FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi?
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YOANA
yomasyo
6 participantes
Autor
Mensaje
yomasyo fibronela
Cantidad de envíos : 74 Edad : 60 Localización : Comunidad Valenciana Empleo /Ocios : Administrativa Fecha de inscripción : 01/10/2011
Tema: Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi? Mar Oct 04, 2011 2:23 am
En la asociacion de Valencia? Yo estuve al principio hace mucho tiempo ya y me gustaria incoprporarme de nuevo. Si alguien esta alli y me quiere contar su experiencia o lo que sea le estare muy agradecida ya que cuando yo estaba era en sus principios y estaba todo un poco desestructurado. .Miles de besos y mucho animo!
YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi? Mar Oct 04, 2011 3:29 am
Yolanda ante todo te doy
mi bienvenida al foro
espero te sientas agusto
entre nosotras
yo no conozco esa asociacion
si decirte
que una compañera y muy amiga
tiene una asociacion
se llama asociacion AFISA de la safor
esta en oliva
y yo estoy en ella
la presidenta la conoci aqui en el foro
y de todo corazon a hecho mucho por mi
y por todas,
aparte de compañera es una gran amiga
la cual en los mejores y peores momentos de mi vida
a estado a mi lado
en lo que te podamos ayudar
aqui nos tienes
te mando un besito con todo mi cariño.
CUIDATE PRECIOSA AH SE ME OLVIDABA
AQUI AHI MUCHAS COMPAÑERAS Y AMIGAS DE VALENCIA
yomasyo fibronela
Cantidad de envíos : 74 Edad : 60 Localización : Comunidad Valenciana Empleo /Ocios : Administrativa Fecha de inscripción : 01/10/2011
Tema: Hola Yoana Mar Oct 04, 2011 10:48 am
Muchisimas gracias de corazon, sois tod@s maravillosos!! Yo estoy en Valencia capital pero no tendria ningun inconveniente en desplazarme a Oliva, y conocer gente como nosotras. Un beso enorme...ya me dices. Fuerza animo y aqui tienes a una amiga.
YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi? Mar Oct 04, 2011 11:06 am
Yolanda gracias a ti cielo
yo cuando entre al foro
me ayudaron mucho
y desde entonces mi vida a
cambiado mucho
ahora ya no me siento sola
esta es para mi parte de mi vida
hoy te ayudamos a ti , mañana
igual nos ayudas tu a nosotras
Carmisva ya la conoces
es una compañera y gran amiga
la cual yo quiero mucho
ella tambien esta en la asociacion
no te preocupes , que hablare con la
presidenta que es LUISA SAFOR
y le dire para que os pongais en contacto,
por MariFe e conocido a ella
y muchas mas
compañeras
y estoy muy feliz
ya que las quiero mucho,
yolanda lo que necesites
de todo corazon no dudes en que aqui estamos
por favor , te pido que tengas mucho animo
y se fuerte, ya se que es muy facil de decir
pero podemos conseguirlo
te mando un gran abrazo , con todo mi cariño
cuidate mucho, preicosa.y aqui tienes otra amiga
Para escucharte y comprenderte y ayudarte,
y siempre encontraras una mano amiga
para todo lo que necesites
Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
Tema: Re: Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi? Mar Oct 04, 2011 2:09 pm
YOLANDA, termino de ver este otro mensaje tuyo (terminaba de responderte en el otro) Y LAS DOS ORACIONES DE MI AMIGA JOANA... ¡Vamos, que cuando la leo me recuerda a cuando estudiaba el catecismo!!... y ahora encima lo escribe a doble espacio para alargarlo más todavía... Ya le diré yo a ella!!! jajaja
Vamos a ver. Yo no conozco AVAFI de nada... Lo primero que vi sobre FIBROMIALGIA hace casi 2 años, fue este foro, y a través del foro conocí a AFISA y a quienes la fundaron. Me asocié y allí sigo... Por cierto, Joana y yo nos conocimos personalmente en Oliva, gracias a un engaño sorpresa que nos prepararon, pues sabían las ganas que teniamos de darnos un achuchón personalmente... Fue algo conmovedor y que nunca olvidaré. (Una artimaña de los maridos, la presidenta de AFISA y otra amiga especial de las tierras andaluzas... Y VAYA SORPRESA TAN AGRADABLE!!)
