FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 | |
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+7Cecilia Claudia Maleny celia Carmisva luisa safor bailadora m.angels 11 participantes | |
Autor | Mensaje |
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m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Miér Nov 03, 2010 4:11 pm | |
| Buenos dias a tod@s o buenas madrugradas, jejeje.
Ayer por la noche me llamo mi madre para decirme que hoy dia 4 en el programa SABER VIVR de la 1, hablaran de la fibromialgia y saldra un medico especialista informando sobre la misma y respondiendo posibles preguntas que le puedan plantear.
Espero que mi madre lo entendi¡era bien, tiene 87 años y a veces se confunde, pero os imformo por si lo que me dijo es tal cual, por si alguien esta interesado en ver el programa. Espero no olvidarme y verlo, mi memoria ultimamente no es de lo mejor que poseo. | |
| | | bailadora fibroamigo
Cantidad de envíos : 11 Edad : 54 Localización : ALICANTE Empleo /Ocios : PARO Fecha de inscripción : 02/11/2010
| Tema: RE: Miér Nov 03, 2010 7:08 pm | |
| Buenos dias Mariangeles, yo estaré pendiente, voy a mirar a que hora empieza el programa.
A ver que dicen.
besitos a todos y todas. | |
| | | luisa safor REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 9068 Edad : 62 Localización : oliva (valencia) Empleo /Ocios : presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción : 15/04/2009
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Miér Nov 03, 2010 7:43 pm | |
| GRACIAS MARI ANGELS,
BESITOS LUISA | |
| | | Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Miér Nov 03, 2010 7:52 pm | |
| Pues a ver si lo grabáis y ya informaréis, que a mí me pillará por la carretera!!
Gracias Mariàngels por compartir.
Besos. | |
| | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Miér Nov 03, 2010 9:06 pm | |
| Os dejo un enlace donde se pueden ver en Television a la Carta...los ultimos programas de Saber Vivir... Para las que no puedan verlo hoy...imagino que mañana yá estará incluido el programa en este enlace.. Gracias MariAngels cariño y a tu Madre un abracito grande...que la Mujer esté pendiente de nuestros temas es de agradecer y mucho.... GRACIAS a las dos... [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Miér Nov 03, 2010 9:14 pm | |
| Estoy mirando la programacion de la 1 y creo que el programa es LA MAÑANA DE LA 1 y dentro de este esta Saber Vivir, bueno creo, porque por Saber Vivir no veo nada programado.
Yo ya la tengo puesta, haber que dicen. | |
| | | Maleny fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1775 Edad : 58 Localización : Madrid Empleo /Ocios : Actualmente ninguno Fecha de inscripción : 03/09/2010
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Miér Nov 03, 2010 10:43 pm | |
| Gracias, está ahora mismo. Ya lo estoy viendo.
Besos | |
| | | bailadora fibroamigo
Cantidad de envíos : 11 Edad : 54 Localización : ALICANTE Empleo /Ocios : PARO Fecha de inscripción : 02/11/2010
| Tema: RE: Miér Nov 03, 2010 11:38 pm | |
| Total para mí , en saber vivir no hay dicho ná de nuevo. | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Jue Nov 04, 2010 1:08 am | |
| La verdad, es que en este programa han hablado mas de una vez de la Fibro, pero son repetitivos, siempre dicen lo mismo y no aportan nada nuevo con respecto a las ultimas investigaciones que se han realizado. No comentan nunca nada de que afecta al sistema nervioso, ni que el celebro muestra alteraciones, ni nada abasolutamente nada nuevo, creo que se han quedado anclados en unos años atras.
Pero bueno, al menos lo intentan, no como otros medios, que nunca hablan de este tema. | |
| | | bailadora fibroamigo
Cantidad de envíos : 11 Edad : 54 Localización : ALICANTE Empleo /Ocios : PARO Fecha de inscripción : 02/11/2010
| Tema: RE: Jue Nov 04, 2010 5:38 am | |
| Mariangeles, pero a ti, o alguna persona del foro que solo tenga fibromialgia, le sale en una resonancia cerebral alguna zona dañada.
