FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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 XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO)

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Marifé
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Marifé


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MensajeTema: XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO)   XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO) I_icon_minitimeJue Oct 07, 2010 10:10 pm

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YOANA
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YOANA


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MensajeTema: Re: XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO)   XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO) I_icon_minitimeVie Oct 08, 2010 6:16 am


Un año y no hemos avnzado nada, que yo sepa.
amigas aqui os voy a contar una realidad que yo e vivido,
casi todas sabeis que e estado casi todo el verano en el hospital,
pues ahi , era una pandemia , estabamos muchisimas personas ,
con fibromialgia y fatiga cronica, todas cuidando a nuestros padres o madres,
en la planta que yo estuve tanto tiempo,
conoci a mas de 20 personas que la tienen,
unas estan mejor otras peor,
unas aceptan la emfermedad, otras no
unas quieren hablar de ella , y otras no,
yo pense en verdad esto es una pandemis si estamos aqui mas emfermos con esta emfermedad
que pacientes hospitalizados, creerme por fvaor,
recuerdo una noche que me cai, y el golpe fue fuerte,la compañera que cuidaba asu padre, tiene
fibromialgia y se levanto corriendo a ayudarme y le dije, no tramquila que no ha pasado nada,
por que pense si ella me ayuda como esta ella tambien, pues pobrecita,
al estar tan tos meses, yo me iva quedando y seguian viniendo compañeros para mi padre y para mi, pues siempre salia la palabra fibromialgia, pues me decia un com`pañero , mi mujer la tiene y mi cuñada tambien, yo decia madre mia, pero esto es mas que una pandemia.
asi les ivan dando el alta y seguia entrando conpañeros nuevos,
todos tenian algun familiar coon la emfermedad, y otros lo tenian ellos ,
conoci a un hombre el primer hombre que conozco en persona que tiene nuestra emfermedad,
el la lleva como puede , pero su familia , no le entiende, ni a el ni amuchos de todas las que conoci,pero os puedo decir que los que mas acompañabamos , alos pacientes nuestros padres , todos estamos afectados, de verdad , en serio, yo donde estuve es en el hospital de valdepeñas, capital ciudad real, y en la vida habia visto tantos emfermos de fibromialgia y ftc,
cuidando a sus padres,
quiero con esto por que os e contado mi relidad de este verano,
que en verdad, somos una pandemia y yo no quiero asustaros y que debemos llevar el retrovirus , por que os vuelvo a decir, que estabamos mas emfermos, que ingresados,
siento haber tocado el tema del hospital, por que no queria hablar de el, pero creo que aqui es conveniente que lo sepais, por que sois mis compañeras y teneis derecho a saberlo y que sigamos luchando , por que nos hagan las pruebas , para ver si en verdad tenemos el retrovirus,
que para mi opinion personal, yo si lo tengo, un abrazo , y espero averos servido de ayuda,
que no debemos quedarnos quietas , por que hay muchisimas personas con la emfermedad que
no estan en asociaciones, ni en ningun sitio, yo a tod@s los que conoci , les hable de vosotr@s, por que todos los dias os hechaba de menos , y para si querian entrar,en nel foro, que se ivan asentir muy felices y ivan a saber mas de esta emfermedad,para que vieran las noticias por que yo veia que sabia mas que ellas y eso es gracias ati marife, por toda la imformacion que nos das dia a dia, y te doy las gracias , y adios por ponerte en mi vida,
no se si alguna se habra registrado o solo vera las noticias, pero las vi emfermas que no quieren adelanar, que estan paradas con la emfermedad,
y asi no van por buen camino. bueno yo les abri las puertas , si ellas no quieren ,
ya respeto su forma de pensar,
un gran abrazo para todas que vosotras si que luchais y yo avuestro lado estare.
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Dori
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MensajeTema: Re: XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO)   XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO) I_icon_minitimeSáb Oct 09, 2010 12:53 am

Gracias capi por compartir abracitos
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anusi
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MensajeTema: Re: XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO)   XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO) I_icon_minitimeSáb Oct 09, 2010 12:57 am

XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO) GRACIASPORCOMPARTIRROSAROSA
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celia
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MensajeTema: Re: XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO)   XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO) I_icon_minitimeSáb Oct 09, 2010 9:43 pm

1 año yá....puffff....cuanto tiempo más vamos a tener que esperar....
Demasiados intereses ocultos.....y enfermedades politicamente-incorrectas...
Vergonzosa la actuacion de los Doctores Ferran y Alegre...
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Marifé
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Marifé


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MensajeTema: Re: XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO)   XRMV A UN AÑO DEL DESCUBRIMIENTO ( VÍDEO) I_icon_minitimeVie Dic 31, 2010 12:21 am