para algunos la FM si es reconocida

para algunos médicos al parecer si está reconocida la FM y nos invita a dejar de practicar el victimismo y que denunciemos...
Aquí tenéis el intercambio de mensajes entre los dos.

• Es fácil buscar un culpable y decir que los médicos son culpables. No hay nadie culpable. Es una enfermedad sin cura, se hace lo que se puede. Ningún médico es insensible a vuestro dolor y todos sabemos que OS DUELE. Creedme si os digo, que la mayor impotencia es ver sufrir a alguien, y saber que NO PODEMOS HACER NADA. @HydeMiss84

• @HydeMiss84 . Ya no se trata de culpables o no. Se trata esencialmente de que son unas enfermedades NO RECONOCIDAS y esa es la principal razón de que estas personas sufran una marginación socio- sanitaria que no reciben otros enfermos. Nosotros, como padres de Fabi, sabemos bien la impotencia de no poder hacer nada para aliviarles.

• @garsis7 Si es reconocida. Sabemos que duele. Y cada vez que llega alguien con fibromialgia nos echamos a temblar pensando que NO PODREMOS ALIVIARLE MÁS QUE UN RATO, Y NI ESO. Saber que tendremos que decirle que ha de tener paciencia... cuando pensamos nosotros mismos ¿PACIENCIA DE QUÉ, ESPERAR QUÉ? No tienen tanta marginación socio sanitaria que tienen otros estratos como el LUPUS, síndrome de Alexander, de alport... por la sencilla razón de que cada vez SON MÁS LOS FIBROMIÁLGICOS.

• @HydeMiss84 será reconocida por usted pero por si no lo sabe, no ocurre lo mismo con nuestra sanidad pública ya que la FM no es reconocida OFICIALMENTE en nuestro país y de ahí la mencionada marginación que encuentro indiferente si es mayor o menor que las que usted menciona pero que en cualquier caso, como usted mismo reconoce en su alusión, si están marginados estos enfermos. Pero si tiene dudas, entre en fibroamigosunidos donde hay muchas personas que padecen estas enfermedades.

• @garsis7 Ah, un momento ¿de qué país hablamos? En España sí que es una entidad, número del CIE-10 M79.7, CIE-9 729.1 (CÓDIGOS DE RECONOCIMIENTO EUROPEO DE LAS ENFERMEDADES, OSEA, SU CLASIFICACIÓN MÉDICA). Yo tengo familiares con fibromialgia, no necesito ver asociaciones para darme cuenta. Yo me encargo de pacientes con fibromialgia. Veo las dos partes. No estáis tan desamparados, así que en lugar de victimismo, protestad, denunciad, atacad para que se investigue más. Será bueno para todos.
¿será que protestamos poco...?

GRACIAS GASPAR, SEGUIMOS LUCHANDO POR UN TRATO DIGNO... COMO DICEN SE PONEN A TEMBLAR, PERO NOS "TIRAN" PRONTO DE LAS CONSULTAS Y AUNQUE FISICAMENTE NO PUEDAN AYUDARNOS CON NUESTRO DOLOR, EMOCIONALMENTE SI QUE PODRÍAN... ESCUCHARNOS Y QUE NO NOS SINTAMOS BICHOS RAROS NI QUE DUDEN DE NOSOTR@S... QUIZÁS LES FALTE ESA EMPATÍA HACIA NOSOTROS Y HACERNOS SENTIR QUE NOS CREEN Y QUE LES IMPORTAMOS...