De momento me gusta como funciona, sobre todo porque hay mucha actividad y preocupación por ayudar a las enfermas, y además tienen mucho apoyo por parte de las autoridades y algunas ayudas, a la hora de conseguir actividades para intentar que nuestra vida pueda mejorar... y entre otras cosas, actos de reuniones para que nos conozcamos y podamos intercambiar experiencias.
Mira, precisamente el día 22 de este mes se celebrará una jornada con presencia de médicos y especialistas en estas patologías, pero al mismo tiempo con actos lúdicos. Yo voy a acudir con mi marido, y si lo convenzo que creo que sí, nos quedaremos a dormir, pues ya se han reservado las habitaciones en el hotel donde se realizarán los actos. Es en la playa de GANDIA (junto a Oliva).
Te lo cuento por si te interesa, pero si prefieres regresar a la Asociación que ya conoces o a cualquier otra de Valencia capital, hazlo a tu gusto. La verdad es que yo cada vez entiendo menos el que exista en una misma población, sobre todo en las capitales, varias asociaciones por una misma causa. Pienso que cuanto más unidad, mucho mejor. Otra cosa diferente es que existan también en pueblos para facilitar el acceso a las personas de la zona. Mira, hace poco leí en el boletín informativo del Ayuntº de Mislata (pues yo vivo en este pueblo) que se había inaugurado la primera Asociación de Fibromialgia, y sin embargo ni me he preocupado de averiguar más... Como no puedo asistir andando y me tienen que transportar, y como Mislata lo tengo muy conocido, prefiero airearme junto al mar y sigo en AFISA... Ello no impide poder asociarte a cuantas quieras. Yo me asocié luego a una de Madrid, que por el nombre pensé que era la que coordinaba a todas las demás, y luego me enteré que es una asociación independiente como cualquier otra.
Si necesitas más información, ya dirás... Recuerda que desde el Jueves hasta el Lunes próximos, voy a estar en un Congreso fuera de Valencia (aunque iré con mi pc bajo el brazo!!)
Un abrazo.
yomasyo fibronela
Cantidad de envíos : 74 Edad : 60 Localización : Comunidad Valenciana Empleo /Ocios : Administrativa Fecha de inscripción : 01/10/2011
Tema: muy buenas Miér Oct 05, 2011 12:59 am
de nuevo por aquí...pues sinceramente cuando hace años yo entré en avafi estaba como dije todo muy desestructurado, y ahora que hago memoria ...si es cierto que miembros de allí estaban en la asociación que mencionais y me hablaron superbien , se ve que por lo visto se movilizan mucho más. Pues me encantaria pertenecer allí total estoy a una hora y algo de Valencia y voy en coche. Ya me dais mas información vale? un besote grande
Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
Tema: Re: Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi? Miér Oct 05, 2011 11:53 am
Yolanda, como te he dicho, el día 22 de este mes hay un evento interesante organizado por AFISA.
Si quieres que te informe mejor, pídele mi teléfono a Chary, a Dori o a Marifé, y me llamas a partir del martes próximo, pues mañana (bueno, hoy ya) me voy a un Congreso a Vitoria y regreso el lunes por la tarde.
O bien el de la ASOCIACION "AFISA" y llamas directamente allí y te informarán. Puedes preguntar por Luisa, Juana o Pepa.
Un abrazo.
yomasyo fibronela
Cantidad de envíos : 74 Edad : 60 Localización : Comunidad Valenciana Empleo /Ocios : Administrativa Fecha de inscripción : 01/10/2011
Tema: hola carmisva...ayer mande un correo Miér Oct 05, 2011 8:40 pm
A la asociacion de Oliva, y me dio el telefono Luisa, hoy hablaremos por telefono. En dicho mail me comento la jornada del dia 22. Cuando hable con ella te comento. Ya tengo ganas jeje. Sois una gran familia para mi. Respecto a pedir tu telefono, como te comente...ya que tu llevas mas tiempo y te desenvuelves mejor en el te doy mi permiso para pedirselo, ya que no se como contactar por privado por aqui. Ya me contaras, pasalo bien y mucho animo. Un beso enorme
YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Yolanda guapa muchos besitos Jue Oct 06, 2011 4:30 am
Yolanda cariño me alegra que vayas a hablar con luisa
ya veras que bien te va a ir,
carmisva hoy no te puede contestar
por que como has leido va camino de vitoria,
y anda que no has visto loq ue me ha puesto
y es que no se por que scribo asi
que me dice que parece el catecismo
ahi tiene unas cosas, dios mio, me a mi me hace reir
con las cosas que me pone por que como la conozco
y se como es , todo amor , me parto con ella y la quiero mucho.
