FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio! |
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| Un saludo a traves de la distancia...ayuda y pregunta | |
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Kellymontoya fibroayudante
Cantidad de envíos : 245 Edad : 39 Localización : Medellín - Colombia Empleo /Ocios : Antetodo Fibroamigaunida en la lucha Fecha de inscripción : 16/10/2010
| Tema: Un saludo a traves de la distancia...ayuda y pregunta Jue Oct 28, 2010 3:19 pm | |
| Buenas noches, ya que en mi pais (Colombia) a penas son las 9 de la noche, desde hace aproximadamente 20 dias vengo visitando este hermoso sitio creado por personas con un espiritu social sin igual, a todas y cada una de ellas desde lo mas profundo de mi corazón les agradezco su interes y su empeño en hacer de nosotros los enfermos de fibromialgia personas, no solo pacientes mal diagnosticados o simplemente incompredidos... En esta lucha en la que apenas comienzo, mi mente se encuentra llena de dudas sin resolver y muchas batallas por sobrellevar... Como me gustaria estar cerca de ustedes y luchar juntos por nuestros derechos creanme que todos y cada uno de los fibroamigosunidos me han ayudado mucho con sus palabras con sus mensajes que a diario leo y con los cuales me informo de una enfermedad que padezco pero que de la cual tengo muy poco conocimiento, desde mi pais tambien he comenzado una batalla con unas pocas personas que he logrado contactar de mi pais y que sufren de fibromialgia contra la incomprensión de los sistemas de slaud y de los medicos de mi pais... Yo quisiera que ustedes que conocen un poco mas de la enfermedad que yo (ya que solo tengo el diagnostico) me informaran: Esta enfermedad puede ser mal entendida por un medico (psiquiatra) como un Trastorno afectivo bipolar mixto y de que sirve para los sintomas el tomar acido valproico?, ya que me diagnosticaron eso puesto que ese doctor dice que el nunca diagnosticaria Fibromialgia, sin tener en cuenta que en mi familia mi abuela y mi tia-abuela tienen la misma enfermedad, desde que estoy tomando este medicamento no puedo dormir me siento mas fatigada y los dolores se han intensificado, antes estaba con amitriptilina 25mg 1 en las noches, fluoxetina 1 en las mañanas y tramadol en gotas para el dolor (me tomaba 25 gotas cada 8 horas) para mantener el dolor controlado (tolerable).... Ademas entre toda la sintomatologia esto incluye hipertension? ya que en todas mis visitas al doctor me han encontrado en ocasiones la presion alta y en otras la presion baja, y sudo todo el tiempo o sino me estoy congelando del frio... Quisiera que me dieran una opinion pues estoy a punto de perder mi trabajo ya que llevo 1 mes incapacitada sin ninguna mejoria... Les agradezco su colaboracion con la respuesta a mis dudas... A traves de la distancia les mando un abrazo gigante y un GRACIAS enorme ustedes con este sitio estan ayudando a que no hallamos mas fabi, pues yo desde aqui ya me puse la camiseta de que "tod@s somos fabi", y no voy a permitir de que la fibromialgia me gane y eso se los debo a ustedes gracias por sacarme de ese abismo... Se les quiere Kelly la paisa... | |
| | | Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
| Tema: Re: Un saludo a traves de la distancia...ayuda y pregunta Jue Oct 28, 2010 9:41 pm | |
| Hola guapa, me alegro que desde tu país tambien hayas emprendido la lucha por vuestros derechos, hemos de organizarnos desde todos los puntos del planeta y hacernos visibles , empezare contestandote a alguna de tus preguntas
1º¿ de que te sirve tomar el acido valproico? El acido valproico es un antiepileptico y los antiepilepticos , esta comprobado que nos ayudan este medicamento en la fibromialgia permite calmar el dolor al disminuir el umbral de excitabilidad de los nervios. Algunos de estos antiepilepticos tambien permiten controlar, los trastornos del sueño y la fatiga.
2ºhablas de que es considerada como un Trastorno afectivo bipolar mixto puede ser que te hayan diagnosticado esta enfermedad tambien, pero en ningún caso decirte que eso es la fibromialgia , por que no es cierto
Te dire lo que es un trastorno bipolar mixto.....
