Novata, Necesito que alguien me escuche.....

Hola!
Soy nueva por aqui. He decidio buscar ayuda por internet, porque estoy ya desesperada.... Buscando, buscando, he dado con vosotros.

¿Os cuento mi caso?
A ver por donde empiezo.... Precisamente una de las cosas que me ocurren es esto, que no soy capaz de expresar lo que quiero decir....

Vereis, yo siempre he sido algo "diferente" al resto de mis amigos. Recuerdo cuando iba al colegio, mis compañeros tenian muchisima energia, corrian de aqui para alla, se pasaban el dia en clase, y aun despues iban a actividades extraescolares, luego iban a jugar con sus amigos..... Yo, con ir a clase tenia suficiente, volvia a casa completamente agotada. Por no hablar de la clase de gimnasia. ¿Como puedes suspender gimnasia? me decian, ¡Si es lo mas facil!- ¿lo mas facil? para mi era una autentica pesadilla. Recuerdo levantarme por las mañana vomitando de los mismos nervios, cada dia que me tocaba educacion fisica. Todos mis compañeros corrian, saltaban, lo que hiciera falta! Yo, corria dos vueltas a la pista, y ya NO ERA NADIE durante el resto del dia. Ante los ojos de los demás, era una vaga, una floja, una sosa (porque no me quedaban ganas de ponerme a saltar a la comba..).
Aparte del agotamiento y el dolor. Me ocurrian otras cosas, como que no era capaz de ponerme a estudiar y leer una pagina prestando atencion. No tenía en absoluto capacidad de reaccion, por ejemplo cuando se metian conmigo. Mi cabeza quedaba en blanco, no era capaz de pensar con claridad, por tanto nunca fui capaz de defenderme. Por esto tambien me ocurria que no era capaz de mantener una conversacion en condiciones. De siempre me ha costado horrores expresarme.... Por lo que era muy callada.
Todo esto provocó rechazo por parte de los demás niños, que no entendian porqué no hbalaba como ellos, porque no corria y jugaba en los columpios como ellos....

Esto por desgracia no se quedo en la infancia... con la adolescencia, fue casi peor... Las pocas amigas que tenia, claro, solo pensaban en salir por la noche de fiesta, a bailar. Yo no podía ni de casualidad seguir su ritmo! despues de 3 cuartos de hora de baile, ya iba sentandome por los rincones porque no podía mas. Además, nunca soporté la musica de las discotecas, me irritaba de mala manera ese ruido (para m
, era un ruido horrible, no musica). Poco a poco, empecé a poner excusas para no tener que salir de fiesta. Como es logico, dejaron de llamarme, para siempre.....

Siempre, desde que yo recuerdo, me he sentido agotada y dolorida. Solo que yo, como no conocía otra cosa, pensaba que eso era normal, que todo el mundo se sentia asi, solo que lo demás se aguantaban y no se quejaban. Entonces, pues yo no debia quejarme tampoco. y aguante siempre como pude, sin decir nada.

Bien, a lo que voy, hace 4 años falleció mi abuelo. Para mi fue realmente traumático ver tanto dolor en toda mi familia. Yo relaciono que apartir de entonces, la cosa fue muy a peor. Desde ese mismo día me empezó a doler la espalda muchisimo y no ha dejado de dolerme ni un solo momento desde entonces. PPoco a poco el dolor de espalda se fue extendiendo a otras partes, hasta cubrirlo todo. Si, no hay parte de mi cuerpo que no me duela. Es entonces cuando decidí ir a mi medico.
Me hicieron radiografias, analiticas, las pruebas del reuma. Todo estaba bien.
Entonce, el mismo medico de cabecera, me hizo una prueba fisica. Me presionó en determinados sitios de mi cuerpo, para comprobar si me dolia... ¡Y vaya si dolia!
(Siempre me habian dolido al presionarlos, solo que tambien pensaba que era normal y que le pasaba a todo el mundo, ignorante de mi...)
Entonces, me dijo: pues esto tiene toda la pinta de ser fibromialgia. No tiene cura. Haz yoga o natacion que te vendra bien, y cuando te duela toma analgesicos.
Asi, sin mas... ahi quedó el tema.
Yo, ya en casa, investigué sobre el tema. No sabia muy bien lo que era la fibromialgia.... y al leer los sintomas descubrí que muchas de las cosas que me ocurrian y que yo pensaba que eran normales, o simplemente era yo, que era tonta, o vaga, eran sintomas de esa enfermedad.

