Toda una vida hasta descubrir la fibromialgia

Hola, me llamo Gabriela, tengo 52 años, soy de Argentina, y recién hace un par de días me dieron el diagnóstico de fibromialgia, de todos modos el martes tengo turno con otro reumatólogo para ver si coincide en el diagnóstico.
Llevo años cansada, con un cansancio inexplicable, hace más de 15 años me dijeron que tenía stress crónico, después depresión y ansiedad, rigidez al levantarme tipo lumbalgia, adormecimiento de las manos, lumbalgias cada vez más seguidas, hasta hacerse permanentes, pérdida de memoria al punto de consultar al médico por la posibilidad de que fuera un comienzo al alzheimer. Yo le decía a los médicos y al sicólogo que me sentía como los juguetes a pilas, que arrancan con mucha fuerza pero después de un rato las pilas se agotan y ya no pueden seguir. Yo no sabía cómo explicar lo que me pasaba, les ponía ejemplos como ese de las pilas de los juguetes, les decía que no tenía motivos para tener cansancio físico, que sentía que era un cansancio moral, espiritual, un cansancio de la vida, cansancio de mi misma, que ya no aguantaba más ser así, siempre mal, siempre cansada, siempre triste, siempre con ganas de estar en la cama, pero yo solo lo relacionaba con la depresión y con mis pocas ganas de vivir.
Mis lumbalgias fueron empeorando, ya no podía estar muchos minutos seguidos de pie, sin moverme, sentía que las caderas y las lumbares no soportaban mi peso, y la sensación era que los huesos se me rompían, o si me presionaran algún centro nervioso, yo decía, "parece que un perro me mordiera los huesos", era mi única forma de expresarlo, pero nadie me entendía. Pero todavía podía caminar, y caminar mucho, ahora ya no puedo caminar más que un par de cuadras y ya empieza el dolor, un dolor que solo calma en la cama, y últimamente algunos días me dolió hasta en la cama, hasta el punto de no poder dormir, dando vueltas de un lado al otro buscando la posición que pudiera calmarlo.
Tengo pequeñas hernias de disco en lumbares y cervicales, deshidratación de todas las lumbares y las cervicales, protusiones, desgarros, dos lipoangeomas en L2 y L4, osteoporosis. Hace unos 3 años me operaron del tunel carpeano, primero la mano derecha luego la izquierda, al año siguiente.
Desde diciembre 2010 a la fecha solo pude trabajar un mes, el resto lo pasé en la cama, algunas veces por reposo por la columna, otras por depresión, y llegué a tirar la toalla y no interesarme más salir de la cama, la cual es mi refugio, porque es el único lugar donde el dolor pasa, al menos casi siempre.
Y no saben cómo las entiendo cuando dicen que se sienten solas, incomprendidas, burladas, sospechadas de mentirosas, de exageradas, de fingir o agrandar el cuadro para llamar la atención. Me cansé de que me digan que cambie la cara, de que me digan mala onda, quejosa, loca, pirucha. Me canse de sentir que molesto, que mi cara de dolor los cansa, que mi tristeza los aleja, y cada día me fui alejando más de la vida social. Llegué al punto de que me molestaran los gritos de mis nietitos, el murmullo de mucha gente hablando a la vez, y deje de ir a reuniones, hasta a las familiares.
Cada vez que me hacían estudios era un decepción, nadie podía decirme porque me dolía tanto, porque no podía caminar, me decían que a pesar de todo lo que tenía, nada justificaba que no pudiera caminar sin dolor. Cada diagnóstico que me daban me decepcionaba porque no era nada terminal, quería que me dijeran tenés ..... lo que fuera, y que me dijeran cuanto me quedaba de vida, saber cuánto más tenía que sufrir, ponerle fecha de vencimiento, poner un punto final.
Recién descubro este lugar y me siento identificada por cada comentario que leí, lloro cuando leo y lloré mucho al leer el caso de Fabian.
Por ahora lo que llevo mirando en la página me dió más tristeza, porque entendí por primera vez lo que es esta enfermedad, porque me dió la seguridad no era mi mente la que provocaba todo esto y que por lo tanto tendría que convivir con ella lo que me quedara de vida. Pero también me hizo sentirme comprendida, acompañada en lo que me pasa.
Vivo sola, mis hijas ya son casadas, aunque viven muy cerca mío. Pero siento que ni ellas entienden lo que me pasa y siento también que las canso, y no quiero ser una carga, el día que no pueda valerme por mi misma, si ese día llega, prefiero seguir el camino de Fabian.
Necesito un abrazo, un abrazo fuerte de alguien que me quiera y me entienda y llorar, llorar así, abrazadas, poder sacar toda esta angustia, este dolor del alma.
Quise ver algunos videos, pero no los puedo escuchar porque no se como sacar la música de fondo de la página.
Gracias por estar, gracias por crear este lugar, gracias por hacer que no me sienta una extraterrestre, o una sicópata, o una mala onda.
Espero de a poco ir sabiendo utilizar el sitio para estar comunicada con ustedes.
Ojalá les llegue mi carta y me contesten.
No se bien quienes son, pero sé que ya les tengo cariño, somos hermanos en el dolor y la incomprensión, en la soledad y la tristeza.
Gracias y besos a todos.

