FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 08, 2011 5:05 pm
Última edición por Marifé el Dom Mayo 08, 2011 5:10 pm, editado 1 vez
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 08, 2011 5:05 pm
Última edición por Marifé el Dom Mayo 08, 2011 5:10 pm, editado 1 vez
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
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Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 08, 2011 5:07 pm
En este video y durante mas de dos horas, habia medios de comunicación y la Cuatro TV grabando para reportaje especial enfermedades de Sensibilización Central, que saldrá proximamente.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 08, 2011 5:12 pm
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 08, 2011 8:11 pm
BRAVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO Excelente trabajo y esfuerzo... Me emociona mucho veros.. GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS
Cecilia Claudia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2009 Edad : 67 Localización : Vivo en Galicia, Empleo /Ocios : Parada,me gusta el baile Latino y pintar en óleo Fecha de inscripción : 26/07/2010
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 08, 2011 10:08 pm
muchas gracias por todo lo que haceis esty muy emocionada gracias,gracias y gracias::no puedo decir mas
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 08, 2011 10:19 pm
" CUANDO LA VIDA ES INJUSTA" COMPUESTA EN LETRA Y MÚSICA POR NUESTRO COMPAÑERO FRANK VALDECRUZ
En un concierto lleno de emociones , sentimientos a flor de piel, Frank nos ha cautivado el corazón, espero que a partir de hoy este tema suene y suene sin parar en todos vuestros blogs . Frank es enfermo de fibromialgia, su mujer de SFC,una vida llena de dolor, pero rica en sensibilidad. Os aseguro que merece la pena escuchar su disco y pedirlo y pedirlo en todas las emisoras de radio
Esta canción nos ha hecho llorar a todos los que estabamos alli una y otra vez
Un hombre lleno de amor y ternura, sensibilidad y creación
Como se suele decir en el argot artistico ... FRANK VALDECRUZ te deseamos mucha mierda ( perdón por la expresión)
un beso para ti , tu mujer , esa madre maravillosa que os apoya y ese bebe próximo a nacer
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 08, 2011 10:21 pm
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 08, 2011 10:22 pm
Empiezan a llegarnos agradecimientos desde las asociaciones y colectivos participantes de la concentración, estamos trabajando para que todos participeis de este exito, desde aquí damos las gracias a todos ellos
CONCENTRACION NACIONAL POR SFC, SQM, EHM, FM.
Madrid, Puerta del Sol, 7 de mayo de 2011
Queridos amigos/as
Ayer ¡y a pesar de la lluvia torrencial! (que nos perdonó durante todo el acto) nos juntamos en la Puerta del Sol de Madrid un buen conjunto de enfermos, familiares, amigos... todos en defensa de los afectados por estas enfermedades incomprendidas y que nos truncan la vida. Luchadores en representación de muchas/os compañeras.
Ha venido CUATRO, fotógrafos varios, una radio, Pedro Zerolo... Unos amigos solidarios han traido sillas y una pancarta (gracias Álvaro). Nos hemos emocionado juntos, cantado, charlado, conocido nuevas compañeras, lanzado algún cable desde las asociaciones... y extenuado.
Gracias a todos los asistentes
Gracias a Fibroamigos por la convocatoria, la preparación, la dinamización del encuentro, ¡menudo trabajazo, compañeras!
Y gracias a Sergio (nuestro webmaster) por su trabajo voluntario de apoyo incondicional, es un video precioso y emocionante, que recoge estos meses de no querer ser invisibles y de unión. Nos ha emocionado de verdad, esperamos que todos vosotros también lo disfruteis.
Besos y buen domingo SFC Madrid
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 08, 2011 10:25 pm
en breve subiremos los vídeos integramente grabados de todo lo que alli ocurrio
en vivo y en directo , grabado por canal cuatro TV , para reportaje especial que saldra en breve si Dios quiere y distintos medios de comunicación de prensa escrita
un beso
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 08, 2011 10:44 pm
No hemos apenas dormido,ni comido , pero satisfechas de nuevo por el trabajo realizado
agradecer a todos los colectivos que han apoyado esta iniciativa y las muestras de calor, ternura que nos han demostrado a todos durante estos días
HEMOS LLORADO A MOCO TENDIDO DURANTE TRES DIAS ,LLENOS DE EMOCIÓNNNNN
un beso a nuestros chicos luchadores y en especial a Dori y Chary por su dedicación, tenecidad,constancia A PESAR DE ser tambien enfermas
a todos cuantos se han añadido ¡graciasssssss!
