FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS
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M PILAR DE MORETA
Dori
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Mensaje
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Dom Mayo 08, 2011 4:12 am
Empiezan a llegarnos agradecimientos desde las asociaciones y colectivos participantes de la concentración, estamos trabajando para que todos participeis de este exito, desde aquí damos las gracias a todos ellos
CONCENTRACION NACIONAL POR SFC, SQM, EHM, FM.
Madrid, Puerta del Sol, 7 de mayo de 2011
Queridos amigos/as
Ayer ¡y a pesar de la lluvia torrencial! (que nos perdonó durante todo el acto) nos juntamos en la Puerta del Sol de Madrid un buen conjunto de enfermos, familiares, amigos... todos en defensa de los afectados por estas enfermedades incomprendidas y que nos truncan la vida. Luchadores en representación de muchas/os compañeras.
Ha venido CUATRO, fotógrafos varios, una radio, Pedro Zerolo... Unos amigos solidarios han traido sillas y una pancarta (gracias Álvaro). Nos hemos emocionado juntos, cantado, charlado, conocido nuevas compañeras, lanzado algún cable desde las asociaciones... y extenuado.
Gracias a todos los asistentes
Gracias a Fibroamigos por la convocatoria, la preparación, la dinamización del encuentro, ¡menudo trabajazo, compañeras!
Y gracias a Sergio (nuestro webmaster) por su trabajo voluntario de apoyo incondicional, es un video precioso y emocionante, que recoge estos meses de no querer ser invisibles y de unión. Nos ha emocionado de verdad, esperamos que todos vosotros también lo disfruteis.
Besos y buen domingo SFC Madrid
M PILAR DE MORETA fibroayudante
Cantidad de envíos : 290 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Enfermera Fecha de inscripción : 17/08/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Dom Mayo 08, 2011 6:07 am
Felicidades a TODAS Vaya currada¡¡¡¡¡
carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Dom Mayo 08, 2011 8:59 am
dori chari marife a los ayudantes a las asociasiones y a todas als participantes me emocione al verlo y sigo emocionada un gracias enorme
AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Dom Mayo 08, 2011 9:51 am
gracias a todas por vuestro trabajo
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Dom Mayo 08, 2011 8:09 pm
Realmente estoy muy emocionada.. GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Dom Mayo 08, 2011 9:14 pm
los temas que escuchareis en este vídeo son integramente dedicados a los enfermos de fibromialgia ,escritos y compuestos en su letra y música por nuestro compañero Frank Valdecruz de Fibroamigosunidos.com
UN GRAN ARTISTA QUE SONARÁ Y SONARA
LE DESEAMOS DESDE AQUÍ MUCHA SUERTE
Si alguien quiere hacerse con su disco que es preciosooooooooooooooo
ponerse en contacto con [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
su p`recio tan sólo 12 euros
os aseguro merece la penaaaaaa
SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 19766 Edad : 59 Localización : tenerife Empleo /Ocios : ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción : 11/03/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Lun Mayo 09, 2011 10:39 am
gracias chicas por tanto trabajo, me a emocionado lo que haceis, un abraso
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Lun Mayo 09, 2011 1:51 pm
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Mar Mayo 10, 2011 8:34 am
Para quienes me pedis información de donde poder comprar el disco deciros que lo podreis hacer atraves de su pagina sino poneros en contacto con el mismo
en el encontrareis todo el contenido entre otras las canciones que suenan en el video de Madrid de la concentracion y la que ahora mismo suena en el foro
" CUANDO LA VIDA ES INJUSTA" Y " UNA VIDA A MEDIAS!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Mar Mayo 10, 2011 12:08 pm
Vídeo completo de la Concentración Nacional por el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, y por el TRATO DIGNO para los enfermos de SENSIBILIZACIÓN CENTRAL (FM, EM/SFC, SQM, EHS...).
El vídeo está integro y sólo se han cortado unos segundos de una llamada telefónica, perdonar por la calidad de las imágenes pero vale la pena VERLO Y ESCUCHARLO...
GRACIAS A TOD@S, l@s que acudieron y l@s que no... especialmente a l@s que no pudieron venir por culpa de su enfermedad, distancia, motivos económicos... para tod@s os dedicamos estas imágenes, disfrutarlas con todo nuestro cariño...
DORI Y CHARY... FIBROAMIGOSUNIDOS.COM
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Mar Mayo 10, 2011 12:50 pm
Sólo les puedo decir gracias, gracias y un millon de gracias. FANTASTICO TRABAJO CHICAS. ¡¡¡¡
El verlas a todas luchando por nuestras enfermedades en este video es muy emotivo, desde el principio hasta el final, que DIOS las acompañe cada dia, compañeras y amigas del mismo dolor. un beso enorme para todas.