Grabiela cariño como te entiendo y como te comprendo
no estas sola , somos muchas , tu vida es por loq ue todas
estamos pasando
la incoprension el dolor elq ue nos vemos que no tenemos
ni el menor aliciente para continuar
pero cielo si lo tenemos
cuando veas que aqui estamos todas como tu
que las unas alas otras nos entendemos y comprendemos
vas a ver que mejoras , estando a nuestro lado
Grabiela , tenemos que ser fuertes, aqumque tehan diagnosticado
por todo lo que has escrito, TU VIDA
la emfermedad ya la tienes hace mucho tiempo
cariño no quiero que te vuelvas a sentir sola
y piensa que EL VIDEO DE NUESTRO QUERIDO FABI
el noq uiere que nos vyamos con el
al contrario que luchemos y luchemos y no nos pueda
la emfermdad
cariño seremos tu alegria , y no tu tristeza. ya veras que poquito a
poco si te vamos enseañndo como va el foro, tu mañana igual me ewstas ayudando ami
Grabiela se por todo loq ue has tenido que pasar y estas pasando
ahora intenta relajarte un poquito y piensa en positivo, por favor es tu vida
y tu vida comprtida con la nuestra que es la que nos une nuetsro dolor
sera mas llevadera, de verdad creeme yo llege aqui y estoy muy feliz
ves que hoy te estoy escribiendo yo ati, pues mas adelante cuendo te encuntres mejor
seras tu la que ayude a otras personas que nos necesitan
cariño ese abrazo con tanto cariño que necesitas te lo mando yo con mucho cariño
y deseandote que por afvor subas ese animo para arriba que ya no volveras a encontarte
nunca mas sola
ya veras que cunado mis compañeras te lean , todas te aportaran algo muy bueno
sabes el que todo su cariño,
Grabiela cielo loq ue necesites aqui me tienes , yo sere tu sonrisa guapetona
espero que todo lo que necesites cuentes con nosotras
y con nuestra sincera amistad, Grabiela cielo si te llega este mensaje , escribenos
que te contestaremos y ayudaremos
MUCHOS BESITOS CON TODO MIC ARIÑO PARA TI PRECIOSA CUIDATE MUCHO.

Yoana, muchas gracias por contestarme tan pronto, ya levantó un poco mi ánimo, es que son mis primeros pasos dentro de la enfermedad, porque aunque la tuviera desde hace años, nunca supe que tenía en realidad, y la mayoría de las cosas me decían que era depresión, etc, etc.
Es bueno tener quien te entienda y sepa lo qe se siente, solo nosotros podemos comprenderlo.
Gracias de nuevo.
Un fuerte abrazo

