RESUMEN DE LAS JORNADAS CODO CON CODO...

Tema: RESUMEN DE LAS JORNADAS CODO CON CODO... Mar Nov 23, 2010 5:13 am

RESUMEN DE LAS JORNADAS CODO CON CODO...
REALIZADO POR MAITE VIVANCOS, PRESIDENTA DE LA FEDERACIÓN CATALANA DE FM Y SFC... GRACIAS POR ÉSTA INFORMACIÓN

Amigos/as. Me da la sensación que voy a tener que hacer el escrito de lo acontecido en Madrid los días 19-20, por la gran participación de médicos participantes,la gran cantidad de cosas que tuve que absorber y el agotamiento físico y mental que ha representado estas jornadfas tan comprimidas de tiempo.
Se dividió en tres partes: primera la científica, la segunda formativa y la tercera la social.
Médicos asistentes: Jordi Carbonell,especialista en reumatología, medicina interna e investigador.
Xavier Castells, especialista en medicina Preventiva y salud pública, y epidemiología del Hosp. del Mar de Barcelona.
Antonio Collado, Reumatólogo e investigadr del Hosp.Clínic de Barcelona.
Emili Gómez, especialista en reumatología y Terapia Familiar.Investigador del Hosp. Clínic.
Narcís Gusi, Doctor y master en psicología del del deporte, ejercicio físico...
Javier Rivera, Doctor reumatólogo investigador y docente en Madrid.
Juan Siso,profesor de la Facultad de Cienciasde la Salud y ex director de la Oficina del Defensor del Paciente en Madrid.

Un resumen muy resumen.
Se están preparando ya a médicos en la Universidades para que conozcan nuestras problemáticas,se preparan postgrados con una visión multidisciplinar de momentos de 3 años y más a delante de 5 años. Esto es un consuelo porque al menos habrá más gente preparada que sepa de Fibromialgia y S.Fatiga Crónica.Será para sanitarios, Licenciados y iplomados, pero también para personas en el ámbito educativo, juridico-legal, psico-social... A que suena bien?.
Lo dejo aquí, pero seguiré, hay mucho que decir.
Besos a todos/as. Maite

Impcto laboral en los pacientes con Fm, hay seis estudios en marcha. De todo lo que se dijo, la conclusión fue que las persons con FM aguantan mucho el dolor por no perder el trabajo y llegan peor a los médicos, con la enfermedad agravada, Entre los gtupos seleccionados, se tuvo en cuenta el factor educativo, tipo de actividad, posición en el trabajo...
El Dr. Emili Gómez, reumatóloga del Clínic, habló del Impacto faqmiliar, social y laboral de la FM.
60 pacientes con FM 60 sanos, se estudió familia, entorno social , laboral..las conclusiones poca diferencia entre los dos rupos, con más divorcios y menos reconstrucción de parejas, y del gasto de la Administración hasta que estos enfermos llegan a las Unidades, por ir de especialistas en especialistas antes no se llega a estar detectada la FM.
Se entregaron dos premios a personas jóvenes investigadoras. Una fue Monika SZalgueiro del país vasc, estudio sobre Mecanismos del Dolor, Hay síntomas diferentes en enfermos de Fm, hay sobremedicación...falta acabar resultados.
Patricia Gómez, valencia. Factoresd sueño, inmunológicos, neuroendocrinos..El estudio, valorar el afrontamiento del dolr con 43 pacientes, se estudia la calidad de vida, personalidad, autocontrol del dolor.Resultados..calidad de vida acostumbrarse al dolor, responsabilidad... conclusión entrenamiento estratrgias de tipo activo.
Sobre el XMRV,los resultados son contradictoriosw dependiendo de las zonas, pero hay estudios en diferentes hospitales pero falta financiación. (seguirá)

Por ls tarde, Se habló de Derecho.
Pilar RivasPresidnta del Comité Jurídico de la FF y profesora Derecho del Trabajo y la Seg. Social de Barcelona,y Francisco Alemán Catedrático de Derecho del Trabajode Córdoba.Se habló de discapacidad y FM e integración laboral.
Los ejes principales de las reformas laborales, modalades, medidas económico fiscal del empleo, los cupos de reserva , empresaqs de inserción, contratos ocupacionales. Conclusiones:
modificar el cupo de reserva %. Sanciones para empresarios que no cumplan. Adaptar horarios...
La Sra. Pilar Rivas, habló de los problemas de: absentismo por incapcidad, despido, discriminación, problemas socosociales con repercusión laboral...
Última reforma laboral:
Penaliza el absentismo: si se supera 20% en 2 meses consecutivos o 25% en 4 meses discontinuos en 1 año.Protección a colectivos específicos (Límite intelectual 33%)pero no a mujeres con enfermedades crónicas ni discapacitads.
Plan de Acción: Flexibilidad horariay de jornada, teletrabajo, organización flexible... Esto era muy académico y espeso de seguir.
El DR. Juan Siso habló de Una visión desde el Sistema Sanitario. En cuanto a avances, habló de la moderna ingeniería médica, pero dijo que el 33% de los médicos de familia y el 25% de eumatólogos no se creen la FM.
Que es un diagnóstico caro: Pruebas y especialistas hasta llegar, muchos fármcos...Qué se necsita:
Detectar en la Asist. Primaria, Formación de Profesionales, infrmación alospacientes, tratamientos individualizados, valoraciones completas..