M PILAR DE MORETA fibroayudante
Cantidad de envíos : 290 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Enfermera Fecha de inscripción : 17/08/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Miér Mayo 11, 2011 5:30 am
Gracias Dori, gracias Chary
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Miér Mayo 11, 2011 7:47 am
Gracias a todos los que nos han apoyado en esta iniciativa que es de todos y para todos, seguimos luchando hasta conseguir nuestros derechos.
INMA DE LEBRIJA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1418 Edad : 65 Localización : Lebrija (sevilla) Empleo /Ocios : PRESIDENTA DE ALFYFCRONIC pintura manualidades ir a la asociacion Fecha de inscripción : 07/04/2010
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Miér Mayo 11, 2011 12:11 pm
Hola chicas que rabia me dio no poder estar con vosotras en Madrid, aunque me estube acordando en todo momento, de hecho llame varias veces por telefono a mis compañeras INMA y TOÑI para que me informaran de como estaba saliendo todo. Me alegro mucho de que saliera todo bien a pesar de la lluvia, poco a poco lo vamos a conseguir, mi agradesimiento a todas las personas que estubieron allí como campeonas besitos para todas.
YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Jue Mayo 12, 2011 11:41 am
Gracias por todo vuestro trabajo y cariño con el cual habeis hecho los videos, ahi tanto cariño en ellos que en palabras no se pueden describir, Todas estuvisteis con nosotras de todo corazon que os tuvimos en la mente y corazony alma Frank es todo un amor de persona y su familia como el ,adorable no tengo suficientes palabras si os digo que su musica le nace del corazon , es algo que trasmite desde muy dentro de su alma como veis en los videos no hay palabras para describir lo que se siente con el corazon si podeis comprarlo, su musica es nuestra musica , por que su dolor es el nuestro ay en sus canciones lo dice todo MUCHOS BESITOS PARA TODAS que emocion mas grande se siente y que recuewrdos tan puros para mi quedaron grabados en mi corazon y quedaran ahi guardaditos para siempre.
Infanteña fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1167 Edad : 64 Fecha de inscripción : 10/05/2011
Tema: A MIS VALIENTES Lun Mayo 16, 2011 7:44 am
Marife queridas todas estoy orgullosa de haberos conocido y de haber pasado ese dia tan maravilloso con vosotras ha sido una experiencia muy bonita y jamas la olvidare, y porsupuesto estaré encantada de ayudaros en lo que haga falta, desde canarias os manmdo un saludo y os animo a que sigais con la lucha.
MARIFE ERES TAN TRASPANRENTE Y YRANSMITES TANTA FUERZA Y AMOR QUE JAMAS TE ROMPERAS Y LE DOY A DIOS LAS GRACIAS POR HABERME PERMITIDO CONOCERTE(eres grande) un beso y un abrazo muy especial para mi amiga del alma, mi hermana yoana
besitos a todas
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Mar Mayo 17, 2011 12:55 am
gracias guapa
un beso desde MI ASTURIAS
yoana tiene una gran amiga en ti que debe de conservar en el tiempo y sobre todo en el corazón
yo tambien me alegro de haberte conocido
bienvenida a fibroamigosundios.com
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Mar Mayo 17, 2011 2:51 am
HOLA A TOD@S, CASI NO HE ESCRITO EN ESTOS DÍAS Y ES QUE MI CABEZA NO ME DABA PARA MÁS... ESTOY SUPER CONTENTA Y ORGULLOSA DE LO QUE HEMOS CONSEGUIDO CON LA AYUDA DE TANTA GENTE QUE NO ME ATREVO A NOMBRAR PUES NO QUISIERA OLVIDARME DE NADIE, A TOD@S... ¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!
SEGUIMOS LUCHANDO, SEGUIMOS BUSCANDO INFORMACIÓN Y COMPONIENDO EL PUZLE DE ÉSTAS ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL PARA INTENTAR DESCUBRIR QUÉ NOS PASA Y QUÉ PODEMOS HACER PARA CONSEGUIR MINIMIZAR AL MENOS ALGUNOS DE LOS SÍNTOMAS QUE TENEMOS...
PARA ELLO, HEMOS ACUDIDO AL CONGRESO DE MERCURIADOS Y DOY GRACIAS POR ELLO PUES CADA VEZ APRENDO MÁS COSAS DE POR QUÉ ME ENCUENTRO TAN MAL, VOY A ABRIR OTRO POST Y COMENTAROS ALGO DE LO QUE ALLÍ SE DIJO PUES ES INTERESANTE PARA TOD@S...
UN BESAZOOOOOOOO
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Sáb Jun 11, 2011 2:38 am
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Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS Lun Jun 13, 2011 9:09 am
Animo a todos, porque en Septiembre salimos de nuevo a calle, cada mes, el mismo día y a la misma hora en todo el mundo.
Solo unidos en una sola voz conseguiremos nuestros derechos, arribaaaaaaaa todos los luchadora porque NO, NO, NO NOS CALLARAN Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO
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Tema: Re: FIBROMIALGIA, SQM, EHD, SFC CONCENTRACIÓN 7 MAYO RESULTADOS
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