FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: RAÚL .." SE HA IDO" Sáb Sep 25, 2010 8:53 pm
aqui podemos verle grabando en su casa con el equipo
Acaba de irse un GRAN HOMBRE lleno de fortaleza e ilusion, poder , fuerza y semblanza, hoy nos hacemos eco de su marcha, miles de personas que a traves de su blog le hemos seguido ,viendo su entereza al enfrentarse desde el 2005 a una tremenda enfermedad ELA .
Hace poquito nos pedia a traves de la red que entre todos le ayudaramos a buscar un hotel que no tuviera barreras arquitectonicas , pues se estaba preparando sus acostumbradas vacaciones. A lo largo de todo este tiempo ,en sus paginas ha sido el aliento de muchos, la esperanza de otros y el ejemplo de un luchador que jamas ha permitido que esta terrible enfermedad que padecia enturviara su sonrisa de " niño grande" Todo un ejemplo de valentia y constancia en el duro dia a dia que le ha tocado vivir ,
aqui podemos verle recogiendo EL PREMIO TIFLOS: con el equipo de Crónicas.Nunca mejor merecido por nadie
Aquí dejamos una muestra de cómo se hizo el documental sobre la vida de Raúl Miranda y su lucha contra la ELA. Para aquellos que quieran saber más que entren en el blog de Raúl, merece la pena: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
El pasado día 25 de octubre de 2.009 se emitió en el programa CRÓNICAS de La 2 de TVE, entre las 21:30 y las 23:00, un reportaje sobre la lucha de nuestro amigo Raúl Miranda contra una enfermedad llamada ELA (ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA) que contrajo a finales de 2.005. La ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que provoca una parálisis muscular progresiva que finaliza con el fallecimiento del afectado. Durante su convalecencia, sin embargo, sigue conservando su sensibilidad y su inteligencia. En España cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos de ELA (2 a 3 nuevos casos por día) y el número total de personas que viven con ELA ronda aproximadamente las 4.000. Esta cifra de diagnosticados se mantiene constantemente porque los nuevos diagnosticados "ocupan el lugar" de los que nos van dejando. De entre esta “generación” de eláticos actuales hay un buen número que, como Raúl, alza su voz desde internet (y otros medios) para pedir que se investigue sobre una enfermedad de la que aún poco se sabe, pero que viene sin avisar y puede afectar a cualquiera de nosotros o de nuestro entorno. El hecho de que el número de afectados vivos sea constante, y reducido, hace que resulte poco rentable económicamente, y no se dedique el esfuerzo económico que merece una enfermedad que se descubrió hace ya 140 años. De todas estas voces, la de Raúl ha sonado en un programa de televisión consiguiendo una audiencia de 659.000 personas. El segundo programa más visto de ese día en LA 2 de TVE. Este grupo sólo pretende servir de convocatoria para que el reportaje siga siendo visto y para que se difunda lo más posible la realidad de los enfermos de ELA y, por extensión, la de todos aquéllos que padecen enfermedades "raras" cuya cura aún esta por descubrirse.
AQUI OS PRESENTO EL DOCUMENTAL sobre la ELA, esclerosis lateral amiotrófica Y COMO Raul luchaba y animaba a seguir desde sus paginas a miles de personas diariamente
este es el gran documental en la vida diaria de un luchador junto a su inseparable Nuria , que desde aqui le envio mi mas sentido pesame ,por esta perdida irreparable.Raul y hasta el fin de su lucha ha servido de ejemplo en cuanto a grandeza, animo, serenidad . Sus palabras a lo largo de los dias han hecho mella en muchos de nosotros , aprendiendo de como hay que enfrentar una enfermedad y a pesar de que sabia que nunca podria recuperarse de ella y que su tiempo era contado, disfruto lo que tenia a su alcance al maximo , haciendo de sus ultimos años junto con su pareja una verdadera entrega a los demas a traves de su enfermedad que.." ESTOY SEGURA QUE NO PASARA DESAPERCIBIDO" como Raul hay mas de 4.000 personas en España y muchos de ellos veiamos a Raul como el ejemplo de superacion y entrega , mas pura que puede realizar un ser humano" solo puedo decirte Raul, que yo me quedo con el titulo de tu pagina...
