Excluidos, Discriminados e ignorados. FM. Fibromialgia / SFC. Fatiga Crónica / SSQM. Síndrome Sensibilidad Química Múltiple
Las personas que padecen esta dolencia, se sienten discriminados y reclaman al Gobierno que incluyan a estos enfermos entre los beneficiarios de las ayudas que establece la Ley de Dependencia.
No se entiende que les estén vedadas las ayudas que el Gobierno ha establecido para los dependientes. No piden nada diferente al resto que otros ciudadanos, pero tampoco quieren ser discriminados, y actualmente es así como se sienten. Son los enfermos de FM. Fibromialgia/SFC. Fatiga Crónica/SSQM. Síndrome Sensibilidad Química Múltiple, dolencias que afectan a muchísimos ciudadanos.
Denuncian que la aplicación progresiva de la Ley de Dependencia no ha tenido en cuenta a este colectivo porque la enfermedad que padecen les incapacita para trabajar pero no se puede demostrar la existencia de daños orgánicos, con lo que la Administración no les otorga la incapacidad laboral.
Los enfermos sufren un calvario y estas enfermedades les resta fuerza hasta el extremo, sufren crisis son incapaces de sostener algo entre sus manos y no pueden valerse solos ni siquiera para el aseo personal. Dolor que es agudo en ocasiones, cansancio, cefaleas, colon irritable y migrañas son algunos de los síntomas de estos enfermos, que suelen pasar por multitud de especialistas antes de que les sea diagnosticada esta patología, para la que no hay medios diagnósticos, sólo estudio clínico. La mayoría de los enfermos son de edad avanzada, también hay muchos jóvenes afectados.
El Parlamento Europeo ha aceptado una proposición no de ley para avanzar en el reconocimiento de la Fibromialgia como enfermedad.
«Estamos en una situación de desamparo y de abandono por parte de la Administración, es tremendo»,
Discriminada por teñirse el pelo e ir depilada
Pilar García sufre Fibromialgia, acuñamiento vertebral, esclerosis, artrosis, varias discopatías y tiene dos hernias de disco. La Seguridad Social (SS) le deniega la incapacidad laboral a una viguesa por ir"maquillada, depilada y tener teñido el pelo".
El calvario de Pilar García, una viguesa de 51 años, comenzó hace algo más de cuatro cuando le diagnosticaron Fibromialgia. Al dolor crónico que siente se le suman un sinfín de enfermedades como artrosis, esclerosis o acuñamiento vertebral. Tan penosa era su situación física y psicológica en los últimos tiempos que la mutua de su trabajo decidió iniciar los trámites para que Pilar consiguiera la incapacidad laboral. "Soy limpiadora y tengo que manejar una fregona que pesa cinco kilos, algo que para mí se hace del todo imposible", explica.
Pero la verdadera pesadilla estaba aún por llegar. El pasado 4 de marzo, Pilar García acudió a la Dirección Provincial del Instituto de la Seguridad Social para que le realizaran la pertinente revisión médica. "La doctora que me atendió fue muy grosera conmigo", asegura la afectada. Aun así, lo más grave para ella fue que la única pregunta que le hizo esta facultativa fue cómo se las apañaban en la peluquería para teñirle el pelo. "Me pareció indignante. Además, en ocho minutos no se puede ofrecer un diagnóstico para algo tan importante como una incapacidad", comenta.
El colmo para esta mujer llegó a su casa en forma de carta hace unos días. En este escrito, la Seguridad Social (SS) le deniega la incapacidad laboral que había solicitado. En el apartado dedicado a las explicaciones médicas la Administración considera poco probable que esta mujer sufra algún tipo de depresión que le impida trabajar ya que presenta un aspecto muy cuidado. «Va bien vestida, maquillada y el pelo lo tiene teñido de peluquería», son alguna de las cosas que dice el escrito. «Mi abogado está asustado. Dice que en toda su carrera profesional no se había encontrado con algo parecido».
Artrosis, Fibromialgia, cojera, osteoporosis... y no consigue la baja
En su casa camina con bastón y por la calle ya no puede hacerlo sola. Desde hace dos años su enfermedad le obliga a pasear agarrada del brazo de su marido y con la ayuda de un "garrote". "Con la pelvis rota, Fibromialgia, osteoporosis grave, artrosis, alergias generalizadas (…) me dicen que no tengo los puntos necesarios para la incapacidad", comenta indignada esta madrileña de 59 años afincada en Alicante desde hace diez.
