que, donde, como ?? ayuda para mi madre Valencia

hola, soy nueva en esta pagina y en este foro. Perdonad si no me aclaro mucho de como interactuar con otros miembros del foro.
Solo deciros, que necesito AYUDA. Mi madre esta realmente mal, en solo unos meses ha dejado de ser ella, casi no puede moverse, ni siquiera cuando quiere darse la vuelta en la cama. Siempre ha sido una persona muy activa y en pocos meses no puede hacer su vida normal. El por que, son los dolores que no puede soportar, y que la incampacitan a ser ellal.
El medico finalmente un reumatologo, despues de ir a 10 especialistas, le ha diagnosticado fibromialgia, pero nada de lo que la prescribe la alivia, y encima los efectos secundarios le afectan lo que hace que todavia este peor.
Nosotros somos de Valencia. Alguien puede ayudarme, para saber donde ir para que puedan trartar a mi madre. Estaria dispuesta a llevarla a otra provincia si considerais que pueden haber especialistas que valgan la pena.

Por favor, ayudarme.

Gracias

Hola ladi, bienvenida.

Espero que las amigas de Valencia te puedan ayudar donde se puede mejorar tu madre.

no desesperes ya le abran informado que esta enfermeda no tiene cura, pero si se puede mejorar.
tu madre quizas este pasando por una crisis fuerte como la que yo tuve hace un par de años, pero seguro que va a mejorar como yo lo hice.

tienes que darle mucho apoyo y amor es lo que mas necesita en estos momentos.
ya que como tu dices era muy activa, las personas que siempre estavamos asi lo pasamos mas mal. pensamos lo peor.

tiene que estar relajada los nervios nos pone peor.

animo ella te necesita mas que nunca, animala que este mas tranquila.
es muy importante el apoyo de la familia.
hay muchos tratamientos para mejorar, hasta dar con el mejor para ella
ten mucha pasiencia no mata esta enfermedad pero nos jode la vida por eso es muy importante tu apoyo.

un abraso y animate deseo de corazon que pronto se mejore.

aqui encontraras mucha informacion

Hola LADI, y BIENVENIDA A FIBROAMIGOSUNIDOS.

Lamento mucho la situación por la que está pasando tu madre y por lo que te está afectando a ti.
Yo soy de Valencia, sufridora de FIBROMIALGIA SEVERA (más otro montón de patologías, todas dolorosas, crónicas, degenerativas y progresivas -puedes verlo en mi perfil-)

Como te dice Sindy, hoy por hoy la Fibromialgia no tiene curación, pero en unas buenas manos médicas se puede conseguir paliar sus efectos dolorosos; en mi caso, la medicación logra muy pocos efectos, por lo que apenas utilizo medicación. A mí me tratan en la Clínica Quirón varios especialistas, entre ellos, para la Fibro, el reumatólogo y en la Unidad del Dolor (que es uno de los doctores de la U. del Dolor de La Fe).

Si necesitas más datos no dudes en decírmelo.

Mira, de momento, tal y como te indica Sindy, como puede ser que esté sufriendo una crisis aguda, lo primero debe tener mucha paciencia y no desesperar, pues pasará y se encontrará mejor. Es posible que ese cambio tan brusco y el hecho de haber recorrido varias consultas médicas, le haya llevado a una situación de gran ansiedad y, lógicamente ello agrava su estado y la sensación de mayor dolor. Además las fechas en las que nos encontramos a muchas personas nos entristecen y ello también repercute en el aumento del malestar.

