FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 HOLA DE NUEVO

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Luni
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MensajeTema: HOLA DE NUEVO   HOLA DE NUEVO I_icon_minitimeVie Jun 03, 2011 8:04 pm

Ya me había presentado en el libro de visitas, pero anusi me cogió de la mano y me trajo hasta aquí.
¿Mi historia?......la verdad es que no dista mucho de la vuestra. No sé cuándo empecé a sentirme mal, pero de eso ya hace 12 años. Pasé prácticamente de la noche a la mañana de ser doña perfeccionista, a ser una especie de trapo. No tenía fuerzas para nada. Entonces yo era ama de casa.Hacer una cama se me hacía una muralla. Pensar que tenía qué hacer para comer, otra muralla.Ya no hablo sobre hacer la compra. Desde entonces hago la compra online y me la traen a casa.Podía pasarme días en la cama y hasta me daba miedo cambiar de postura , px eso me suponia un esfuerzo. Hubiera sido capaz hasta de hacerme pis encima por no levantarme. El recorrido al baño me parecía una maratón.Empezaron los reproches por parte de mi ex, que si era una vaga, que si solo quería estar en cama, que no hacía nada,que no había hecho comida y por mucho que le decía que no me encontraba bien, todo eran excusas para él. Ahí empecé ya el periplo de médicos, el de cabecera, el reumatólogo, particular, de la seguridad social. Igual daba dóde fuera que no tenía nada. Todos me remitían al psicólogo o al psquiatra. Mi apoyo cuando salía era el carro de la compra, no sabía caminar sin apoyarme en algo, así que era doña carrito vacio. Caminaba un tramo y me sentaba en cualquier banco que encontraba hasta recuperar fuerzas.
Un día fuí a un reumatólogo, para hacerme una densitometría y cuando me vió lo curvada que andaba, me quiso explorar y él fue el que me dijo que yo era fibromiálgica. No había un punto que no me doliera. La desnsitometría tambien me salió muy mal. Mis huesos indicaban un nivel de calcio tan bajo, que se me podía comparar con una persona de más de 70 años. Me dió un tratamiento para los huesos que llevé a rajatabla, pero muy mal.10 inyecciones al mes durante 6 meses más una pastillas diarias que debía tomar por la mañana y no acostarme durante media hora. Los dias de las inyecciones eran un suplicio, pues tenía todas las contraindicaciones que ponía y alguna más. Al mismo tiempo me dió mi primer tratamiento para la fibromialgia, antidepresivos. Cada vez que salía algo nuevo me lo cambiaba, pero los dolores no se iban y de dormir ya ni hablo. Dejé de saber lo que era eso. Entonces yo llevaba una vida social bastante intensa por mi exmarido. Una noche en una cena, coincidí con la Doctora Maria José Masip, las que son de Valencia la conocerán, px tenía su propio programa en canal9, hablamos sobre lo que me pasaba y me dijo que me tomara para dormir Dalparan. DIOS BENDITO!!!!!!!!!......creo que empezó mi salvación. Comencé a saber lo que era volver a dormir aunque fueran solo 4 horas, pero eran seguidas.
El reumatólogo insistía en que fuera mi marido a la consulta conmigo, pero él se negaba y nunca vino. Así que nunca supo lo que realmente me pasaba y no hacía caso de mis "memeces". Dejé de fumar y en menos de 2 años engordé 22 kilos, que si añadimos los tratamientos antidepresivos, tambien estaba muy hinchada. Entones fui a comprarme ropa y cuando me dijeron que tenía que probarme la talla 48 me negué y me puse manos a la obra. Fui a una dietista, que no me puso a dieta, pero me enseñó a comer. Fuí a un internista, especializado en el hígado, que me recomendó caminar, pues se me había hecho un hígado graso, debido al aumento tan rápido de peso. Comencé a caminar todos los días. Empecé por poquito, hasta que logré hacerme 12 kilómetros todos los días. Cuando acababa me iba a un spá a relajarme y me apunté a clases de pilates. Me fueron genial, aunque cuando llegaba a casa tenía que acostarme px no aguantaba más. Pero conseguí perder 18 kilos y deshacerme del hígado graso.
