sesión preguntas avances investigación XRMV , FM.SFC

sesión de preguntas sobre los avances en la investigación del retrovirus XMRV y su relación con la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.
Todas aquellas personas que quieran ver en directo, por internet, digo sesión de preguntas, deberan conectarse a este link: [url=http://videocast.nih.gov/][Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo][/url] a las 17:15 horas horario de Washington DC, que serán las 23:15 horas en la península ibérica. Unos días más tarde lo hunde en la web del NIH [url=http://videocast.nih.gov/][Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo][/url].

Dos días de reunión dan para mucho y indica que la ciencia está avanzando muy rápidamente, de Hecho, para lo que están acostumbrados los enfermos de SFC, avanza a una marcha fulgurante. Si el retrovirus XMRV sale validación de esta reunión, el gobierno norteamericano y los responsables de salud del mundo entero, no podrán seguir Dando la espalda a estos enfermos y finalmente saldan los fondos siempre reivindicados para su estudio. Las esperanzas del colectivo de enfermos están ahora depositadas en Bethesda.
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Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV -
1st International Workshop on XMRV. Final Q&A
















Links amb el programa i pàgina web des de la que es podrà seguir la roda de premsa de la Reunió (i posteriorment, consultar els materials):


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fuente :punts de vista

Gracias capi, lo he puesto en mi blog y lo he compartido besitos

CONCLUSIONES


Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV -


1st International Workshop on XMRV. Final Q&A
A lo largo del martes 7 y miércoles 8 de septiembre de 2010 tuvo lugar en Bethesda, Washington, DC, la Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. Abrió la sesión el Director del National Institut of Health (NIH), Dr. Francis Collins, que dijo entre otras cosas que durante muchos años el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) ha sido vapuleado dejando a los enfermos preguntándose si todo el mundo se había olvidado de ellos. Añadió que el XMRV es un tema de enorme importancia científica y de salud pública y que ahora es el momento de buscar la posible relación entre el XMRV, el SFC y el cáncer de próstata. Comentó que en las últimas semanas se había puesto en contacto con el Dr. Anthony Fauci, director del National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), y que habían acordado iniciar un estudio en colaboración con varios centros sobre el XMRV y polytropic MLVs. Pidió a los científicos allí reunidos que unieran esfuerzos y sinergias con tal de desentrañar con un saludable escepticismo y rigor científico la encrucijada de resultados obtenidos hasta el momento. Acabo su intervención diciendo que vivimos momentos muy emocionantes y que esperaba grandes cosas de este descubrimiento.

El Dr. Fauci comunicó que la NIAID ha encargado la dirección del estudio al ilustre epidemiólogo Dr. Ian Lipkin, Profesor de Epidemiologia de la Mailman School of Public Health y de la Universidad de Columbia y Profesor de Neurologia y Patologia de la Universidad de Columbia, además de ser Director de la World Health Organization Collaborating Center for Diagnostics in Zoonotic and Emerging Infectious Diseases, una laboratorio especializado en la búsqueda de patógenos (SARS, West Nile Virus, Bornavirus, etc). De hecho, el Dr. Ian Lipkin ya estaba trabajando en el XMRV, y declaró a la periodista Amy Dockser Marcus que entre los factores que aparentemente han contribuido a que hasta ahora se obtuvieran resultados tan discrepantes, sería que no todos los grupos analizaban el mismo tipo de pacientes, cada laboratorio preparaba las muestras de sangre de forma diferente y se habían seguido distintas metodologías. Por ello, el nuevo estudio se hará con nuevas muestras de sangre de 100 pacientes diagnosticados de SFC y de 100 personas sanas, de cuatro zonas distintas del país para aportar diversidad geográfica. Todas las muestras serán procesadas de la misma forma, sin etiquetar y las mandaran a la FDA, al CDC y al Whittemore Peterson Institute, este ultimo laboratorio es el descubrió la relación entre el XMRV y el SFC. Pudiera darse el caso de que algún laboratorio resulte más eficiente que los otros a la hora de encontrar el XMRV y virus relacionados, pero no sería de extrañar.