ACTUALMENTE NUESTRA LUCHA SE EXTIENDE A OTRAS ENFERMEDADES ENCUBIERTAS CON EL NOMBRE DE FIBROMIALGIA PERO QUE NO FORMAN PARTE DE ELLA SINO QUE SE COMPLEMENTAN PARA FORMAR UNA PATOLOGÍA MUY INVALIDANTE CUYO ORIGEN ES EL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL... ME REFIERO A LA ENCEFALOPATÍA MIALGICA/SINDROME DE FATIGA CRÓNICA, A LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y A LA ELECTROHIPERSENSIBILIDAD, TODAS ELLAS DIFÍCILES DE DIAGNOSTICAR PUES EN CUANTO TE PONEN LA ETIQUETA DE FIBROMIALGIA TODOS LOS SÍNTOMAS QUE TENGAS SE LOS ACHACAN A LA MISMA ENFERMEDAD, HASTA QUE A FUERZA DE INSISTIR Y BUSCAR EXPERTOS TE ENCUENTRAS CON UNOS DIAGNÓSTICOS DE GRADO GRAVE POR TANTO TIEMPO TRANSCURRIDO HASTA EL DIAGNÓSTICO Y TANTO COMO NOS DESTROZA EL MEDIO AMBIENTE Y LA FORMA DE VIDA ACTUAL...

TE CUENTO TODO ESTO PUES HEMOS SIDO VARIAS LAS DIAGNOSTICADAS EN POCO TIEMPO DE ÉSTAS PATOLOGÍAS A TRAVÉS DE GRANDES EXPERTOS EN LA MATERIA, QUE SI FUERA POR LA SS SEGUIRÍAMOS CON EL DIAGNOSTICO DE "POSIBLE FIBROMIALGIA" Y CUANDO ESTUVIÉRAMOS DENTRO DE UNA BURBUJA QUIZÁS SE HUBIERAN DADO CUENTA DE QUE NOS PASABA ALGO MÁS...

BUENO GASPAR ME ALEGRA SABER DE VOSOTROS Y AQUÍ NOS TENÉIS COMO SIEMPRE PREPARAD@S PARA LUCHAR POR LO QUE ES JUSTO...

UN BESAZOOOOOOOOOOO PARA TI Y PARA CRISTINA

Una cosa es que a la fibromialgia le hayan puesto un codigo, aqui en España, que correponde al de la OMS, y otro que se la considere una enfermedad invalidante y que el INSS conceda estas invalideces. El 99% de los enfermos acabamos en los juzgados y quien consigue la invalidez a traves del INSS, nunca es directamente por la fibromialgia o por la EM/SFC, siempre figura otra enfermedad, generalmente DEPRESION MAYOR, con intentos de suicidio e ingresos hospitalarios y lo digo con conocimiento de causa, todas las enfermas que conozco que tienen concedida la invalidez por el INSS, no la tienen por estas enfermedades, dicho por ellas mismas.

Tal vez este doctor sea un buen profesional y nos comprende, pero tambien hay muchos que solo oir la palabra fibromialgia se te sacuden de encida, por no decir los que aun siguen sin creer que estas enfermedades existan.

Tampoco creo que vayamos de victimas, unicamente somos realistas y en nuestras propias carnes padecemos el desamparo al que nos someten, por lo tanto protestamos, cada uno a su manera y como mejor puede.

Estará reconocida pero no aplica y enseguida te despachan, a mi no me sirve eso de que no pueden ayudarnos, si que pueden pero no lo hacen un doctor aparte de curar esta para escuchar y ayudar a su paciente.
No hay mucho que añadir porque Chary y Mariangels ya lo han dicho todo muy claro.
Me alegro muchisimo de veros por el foro Gaspar y Cristina espero que esteis bien os mando un abrazo con todo mi cariño.

la reconocieron para tapar bocas ,pues los medicos que creen en ellas los tienen atados de pies a manos ,pues si vas por la baja de momento tienen a inspeccion de tras de ellos a los medicos tambien los tienen acosados por lo menos a los que creen pues se de medicos que en vez de fibromialgia las baja las da por los sintomas asi no tienen problemas y a la hora de inspeccion tiene el paciente mas informe pues algunos medicos si se implican en lo que pueden lo malo es que somos muchos y pocos lo que nos reconocen

ME PARECE MUY BIEN, TODO LOS COMENTARIOS DE ESTE POST !!! SON LOS MENOS!!!, LOS MEDICOS QUE SE IMPLICAN EN NUESTRA CAUSA.