Es que te lo digo porque creo que esto no le sale a nadie, por fibromialgia, creo que salen unas areas de dolor, pero al igual que pueden salir en la depresión mayor o en la ansiedad o en otros trastornos psiquiatricos.
sabes algo?
Un saludo fuerte. | |
| | | Cecilia Claudia fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 2009 Edad : 67 Localización : Vivo en Galicia, Empleo /Ocios : Parada,me gusta el baile Latino y pintar en óleo Fecha de inscripción : 26/07/2010
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Jue Nov 04, 2010 6:03 am | |
| Gracias pero es mas de lo mismo osea na de na | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Jue Nov 04, 2010 6:14 pm | |
| Hola bailadora, a continuación te dejo un articulo sobre el estudio realizado en el Hospital del Mar de Barcelona, donde queda demostrado que el dolor en los pacientes de fibromialgia queda reflejado en el cerebro, a diferencia de los que estan sanos.
Sobre esto, pocos medicos hablan, y por supuesto, es imposible conseguir que te realicen estas pruebas, a parte de que no le interesa a la Seguridad Social, por lo que nos dijo el Dr. Deus, que fue quien dio la charla en Mataro y es uno de los doctores que forman parte del equipo de investigación de este estudio, la unica maquina de RESONANCIA MAGNEETICA FUNCIONAL que hay en toda España, es la que utilizan en ese hospital para el estudio.
La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y la Sociedad Española del Dolor han atorgado el premio a la investigación en fibromialgia 2008
Premiado un estudio que identifica las partes del cerebro que se activan en pacientes con dolor crónico y fibromialgia.
· La fundación FF y la Sociedad Española del Dolor (SED) reconocen el trabajo del equipo de investigación de la Unidad de Investigación de Resonancia Magnética de CRC Mar que permite objetivar la respuesta cerebral al dolor de los pacientes con dolor crónico generalizado diagnosticados de fibromialgia · El hospital del Mar anuncia la próxima inauguración de la Unidad de Fibromialgia Hoy 23 de diciembre, en un acto celebrado en el hospital del Mar, presidido por la Hble. Sra. Marina Geli, consejera de Salud, y con la asistencia de la Sra. Emilia Altarriba, presidenta de la Fundación FF, los señores Carles Sanpons y Norbert Galindo, presidente y consejero delegado de CRC, Corporación Sanitaria respectivamente y del Sr. Jaume Raventós, consejero delegado del IMAS, la Fundación FF y la SED han entregado el premio a la investigación en fibromialgia 2008, patrocinado por Boehringer Ingelheim, al trabajo presentado en la reunión anual de la SED "Resonancia Magnética funcional de la respuesta cerebral al dolor en pacientes cono diagnóstico de Fibromialgia". Este estudio, coordinado por el Dr. Deus de CRC Mar y profesor de la Universidad Autónoma de Barcelona, tenía el objetivo de identificar qué partes del cerebro se activan en los pacientes con dolor crónico generalizado y diagnosticados de fibromialgia. Hasta ahora, el problema básico de esta enfermedad ha sido la imposibilidad de objetivar el dolor que los pacientes refieren. En esta situación los pacientes expresan padecimiento, pero el médico no tiene los instrumentos para objetivar sus quejas. Ciertamente el dolor era y continúa siendo una experiencia subjetiva, pero este trabajo, junto con otros que se están realizando en otros centros de investigación del mundo, indica que la situación puede cambiar. Según, sugieren los resultados de este estudio, el dolor subjetivo de los pacientes podrá objetivarse por la vía de técnicas de imagen médica como la resonancia magnética funcional. Esta exploración tiene la capacidad de poder detectar la actividad cerebral de las personas cuando realizan determinadas tareas o cuando son estimuladas. En este estudio se identificaron las regiones cerebrales que se activan cuando los pacientes con fibromialgia refieren sufrir dolor en respuesta a la aplicación de un estímulo mecánico sobre su dedo pulgar. En total 15 pacientes fueron explorados en la primera fase del estudio (actualmente el grupo de investigación está analizando los datos de dos nuevos estudios), y se les aplicó una presión de 4 y 5 kg sobre el dedo pulgar. Todos los pacientes, excepto uno, refirieron haber sufrido un dolor importante durante la exploración. No obstante, ninguno