Como la incomprensión en casa cada vez era peor, tras visitar al psquiatra px me sentía culpable de todo, tomé la decisón de divorciarme.
Me presenté a unas pruebas para un trabajo como guía turística en un taller de empleo de mi ciudad, ya que debido a mis conocimientos de idiomas, me consideraba apta para ello y lo conseguí. Aunque el trabajo no sólo era de guía, también estuve en varias ferias de turismo como azafata, en madrid, valencia y barcelona. Se hacía duro tantas horas de pie y siempre con la sonrisa en la cara, pero era feliz y me propuse poder con todo. Había un módulo en dicho taller de empleo, que trataba de la reconstucción del castillo de mi ciudad, así que cuando ese módulo necesitaba ayuda, tambien tenía que ir. Me ponía el uniforme de trabajo y a picar piedra, sacar escombros y lo que me dijeran.
Nunca dije "no puedo hacerlo, soy fibromiálgica", simplemente lo hacía y cuando llegaba a casa, lloraba un rato, luego me dormía y luego me dedicaba a estudiar, pues tenía que tener todos los conocimientos posibles para ser guía turística, cosa que se me daba bien, ya que no tengo miedo escénico y no me importaba hablar ante un móntón de gente.
Cada vez me sentía más fuerte y confiaba más en mí misma. Se acabó el año de contrato, decidí realizar uno de mis sueños: tener mi propio negocio de decoración.
No tenía ni idea de cómo empezar, pero tenía el local, así que mientras el constructor que contraté realizaba las obras del proyecto que le presenté, me dediqué a patearme las ferias de muebles y decoración que pude.Iba a empezar un negocio que desconocía, pero que me gustaba. Todavia recuerdo las crisis de ansiedad que me cogían visitando a mis futuros proveedores, pero me salía del pabellón en el que me encotraba, me tomaba un valium, respiraba en una bolsa y cuando me pasaba, vuelta a empezar.
En dos meses y medio inauguré la tienda. A los pocos meses empezó la crisis, así que no me podía permitir, ni puedo, tener una empleda, con lo cuál todo era una carga muy fuerte para mí. Intentaba hacer caso omiso a mi fibromialgia, pero por dos veces ella pudo conmigo e intenté suicidarme en dos ocasiones........no podía más. Esto me llevó a tener que ingresar un mes en un centro para que me trataran, del que salí con otro punto de vista sobre la vida. Pero aún hoy tengo días en los que me tienta volverlo a hacer, pero solo tengo que abrir el cajón de la mesilla y leer la carta que me escribió mi hijo y desisto de ello.
Sigo con mi negocio, lo llevo yo sola. Peo he aprendido a que si un día no soy capaz de seguir, me quedo en casa descansando y no fuerzo la maquinaria y al dia siguiente "nueva" y para alante. Hay días , la mayoria que la tienda es mi cárcel, pero si no la tuviera , estoy segura de que me quedaría en casa echa un trapo. Ahora solo tomo Pontalsic dos veces al día. Dejé la líryca y los antidepresivos. Era como un zombi y así no podía trabajar. Aguanto hasta que empiezo a deshincharme como cun globo, y sobre las 10 de la noche me tomo dos dalparán y dos valium 10 y consigo dormir 4 horas.
A la 7 me tomo el pontalsic y me quedo una hora en cama y luego ya voy como un rayo. Lo primero que hago es ducha y arreglarme y mientras desayuno me conecto a internet y hago gestiones de bancos, proveedores y lo que necesite.Luego voy a la tienda y empiezo mi jornada. Hay días que tengo que mover muebles pesados yo sola, pero es la decisión que tomé y quiero apechugar con ella. Si al dia siguiente no me puedo mover, descanso una tarde y recupero energías.
Y bueno.........igual me he pasado contándo, pero doce años no se pueden resumir en dos palabras. He intentado ser lo más escueta posible.
Espero que no haya sido un rollo para quien lea mi historia.
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MensajeTema: Re: HOLA DE NUEVO   HOLA DE NUEVO I_icon_minitimeVie Jun 03, 2011 8:48 pm

