FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, SFC/EM, EHS, FOTOS CONCENTRACION MADRID Dom Mayo 08, 2011 10:17 pm
" CUANDO LA VIDA ES INJUSTA" COMPUESTA EN LETRA Y MÚSICA POR NUESTRO COMPAÑERO FRANK VALDECRUZ
En un concierto lleno de emociones , sentimientos a flor de piel, Frank nos ha cautivado el corazón, espero que a partir de hoy este tema suene y suene sin parar en todos vuestros blogs . Frank es enfermo de fibromialgia, su mujer de SFC,una vida llena de dolor, pero rica en sensibilidad. Os aseguro que merece la pena escuchar su disco y pedirlo y pedirlo en todas las emisoras de radio
Esta canción nos ha hecho llorar a todos los que estabamos alli una y otra vez
Un hombre lleno de amor y ternura, sensibilidad y creación
Como se suele decir en el argot artistico ... FRANK VALDECRUZ te deseamos mucha mierda ( perdón por la expresión)
un beso para ti , tu mujer , esa madre maravillosa que os apoya y ese bebe próximo a nacer
...por si nadie lo ve allí, creo que es importante.
Por mi experiencia y por pura casualidad descubrí hace tiempo algo que creo puede ser muy importante y que hasta ahora no he sabido como compartir. Desde niño he padecido muchas de estas enfermedades que parecen estar relacionadas. Y por pura casualidad he notado que todas ellas desaparecen o se alivian mucho tomando medicación antifúngica. Esto me sorprendió mucho al principio, pero en mi caso ha funcionado en repetidas temporadas, siendo la única medicación que he tomado en esos periodos. Quiero compartir esta información porque tal vez se pueda encontrar la forma de que sea útil a otros enfermos, que padecen terriblemente, lo sé por experiencia.
Desde niño he padecido trastornos relacionados con la fibromialgia, como alergias, artritis reumatoide, electrosensibilidad y últimamente fatiga crónica, multisensibilidad química, algo parecido a fibromialgia (posiblemente fibromialgia) y otitis crónica.
Fue a raíz de tener muchos años de infección continuada en el oído externo que no mejoraba con antibióticos que un médico amigo mío me sugirió probar un antifúngico tópico. Para mi sorpresa noté que no sólo mejoraba el oído, sino que podía notar una mejoría apreciable en mis síntomas alérgicos, bastante severos.
Dado el buen efecto causado por esta medicación, este médico amigo mío me autorizó a tomar una medicación antifúngica por vía oral. Los resultados no eran claros hasta pasados unos 20 días, pero después la mejoría era evidente. No sólo eso, después de varios meses de tratamiento, los íntomas no volvían al suspender la medicación, incuso no volvían ni varios meses después.
Creo que es una prueba bastante evidente de que estos problemas interrelacionados puede estar causados por una infección fúngica, pues no tomé ningún otro tipo de medicación. Como resultado de ese primer tratamiento desapareció la fatiga crónica y unos dolores musculares intensos y permanentes que me impedían levantar los brazos para vestirme, por ejemplo. Nunca fui diagnosticado de fibromialgia, pero creo que aquello era fibromialgia.
En fin, esta es mi experiencia. Quería compartirla con vosotros por si a alguien le puede ayudar. Estoy abierto a contestar toda clase de preguntas e incluso a entrevistarme con algún doctor que quiera escuchar y valorar todo esto.
Sin más, os deseo una pronta recuperación. Quien sabe, tal vez no esté tan lejos como os pueda parecer. Animo.
Fite
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, SFC/EM, EHS, FOTOS CONCENTRACION MADRID Lun Mayo 09, 2011 11:24 am
me a emocionado ver el gran trabajo que haveis echo.
gracias por compartir con las que no estavamos sois muy valientes, buen trabajo...
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, SFC/EM, EHS, FOTOS CONCENTRACION MADRID Lun Mayo 09, 2011 12:59 pm
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, SFC/EM, EHS, FOTOS CONCENTRACION MADRID Mar Mayo 10, 2011 8:32 am
Para quienes me pedis información de donde poder comprar el disco deciros que lo podreis hacer atraves de su pagina sino poneros en contacto con el mismo
en el encontrareis todo el contenido entre otras las canciones que suenan en el video de Madrid de la concentracion y la que ahora mismo suena en el foro
" CUANDO LA VIDA ES INJUSTA" Y " UNA VIDA A MEDIAS!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, SFC/EM, EHS, FOTOS CONCENTRACION MADRID Mar Mayo 10, 2011 12:10 pm
Vídeo completo de la Concentración Nacional por el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, y por el TRATO DIGNO para los enfermos de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FM, EM/SFC, SQM, EHS...).
El vídeo está integro y sólo se han cortado unos segundos de una llamada telefónica, perdonar por la calidad de las imágenes pero vale la pena VERLO Y ESCUCHARLO...
GRACIAS A TOD@S, l@s que acudieron y l@s que no... especialmente a l@s que no pudieron venir por culpa de su enfermedad, distancia, motivos económicos... para tod@s os dedicamos estas imágenes, disfrutarlas con todo nuestro cariño...
DORI Y CHARY... FIBROAMIGOSUNIDOS.COM
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, SFC/EM, EHS, FOTOS CONCENTRACION MADRID Mar Mayo 10, 2011 1:10 pm
Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, SFC/EM, EHS, FOTOS CONCENTRACION MADRID Miér Mayo 11, 2011 5:47 am
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, SFC/EM, EHS, FOTOS CONCENTRACION MADRID Miér Mayo 11, 2011 7:57 am
Ha sido un experiencia emocionante y fantastica, todos unidos lo estamos conseguiendoooooo
YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, SFC/EM, EHS, FOTOS CONCENTRACION MADRID Jue Mayo 12, 2011 9:07 am
No tengo palabras ni letras solo deciros que jamas lo olvidare como hizo MariFe consu mano cuando se la puso en el corazon ay es donde siempre os llevare aun no e podido ver todas las paginas con las fotos esta noche lo hare os mando muchos besitos y descansar por que lo necesitais CUIDAROS MUCHO PRECIOSAS
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Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, SFC/EM, EHS, FOTOS CONCENTRACION MADRID
FIBROMIALGIA, SQM, SFC/EM, EHS, FOTOS CONCENTRACION MADRID