Los estados mixtos están constituidos por una combinación de características de la manía y de la depresión que es necesario diferenciar del trastorno bipolar clásico, así como de otras patologías.
se ha descripto la inducción de estados mixtos, cuando los antidepresivos, en vez de lograr la desaparición de la depresión, causan un cuadro de ansiedad, irritabilidad e insomnio que ha sido entendido como la generación de manía dentro de la depresión Por otra parte, los cuadros mixtos deben ser diferenciados del trastorno bipolar clásico por razones de importancia clínica:
1. El pronóstico es peor: son pacientes más graves y tienen más riesgo de cronicidad
2. El riesgo de suicidio. En los cuadros mixtos coexiste el ánimo depresivo con la agitación: al no existir el retardo de pensamiento y acción que caracteriza a la mayoría de las depresiones y protege del paso a la acción, la probabilidad de suicidio es especialmente elevada.
3. Y MUY IMPORTANTE.... La respuesta al tratamiento muestra diferencia entre los trastornos bipolares puros y los cuadros mixtos los estados mixtos no son una rareza clínica. Pero sucede que con frecuencia son mal diagnosticados . Estos cuadros, caracterizados por sus fluctuaciones y su polimorfismo, se confunden frecuentemente con: -Borderline -Esquizofrenia Tratamiento Diferentes autores han encontrado que la respuesta al tratamiento no es la misma en los cuadros mixtos que en los trastornos bipolares llamados "puros". El litio es el medicamento de primera elección para los trastornos bipolares puros, pues tiene una respuesta favorable en el 60 - 80% de los casos. Los resultados son más pobres en los cuadros mixtos (No existe ningún estudio que haya encontrado una respuesta mejor al litio en los cuadros mixtos que en los bipolares "puros". En cambio, la carbamacepina demostró ser un recurso especialmente útil (Post. 1987 y 1989). El valproato ofrece perspectivas promisorias El diagnóstico de los cuadros mixtos es complicado porque casi no se dispone de criterios sistemáticos para el diagnóstico, tan utilizados para otras categorías afectivas. Su ordenamiento, como se comprenderá, lo es aún más.
Entre los diversos cuadros mixtos, recientemente ha comenzado a despertar interés la denominada Manía Disfórica Esta categoría, que corresponde a la Manía Depresiva de Kraepelin, presenta inhibición (depresión) en la esfera del ánimo, y excitación en las del pensamiento y la actividad. Es decir que aparece como un cuadro maníaco, pero la elación placentera brilla por su ausencia, y en cambio aparece la sintomatología depresiva. El cuadro muestra ansiedad, agitación e irritabilidad, y se presenta con mayor frecuencia en mujeres jóvenes. En sus antecedentes cuenta con mas cantidad de episodios previos que en los otros cuadros afectivos del grupo de control, lo que apoya la idea de que se trata de una etapa evolutiva más avanzada y de mayor gravedad (2). Los datos de laboratorio en la manía disfórica también evidenciaron una combinación entre lo maníaco y lo depresivo: se encontró una alteración del eje hipotálamo hipofiso adrenal (DST positiva) como en los enfermos depresivos. Pero también MHPG alto en orina, como ha sido descrito en pacientes maníacos.
DESPUES DE INTENTAR DIFERENCIARTE ,POR SI ESTAS DIAGNOSTICADA DE ESTO, UN POCO LO UNO DE LO OTRO, PASO A EXPONER MI PUNTO DE VISTA ( AUNQUE COMO TODAS SABEIS NO SOY MÉDICO)
A. Koukopoulos ha publicado una serie de caso que agrupó bajo la denominación de Síndrome depresivo mixto.Se trata de enfermos que, a diferencia de los comentados más arriba como Manía Disfórica, no llegan a reunir los criterios diagnósticos necesarios para el Trastorno Bipolar, tipo mixto del DSM-III-R.
Son depresivos que solamente presentan ciertas características que los aproximan a los cuadros mixtos: -experimentan más irritabilidad que tristeza -se muestran muy inquietos y locuaces, -y se quejan de una fuerte sensación de tensión interna. -Tienen gran labilidad emocional y los trastornos del sueño son constantes.