Luni cariño...lo primero BIENVENIDA al grupo...he leido tu Historia y me ha
impresionado mucho tu fuerza de Voluntad y tu gran caracter para salir
venturosa de todo lo que te has propuesto...te FELICITO por ello y te animo
a seguir luchando..esta enfermedad NO nos ganará y con personas como Tú
el ejemplo es fantastico..
BRAVOOOOOOOO y mil besitos...aquí estamos para lo que necesites..
Ahhhhh!!!que me olvidaba decirte que eres muy guapaaaaaaaaaa
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MensajeTema: Re: HOLA DE NUEVO   HOLA DE NUEVO I_icon_minitimeVie Jun 03, 2011 9:00 pm

Hola Celia, gracias por tu bienvenida. Lo he contado todo asi muy por encima. Ya dije que es el resumen de 12 años y de tomar decisiones muy drásticas, pero desde que supe que yo no era una vaga, me diije a mí misma que si tenía que vivir con la fibro, lo iba a hacer de la mejor forma posible y que no me pensaba dejar vencer.
Omití años anteriores , en los que padecí de endometriosis y llevo 5 intervenciones con sus insoportables tratamientos hormonales que me llevaban durante largos períodos a una menopausia provocada. Sigo teniéndola, pero con la edad ya se va controlando y sólo tomándo la píldora me es suficiente para que no me sigan creciendo los dos quistes que tengo.

Un beso Celia.........me voy a trabajar........por fín es sábado y solo me queda hoy. Luego ya haré sofing para recuperar energías para la próxima semana.


Última edición por Luni el Vie Jun 03, 2011 9:29 pm, editado 1 vez
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MensajeTema: Re: HOLA DE NUEVO   HOLA DE NUEVO I_icon_minitimeVie Jun 03, 2011 9:15 pm

Luni cariño...te entiendo muy bien...yo tambien sufrí Endometriosis que me provocó
una Menopausia precoz a los 39 años...y la Osteoporosis tambien me tiene
los huesos delicados..es curioso que la Fibromialgia tiene ese sintoma común para
muchas de nosostras..
Cariño...pasa el dia lo mejor posible y esfuezaté lo imprescindible...por fín
mañana yá es Domingo y podrás descansar...biennnnnnnnnnnn..
Mil besitos guapísima..
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MensajeTema: Re: HOLA DE NUEVO   HOLA DE NUEVO I_icon_minitimeVie Jun 03, 2011 9:34 pm

Los sábados me lo tomo con calma celia........ya limpio bastante y hago y deshago demasiado entre semana, así que más bien me entretengo por internet desde la tienda y atiendo a quienes puedan venir.

Doy gracias por haberos encontrado.
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MensajeTema: Re: HOLA DE NUEVO   HOLA DE NUEVO I_icon_minitimeVie Jun 03, 2011 10:07 pm

Quería contaros tambien, que estuve apunto de montar la asociación en mi ciudad. Por mis contactos con el ayuntamiento y mi enfermedad se me pidió que fuera yo la que lo hiciera y fuera la presidenta, pero me pilló en pleno tratamiento y recuperación de la última intervención de endometriosis y no me veía con fuerzas.
Tambien estoy en la asociación contra el cancer, y en ese momento yo era la tesorera, y me ocupaba mucho tiempo. Lo fuí durante 8 años, pero el año pasado dimití y ahora soy una colaboradora más. Tanta carga es imposible de llevarla a cuestas, por muy satisfecha que me sintiera al hacerlo. Pero tomé la decisión de mirar un poquito más por mí.
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