A lo largo de la primera sesión se habló sobre los estudios ya conocidos, y algunos datos de estudios todavía no publicados que por tanto no pueden ser mencionados hasta su publicación. Resulta frustrante tener que mantener esta reserva, pero debemos ceñirnos a las reglas. Podemos contar que se habló de cómo es la estructura del XMRV, similar a la del VIH, pero diferente en los detalles. Se trató la cuestión de si los retrovirales innibidores de proteasa usados para tratar el VIH serian los más efectivos para tratar el XMRV y se comentó largamente lo muy difícil que es hacer el test de este virus…

El Dr. Robert Silverman de la Cleveland Clinic presentó sus hallazgos que sugieren que el XMRV puede contribuir al desarrollo del cáncer de próstata. Mostro que según sus estudios, altos niveles hormonales podrían favorecer esta infección y sugirió que la próstata seria uno de los lugares donde fácilmente el XMRV podría crecer y replicarse.

El Dr. Eric Klein, Presidente del Instituto Urológico de la Cleveland Clinic presentó resultados sobre la detección del XMRV en las secreciones de próstata. Su equipo trabaja en la búsqueda de marcadores de cáncer de próstata agresivo que difieran del no agresivo, ya que el 90% de afectados eligen seguir tratamiento, pero este tiene notorios efectos secundarios. Se estima que el 20% de canceres son causados por agentes infecciosos, y lo mismo podría suceder con el cáncer de próstata. Hasta ahora creían que el XMRV solo podía atacar al sexo masculino ya que solo se había detectado en tejido de próstata, pero ahora ya saben que no es así. Comentó que la técnica para analizar muestras es muy compleja y de ahí que haya centros que no lo hayan conseguido encontrar. Están convencidos que hay toda una familia de XMRV virus, y que la presencia de RNA del XMRV en orina es lo suficientemente significativa como para trabajar en un test de detección. Este test sería no invasivo, rápido y fácil de hacer, y evitaría la dificultad de su búsqueda en sangre o tejido biopsiado.

La Dra. Ila Singh, Profesora asociada al departamento de Patología, de la Universidad de Utah, explicó que su laboratorio empezó a estudiar el retrovirus XMRV en el 2006, cuando fue descubierto en la Cleveland Clinic. Según Singh, el 27% de los canceres de próstata tienen XMRV y cuanto más alto es el nivel de puntuación histológico de Gleason, mayor la posibilidad de encontrar XMRV. Asimismo, cuanto más a fondo se analizan los tumores, más posibilidades de encontrar XMRV. Singh está en la actualidad haciendo un estudio con 200 voluntarios sanos y 105 pacientes con SFC, todos ellos de la misma zona. Todas las muestras han sido tratadas de la misma forma, y se ha procedido a evitar posible contaminación, analizando las muestras de una en una y por separado. Espera poder publicar sus resultados a finales de año.

La segunda sesión empezó con la ponencia del Dr. Frank Ruscetti, de National Cancer Institute (NCI) que contó que ellos encontraron tanto xenotropic como polytropic MLV Related Virus en algunos de los pacientes con SFC. Explicó que la investigación sobre el XMRV está en sus inicios, y que por tanto todavía no ha dado tiempo a probar si es patógeno o no. “Esta es mi última charla sobre detección del XMRV, a partir de ahora me voy a dedicar a estudiar su grado de patogenia”.

La Dra. Brigitte Huber de Tuffs University, explicó que las muestras de sangre con las que había hecho su estudio, fueron tomadas el 2005 y que cumplían los criterios diagnósticos de Fukuda/CDC. Los resultados de su primer intento fueron todos negativos, y que en un segundo intento encontró solo una muestra positiva de ciento once muestras testadas. En otoño del 2009, lo volvió a probar con tres muestras de SFC y dos de ellos le dieron positivo, y de las 36 muestras sanas, 17 dieron también positivo. La mayoría de las muestras contenían múltiples virus. Buscaron entonces si se les habían contaminado las muestras… Los asistentes comentaron que la técnica utilizada por Huber para procesar las muestras pudiera haber dificultado su detección.

