EL PP VUELVE A HABLAR CON NOSOTROS FIBROMIALGIA,SFC,SSQM,EH

Hola a todos os comunico que fuí invitada con motivo de la visita de Ana Pastor ,ex-ministra de sanidad a Gijón el 19-5-2011 ,vicepresidenta 2ª del congreso de los diputados ,coordinadora de Participación Social del Partido Popular y nueva candidata al ministerio de sanidad .

La invitación hacia mi persona fue realizada por Eduardo Junquera, concejal de medioambiente y sanidad en Gijón y por la candidata a la Alcaldía por el PP y diputada nacional Pilar Fernández Pardo que como sabeis llevan apoyandonos desde las primeras concentraciones en provinciales en Asturias,interesandose por nuestras necesidades y problemática.
Fuí en calidad de representate de los enfermos de fibromialgia ,éncefalitis mialgica
(SFC) ,sensiBilidad química múltiple y electrohipersensiblidad ,como fundadora de fibroamigosunidos.com y titular del consejo de discapacidad por la zona rural de Gijón de este ayuntamiento

8 Abril 11 - -
El Informe Anual del Defensor del Pueblo, recoge que las quejas presentadas en el año 2010 han crecido un 55,58 por ciento, muchas de ellas sobre los servicios sanitarios. Llama especialmente la atención, la percepción que tienen los ciudadanos de que el acceso a las prestaciones sanitarias, dependiendo del lugar de residencia, no se efectúa en condiciones de igualdad efectiva.

Los ciudadanos se quejan, con razón, de la falta de equidad en el acceso a los servicios sanitarios. El Defensor del Pueblo ha constatado diferencias inaceptables en prácticamente todos los ámbitos de la asistencia sanitaria y de la prestación farmacéutica: En nuevas terapias y medicamentos, calendario de vacunación, salud mental, enfermedades raras, cuidados paliativos, prestaciones ortoprotésicas, daño cerebral sobrevenido, fibromialgia y fatiga crónica, diagnóstico genético preimplantatorio, aplicación de técnicas de reproducción humana asistida a personas con VIH… En Atención Primaria, las quejas se centran en las dificultades que tienen los pacientes para acceder a una atención continuada y de calidad en sus desplazamientos a Comunidades Autónomas distintas a las de su residencia y la constatación de que sigue sin funcionar una tarjeta sanitaria y receta electrónica comunes.

A todas estas quejas, se une una de las causas de mayor insatisfacción de los pacientes, que no es otra que la falta de suficiente y adecuada información antes, durante y después del proceso asistencial.
El diagnóstico es muy claro, se está perdiendo la cohesión y equidad en el SNS que, junto con la calidad y universalidad, son las señas de identidad de la Sanidad Española. Es necesario que se cumpla la Ley de Cohesión y Calidad del SNS, las diferencias en el acceso a los servicios sanitarios son inaceptables.

hemos hablado del virus XMRV y nuestra petición de que se prohiba en España como en otros países la donación de sangre por parte de los enfermos de SFC debido al virus XMRV que poría provocar una pandemia en nuestro país, como modo de prevención

Me han escuchado atentamente durante mas de dos horas , en un dialogo muy fluído entre preguntas y más preguntas sobre nuestra situación.

A su vez tambien hemos hablado de SSQM y del aislamiento y encierro que sufren los enfermos en sus casas por la sensibilidad química

Como ya os había dicho en otra ocasión , el PP en su programa lleva el intentar hacer una unidad de fibromialgia en Asturias , de la cual me han pedido datos sobre precedentes en otras comunidades autonomas


He salido muy satisfecha de esa reunión y desde aquí , vuelvo a agradecer publicamente una vez más la atención especial que se me brida durante todos estos meses y el interes por nuestras patologías

os recuerdo que no hemos sido nosotros quienes han llegado a ellos, sino ellos a nosotros ,asi como recuerdo tambien el como me preguntaron las necesiades que podria tener fibroamigosunidos.com en cuanto a locales o subvenciones las cuales he rechazado,pero que les agradezco enermemente, recordandoles que no somos ninguna asociación y que eramos independientes, buscando la unión de todos los enfermos y asociaciones