Rodeada de informes médicos y de un sinfín de medicamentos con los que intenta, sobrellevar el dolor, clama por la incapacidad que le han denegado cinco tribunales médicos. "No quiero dinero, pido justicia y que reconozcan mi enfermedad". Ha cotizado 38 años trabajando como limpiadora, pero ahora necesita la ayuda de una asistenta de hogar, asegura Josefa. La Seguridad Social (SS), le notificó otra vez, la negativa a su petición «por no presentar reducciones anatómicas o funcionales que disminuyan o anulen su capacidad laboral».
"Somos un número con día de caducidad", opina Josefa, en referencia a cómo ven su caso en Sanidad. Tras cinco negativas no se explica cómo su médico habitual le sigue animando a solicitar la incapacidad y descarta volver a presentarse a otra evaluación más. "Yo ya he tirado la toalla", afirma.
Periodista con Fibromialgia... despedido
Periodista de “Onda Jerez RTV” es despedido de la empresa al no poder incorporarse a su labor diaria a pesar de informes a su favor la empresa hace “oídos sordos” a la petición del trabajador a ser ubicado en otro puesto mientras mejore de una Fibromialgia, entre otras patologías y no descarta una huelga de hambre indefinida.
Redactor periodista de la empresa municipal JECOMUSA que gestiona la radio y televisión del ayuntamiento de Jerez (Cádiz) ha perdido su puesto de trabajo al no poder incorporarse al mismo tras ocho meses de baja médica por Fibromialgia, artrosis cervical, faringitis provocada por la fibro con lo que solo fuera por ese hecho, ya no puede ejercer su profesión, una intervención de sinusitis, depresión y otras patologías hasta siete que le impiden realizar sus funciones como redactor periodista, que dirige Pedro Rollán y cuya presidenta es la alcaldesa de Jerez, Pilar Sánchez.
A pesar de los muchos informes emitidos por distintos especialistas de la sanidad pública y privada incluyendo uno de su propio médico de familia donde indica que no está capacitado para su puesto de trabajo por la afectación músculo esquelética por Fibromialgia que padece, tanto la inspección médica de Cádiz, como el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le han denegado baja médica y grado de incapacidad alguna el pasado mes de mayo, por esta y otras patologías. Leer más
Represento a los hombres con Fibromialgia
Hola. Soy José A. Monsonís y desde pequeño siempre he sido bastante fuerte, criado en el campo. Muy vivo y ágil. Recuerdo momentos muy felices a los 12-13 años. Por ciertos motivos que no vienen al caso, vendimos la propiedad y nos vinimos a vivir a la ciudad. Cambió la alimentación, la tranquilidad, la vida sana, empecé a perder peso, un día me quedé sentado en la acera de la calle, cerca de mi casa, sin conocimiento.
Estuve así dos días y cuando recobré el conocimiento intenté levantarme de la cama y no pude. No me podía mover de cintura hacia abajo. Escuché al doctor hablar con mi madre y le decía que no podría volver a caminar en la vida y que posiblemente mi vida sería corta o vegetal. Dijeron era meningitis y algo más que mi madre no recuerda. No lloré. Tenía 14 años y esto no podía sucederme a mí. Leer más
Más de 10.000 documentos para incapacidad laboral por Fibromialgia
Fibromialgia, Muertes por suicidio
Estudio vuelve a relacionar la Fibromialgia con el suicidio. Se dice que los enfermos de Fibromialgia no tienen un mayor riesgo de mortalidad en general que las personas sin esta patología crónica, pero sí existe una mayor proporción de muertes accidentales y suicidios entre estos pacientes, según las conclusiones del estudio dirigido por Frederik Wolfe, del Banco Nacional de Datos para Enfermedades Reumáticas en Wichita, Kansas (Estados Unidos), que se publicó en Arthritis Care & Research.
Durante la investigación se realizó un seguimiento de siete años a 8.000 personas con Fibromialgia que habían sido diagnosticadas entre 1974 y 2009. Los investigadores recopilaron información de los síntomas de los pacientes, incluyendo aspectos tanto físicos como mentales, y del número de muertes y sus causas durante el periodo de estudio.
A lo largo de la investigación, 539 de los pacientes fallecieron, aproximadamente la misma cifra de muertes que se esperaría en un grupo similar de personas sin esta enfermedad. Las muertes accidentales fueron el 7.1 por ciento, mientras que los suicidios ascendieron al 4.4 por ciento. En un grupo de iguales características pero sin Fibromialgia las cifras esperadas serían del 5 y del 1.4 por ciento respectivamente.