Hola y bienvenida GABRIELA a esta casa, que es la tuya ya también, me da mucha alegria que estes entre nosotras, pero siento mucho que sufras esta maldita enfermedad, pues poco a poco nos va destrosando la vida, como bien dices nos llaman de todo lo que has dicho, pero quiero que te mentalises desde hoy que tu enfermedad es real y solo a ti te tiene que importar saber que de verdad estas enferma, ya que los demas por desgracia, no te quieren comprender, y te sientes rechazada por muchas personas, pero has llegado al sitio adecuado donde tod@s nos comprendemos pues somos amig@s y compañer@s del mismo dolor, que solo nosotr@s nos entendemos , nos ayudamos, nos apoyamos los un@s a l@s otr@s, aqui nadie te dira nunca, que te lo inventas, y que cambies tu cara, pues unas estamos peor y otras aún se encuentran en otra fase de la enfermedad no tan agravante, por suerte.
AMIGA permiteme llamarte asi, si te molesta dimelo por favor, todos los sintomas que dices tener, son los sintomas de esta dichosa enfermedad, aqui encontraras mucha información si vas al INDICE del foro, nuestra amistad, la tienes ya desde hoy. Solo te pido que tus hijos se informen un poco de tu enfermedad y asi te podran comprender, que no es mentira lo que dices y como te sientes, pues casi todas nos hemos sentido asi muchas veces l@s amig@s se retiran de nuestro lado, por no poder llevar una vida como la de antes o al ritmo de ellos. Pero tienes que comprenderles si para nosotras es dificil de entenderla, imaginate para ellos, pero aqui ya tienes una familia y muchisim@s amig@s, sigue entrando en el foro y pregunta todo lo que quieras preguntarnos que te ayudaremos, siempre habra una compañera para responderte y ayudarte, y cuando tus animos esten bajitos cuentanoslo, y veras cuanta energia te mandaremos para que la subas rapidito, cuidate mucho preciosa y ten muchas fuerzas, y nunca mas digas que quieres terminar, como nuestro amigo-compañero Fabian.
Te mando muchos besitosss y abrazitos suavecitos envueltos en algodón para no lastimarte, tu amiga en la distancia siempre Anusi, te pido que ese animo ARRIBAAAAAAA¡¡¡ que tú puedes, yo puedo y tod@s junt@s podemos y si necesitas un empujoncito para subir el animo te lo mando ahora mismo, que DIOS te acompañe y guie tus pasos siempre amiga.



La amistad siempre está ahí
cuando se nos agotan las fuerzas
nos dice venga amiga que tú puedes
levanta.




TODA ESTA ENERGIA POSITIVA, PARA TI AMIGA, AGARRATE A ELLA.


ESTE RAMO DE ROSAS AZULES PARA TI, QUE PARA MI SIGNIFICAN LA AMISTAD.

Soy Graciela de Mendoza,estamos un poquito más cerca,éste es un espacio maravilloso,acá encontré lo no tengo en mi casa con mi hijo,cada palabra es aliento,seguimos cdo quieras,un abrazo,Gra Tengo 51 años,en 2007 hice Fibro-piel,en 2008 Fibro-dolor,pero el terreno ya estaba preparado,depresión,ansiedad,contracturas durante años,en fin,lo positivo q después de rodar por diferentes médicos,llegué a un médico anestecista q hace medicina del dolor(se especializó en EE UU)me regaló otra vida,cómo dormís?? dormís 6hs seguidas como mínimo a la noche?? es fundamental corregir el sueño.Te mando un abrazoteeeeee,para lo q me necesités acá estoy.

GABRIELA CARIÑO TE DAMOS LA BIENVENIDA A ESTE COLECTIVO, A PARTIR DE AHORA...

¡¡¡YA NO ESTÁS SOLA... FIBROAMIGOSUNIDOS ESTÁ CONTIGO!!!

UN BESAZOOOOOOO

GABRIELA PARA PODER VER Y ESCUCHAR LOS VÍDEOS DEBES CLICAR DONDE PONE COMENTARIOS, SI ESTÁS EN EL PORTAL, PARA ENTRAR EN EL POST CORRESPONDIENTE Y ASÍ NO ESCUCHAR LA MÚSICA DE FONDO DEL PORTAL...

CUALQUIER DUDA QUE TENGAS NOS LA COMENTAS E INTENTAREMOS RESOLVERLA...

POR CIERTO, CAMBIO TU POST AL APARTADO DE GRUPO DE APOYO PERO SEGUIRÁ SALIENDO EN LA PARTE IZQUIERDA DEL PORTAL JUNTO CON LOS 50 ÚLTIMOS POST...