Y OTRA COSA, VOY VIENDO A TRAVES DE TANTAS CHARLAS, Y CONSEJOS, ETC ETC.
QUE TAMBIEN, HAY MEDICOS QUE SE ESTAN APROBECHANDO DE NUESTRA SITUACION DESESPERADA,
Y SACAN TRATAMIENTOS QUE SEGUN ELLOS !!!!! NOS VAN A CURAR !!!!!! PERO A QUE PRECIO ? PUES TODOS LOS TRATAMIENTOS QUE SACAN SON EN CLINICAS PRIVADAS
, Y CON UNAS TARIFAS DE PRECIO ESAJERADAS, NO PIENSAN QUE SOMOS ENFERMOS, QUE NO PODEMOS TRABAJAR , PARA PODER PAGAR ESOS TRATAMIENTOS '?????

YO LO DIGO POR MI PARTE, YA SABEN USTEDES QUE YO ESTOY HACIEMCO, LA DIETA DE LA INTOLERACIA DE ALIMENTOS, ES SUPER CARISIMA.
PARA IR ALLI, TIENES QUE PREPARAR EL PRIMER DIA , 120 EUROS PARA LA CONSULTA DEL DOCTOR
. CASI 200 EUROS PARA LA ANALITICA QUE TE MANDA DE LOS ALIMENTOS, SEGUN LA CANTIDAD DE ALIMENTOS QUE TE ANALISA ASI ES EL PRECIO, CADA ALIMENTO VALE 8 EUROS.

YA VAN MAS DE 300 EUROS, Y TODABIA NO HAS EMPESADO EL TRATAMIENTO, CUENDO RECOJES LA ANALITICA, TIENES QUE VER A LA NUTRICIONISTA.
QUE ES LA QUE TE HACE LA DIETA PERSONALISADA, CON LOS ALIMENTOS QUE PUEDES TOLERAR,.
ELLA TE LLEVA 150 EUROS MAS,,,,CUANDO HACES LA DIETA BIEN HECHA DURANTE DOS MESES, TIENES QUE VOLVER.
Y TE VE EL ALERGOLOGO, OTROS 150 EUROS, VUELTA A HACER ANALITICA PARA VER SI YA VA TOLERANDO ALGUNOS ALIMENTOS, OTROS 150 EUROS DE LA ANALITICA.

COMO VEIS ES UNA RUINA, Y ASI VAMOS SUMANDO SIN VOLVER DE NUEVO A VER AL DOCTOR, LLEVAMOS GASTADO 770 EUROS


DICHO SEA, QUE SI SE HACE BIEN LA DIETA, SE PONE UNA MEJOR, YA QUE LA ( ISTAMINA ) QUE ES LO QUE ELLOS CONTROLAN NOS HACE MUCHO DAÑO.
A UNA COMPAÑERA MIA, QUE LO ESTA HACIENDO AL PIE DE LA LETRA, LE VA MUY BIEN, HA DEJADO DE TOMAR MEDICAMENTO, INCLUSO LOS PARCHES DE MORFINA. !!!! PERO A QUE PRECIOOOOOOOO!!!!!!!!!!! TENEMOS QUE PAGAR POR NUETRA SALUD ???????

YO CREO QUE ESE TRATAMIENTO, TENIA QUE SER MAS ASEQUIBLE, PARA QUE TODAS PODAMOS HACERLO, Y NO UTILISARLO PARA GANAR DINERO A COSTA DE TODAS NOSOTRAS.........