Para Koukopoulos es patognomónica la fuga de ideas con contenido depresivo. El hallazgo de este investigador es que sus pacientes depresivos mixtos no responden bien a los antidepresivos: estas drogas incrementan la agitación, el insomnio y la ideación suicida. En cambio, los enfermos tuvieron buena evolución cuando fueron tratados con los recursos que habitualmente se destinan al tratamiento de la manía: antipsicóticos, litio, carbamacepina y terapia electro-convulsiva (TEC). Es decir tratamientos adecuados para las que denomina "patologías de naturaleza excitativa". En definitiva, lo que Koukopoulos plantea es la posibilidad de que las depresiones ansiosas constituyan también formas mixtas de la enfermedad bipolar
Y CREO QUE NI MÁS NI MENOS TU MÉDICO AFRONTA ESTA TEORIA DE Koukopoulos
Si solemos padecer un transtorno depresivo recurrente cuanto más avnazamos en el tiempo con nuestra enfermedad, pero consecuencia, de la imposiblidad de hacer cosas, del dolor crónico y de una serie de factores mas
¡menuda charla tendria yo con ese medico tuyo..madre mía!
por otra parte decirte tambien que el acido valporico del que antes hablabamos....
este acido se metaboliza a nivel hepatico, pudiendo interarcionar sobre otros farmacos en la que se puede potenciar la acción y/o la toxicidad de algunos de ellos
entre los que se encuentran las amitriptilinas ( antidepresivo triciclicos que tu tomas)
tanto la amitriptilina como la fluoxetina 1 son recaptadores de la serotonina ( sustancia en el cerebro que modula el dolor)SE SUELEN UTILIZAR CONJUNTAMENTE PARA AQUELLOS PACIENTES QUE TIENE BUENA TOLERANCIA A ELLO
SIEMBARGO....He de decirte que... en contra de lo que cabria esperarse algunos fibromialgicos tratados con estos farmacos padecen nauseas,nerviosismo y ansiedad diurna asi como insomnio nocturno quizás sean la unión de estos y no el antiepileptico los que hagan que padezcas insomnio a mi forma de ver ( vuelvo a decir que me baso en estudios medicos , perto yo no soy medico, solo es una base de mi expereincia y recopilación de estudios sobre fibromialgia) ¡debes de comunicarselo a tu medico sino te va bien o padeces sintomas adversos que te describo! la fluoxetina 20mg/ mañana junto con la amitriptilina 25mg / a la noche es la combinación perfecta sino te afecta
¡a mi forma de ver estas perfectamente medicada y más cuando te añade el tramadol para el dolor , sino te hace los normales efectos secundarios, que algunos padecemos sobre todo en mareos y vertigos , por este farmaco
y volviendo al acido valproico....MUY A TENER EN CUENTA
ESTE ACIDO PUEDE ALTERAR LAS ANALITICAS QUE TE PRACTIQUEN
-en sangre produce un aumento de las transaminasas( ALTY AST) -FOSFATASA ALCALINA -AMONIACO -BILIRRUBINA -GGT -HDL ( COLESTEROL) -LACTATO DESHIDROGENASA( LDH) -NUCLEOTIDASA -FENOBARBITAL -FENITOÍNA -PRIMIDONA -TESTOSTERONA Y GLOBULINA DE UNIÓN A HORMONAS SEXUALES -REDUCCIÓN DE ALBUMINA -CARBAMAZEPINA -TESTOSTERONA LIBRE -CUERPOS CETÓNICOS -LDL COLESTEROL -PROLACTINA -TIROXINA -TRIGLICERIDOS -TRIIDOTIRONINA
CON ESTE TRATAMENTO DEBEN DE HACERTE PERÍODICAS MONITORACIONES HEPATICAS ESPECIALEMNTE DURANTE LOS SEIS PRIMEROS MESES DE TRATAMIENTO
ASI MISMO DEBEN DE HACERTE RECUENTOS SANGUINEOS PERIÓDICOS
Y MUY IMPORTANTE POR SINO TE LO HA DICHO TU MEDICO... NUNCA SE DEBE DE DEJAR ESTE TRATAMIENTO BRUSCAMENTE POR QUE PUEDE OCASIONAR EN TRATAMIENTOS PROLONGADOS UNA CRISIS CONVULSIVA
JAMÁS SE DEBE DE TOMAR BEBIDAS ALCOHÓLICAS CON EL
Kelly espero haberte podido aclarar algo de lo que preguntas
a mi forma de ver estas perfectamente medicada, cosa que me resulta extraño por el país al que perteneces , veo que tu medico chica ¡ creo que está puesto en temas de fibromialgia o al menos se ha preocupado en adaptarte una buena medicación! ¡chapo por el !