de los 11 individuos sanos que actuaron como grupo de control, refirió haber sufrido dolor con una presión idéntica sobre el dedo. En esta situación, los resultados de la resonancia magnética funcional fueron muy evocadores: en los individuos sanos, la parte del cerebro activada fue únicamente la región correspondiente a la sensibilidad del dedo estimulado. No obstante, en 5 pacientes con una presión de 4 kg. y en 7 pacientes con presión de 5 kg., se observó la activación de otras regiones cerebrales, precisamente las implicadas en la experiencia subjetiva del dolor (la región de la ínsula, entre otras) y las que dan una respuesta de protección a este padecimiento (regiones frontales y la región del cíngulo anterior). Estos resultados han llevado a la conclusión de qué es posible objetivar la respuesta cerebral al dolor en una proporción importante de pacientes diagnosticados de fibromialgia. Se espera que esta línea de investigación pueda ayudar a los enfermos en tanto que permite una mejor identificación y reconocimiento de sus dolencias. Resultados preliminares de estudios posteriores confirman estos datos y sugieren que la sensibilidad diagnóstica de la resonancia magnética funcional puede aumentar con la incorporación de nuevos métodos de análisis.
Unidad de Fibromialgia del hospital del Mar
El Dr. Jordi Carbonell, jefe del servicio de reumatología del hospital del Mar y director científico de la Fundación FF, ha anunciado la puesta en marcha, el próximo mes de enero, de la Unidad de referencia y excelencia de fibromialgia del hospital del Mar. Esta unidad, especializada en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, dará respuesta a la población del área de Ciutat Vella y Sant Martí, aunque también podrá ofrecer servicio a pacientes procedentes de otros territorios de Cataluña. Esta Unidad está orientada a pacientes complejos, graves o con escasa respuesta al tratamiento, derivados desde la Asistencia Primaria para diagnóstico, seguimiento y tratamiento psicoterapéutico si se requiere. La Unidad funcional estará integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales coordinados por un reumatólogo, y contará con especialistas en reumatología, con un profesional gestor de casos (enfermera), especialistas en psiquiatría y en psicología clínica y con apoyo administrativo. Inicialmente la Unitat estará ubicada en el hospital de l’Esperança.
La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia i Síndrome de Fatiga Crónica es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como objetivo fundamental colaborar en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Desde la convicción que la mejora de la calidad de vida pasa por conseguir la mejor atención sanitaria y social, y que es fundamental la investigación sobre estas enfermedades para dar esperanza de futuro a los afectados y afectadas, la Fundación FF actúa en todos los ámbitos que considera necesarios, estableciendo diálogos con las diversas instituciones que tengan competencias en el tema, involucrando a todos los agentes sociales y dando apoyo a las iniciativas de las asociaciones que tengan la misma o similar finalidad. Dirige sus actuaciones sobre todo a: · La información, divulgación y sensibilización · El fomento de la investigación · La reivindicación · El trabajo de apoyo|soporte · La captación de recursos La creación de premios de investigación es una de las acciones de la Fundación que se han ido consolidando en el transcurso de los últimos años. Desde el año 2006, ha otorgado un total de 9 premios en diferentes estudios de diversas especializado con el patrocinio de la industria farmacéutica. El premio otorgado este año a la investigación en Fibromialgia ha estado dotado con 6.000€.
CRC Corporació Sanitària
Es una empresa privada que promueve, desarrolla y gestiona centros y servicios de Diagnóstico por la Imagen, buscando la excelencia en los resultados médicos con una gestión empresarial eficaz y que, en el último año, se ha consolidado como el primer grupo empresarial privado del sector del Diagnóstico por la Imagen en Cataluña. La Unidad de Investigación de Resonancia Magnética, dirigida por el Dr. Jesús Pujol, está adscrita a CRC Mar, filial de CRC Corporación Sanitaria que gestiona el servicio de Diagnóstico por la Imagen del hospital del Mar.
