo una copa sino dos ,tres y las que hagan falta

sigo esperando pacientemente que algún enfermo cada día empiece a reflexionar sobre todo esto y se de cuenta de cuanto nos necesitamos los unos a los otros para poder seguir subsistiendo en esta vida que nos ha tocado vivir

como alguien dijo una vez

Más vale morir de pie ..que vivir arrodillado

¡va por ti nuevamente Fabian!