GRACIAS POR PONERTE LA CAMISETA DE ¡TODOS SOMOS FABI!
y sobre todo por iniciar un grupo alla en Colombia, desde fibroamigosunidos.com
te doy la bienvenida , esperando que participes mucho
ánimo guapa
Desde el otro lado del mundo , pero al mismo lado del corazón...
Marifé Antuña | |
| | | Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
| Tema: Re: Un saludo a traves de la distancia...ayuda y pregunta Jue Oct 28, 2010 10:21 pm | |
| Bienvenida a este foro deseo que te encuentres bien entre nosotros y que participes, en cuanto a tus preguntas ya te ha contestado Marifé y nada que añadir, estamos para ayudarnos y aquí me tienes si necesitas algo de mi un abrazo. | |
| | | yerojas72 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 968 Edad : 52 Localización : Costa Rica Empleo /Ocios : ama de casa Fecha de inscripción : 08/09/2009
| Tema: Re: Un saludo a traves de la distancia...ayuda y pregunta Vie Oct 29, 2010 4:43 am | |
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| | | anita maria fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1037 Edad : 63 Localización : Lima Peru Empleo /Ocios : ama de casa, leer Fecha de inscripción : 06/03/2010
| Tema: Re: Un saludo a traves de la distancia...ayuda y pregunta Vie Oct 29, 2010 4:54 am | |
| Hola Kelly, dudaba mucho de escribir esto, pero lo tenia que hacer, para darte mi opinion. que es lo que pides.
No soy medico, pero , te aconsejo, que despues de haber descartado cualquier patologia reumatica y ya con tu diagnostico de fm, es que no te "enganches" con medicinas fuertes, te lo digo desde mi experiencia y tambien por lo que comentas, que apesar de todo lo que tomas, sigues igual con los dolores, lo peor de todo es que tambien puedes luego desarrollar gastritis...y para que? si no tienes alivio.
un abrazo
Última edición por anita maria el Sáb Oct 30, 2010 1:51 pm, editado 1 vez | |
| | | Kellymontoya fibroayudante
Cantidad de envíos : 245 Edad : 39 Localización : Medellín - Colombia Empleo /Ocios : Antetodo Fibroamigaunida en la lucha Fecha de inscripción : 16/10/2010
| Tema: Re: Un saludo a traves de la distancia...ayuda y pregunta Vie Oct 29, 2010 7:49 am | |
| A todas y cada una de mis fibroamigas les agradezco sus mensajes de apoyo, en esta situación es lo que uno mas necesita, alguien que entienda nuestro dolor y nuestra soledad (en ocasiones) nunca me cansare de repetir que esta pagina es una bendicion de Dios para todos aquellos que sufrimos de fibromialgia y para nuestros familiares pues aqui se pueden enterar de distintas cosas con el fin de ayudarnos a seguir adelante y ayudarnos en nuestros tan conocidos dias malos... Cada uno de los mensajes ha llegado a lo profundo de mi corazon y me a ayudado mucho a entender un poco más esta enfermedad de la cual en realidad conozco muy poco... En realidad la fluoxetina, la amitriptilina y el tramadol me ayudaban mucho, pero no he podido con el acido valproico ya que el medico me dijo que suspendiera el tratamiento anterior y que solo tomara el acido valproico y con estas pastillas no duermo, el insomnio se me ha duplicado me despierto muchas veces en la noche y me demoro para dormir y los dolores son muy fuertes... Pero con lo que ustedes me han dicho voy a hablar con el medico internista para mirar si puedo retomar el tratamiento anterior a si sea en menos dosis (media de cada una) con el fin de poder dormir... Me queda una duda a alguna de ustedes tambien la han diagnoticado con hipertension pues a mi si? en realidad les pido ayuda pues tengo a mi medico general loco con tantos sintomas hasta me a dicho que le he quemado las ultimas neuronas que le quedaban, pues me han encontrado con taticardia, presion arterial baja, presion arterial alta, sudoración excesiva, los dolores generalizados en todo el cuerpo con dolor intenso al mas minimo tacto en especial en la zona lumbar e irradia a las piernas (para esto me mandaron donde el ortopedista), entumecimiento en las manos y en las piernas, dolores de cabeza con picadas y dolor en los ojos (supuestamente sinositis aguda) ademas de dolor en la parte de atras de la cabeza como en el