Hospital del Mar (IMAS)
El hospital del Mar, junto con los otros dispositivos del Instituto Municipal de Asistencia Sanitaria (IMAS), está configurando uno de los polos más dinámicos de la ciudad de Barcelona con respecto al conocimiento asistencial, docente y de investigación. La vinculación de sus clínicos con la investigación a través del IMIM-hospital del Mar, con la docencia a través de los nuevos estudios de medicina de la UPF-UAB y de la facultad de medicina de la UAB, su liderazgo en programas comunitarios y la diversidad de su cartera de servicios asistenciales con la emergencia, cada vez más, de actividad terciaria y muy especializada, así como el desarrollo de alianzas con otros centros de la ciudad y de Cataluña, le otorgan un papel destacado en el sistema sanitario público.
Tambien te dejo este otro, igualmente del Hospital de Mar, donde se demuestra que la musculatura de las personas con Fibromialgia esta dañada, cosa que tampoco se comenta por ningún sitio y de la que ningun medico habla.
Como ves, investigaciones se hacen, pero por mucho que se descubra y se pueda demostrar, al final todas ellas quedan en el aire, NO INTERESA, SON PRUEBAS CARAS Y LA ECONOMIA ESTA POR ENCIMA DE CUALQUIER OTRA COSA, YA SEAN PERSONAS O SALUD, ES IGUAL.
En el Hospital de Mar, la mayoria de las personas que estan efectuando estos estudios, lo hacen gratuitamente, sin cobrar, pues la administración no les da fondos para ello, es mas, no se si sabes que aqui en Catalunya, cada año se realiza por la tele una Maraton para recaudar fondos para enfermedades diversas. Hace unos cuatro o cinco años se hizo una por la fibromialgia, pues te dire que de los fondos que se recaudaron, al Hospital del Mar no le dieron ni un euro, hospital donde se han efectuaedo investigaciones que demustras que la fibromialgia es real y afecta tanto al cerebro como a la musculatura.
Unos resultados que abren la puerta a un nuevo enfoque sobre la Fibromialgia:
EXPERTOS DEL HOSPITAL DEL MAR DEMUESTRAN LESIONES EN LA MUSCULATURA DE PACIENTES CON FIBROMIALGIA
Por primera vez, se demuestra una causa orgánica en el desarrollo de esta enfermedad, debido a la presencia de actividad inflamatoria y de lesiones en el músculo.
Los resultados del estudio han sido comunicados a la comunidad científica internacional
Un estudio conjunto de los Servicios de Reumatología y de Pneumología del Hospital del Mar y del grupo de investigación en miogénesis, inflamación y función muscular del IMIM de Barcelona ha constatado que las personas que sufren la enfermedad de la fibromialgia presentan lesiones a nivel muscular. Los resultados preliminares de este estudio, financiado gracias a una beca FIS del Ministerio de Sanidad y Consumo, se han presentado por primera vez al Congreso anual de la American Collage of Rheumatology. En futuros estudios, y cuando se validen de nuevo los resultados observados sobre la relación entre las lesiones orgánicas musculares y la enfermedad, se podrían abrir nuevos caminos terapéuticos para combatir la fibromialgia.