"Ésta es una enfermedad que parece estar asociada a un gran sufrimiento, aunque no a cambios físicos que conduzcan a la muerte", explica Wolfe. Para David Marks, psiquiatra del Hospital Regional Durham, de la Universidad Duke en Carolina del Norte (Estados Unidos), "por desgracia la Fibromialgia no se toma muy en serio en la comunidad médica y en la sociedad en general y a veces los pacientes no reciben mucho apoyo". Marks, que trata a enfermos de Fibromialgia, apunta que "estos pacientes están muy desmoralizados, se sienten aislados y solos".
Esta patología crónica causa dolores en todo el cuerpo y muchos de los que la padecen se sienten cansados todo el tiempo. Además, suelen presentar mayores proporciones de enfermedades psiquiátricas, como depresión o ansiedad. Un estudio reciente realizado en Dinamarca llegó a las mismas conclusiones que el equipo de Wolfe, concluyendo que los pacientes con Fibromialgia tenían mayores tasas de suicidio pero no de muerte en general.
Nuevos datos aportados por un estudio indican que la Fibromialgia podría inducir al suicidio.
Un equipo en Dinamarca dirigido por la doctora Lene Dreyer, reumatóloga del Hospital Universitario de Copenhague, revisó la tasa de mortalidad de las mujeres con ese dolor crónico, hallando que el riesgo de morir por suicidio era 10 veces superior que en la población general. Además, los investigadores identificaron también un aumento del riesgo de morir por enfermedad hepática y accidente cerebrovascular (ACV). El estudio se llevó a cabo a través de la comparación de las historias clínicas y los datos del Registro Danés de Mortalidad de 1.350 pacientes, de las cuales 1.270 eran mujeres.
Todos los pacientes habían sido derivados al Hospital Frederiksberg, en Copenhague, donde se les había diagnosticado la Fibromialgia. A los cuatro años de esa derivación, el equipo no halló diferencias en la tasa de mortalidad general o por enfermedades específicas en el pequeño grupo de hombres con Fibromialgia. En cuanto a las mujeres, también registraron la misma tasa de mortalidad que la esperada para las mujeres sanas de la población general (41 durante el estudio). Pero se pudo observar que ocho de esas muertes fueron por suicidio, una cantidad significativamente mayor que en la población general.
Ante estos datos, los autores apuntaron que es preciso evaluar a todos los pacientes con dolor crónico para identificar desórdenes psiquiátricos coexistentes, como los trastornos de ansiedad y del ánimo. Asimismo, es necesario preguntarles sobre el suicidio. Los pacientes con Fibromialgia tienden a desarrollar más enfermedades psiquiátricas que la población general y el 90 por ciento son mujeres.
Pero, según la doctora Bente Danneskiold-Samse, reumatóloga del Hospital Frederiksberg y coautora del estudio, los trastornos psiquiátricos que aparecen con la Fibromialgia no serían la única explicación del aumento de la cantidad de suicidios, pues ninguna de las pacientes que se suicidó tenía antecedentes psiquiátricos previos a la Fibromialgia. Por ello, la experta sugiere que el aumento de los casos de suicidio podría estar asociado con la depresión o con ciertos antidepresivos que pueden inducir al suicidio. La doctora apuntó que "mi opinión es que es algo relacionado con el dolor", sostuvo. Así, según el equipo, éste puede ser un motivo de suicidio en sí mismo.
Finalmente, en relación al aumento de la mortalidad femenina por enfermedad hepática, los autores desconocen la causa, pero, en cuanto al aumento relacionado con el accidente cerebrovascular, aclararon que las personas con Fibromialgia son más propensas a tener sobrepeso y ser sedentarias, lo que aumenta el riesgo de problemas cardíacos.
Pacientes con Fibromialgia sufren más efectos adversos a fármacos que otros enfermos
Estudio halla más evidencia sobre relación Fibromialgia/suicidio
Fármacos antidepresivos y riesgo de suicidio
Agencia española de Medicamentos y Productos Sanitarios
Enlaces
Asociaciones de Fibromialgia y SFC en España
Confederación Nacional de Fibromialgia y Fatiga Crónica
Asociaciones de Fibromialgia y SFC en España
Legislación/normativa/ley-dependencia
Fuentes. Fibromialgico, DiarioMedico, Reumatologia.diariomedico, Fibromialgiaextremadura, Afibrose.org,20minutos, fibromialgiaextremadura.blogspot, Onlinelibrary.wiley, Psiquiatria.com/noticias, Fibromialgia-noticias, Imsersodependencia.csic, 20minutos.es/noticia/247335/0/discriminada, Minusvalido.net.
Fuente: XanaNatura
Tema: Excluidos, Discriminados e ignorados....... 
Sáb Oct 08, 2011 2:37 am