Lo que está claro es que un cambio de actitud por su parte aceptando lo que le ha venido y tratar de mantener la esperanza y el positivismo, la va a ayudar mucho. Pero MUY IMPORTANTE PARA ELLA ES EL SENTIRSE COMPRENDIDA por quienes la rodeáis. De nada vale decirle que DEBE PONER DE SU PARTE, porque en estos momentos le va a resultar muy difícil (aunque es cierto que debemos hacerlo todos los enfermos). Seguro que ella lo está intentando y si no hace más es porque realmente no puede. Así que paciencia y MUCHO APOYO Y COMPRENSION. Decidle que se va a poner mejor y que podrá volver a realizar muchas cosas que ahora se ve como imposibles.
Intentad que su mente esté siempre distraída y ocupada en cosas que le agraden (lectura, música, manualidades, televisión, dialogar, juegos, ....etc.; lo que más la distraiga y absolva sus pensamientos; todo lo que evite que su cabeza esté dándole vueltas al tema de la enfermedad). Que se sienta CREIDA y APOYADA; esto es sumamente importante para ella.

Yo llevo ya muchos años con gran discapacidad y desde hace 2 sin poder acudir ni a las visitas rutinarias de los médicos; con fuertes dolores durante las 24 horas del día, encerrada en mi jaula de cemento, pero procurando sentirme viva aunque sea a través del ordenador. Ahora precisamente, llevaba 15 días sin poder entrar en el Foro por una Neumonía (otra cosa más añadida), y justamente el PRIMER MENSAJE QUE ESTOY DEJANDO es esta respuesta para ti. Ya ves, y mi intención a estas horas era poder FELICITAR LAS NAVIDADES a todas las compañeras-amigas y comentar a qué ha sido debida mi ausencia. Ahora lo haré.

Como te he dicho, si necesitas más información sigue buscando en los archivos del foro que vas a encontrar mucha.
Y como recomendación me permito sugerirte que intentes que la vean otros doctores para que le confirmen la Fibromialgia, pues también a veces se confunden. Desgraciadamente hay todavía mucha ignorancia en el tema. Y mucho cuidado con las medicaciones, pues algunos doctores se limitan a envenenarnos a base de ir probando con diferentes fármacos, que en muchos casos no sirven para nada.

Sé fuerte y no pierdas la esperanza.

Si quieres entrar en contacto con personas de Valencia que sufrimos de fibromialgia (más FC y SSQM), por si no lo sabes, desde el mes de septiembre estamos haciendo concentraciones en la puerta del INSS todos los días 12 de cada mes a las 12 horas del mediodía (en todas las capitales de provincias españolas), concretamente en Valencia en la entrada paralela a la calle Bailen del edificio de INSS. Si coincide que es domingo o festivo, se realiza el primer día no festivo tras el día 12 (normalmente ha coincidido el día 13). Este próximo mes de Enero volveremos. INTENTAD ACUDIR y si ella puede, aunque le cueste un esfuerzo que lo haga también, pues le vendrá muy bien conocer a gente con su mismo problema.

Espero te haya servido la información y ya sabes que aquí me puedes encontrar.

Muchos ánimos y mucha fuerza.

Un abrazo.
Carmen

Hola Ladi cariño...lo primero Bienvenida!!!
Veo que estás preocupada por tu Madre y como te dicen las compañeras..lo mejor
es el apoyo de la Familia..
Tambien deberías convencerla de que entre aquí en el Foro para que ella misma vea
que somos muchas las que sufrimos de lo mismo que ella y así podamos darle animos
y mimarla y darle cariño además de información..eso ayuda mucho..
Te mando un abrazo y decirte que eres una buena Hija..tu Madre debe estar Orgullosa
de Tí...
Te mando para tu Madre y para Tí todo el cariño y espero que mejore prontito..seguramente
está en un "brote" fuerte que luego se irá equilibrando para mejor...
ANIMOOOOOOOOO...
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GRACIAS A TODAS por vuestras palabras,

Carmen, puedes decirme el nombre de tu reumatologo de la Quiron, tu consideras que es bueno??
Mi madre esta yendo al Nueve de Octubre, al doctor R. Berenguer, pero de momento no le va nada bien lo que le manda, y no para de cambiarle el tratamiento, pero a mi madre nada le va bien.