Resultados que abren la puerta a un nuevo enfoque de la enfermedad
Estos resultados han apuntado, por primera vez, a la organicidad de esta enfermedad. En concreto, se ha demostrado la presencia de actividad inflamatoria local en las zonas afectadas. Además, esta actividad inflamatoria se ha observado, especialmente, en los momentos de la aparición o del empeoramiento de una crisis de dolor. Se han evidenciado lesiones musculares –aparición de alteraciones estructurales y de estrés oxidativo– durante estos periodos. Hace años que se busca la evidencia de esta organicidad. Hasta ahora no se habían encontrado alteraciones en los tejidos en los estudios realizados sobre biopsias ni tampoco cambios significativos en la actividad eléctrica del músculo. Ahora, en cambio, gracias a la investigación del Hospital del Mar-IMIM, tras analizar marcadores de daño tisular (expresión de moléculas inflamatorias, de estrés oxidativo o moléculas ligadas a la reparación del músculo) sí se han encontrado diferencias valorables. En concreto, los investigadores han encontrado una asociación significativa entre la afectación muscular de los pacientes con fibromialgia, medida por indicadores de estrés oxidativo (sufrimiento del músculo), y una baja concentración de una molécula inflamatoria denominada TNF-alfa. Unos niveles aceptables de TNF-alfa participan, en estado de salud, en la reparación normal de la estructura muscular. Por el contrario, unos niveles bajos de esta molécula pueden impedir la normal reparación de los músculos en los pacientes con fibromialgia. Así pues, los bajos niveles de TNF-alfa encontrados en el estudio son la prueba que demuestra que, más allá de teorías sobre la ansiedad o el estado de ánimo, la fibromialgia presenta una consistencia orgánica propia y diferenciada.
La Fibromialgia: el dolor más desconocido
La Fibromialgia afecta a un 3% de la población general. Se trata de una enfermedad que afecta sobre todo a las mujeres (la relación mujer-hombre es de 10:1, es decir, 10 mujeres enfermas por cada hombre afectado). Se observa mayoritariamente entre los 20 y los 50 años. La fibromialgia se caracteriza por un dolor intenso y generalizado de músculos y tendones, acompañado de debilitamiento, y que puede llegar a ser incapacitante. Otros síntomas a destacar son los trastornos del sueño, los episodios de depresión y las crisis de ansiedad. El diagnóstico de la enfermedad no es fácil: primero se tiene que descartar que el individuo padezca todo un conjunto de enfermedades reumatológicas y neurológicas; por otra parte, el diagnóstico se puede hacer aún más complejo, pues, hasta hace poco tiempo, se trataba de una patología muy desconocida por los profesionales de la medicina. El origen y las causas de la enfermedad no están aclarados todavía y, por este motivo, muchos profesionales pensaban, hasta hace poco, que la fibromialgia correspondía a un cuadro asociado a enfermedades como la depresión o la ansiedad y no creían que se tratara de una enfermedad de tipo ‘orgánico’.
Un futuro por explorar
Este nuevo descubrimiento, en el caso de confirmarse como causal en futuros estudios, podría abrir nuevos caminos terapéuticos en la resolución de la enfermedad, pues la presencia de una relación directa entre los niveles de TNF-alfa muscular y la alteración estructural sugiere una relación de dependencia entre los dos fenómenos. Se han evidenciado, además, una lesión muscular en las zonas dolorosas en forma de rotura muscular y unos niveles elevados de marcadores de estrés oxidativo celular. Los resultados preliminares de este estudio, iniciado en el año 2006 gracias a una beca FIS del Ministerio de Sanidad y Consumo de España, se presentaron el pasado mes de octubre en el Congreso anual de la American Collage of Rheumatology. El equipo responsable, sin embargo, no ha dado el estudio por cerrado y sigue estudiando las muestras.
El Hospital del Mar y la Fibromialgia: una realidad
Recientemente, el Hospital del Mar de Barcelona ha contribuido en el desarrollo de otro descubrimiento en relación con la Fibromialgia, pues CRC Mar ha coordinado un estudio que ha evidenciado como la resonancia magnética funcional permite objetivar la respuesta cerebral en el dolor en los pacientes con fibromialgia y ha permitido, de la misma forma, comprobar también cuáles son las zonas cerebrales que se activan en estos pacientes en comparación con otros sin enfermedad. El refuerzo de los conocimientos científico y tecnológico, así como la especialización en algunas áreas, hacen de este centro un referente en ésta y en muchas otras disciplinas. La apuesta del Hospital del Mar-IMIM por la Fibromialgia y la disposición de todos los recursos necesarios para afrontar esta enfermedad es clara: la puesta en marcha de la Unidad de referencia y de excelencia de Fibromialgia del Hospital del Mar. Esta Unidad, especializada en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, estará integrada por un equipo multidisciplinar de profesionales. | |
| | | bailadora fibroamigo
Cantidad de envíos : 11 Edad : 54 Localización : ALICANTE Empleo /Ocios : PARO Fecha de inscripción : 02/11/2010
| Tema: RE: Jue Nov 04, 2010 10:26 pm | |
| Mariangeles en primer lugar quiero darte mil gracias por todo lo que me has contado, puesto que toda piedra hace pared. Pero tambien quiero decirte que imagino que esas zonas dañadas y eso que si que se puede decir que el musculo esta inflamado, pasa en muchos pacientes con ansiedad, depresión, trastornos psicogenos etc.......... o lo que es lo mismo quizá ese estudio es un paso enorme hacia muchas enfermedades, que padecemos muchas personas y que tampoco estan absolutamente nada claras.