RAUL AUN PUEDE...por que estoy segura que seguira sirviendo a todos y cada uno de los que pasabamos por alli, por que en ella hemos encvontrado un gran hombre, una gran mujer, y un atisbo de esperanza
ALLA DONDE ESTES SEGUIRAS PUDIENDO HACER LO QUE TE PROPONGAS ...¨DE ESO ESTOY SEGURA"
Ahora descansa...nos vemos alli donde no hay dolor
un besito a mi chico grande , a nuestro gran hombre, mejor persona e incansable luchador
desde fibroamigosunidos.com seguiremos teniendo un trocito de corazon libre para ti
a ti Nuria enviarte mucho animo
Marife Antuña fundadora de fibroamigosunidos.com
Última edición por Marifé el Sáb Sep 25, 2010 10:34 pm, editado 1 vez
celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 4136 Edad : 60 Fecha de inscripción : 14/06/2009
Tema: Re: RAÚL .." SE HA IDO" Sáb Sep 25, 2010 9:16 pm
Mi más sentido Pesame...una gran pérdida..mis condolencias para toda su Familia.. [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
m.angels INFORMACIONES
Cantidad de envíos : 1513 Edad : 68 Localización : Mataro Empleo /Ocios : en paro Fecha de inscripción : 02/06/2009
Tema: Re: RAÚL .." SE HA IDO" Sáb Sep 25, 2010 9:19 pm
Mi mas sentido pesame para la familia y amigos de este gran luchador y con la seguiridad de que despues de él muchos otros seguiran luchando para seguir su ejemplo
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: RAÚL .." SE HA IDO" Sáb Sep 25, 2010 11:05 pm
ADIÓS RAÚL...
nikita fibroayudante
Cantidad de envíos : 107 Edad : 54 Localización : La Luna Empleo /Ocios : Observar Fecha de inscripción : 19/09/2010
Tema: NOS DEJA UN VACIO MUY GRANDE.... Sáb Sep 25, 2010 11:18 pm
Mi màs sentido pèsame para su Familia y Amigos.
SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO
Cantidad de envíos : 6070 Edad : 63 Localización : VALENCIA Empleo /Ocios : AHORA DE BAJA Fecha de inscripción : 09/03/2008
Tema: Re: RAÚL .." SE HA IDO" Sáb Sep 25, 2010 11:19 pm
adios raul espero que donde estes hayas encontrado las paz que tanto merecias descansa en paz
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: RAÚL .." SE HA IDO" Sáb Sep 25, 2010 11:37 pm
ADIÓS RAÚL...
Terefibrobruji fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 927 Edad : 56 Localización : (Granada) Empleo /Ocios : Pensionista/Madre orgullosa...y como todos aca con una inmensa dosis de fortaleza para superar lo que se presente en el camino. Fecha de inscripción : 26/08/2009
Tema: Re: RAÚL .." SE HA IDO" Dom Sep 26, 2010 4:24 am
mi mas sentido pesame para su familia
carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: RAÚL .." SE HA IDO" Dom Sep 26, 2010 6:36 am
RAUL DODE ESTES ESPERO QUE YA DESCANSES DE LA LUCHA DE ESTA TIERRA ,AYER HIZO 22 AÑOS QUE SE MARCHO MI HERMANA ,ESPERO QUE OS HALLAIS ENCONTRADO , A LA FAMILIA LO SIENTO EN AL ALMA , HOY TENEIS LA LLAGA DE LA HERIDA ABIERTA LA UNICA ESPERANZA QUE SE CIERRA Y SE OS QUEDARA ESA CICATRIZ PERO RECORDALO CON SU SONRISA A MI SEGURO NO SE ME OLVIDA
AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
Tema: Re: RAÚL .." SE HA IDO" Dom Sep 26, 2010 9:44 am
DESCAMSE EN PAZ
marian43 fibroayudante
Cantidad de envíos : 189 Edad : 58 Localización : alcala de henares Empleo /Ocios : ama de casa, me gusta leer, escribir, pasear con mi perrita. Fecha de inscripción : 01/07/2010
Tema: Re: RAÚL .." SE HA IDO" Dom Sep 26, 2010 10:36 am
MI MAS SENTIDO PESAME A FAMILIARES Y AMIGOS.
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AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
Tema: Re: RAÚL .." SE HA IDO" Lun Sep 27, 2010 9:31 am
siento mucho su perdida
yerojas72 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 968 Edad : 52 Localización : Costa Rica Empleo /Ocios : ama de casa Fecha de inscripción : 08/09/2009
Tema: Re: RAÚL .." SE HA IDO" Mar Sep 28, 2010 7:34 am
Q DE DIOS GOSE AHORA YA ES LIBRE Y DESCANSANDO MIS CONDOLENCIAS A LOS FAMILIARES Y TODO SU ENTORNO