Y acabo diciendo que también se habló de ejercicio físico y FM, por tener la vida reducida, meor fuerza muscular, limitaciones físicas para cosas cotidianas, problemas de sueño... y métodos que a unos pueden servir y a otros n o, en fin, me dejo cosas pero como veis fue muy intenso el tiempo que duró e interesante.
ESPERO QUE HAYA SERVIDO DE ALGO TODO MI ESFUERZO EN ESTAR ALLÍ Y EN PODER CONTARLO.
BESOS A TODOS/AS..
MAITE VIVANCOS
PRESIDENTA DE LA FEDERACION CATALANA DE FM Y SFC

Tema: Re: RESUMEN DE LAS JORNADAS CODO CON CODO... Mar Nov 23, 2010 5:36 am

CHARY gracias por informarnos del resumen que tan amablemente nos ha facilitado MAYTE VIVANCOS sobre las jornadas celebradas en Barcelona.

Ojalá no se demoren mucho más tiempo en conseguir poner en práctica lo que para mí todavía siguen siendo sueños....

Por cierto, hoy mismo en las noticias del medio día en la TV, he escuchado que se han presentado planes concretos, apoyados por un montón de asociaciones, ante las autoridades sanitarias o ministeriales.... No he podido enterarme del nombre del médico que hablaba, pues lo he pillado al vuelo. Si alguien ha escuchado o sabe más, a ver si lo cuenta aquí.

Un abrazo.

Tema: Re: RESUMEN DE LAS JORNADAS CODO CON CODO... Mar Nov 23, 2010 8:09 am

Gracias a Maite Vivancos por el resumen, es gratificante leer que empiezan a estudiar y pensar en estos colectivos, por lo menos en un futuro no seremos los olvidados, rechazados y maltratados como lo somos ahora.

Tema: Re: RESUMEN DE LAS JORNADAS CODO CON CODO... Mar Nov 23, 2010 8:17 am

gracias maite

Tema: Re: RESUMEN DE LAS JORNADAS CODO CON CODO... Mar Nov 23, 2010 9:04 pm

gracias Maite por facilitarle a cHARY EL RESUMEN DE ESTAS JORNADAS NUNCA MEJOR LLAMADAS

CODO CON CODO ASI DEBERIAMOS DE ESTAR TRABAJANDO DESDE TODOS LOS PUNTOS DEL PAÍS

un saludo desde fibroamigosunidos.com

Tema: Re: RESUMEN DE LAS JORNADAS CODO CON CODO... Miér Nov 24, 2010 4:43 am

QUE CASUALIDAD, AYER EN EL HOSPITAL ESTUBE HABLANDO CON UNA COMPAÑERA DE LA FEDERACION ANDALUZA, Y ME ESTOBO HABLANDO DE ESTAS JORNADAS, Y ME DIJO QUE LE PREGUNTARA A CRARY Y DORI POR ELLAS, YA QUE SON MUY INTERESANTES, Y ENTRO HOY EN EL FORO Y YA ESTA PUESTA LA NOTICIA, ES QUE TENEMOS UN FORO ESTUPENDO, SIEMPRE PENDIENTE DE DARNOS LAS ULTIMAS NOTICIAS, GRACIAS POR COMPARTIR CON NOSOTRAS BESITOS.

Tema: Re: RESUMEN DE LAS JORNADAS CODO CON CODO... Miér Nov 24, 2010 10:21 am

pues marife llevas razon deberiamos estar unidads y luchar por lo mismo ,no que cuando una luchan por el que el medico nos crea otras van por investigacion y asi no se va a ninguna parte ,como va el medico a apoyar lo que desconoce ,pues se sabe que estamos enfermas pero que nos dan ,nada estan atados ,asi que si no apoyamos a los investigadores a que les dejen mas y les financien poco podemos hacer
en sevilla no se inma si lo sabes ahi una reunion de la federacion para que se haga una delegacion en sevilla ,ai ir unidas y no tener que desplazar a todas las asociasiones sino que una persona nos reprecente ,esta bien pensado ,pero como siempre vamos a la cola ya que no saben apena sde la investigacion del virus y luchan por que implanten el plan asistencial que esta en papel hace años y por jerarquia medica es imposible pues lo que no hay es unidades de sfc fibromialgia y sqm todo va por separado en ese plan de años que tiene ,eso no lo entendemos y si vas al medico en el plan pone que si estamos en crisis preferente al rehabilitador y en la realidad hay que pasar primero por trauma es una nueva orden que hay desde el sas ellos mismo se contradicen y es por lo que hay que decirle que basta de engaños ,me gustaria poder asistir se que me iba a llevar sofocon ,pues las palabreria de los politocos no me las creo
ademas la chica que nos invito a la reunion me dijo no saber nada de la s concentraciones y la federacion mando carta diciendo que no apoyaban ,puede no saber pero si sabia que la federacion no apoyaba ya que yo lei esa carta

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