Como mi medico dejo asi el tema, dijo que no tenia solucion, pues yo me dediqué todo este tiempo a intentar aceptarlo sin darle mas vueltas.
Pero leyendo por aqui y por alla, veo que la gente que padece esta enfermedad tiene informes medicos, va al reumatologo, van a terapias, toman una medicacion.....
Entonces, hace poco volví a mi medico y le pregunté sobre el tema: le conté lo que habia averiguado sobre la fibromialgia y le pregunte si no habia algun tratamiento para mi. Su respuesto me dejo muerta: ¿Fibromialgia? quien te ha dicho a ti que tienes fibromialgia? ¡Pues usted! me hicieron varias pruebas y todo!
Total,que negó que el me hubiera dicho eso....
Bueno, pues empecemos de nuevo...... Le conté tooooodo lo que me pasa, todos mis sintomas que son muchisimos. Y volvió a pronunciar las mismas palabras que la primera vez: "Esto tiene pinta de fibromialgia". Muy bien...... pues vale.
Dspues de llorarle, literalmente, conseguí que me mandará a la unidad de fibromialgia del Hospital.
Pero, he estado investigando y resulta que la lista de espera es enorme! y pueden tardar años en llamarme!

Entonces, yo estoy un poco perdida..... Realmente no estoy diagnosticada oficialmente... solo tengo un "tiene pinta de..."
¿Quien deberia hacerlo? ¿que medico deberia verme? Yo no se si donde me han mandado diagnostican o solo hacen terapia a los que ya estan diagnosticados.... En la hoja que me dio el medico para ellos pone: "remito paciente con sintomas de fibromialgia y de fatiga cronica"

Ni siquiera se seguro que es fibromialgia y SFC lo que tengo!!!
La verdad, estoy algo desesperada ya... Llevo 4 años sufriendo un agotamiento extremo y aguantando estoicamente dolores por todo el cuerpo, a base de ibuprofeno, que no me hace mas bien nada.....
Aparte, de la incomprension de lo demas.... No puedo decir que estoy enferma, porque no lo se oficialmente, pero yo no estoy bien.... yo tod no el mundo alcanza a comprender esto.... mas bien casi nadie lo hace. Soy una hipocondriaca, una exagerada, una quejica, una neurotica.... Hace ya un par de años que decidi hacer voto de silencio y sufrir esto yo sola...
Pero hoy ya no podia mas, necesitaba hablarlo con alguien que me comprendiera. Seguro que vosotros los hareis. Espero que alguien pueda guiarme un poco.

Un saludo

Gracias por tu respuesta, amiga.

No he pasado nunca mononucleosis, y la tiroides me la han mirado cien veces y siempre esta dentro de lo normal.

Mi medico de cabecera ya te digo, solo me dijo: tiene pinta de fibromialgia.... Pero no se si es se puede considerar diagnostico.... ¿No deberia tener algun informe o algo asi que lo diga? ¿Algun tratamiento? no se, algo mas.... No "tienes esto, hala, vete a tu casa y te aguantas"

Esta visto que tienes que ser pesada y dar el "coñazo" (con perdon) para que te hagan caso.... Volveré a ir, le diré que me de algo para el dolor, porque ultimamente estoy fatal, y le insistiré que me amnde al reumatologo, a ver.

Yo lo unico que quiero es que me diagnostiquen, saber ya de una vez que es lo que me pasa. Creo que no pido tanto...