cerebro (para lo cual solo me ayuda el uso de cuello ortopedico rigido), dolor en el pecho (senos y alerededores con sensacion de picadas), dolor en toda la espalda, dolor en las rodillas, codos, ingle y articulaciones de las manos y los pies, episodios de estreñimiento alternando con episodios de diarrrea, dolor estomacal en la parte baja (vientre bajo como en los ovarios y lugar adyacente a la vagina), hinchazon en las piernas y pies, falta de sueño reparador, fatiga, ansiedad, depresion e irratibilidad... Como podran ver mi sintomatologia es tan diversa que no se si ademas de fibromialgia (pues ya me han revisado todos los puntos gatillos y en todos hay dolor intenso al mas minimo tacto) tendre otras enfermedades o si todos mis sintomas son normales de la enfermedad????Ha y de examenes tengo 2 radiografias de columna lumbosagra, 2 electrocardiogramas, radiografias de torax y de columna cervical y cabeza, electromiografia de piernas, resonancia magnetica de columna total, tac simple de cabeza y columna, ecografias de abdomen total y de columna, ademas de examenes de sangre en los que se incluye hemograma, creatin quinasa, PCR cuantitativo, tiroides, cortisol, glicemia, AC anti nucleares, glicemia, colesterol, trigliceridos, prolatina, examenes de orina y cropologico, todo entre los limites normales solo con valores alterados en el examen de orina muy alta la sangre, en el hemograma la sedimentacion esta en 49 siendo el rango de 1 a 20, y el PCR cuantitativo esta en 1.74 siendo lo normal 0.00 a 0.50; se que estoy quizas molestando mucho pero tambien se que ustedes tienen un corazon gigante y que van a leer esto con atención y me van a dar una respuesta pues en realidad NO SE QUE HACER TENGO A MI MEDICO COMO LOCO CON TANTA SINTOMATOLOGIA Y QUE EN NINGUN EXAMEN SALGA NADA RELEVANTE... Este es un llamado de auxilio, ya que mis familiares con fibromialgia no han presentado tantos sintomas, se que nosotros que somos un grupo mucho mas amplio me podran ayudar con mis mil dudas he inquietudes...De ante mano les agradezco de corazon cualquier respuesta y el hecho de leer este mensaje... Se que Dios nos va ayudar a salir adelante... | |
| | | carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
| Tema: Re: Un saludo a traves de la distancia...ayuda y pregunta Vie Oct 29, 2010 7:53 am | |
| keli bienvenida pues marife ya te ha contestados a ti y a mi mas no podria decirte yo , yo te puedo decir que a veces dudo de tener algo mas que depresion bueo segun el ultimo diagnostico de la inepta de mi spiquiatra ansiedad y rozo ya una depre profunda ,me da miedo pued tengo antencedentes de famlia con trastorno bipolar grave y me preocupa bastante pues son varios los familiares pero buno paciencia a darle oportunidad a la ciencia besos y a seguir con nosotras | |
| | | YOANA fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 16365 Edad : 59 Localización : Xanadu Empleo /Ocios : Estoy enamorada del MAR el es mi pasion. Fecha de inscripción : 17/01/2010
| Tema: Re: Un saludo a traves de la distancia...ayuda y pregunta Dom Oct 31, 2010 6:51 am | |
| Kelly cielo te contesto aqui en este post, por que en el otro igual lo hago mal , y mezclo las cosas, decirte que aqui nos tienes que no te vamos a dejar, que en la distancia, pero no hay ninguna barrera para que nos impida ser amigas , y todos los dias podernos contar nuestras alegrias y nuestras penas, mejor que sean alegrias, y podamos compartir, sea lo bueno o malo, las amigas estan para eso y mas, has sido muy valiente poniendo de tu parte, y se que lo conseguiras, nosotras tambien te estamos muy agradecidas, por que aqui cada una aporta un poquito de si misma, y eso es bueno para nosotras, te espero kelly, sabes me gusta mucho tu nombre, un besito cielo y cuidate mucho y sonrie, que la vida es bonita, aumque veas ese tunel, vas aver pronto la luz , de todas las que estamos aqui apoyandonos y apoyandote, RECUERDALO SIEMPRE | |
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| Tema: Re: Un saludo a traves de la distancia...ayuda y pregunta | |
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