TE MANDO UN BESO CON MUCHO CARIÑO. ERES GENIAL. | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Jue Nov 04, 2010 11:11 pm | |
| De nada guapa, pero no tienes porque darme las gracias, aqui entre todos nos informamos, hoy he sido yo, mañana puedes ser tu.
La pena de estas investigaciones es que parece que al final ninguna llega a buen puerto, pero no perdamos las esperanzas, aunque nos parezca que no, hay gente preocupada e interesada en nuestras enfermedades y, con suerte, algun dia descubriran algo tan claro que nadie mas nos pondra en duda.
Un beso para ti tambien y ya sabes, a disponer. | |
| | | bailadora fibroamigo
Cantidad de envíos : 11 Edad : 54 Localización : ALICANTE Empleo /Ocios : PARO Fecha de inscripción : 02/11/2010
| Tema: RE: Jue Nov 04, 2010 11:25 pm | |
| Mariangels, mira yo es que estoy pendiente de que me vuelva a ver otro reumatologo y otro neurologo, he perdido la cuenta de cuantos neurologos me han visto. te lo digo por si tu sabes de alguien con fibromialgia , que aparte de dolor generalizado , malestar general y cansancio, haya pensando alguna vez por ejemplo en un parkinsionismo, te lo digo por que yo aparte de los tres sintomas que te he descrito con anterioridad, tambien padezco de mucha rigidez pero a todas horas y por ejemplo cefaleas tensionales, me pasa que cuando me quedo de pie sin moverme es como si las piernas las tuviese pegadas al suelo con mucha rigidez y noto un mareo como si me fuese a desmayar. Pero a pesar de esto que me ocurre hace años luz, ningún neurologo me ha dicho absolutamente nada de parkinsionismo.
Yo no se si esto podria ser efectos secundarios de alguna medicación pero yo solo tomo Sumial 10, dobupal retard75, y alprazolam
¿Reina me puedes decir algo?
Si puedo yo colaborar de alguna manera con vosotras me lo haces saber.
Muchos besos cariño. | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Vie Nov 05, 2010 8:20 pm | |
| Buenos dias bailadora, hasta ahora he visto tu mensaje.
Yo no puedo decirte si puedes o no tener parkinson, pero esos sintomas que me indicas es muy probable que sea todo de lo mismo, de la fibromialgia, la rigidez es un sintoma habitual en lo nuestro, las cefaleas tambien son normales y eso que te sucede cuando estas de pie, tambien es normal, supongo que el que sientas los pies como enganchados en el suelo es debido a la inseguridad que setimos, debido a la misma rigidez y a los mareos, me atreveria a decir que nos pasa practicamente a todas, es mas, yo cuando estoy de pie y quieta, al cabo de unos segundos, las piernas me tiemblan.
No se mucho de parkinson, pero creo que el sintoma principal son los temblores, sobre todo en las manos y ademas no es demasiado dificil de diagnosticar, si has ido al neurologo y no te ha comentado nada de que puedas padecer esa enfermedad, creo que deberias estar tranquila, aunque si no lo estas, lo mejor es que se lo preguntes directamente.
De todas formas, creo que todas pensamos que tenemos mas cosas a parte de la fibro, yo hay momentos que hasta he llegado a pensar si tendre esclerosis multiple o artritis reumatoide, pero intento no obsesionarme demasiado.