Un medico privado?? En estos momentos, no me lo puedo permitir.....

ains dulcineas.....siento mucho lo que te esta pasando que es lo mismo que hemos pasado mucha de nosotras por no decir todas, pues el ir de un medico a otro , de una prueba a otra , pasando los dias con mucho dolor, angustia, sufrimiento incomprension. etc.... e ir ilusionada en busca de soluciones y obtener el resultado contrario, pero......................ahi que luchar , te tienes que agarrar a algo importantisimo en tu vida que te de fuerzas para seguir luchando yo he cogido muchas veces el toro por los cuernos ....y se me ha escapado, pero....otra vez lo tengo que volver a coger, pues en estos momentos estoy intentando de salir de una mala crisis que me a cogido ,pues el toro me ha dado unos buenos rebolcones pero..... ya me estoy agarrando otra vez y estoy cogiendo al toro por los cuernos ajjaajjja, pues no me queda otra , bueno animos y mucha fuerza y seguro que aqui con marife y todas las buenas personas que en este foro se encuentran, seguro que comprension , alivio e informacion vas a encontrar

Hola y bienvenida Dulcinea al foro, preciosa, todo lo que cuentas de como te sientes, de que no te dice tu médico claro lo que tienes, de encoontrarte tan mal, de que te digan todo lo que te han dicho eso lo hemos sufrido tod@s l@s que estamos aqui cariño, y como te a dicho Marife que es la fundadora de esta hermosa casa como la llamamos, nuestra casa, donde podemos hablar que todos nos entendemos pues nuestro sufrimiento es el mismo y por lo que nos has contado es el mismo que el tuyo, pero claro nesecitas tenerlo diagnosticado y eso te lo hace el reumatologo, asi que dile a tu médico que te mande a el reumátologo lo antes posible, para que por lo menos sepas de una ves si tienes esta enfermedad, y te pongan un tratamiento no para quitarte el dolor, pero para que no sea tan fuerte las crisis que tienes, que se llaman brotes pero por todo lo que nos has contado parece ser muy claro que si. Te mando muchas fuerzas,animo, y muchas energias positivas para que puedas sobrellevar esta enfermedad es muy dura, y tenemos que sobrellevarla lo mejor que podamos, los nervios , las tensiones musculares y el estres son nuestro peor enemigo, pues nesecitamos estar lo mas relajadas posibles para que el dolor no sea tan fuerte y los brotes no, nos ataquen tan seguidos.
Asi que mucho animo y aqui nos tienes para lo que nos nesecites y te podamos ayudar, siempre habra una mano amiga para tendertela y animarte, y siempre que quieras desahogarte aqui estamos tambien para todo, intenta estar lo mas relajadita posible para evitar esos brotes tan fuertes vale preciosa, te ofresco mi amistad para cuando quieras, te la ofresco con todo el cariño del mundo, aqui seras siempre comprendida, nadie te dira nada de lo que te han dicho, pues todas sufrimos como tú y te entendemos como te sientes,tambien hemos pasado por decirnos lo mismo que a ti, pero tienes que aprender a que no te afecte pues si para nosotras es dificil entenderla, para quien no sabe lo que es, mucho mas dificil, espero verte mas por el foro y siempre seras bien acogida, besitosss y arribaaaaaaaa ese ánimo.
Cuidate mucho y cuando ya tengas tu diagnostico dinos algo, te esperamos en esta hermosa casa. Dios te bendiga y cuide de ti siempre compañera.

Os agardezco de corazón vuestras palabras de animo. En un dia me he sentido mas comprendida de en mis 25 años.

Voy a pedir cita ahora mismo con mi medico y no saldré de su consulta hasta que me mande al reumatologo! hombre ya! jajaja
Luego, haré una lista con toooooodos mis sintomas y se la daré porque seguro que si se lo digo de voz, algo se me olvida

Yo, procuro mirar siempre el lado positivo de las cosas. Me tomo las cosas con humor. Desde que empecé a sospechar que puedo tener esta enfermedad, decidí que no me iba a dejar vencer por ella, y que si me iba a acompañar el resto de mi vida, conviviriamos de la mejor manera posible. La verdad, que ya he aprendido un poco a vivir con dolor, ya forma parte de mi vida y no lo llevo demasiado mal..... Claro que hay dias, que mi positividad se va a freir esparragos! Me pasa sobre todo durante los dias en los que ovulo. (acabo de descubrir que esto tambien es cosa de la fibromialgia) . Esos dias, no soy nadie.... el insoportable dolor, la ansiedad, bajones terribles de animo.... me hacen verlo todo negrisimo. En realidad es esos dias en los que peor lo paso..... Y ya os digo....no tengo mas que ibuprofeno para paliarlo un poco (poquisimo mas bien....).