a Cristo Bejarano desde ALTEA SQM HUELVA a Paqui desde Asquifyde a Mariajo Moya desde mi estrella de mar a las asociaciones que nos apoyaron que se han leido todas y cada una a los blogs que han contribuido en su difusión
a TODOS VOSOTROS LUCHADORES INCANSABLES , DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM
GRACIASSSSSSSSSSSS
TODOS HABEIS ESTADO PRESENTES ALLÍ
Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Lun Mayo 09, 2011 1:36 am
graciela escot fibroamigo
Cantidad de envíos : 42 Edad : 64 Localización : mendoza argentina Empleo /Ocios : tec en fcia,internet,caminar cuando puedo Fecha de inscripción : 13/11/2009
Tema: Felicitaciones y Agradecimientos Lun Mayo 09, 2011 7:06 am
GRACIAS,GRACIAS Y MIL GRACIAS a todas/os los que salieron a reclamar por los derechos de los que tenemos fibromialgia,SIQ,etc Desde España se han proyectado al mundo,no les quepa la menor duda. BENDICIONES
carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Lun Mayo 09, 2011 10:10 am
gracias a istedes sobre todo por esta iniciativa ,pues sois geniales ,y vosotras os emocionasteis pero desde el prdenador llore ,me abrace y senti cada uno de vuestros gestos que me dolieron pues el ver a unos enfermos bajo una lluvia es muy fuerte y ustedes aguantasteis como nadie lo hizo hasta ahora de fran ni que decir ,un gracias enorme
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Lun Mayo 09, 2011 10:52 am
me e emocionado mucho, sois unas luchadoras chicas...
gracias por ponerlos y compartir con las que no podimos ir un abraso...
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Lun Mayo 09, 2011 12:18 pm
Acabo de verlo y aún estoy llorando, un millon de gracias, gracias y gracias por todo vuestro esfuerzo, que a pesar de estar enferm@s no dejasteis de salir a la calle aunque estubiera lloviendo, con ústedes nadie puede compañeras y amigas son las MEJORES ¡¡¡¡
Y a FRANK, que esas canciones las escuchare a diario, cuanta verdad hay en esas letras, que me a emocionado muchisimo escuchar tan bonitas canciones, y verlas a tod@s juntas escuchandole con tanto cariño y admiracion.
Solo les pido perdón por que mis ojos estan llenos de lagrimas, lo que me hubiese gustado estar a vuestro lado, pero al verlas he sentido un gran abrazo de todas, y tener por seguro que se les a escuchado, desde todos los lugares del mundo, me arrodillo ante ustedes que sois lo mas grande amigas. que DIOS las cuide y proteja cada dia.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Mar Mayo 10, 2011 12:14 pm
Vídeo completo de la Concentración Nacional por el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, y por el TRATO DIGNO para los enfermos de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FM, EM/SFC, SQM, EHS...).
El vídeo está integro y sólo se han cortado unos segundos de una llamada telefónica, perdonar por la calidad de las imágenes pero vale la pena VERLO Y ESCUCHARLO...
GRACIAS A TOD@S, l@s que acudieron y l@s que no... especialmente a l@s que no pudieron venir por culpa de su enfermedad, distancia, motivos económicos... para tod@s os dedicamos estas imágenes, disfrutarlas con todo nuestro cariño...
DORI Y CHARY... FIBROAMIGOSUNIDOS.COM
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Mar Mayo 10, 2011 1:09 pm
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Mar Mayo 10, 2011 11:30 pm
TODAS LAS ASOCIACIONES Y ENFERMOS UNIDOS CANTANDO NO NOS CALLARÁN! 7 DE MAYO PUERTA DEL SOL MADRID
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Mar Mayo 17, 2011 4:04 am
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Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 22, 2011 12:49 am
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YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Dom Mayo 22, 2011 3:56 am
RECORDANDO
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO Mar Mayo 24, 2011 1:22 am
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Tema: Re: VIDEOS CONCENTRACIÓN 7 MAYO 2011, SIGUEN ENVIANDO