No se si te he podido ayudar pero como te he dicho, cualquier duda o angustia que sientas comentaselo al medico, si este pasa de ti, tienes todo el derecho del mundo a exigir las pruebas que creas necesarias para tu tranquilidad.
Mira yo ayer tenia visita con la reumatologa, por unas analiticas que me hizo hacer para ver si tenia artritis, por suerte eso ha salido negativo, aunque ayer me entere por esas analiticas que he pasado la hepatitis B, y yo sin enterarme, jejeje, le comente que ultimamente tengo muchos dolores temporomaxilares, me dijo que eso no era de la fibro que en todo caso seria artrosis, cosa que no es cierta pues es uno de los sintomas que pueden aparecer con nuestra enfermedad, bueno al final consegui un volante para unas radiografias de esa zona, aunque en el motivo puso posible artrosis.
Un besito guapa y procura no angustiarte mas de lo necesario que bastante tenemos con lo que tenemos. | |
| | | bailadora fibroamigo
Cantidad de envíos : 11 Edad : 54 Localización : ALICANTE Empleo /Ocios : PARO Fecha de inscripción : 02/11/2010
| Tema: RE: Lun Nov 08, 2010 5:27 am | |
| Mariangels eres un cielito, muchas gracias de corazón. si en algo puedo ayudarte solo tienes que decirmelo. Sois todas estupendas. | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Mar Nov 09, 2010 2:46 pm | |
| la fibro no todas la sentimos del mismo modo porque lo que a unas les alivia a otras nos nos hace nada sobre todo a mi que estoy alta de probar tratamientos que dicen te mejoran ami me ponen peor ultimamente he probado otro que me han hablado las vecinas que se lo han echo que les a aliviado los dolores una tiene fibro pero ami no me ha echo ningun efecto lo que parece es que estoy muchisimo peor con el dolor de agotamiento!! quizas yo tenga fatiga o la depre por otra parte pido perdon a DIOS por lo que estoy pensando, tendre ELA porque los musculos o los tendones me duelen tanto!! y me pesan que no puedo apenas moverlos estoy escribiendo y me cuesta mucho hacerlo tengo los hombros muy rijidos y me duelen en fin el dia 15 tengo vista con mis doctora haber si me manda al reumatologo
alguna sabe si la enfermedad de Ela causa dolor!!! un abrazo para todas | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Mar Nov 09, 2010 4:43 pm | |
| Maria cariño, veo que estas muy preocupada, como le digo a bailadora, creo que a todas nos pasa lo mismo, en el sentido que siempre pensamos que tenemos algo mas, aparte de lo que ya tenemos.
Intenta no obsesionarte mucho con otras enfermedades, eso causa mucha angustia y estrees y puede empeorar todos tus sintomas, si estas controlada por el medico y este te atiende como es debido y si este piensa que puedes tener algo mas ya te mandara para que te hagan las pruebas necesarias y si no es asi, comentaselo tu y pideselas, pero sobre todo no te obsesiones antes de tiempo, no es nada bueno.
Acabo de mirar información sobre la ELA, y lo que mas me ha llamado la atención es que dicen que "NORMALMENTE CURSA SIN DOLOR", espero que esto te deje mas tranquila, si quieres ver la información completa me lo dices y te pongo el link en otro post.