yolanda cariño poco a poco ya veras que nos vas conociendo
a todas, ahora yo estuve fuera por motivos personales
pero si dios me lo permite estare aqui para siempre.
como te comente yo conoci a luisa aqui en el foro y a carmisva igual
y ya las conozco en persona y a muchas mas , y todas son amores de amigas
por que entre todas nos comprendemos y entendemos, por que como a todas
nos une nuestro dolor, pues nos sentimos felices juntas
mira aqui no solo es dolor, compartimos muchas cosas, y nos reimos lloramos
y como has visto tambien me han enseñado a hacer cosas que me encantan
tambien te dire que me gusta mucho leer las noticias, por qwe con el tiempo
e aprendido mucho y asi se defenderme ante cualquier medico u otra cosa
que en la vida me venga , atmbien te dire que dese que estoy aqui , me siento muy feliz
que ya no me siento sola, y que la union hace la fuerza, y el cariñoq ue hay entre nosotras
es muy grande,
espero poder conocerte algun dia si dios me lo permite, guapa te mando muchos besitos
con mucho cariño para ti y cuidate mucho preciosa.
yomasyo fibronela
Cantidad de envíos : 74 Edad : 60 Localización : Comunidad Valenciana Empleo /Ocios : Administrativa Fecha de inscripción : 01/10/2011
Tema: hola Yoana Jue Oct 06, 2011 4:50 am
Muchas gracias jeje si lo lei lo del catecismo que te dijo es superpositiva al igual que somos la gran mayoria. Yo ahora iba a ir a por mi tratamiento de flores de bach y de momento no puedo. Hoy tengo un dia de pleno brote, no tengo fuerza en los dedos, como si los tuviera dormidos, como si me hubiera pasado un trailler por encima mio, con taquicardias mareada pero como soy una guerrera he dicho que por narices escribo al foro aunque no se ni como lo hago, tengo la cabeza mareada se me nubla la vista y la tension a 9 pero soy muy cabezona y esto no se sale con la suya, me da un poco de cosa porque tengo q coger el coche para ir pero me tomare una cocacola y adelante que sea lo que dios quiera, parece que no tengo ni fuerzas para respirar encima el tranquimazin me hace mas mal que bien y eso que lo estoy reducuendo, pero esto ya lidio yo, digo o tu o yo, y que sea lo que dios quiera si me caigo ya me recogeran pero no voy a permitir que me aparte en un rincon. No fallam en cuando le foy mas marcha a mi cuerpo de lo que puede zas! Brote...en fin perdona por el rollo pero como dije a carmensita victimismo no positivismo pero decir y gritar a veces nuestro mal tambien no lo tenemos merecido aunque luego aunque no puedo con mi alma me pinto de color esperqnza y sonriendo...un beso enorme a ti y a todos sois geniales
YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi? Jue Oct 06, 2011 5:01 am
Yolanda me encanta tu forma de ser
y de ver la vida
, pero cielo a veces somos tan cabezonas
yo la primera y hacemos cosas , sin pensar
en las consecuencias
tu misms es la que debes pensar si estas en condiciones
de conducir, yo desde aqui no se como realmente te encuentras
por que no te veo fisicamente, pero cielo si quieres ir y al paso te da el aire
y sales un poco que te vendra bien, ve con cuidado , cielo ya sabes loq ue necesites
aqui estoy, cuidate mucho guapa.M e encanta lo de color esperanza, eres buena GUAPISIMA
OTRO BESO PARA TI Y PARA TODO EL FORO, QUE SOIS PARTE D EMI VIDA Y MI CORAZON.