ESO, ES OTRA DE LAS COSAS QUE TENAMOS QUE INTENTAR LUCHAR,,,,,,,,,,,,,,POR LOS PRECIOS DE LOS TRATAMIENTOS ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

ME DA TANTA PENA, VER A ENFERMAS QUE NO SE PUEDEN COSTEAR ESO TRATAMIENTOS TAN CAROS, Y QUE LOS MEDICOS NO SE DEN CUENTA.
QUE INTENTEN GANAR MENOS DINERO ,,,, Y PENSAR MAS EN EL ENFERMO,,,,,

ESPERO, NO HABER ESTADO MUY PESADA, PERO ES COMO LO SIENTO, YA QUE LO ESTOY VIVIENDO EN CARNES PROPIAS,


BESITOS PARA TODAS.

MUCHA RAZON TODO LO QUE ESTAIS DICIENDO, PERO LA REALIDAD ES QUE NOS MIENTEN,

CON BUESTROS COMENTARIOS ESTA TODO DICHO

BESOS, GASPAR Y CRISTINA

LUISA

GRACIAS,,,,,,,,,,,,,,,,,

Me alegra que ustedes ya puedan seguir luchando por sus derechos pues en mi pais creo que ni codigo y la mal llaman (o no se si bien llaman) algunos medicos polimialgia y me dicen que por esto jamas podre llegar a ser pensionada y mas aun que debo de vivir con los maltratos de tantos medicos que solo creen que vamos al medico para cansionarles a ellos la vida...

Estos comentarios fueron recogidos del youtube en el video de Fabi, Morir de FM.

Un abrazo

inma dasi esta el medico con 42 años y con mas dinero que pesa ,sabes que lo conozco del pueblo y de su tia es mi amiga y mi amiga era amigo de su hijo ,asi que se bien de lo que hablo y a ella no le llevo tanto ni pasaron por tantos medicos asi que fijate el sacadero de dinero que no tienen en la clinica ellas lo hicieron cuando estaba en la consulta en casa asi que mira si ganan a costa de los enfermos y callo mas pues yo trabaje con medicos que trabajaban en la privada ,y es un saca dinero yo no me quiero hacer un seguro privado pues te hacen mil pruebas innecesarias pues donde ganan dineros y ponen su nombre y luego estan detras pues los buenos medicos no aceptan los seguros casi ninguno lo se demas es para escucharlos por detras menos mal que en ese entonces no estaba enferma sino me enfrentaria a mas de uno ,mira una vez llamo un reputado forence y no veas la prepotencia ademas con un protocolo primero la secretaria luego el y eso que era para pedir un favor al final se lo hice perose lo dije vamos que yo humilde pero con verguenza asi que es cierto lo que dices

DESPUES DE TODO LO DICHO QUEDA POCO QUE DECIR, PERO ME GUSTARIA QUE SUPIESEIS QUE EN EL HOSPITAL CLINICO DE VALENCIA EL UNICO REUMATOLOGO QUE HAY, NO ACEPTA ENFERMOS CON FIBROMIALGIA.

YO LA VERDAD QUE HE TENIDO A MUCHA GENTE DE MI PARTE Y SE ME HA AYUDADO MUCHO EN CUESTION DEL TRATAMIENTO DE AZENTA, PERO DESPUES DE JUBILARSE MI MEDICO EL DR. BARBERA, NADIE ME DA OTRO TRATAMIENTO, Y NI MI MEDICO DE CABECERA SABE LO QUE ME SALE EN LAS ANALITICAS. ES UNA VERGUENZA PARA ESPAÑA Y TAMPOCO ENTIENDO MUY BIEN PARA QUE HAY QUE PAGAR LA DICHOSA SS TODA LA VIDA, CUANDO LES SALE ALGO MOLESTO, LES DA LO MISMO QUITARTE DE ENMEDIO PARA QUE NO MOLESTES MAS

Eva, no se puede denunciar a ese reumatologo que no acepta enfermos de fibromialgia????. No creo que pueda hacer una cosa asi, tal vez si todos los enfermos le ponen denuncias o quejas, en el Hospital tomen cartas en el asunto.

Tambien puedes mirar de cambiar de medico de cabecera, a ver si con otro tienes mas suete.