Me gustaria, poder darle alguna esperanza a mi madre, y sinceramente, no se como ayudarla, pq no puedo hacer otra cosa que escucharla, y claro, ella solo puede hablar de dolor... realmente es duro ver a una persona que quieres asi y no poder ayudarla.

Gracias a todas de verdad, espero que podamos hablar de vez en cuando.

Bienvenida Ladi me alegra mucho ver que te preocupas e intentas informarte sobre la dolencia de tu madre, eso dice mucho de ti y de tu amor por ella.
Te sugiero que entres en el Índice porque ahí encontraras mucha información sobre la fibro y que animes a tu madre a que entre al foro, eso le ayudara mucho porque compartirá con personas que padecen lo mismo que ella y sobre todo le animara a participar.
Por lo que cuentas estoy de acuerdo con las compis en que lo que tiene es un brote fuerte, que seguro superara y que mejorara, aún así seria bueno un diagnostico seguro de que lo que tiene es fibro y un reumatólogo es el apropiado, la fibro no tiene cura pero se puede convivir con ella, cambiando algunos hábitos, aceptando la enfermedad, informándose y sobre todo saber que hay cosas que ya no se pueden hacer y sustituirlas por otras, esto es importante que poco a poco lo practique y si tiene el cariño y la comprensión de sus seres querido mas, espero que mejore pronto y que se anime a contarnos como se siente y si podéis ir a la concentración también le vendrá bien porque conocerá a personas con las que hablar y sentirse bien ya que todas padecen de lo mismo.
Un abrazote

LADI me ha llamado la atención el ver que vais al 9 d'Octubre. ¿Por casualidad pertenecéis a compañía? Yo al ser funcuionaria en lugar de S.S. elegí la compañía ASISA, y en varias ocasiones acudí al 9 d'Octubre porque es la clínica que tengo más próxima a mi casa, pero desde que cometieron un grave error clínico y médico conmigo (a consecuencia del cual estoy pendiente de una gran invalidez), ya no he acudido más, aunque conozco algunos especialistas de consultas externas que me trataron bien (unos por la compañía y otros privados). Actualmente el equipo que me lleva es de la Clínica Quirón y todos ellos trabajan también para la S.S., concretamente el de la Unidad del Dolor y el Cardiovascular en La Fe y el reumatólogo y el de medicina interna en la MiniFE de Sagunto.

Mira, si quieres me das tu teléfono y te llamo, pues por desgracia dispongo de tiempo y de mucha experiencia. De tofdas formas te adelanto que el nombre del reumatólogo que me trata es el Dr. Gracia. Para mí, dentro de lo que cabe esperar, bueno, y sobre todo muy cercano y humano, que para mí tiene mucha importancia el sentirte tratada con comprensión y humanidad y no como un simple número.

No sé la edad de tu madre, pero por la tuya, no creo que nos llevemos muchos años ella y yo (mis hijos tienen 34 y 31 años).

Tal como te indican las compañeras, sería beneficioso para tu madre que entrara ella en el foro, pues bien comprobado está que nadie comprende a otro enfermo tanto como quien padece las mismas sintomatologías. Mira a ver si la convences que estoy segura que se sentirá bien. Sobre todo no permitas que se alarme ni que se adelante a los acontecimientos, que con su voluntad y ayuda puede llevar una vida de calidad. Seguro que está asustada y eso hace que se sienta todavía peor; pero verás como sale de esta crisis y ya irá aprendiendo a autoprotegerse ante la llegada de otra crisis. Ya ves que todo son conjeturas por mi parte, pues ignoro si padece de alguna otra patología.

Espero tus noticias. Que se mejore tu mamá. Esto es para ella.

Ánimos y un abrazo.
Carmen

siento que tu madre este mal, seguor que las chicas de Valencia como Carmisva podran echarte una mano en cuanto a medicos

ánimos

¡feliz navidad!

LADI, espero que tu madre se encuentre mejor y estéis pasando las Navidades con alegría y con mucha Paz.

Un abrazo.