yomasyo fibronela
Cantidad de envíos : 74 Edad : 60 Localización : Comunidad Valenciana Empleo /Ocios : Administrativa Fecha de inscripción : 01/10/2011
Tema: Yoana cielo a mi la tuya tambien, carmensita etc Jue Oct 06, 2011 5:14 am
Porque total estoy harta de ir al medico todo bien mas vale baja la tension que alta, una noche llegue a tenerla a 7 la maxima, lo paso mal pero no me caigo en fin me temino la cocacola a ver si me reanimo y voy a por las flores y que sea lo que dios quiera, como tenfo el tensiometro en casas antes de salir me la tomare e ire con cuidado, sois para mi una gran familia porque las dos ultimas veces que fui al medico la tipica ironia si estas tu mejor que yon en fin que excepto un poco de ojeras cualquiera diria q sufro esto...por eso paso de contarle a nadie nada solo a mi madre y a vosotros y la terapeuta. Y jejeje como no pa las ojeras me las pinto color rsperanza!! Un beso enorme Yoana y resto de foreros y os leo a la noche si me quedan pilas alcalinas jejejem Muakkk
YOANA fibrocolaborador
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Tema: Re: Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi? Jue Oct 06, 2011 5:28 am
Yolanda cielo
me alegra que te guste mi forma de ser
yo pienso que esta dichosa emfermedad
nos une mas , por que nos entendemos y comprendemos
cielo la tension baja dicen que es mejor que alta
pero ve con cuidado, ere s tu misma , y si no te encuentras bien
dejalo para mañana, anda cielo ya nos diras que has hecho
por que la verdad que yo te noto , que no sabes si ir o no
piensatelo bien, vale preciosa
yo espero estar aqui un poquito a la noche y ya me diras
loq ue has hecho y si decides ir ves ya , no dejes que se te haga
de noche, un besito guapa. y perdona tu foto con esa rtisteza yo la respeto
pero te sentirias mejor , poniendo algo que te guste , yo antes ponia el mar
por que es mi pasion, todas lo saben, CUIDADO AMIGA SI VAS VE CON CUIDADO
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi? Sáb Oct 08, 2011 10:03 pm
bueno yomasyo veo que ya has hablado con Luisa como antes te referias a " COLOR DE ESPERANZA" Aqui te dejo un vídeo que se hizo en Sevilla por compañeras de fibroamigosunidos-Afisa en un acto común
por el reconopcimiento estas son imagenes de la comida y de nosotros mismos
luisa es la que va de rosa, Chari la que va de azul y yo misma la que va de rallas
UN MENSAJE PARA TODOS y que el amor y el compromiso se mantenga entre nosotros ¡saber perdonar, saber olvidar... crea un " color de esperanza" SIN ESTO ES IMPOSIBLE AVANZAR
no os olivido a ningun@ un beso
yomasyo fibronela
Cantidad de envíos : 74 Edad : 60 Localización : Comunidad Valenciana Empleo /Ocios : Administrativa Fecha de inscripción : 01/10/2011
Tema: Que bonito!!!! Dom Oct 09, 2011 8:45 am
me habéis emocionado....que cosas mas bonitas hacéis, que gusto dar encontrar gente así tan comprometida, tan positiva...me habéis dejado sin palabras. Simplemente gracias gracias y gracias.
Un abrazo enorme!
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi? Dom Oct 09, 2011 8:56 am
yomasyo también puedes acudir a la concentración de Valencia el día 13 de Octubre, te pongo la dirección VALENCIA: INSS, CALLE BAILEN Nº 46 CP 46007, es a las 12 h. de la mañana y se hacen en todo el país, si quieres mas información te pongo el enlace donde encontraras todo la información, fotos, vídeos, publicaciones, etc. esta lucha que es de todos y para todos es nuestro lema, así que si te apetece y puedes ya sabes donde acudir un abrazo.
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi? Dom Oct 09, 2011 9:05 am
yolanda las personas que te han contestado son estupendas y luisa es un terremoto ,ella siempre piensa en los mas defavorecidos y siempre en mente que es lo que van ahacer mañana cuando aun no han terminado lo que han echo hoy ,estan muy bien organizadas ,te lo digo pues pienso como carmen menos asociasiones seria lo mejor ,a la que pertenezco la vamos a dejar en stanbay pues llevamos diez años las misma y estamos harta d eque no respondan las socias y nos mata que si es para un viaje todas a apuntarse si es para reclamar derechos nos vemos solas asi que ya nos hemos cansado
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Tema: Re: Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi?
Buenas tardes. Algun@s de vosotros estais en Avafi?