Como me dice Cabady, procuro agarrarme a lo mas importante de mi vida, mi marido (que, aunque no siempre termina de comprenderme del todo, siempre esta ahi para escucharme), y mi hijo, mi pequeño. Tengo un pitufillo de 10 meses que me da la vida!! Hace que sea todo mas llevadero. Aunque temo el momento en que empiece a andar y me toque correr detras suya. ¡Madre mia! correr!! uffff

Lo dicho, muchisimas gracias por vuestro apoyo, y seguiré por aqui contandoos mis cosas

muy bien , dulcinea , eso se hace, agarrate a alguna cosa importantisimo como es tu marido y tu niño, eso son muy bueno pilares , me alegro mucho de que te hayas sentido comprendida y ANIMO GUAPA

DULCINEA, preciosa me alegro que seas asi de positiva, y cuando te den esos bajones y lo veas todo negrisimo ,aqui estamos para hacertelo ver de color claro, por ese bebe que tienes que tiene que ser una preciosidad es un angelito de DIOS, por el y por tu marido tienes que seguir luchando, y ahora también por las amigas que aqui vas conociendo, Cabady es un amor de amiga, te dire que es mi fans nº 1 jajajaja, bueno cariño cuidate mucho por ese bebe que tienes y siiiiiiii correrrr ¡¡¡ asi que vete preparandote, besitosss y buenas noches, en lo que te podamos ayudar solo tienes que decirlo, ANIMO PRECIOSA.

Hola Dulcinea cariño..te doy la BIENVENIDA al grupo...me alegra que nos
hayas encontrado ...aquí estamos todas apoyandonos y animandonos unas
a otras...y así llevamos la enfermedad un poquito mejor.
Te doy la ENHORABUENA por tu Bebé...seguro que es un muñequito lindo..
y te digo igual que las compañeras..intenta ir al Reumatologo para que
te dé un Diagnostico y así puedas luchar contra los dolores con una Medicación
adecuada.
Bueno cielo...te mando mucho ANIMO con todo el cariño...y BIENVENIDA
de nuevo..

Bienvenida al foro, espero que te sientas bien entre nosotros y participes aquí todos somos enfermos y comprendemos perfectamente por lo que estas pasando en lo que pueda ayudarte aquí me tienes para lo que necesites un abrazo.

bienvenida . como te a dicho todas yo tan bien te doy mi cariño a qui siempre estarás a acompañada un beso ..

No me canso de daros las gracias por vuestra acogida! jaja

Ahora veo mi camino a seguir un poco más claro! Voy a pedir cita ya!

Un besazo enorme y ¡Mucho animo para todas!

Os ire contando

ESPERO QUE ESTES MEJOR UN BESO

Dulcinea deseo que te encuentres mejorcita, cuando puedas dinos algo de como estas preciosa besitosss.

HOLA DULCINEA, ESPERO QUE YA TENGAS TU DIAGNÓSTICO...

UN BESAZOOOOOO

Hola compis!!
Os cuento que entre que mi medico de siempre ha estado de vacaciones, y que voy de culo entre el trabajo y mi hijo, aun no he podido ir a "dar el coñazo" jajajaja Lo tengo pendiente.
En cuanto tenga novedades, sereis de las primeras en saberlo

Hola Dulcinea. Termino de leer tu historia, y te deseo encuentres aquí el apoyo y la información que andas buscando.
Me alegra que verte más optimista en el último mensaje que has dejado... Ya puedes sentirte privilegiada si puedes seguir trabajando, pues el estar ocupada y distraída ayuda mucho a estar menos pendiente de los dolores. Además con un niño pequeño ya es motivo suficiente para seguir luchando.
Ánimo y mucha suerte.
Saludos.

Dulcinea yo tambien soy nueva en el foro pero te doy la bienvenida igual y nada decirte que te comprendo para mi el esfuerzo fisico era imposible no aguantaba ni 10 min en una caminadora pero es algo muy bueno trata de esforzarte un poquito y te sentiras mejor. Espero que el medico te de un diagnostico "adecuado" yo tarde dos años en que me pudieran diagnostircar y medicar y aunque he tenido recaidas como ahora, debes animarte y tratar de tener animo que es basico en la fibromialgia, no te sientas incomprendida aqui estamos muchas personas como tu besos