Espero que todo te vaya muy bien con el medico y cuidate. Por cierto, nos veremos el viernes en la Concentración?, y sabes si Nuria vendra???? | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Mar Nov 09, 2010 10:01 pm | |
| gracias mariangells me dejas mas tranquila porque yo dolores tengo mucho hoy otro dia sin poder ir a hacer aguaguim lo que no he podido ver del prigrama de saber vivir que es lo que pero nos va el frio l el calor, yo este año en la piscina auque el agua esta como siempre paso frio mi cuerpo no se adapta la temperatura del agua
el medico que me lleva es el siquiatra llevo cuatro años mucha medicacion pero poco remedio, por eso tengo hora con mi doctora para que me derive al especialista porque la semana pasada estaba tan mal que no sabia si irme a urgencias a haceme pruevas o al cap al finar fui al cap la doctora que me visito me dijo que tomase otra pastilla de Cymbalta al medio dia y como tenia hora con mi doctora que ella ya me en viaria al especialista ami el reumatologo hace unos siete años o diez que no me vista un abrazo | |
| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Miér Nov 10, 2010 3:01 am | |
| Maria, no puedes estar siete años sin ir al reumatologo, aunque poco pueden hacer, por lo menos hemos de intentar estar mas o menos controladas, el psiquiatra no lo puede solucionar todo y la dra. de cabecera tampoco. Ves al reumatologo y que te haga una buena revisión, siete años son muchos sin control. A mi me da cita cada cuatro meses, y la de fatiga cronica, tambien.
Un besito guapa y cuidate. | |
| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Miér Nov 10, 2010 3:40 am | |
| mirar yo ha veces pienso que no tengo nada que es de mi cabeza ,otras que esto no es solo fibromialgia asi segun me venga el dia ,todas pensamos en estas cosas m angels respecto al reumatologo yo no quisiera ir mas pues para darle una leccion me ahoro de ir pues el encontroonazo fue ,el diagnosticarmela cuando haciia dos años que yo ya sabia lo que habia y yo preguntarle por los ultimos avances y me contesto que ni los habia ni los habra ,ahi me plante le di la leccion del dia y me quede tan pancha y al final le dije y osy vicepresidenta d ela asociasion por favor no trate usted asi a los enfermos y sino se va usted a su casa pues hoy yo senti verguenza ajena asi que para seguir siendo profesora de fibromialgia me quedo en casa y no voypues el unico que hay en la zona y los demas son un estilo asi que ya me diras
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| | | m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Miér Nov 10, 2010 5:03 am | |
| Carmencita, para toparte con un tipo asi, desde luego mas vale no ir, pero no se puede estar tanto tiempo sin control, siempre se puede solicitar otro reumatologo, es lo que yo hice, pero claro ya dices tu que por tu zona todos son mas o menos igual. Eso es una pena y una injusticia, que no sepan hacer su trabajo y el enfermo no pueda recurrir a otro medico.
Bueno guapa tu tambien cuidate y espero que algun dia tengais ahi un buen medico, por lo menos que os escuche y os crea, porque lo de dar información eso ya es mas dificil, nosotras conocemos mucho de lo nuestro y es dificil que nos puedan dar lecciones los medicos a los que vamos. | |
| | | MARIA54 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4518 Edad : 70 Localización : BARCELONA Fecha de inscripción : 09/03/2008
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Miér Nov 10, 2010 7:21 pm | |
| no se se hace 7 años o quizas muchos mas que no me ha vuelto a ver el reumatologo en mi caso reumatologa despues de esperar varios meses para la vista me hizo radigrafias analiticas me dianostico la fibro me mando a terapia de grupo con la psicóloga y si te he visto no me acuerdo no me volvio a dar visita mi doctora es la que me lleva ahhh ahora que me acuerdo hace 4 años me visito la reumatologa del hospital general pero me en vio la empresa donde trabajaba,porque llevaba dos meses de baja, con los informe de la reumatologa y al siquiatra me dieron la incapacidad, no tuve ningun problema para que me la dieran no se si fue por el informe del siquiatra,o por los años que llevaba trabajando o por la mutua de la empresa que no le interesaba tenerme cada año con bajas de tres meses, y eso aguantando al maximo con los dolores no me gustaba coger la baja muy a menudo, mas porque como es la enfermedad invisible y no podia demostrar como estaba de mal volvia a trabajar llena de dolores y asi sigo a peor cada dia ahora llevo un mes con un fuerte brote!!! la medicacion no me hace nada
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| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 Mar Nov 16, 2010 12:52 am | |
| ánimo chicas que nose diga
¿ donde estan las luchadoras ?
un beso a todas
ánimo | |
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| Tema: Re: PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 | |
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| | | | PROGRAMA SABER VIVIR DE LA 1 HOY DIA 4.11 | |
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