UN BESAZOOOOOO

Grabiela cielo ves como ya no estas sola
ni lo volveras a estar
todo loq ue necesites preguntarnos
aqui estamos
para reir o llorar
pero siempre encontraras una mano
amiga que te ayudara
cielo si no sabes como funciona el foro
entre todas te ayudaremos
ya veras que compartimos muchas cosas
y el estar aqui muchas veces te olvidas
de la propia emfermedad
me alegra mucho tenerte entre nosotras
cariño te mando un gran abrazo con todo
mi cariño y ya sabes nunca mas te sentiras
SOLA

A todas les doy las gracias, es muy reconfortante recibir tanta palabras de aliento y de cariño, de que me acepten como una amiga más, poder hablar con quien te entiende, porque las personas que nos rodean, aunque sepan que no mentimos, que el dolor es real, nadie tiene una dimensión real de lo que esta enfermedad de provoca en todos los aspectos de tu vida, porque no es solo el dolor, no es solo la incapacidad física, es la depresión, la tristeza, el cansancio moral, es todo un combo de cosas tan difícil de entender para el que no la padece. No se si a ustedes les pasa, a mi me pasa, a lo mejor porque soy muy nueva en esto, que tengo la necesidad de hablar del tema, de explicar lo que siento, pero es muy difícil de hacerlo, siento que solo ustedes pueden entenderlo de verdad.
No se si esa necesidad de hablarlo es una forma de que me entiendan y no se cansen de mí, es una una forma de entender yo misma lo que todavía me es difícil comprender.
Por suerte estoy de mejor ánimo, a lo mejor porque también estoy con menos dolor, estos días pude levantarme, no se si es una mejoría o si son mejorías temporarias o días bueno y a todas les pasa lo mismo. Me gustaría que me contarancomo lo pasan ustedes, si tiene días buenos donde creen que la enfermedad se va, o si todos los días son iguales.
Estoy medicada con alendronato, calcio y vitamina D para la osteoporosis; con clonazepam y fluoxetina por el siquiatra para la depresión y la ansiedad, y ahora cuando me diagnosticaron la fibromialgia, la reumatóloga agregó a la medicación anterior la Pregabalina.
Me recomendó que deje de usar el andador, que trate de estar levantada y de salir a caminar un poco cada día y hacer natación.
Que opinan de todo este tratamiento? Es correcto? Que es mejor, aguantar levantada o acostarme?
Espero sus consejos desde sus experiencias.
Gracias por aceptarme.
A todas mis nuevas amigas un beso gigante y todo mi agradecimiento.

Gabriela cielo recien acabo de leer tu historia,hace poco que estoy en el foro pero puedo decirte que aqui son tod@s geniales,son unas buenas amigas,me uno a ellas en todo lo que te han dicho y espero verte por aqui asi no te sentiras sola NUNCA MAS mi nombre es Pili P.R.R en el foro.Te mando un millon de besos y abrazos que tanto necesitas,YA NO ESTAS SOLA.

Hola amigas, gracias a todas la que me manfaron sus mensajes.
Les quería preguntar si ustedes se reunen o solo se comunican por este medio.
Yo vivo en Argentina por lo que no tengo otro forma de hacerlo.
Hay más a personas de mi pais? Hay algún grupo similar enArgentina que luche contra esta enfermedad y esten unidos?
Pueden ponerme en contacto con otros argentinos si los hubiera?
Pueden comunicarse conmigo por acá o bien a mi email [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
Yo siempre fui una luchadora y siento que si puedo hacer algo concreto por esta enfermedad, como lo hacen ustedes, me ayudaría mucho en lo personal, me daría fuerzas y un motivo de lucha para seguir adelante.
Besos a todas

Hola GABRIELA me alegro mucho de que estes a gusto entre nosotr@s, te dire que SI, hay mas amigas de Argentina aqui en el foro, en otro de los post que escribiste se te presento una amiga Argentina que te ofrecia su amistad, su nombre es, Graciela Escot, vive en Mendoza Argentina.
Deseo coinsidas con ella aqui en el foro y podais tener una bonita amistad, te mando muchos besitosss, y abrazos suavecitos pero llenos de mucho cariño. cuidate mucho amiga.