El Dr. Shyh-Ching Lo de la Food and Drug Administration (FDA) puntualizó que son varias las condiciones que marcan una diferencia en la habilidad para detectar el virus en muestras. “Todo lo que puedo decir es que nosotros lo detectamos en la primera PCR que hicimos”.

La Dra. Judy Mikovits del Whittemore Peterson Institute explico que este retrovirus está fuertemente relacionado con las hormonas, y ello explicaría que ya se puede ver en pacientes en la pubertad. También confirmó que han detectado unos 50 pacientes con SFC en el Reino Unido (dichos positivos habían dado negativo en el estudio de la Dra. McClure). No pudo dar más detalles ya que este estudio no ha estado todavía publicado.

La Dra. Mary Kearney del NCI/NIH dio cuenta de un test que han desarrollado que detecta el XMRV con una gran sensibilidad. El Dr. Norbert Bannert del Robert Koch Institute dijo que su estudio no pudo encontrar XMRV ni en las 36 muestras de afectados de SFC ni en los controles sanos. Como en el caso de la Dra. McClure, no encontraron nada. El Dr. Jonas Blomberg de la Uppsala University, explico que hasta el momento no había encontrado evidencia de MLV virus en Suecia, aun así no daba por concluida su investigación.

Como se temía, la organización no permitió hablar a los grupos que si habían encontrado XMRV, y los relegó a los “posters”. Sabemos que los Drs. Kenny De Meirler, Paul Cheney, David Bell, entre otros, habían encontrado XMRV en sus pacientes, ya que lo habían anunciado antes de asistir al Workshop. Del resto estamos pendientes de publicación.

Dicha reunión se cerró anoche con una sesión de preguntas y respuestas a la mesa de ponencias, presidida por el Dr. Jonathan Stoyle (del National Institute for Medical Research, UK), acompañado por Don Blair (National Cancer Institute, Bethesda, USA), el Dr. John Coffin (American Cancer Socity/Tufts University, Boston, USA), el Dr. Jerry Holmberg (US Dept. of Health and Human Services, HHS blood safety, Washington, USA), y la Dra. Judy Mikovits (Whittemore Peterson Institute, Reno, USA).

La controversia tomó las riendas de esta última parte. La primera pregunta fue ¿Cuántos XMRV hay? A lo que la Dra. Mikovits contestó que solo tenemos un XMRV. Que se han encontrado secuencias de MRV, pero que no ha dado tiempo de estudiar de qué tipo de retrovirus corresponderían.

Una petición que se repitió mil veces fue el de la falta de un test estandarizado. El Dr. Frank Ruscceti señaló que también es muy importante unificar los criterios de cómo preparar y almacenar la sangre para buscar el XMRV, y que cada laboratorio lo ha hecho de forma distinta, y de ahí que tengan resultados tan dispares. En este sentido, el Dr. Jerry Holmberg señaló que el Blood Working Group esta justamente trabajando en consensuar un protocolo a seguir a la hora de preparar las muestras de sangre y su almacenamiento.

Lamentablemente quedó muy claro que no han llegado a ningún acuerdo concreto en ningún aspecto. El inicio de cualquier proceso científico es un caos, y en este caso estamos en una fase muy preliminar. Cuando se disponga de un test fiable, se podrá proceder a ampliar la base de conocimiento de este virus. Y mientras no se avance en el conocimiento del retrovirus no podemos hablar de forma concluyente sobre si el XMRV es un virus patógeno o no, como se transmite, qué consecuencias tiene para el sistema inmune, y lo más importante para los enfermos, desarrollar tratamientos para mejorar el estado de salud de los enfermos.

Podemos ser optimistas: solo hace un año de la publicación del estudio en la revista Science, y ya ha tenido lugar el primer congreso sobre el XMRV. Ahora debemos esperar que vayan publicándose los resultados positivos tan esperados y comentados por todos los asistentes. Lo que todo el mundo resaltó es el extraordinario interés que este congreso había levantado, la gran cantidad de equipos científicos que habían solicitado asistir y no habían podido ser admitidos por falta de espacio y el enorme interés que el estudio del retrovirus XMRV había levantado entre los medios norteamericanos. Seguiremos informando de todo, tan pronto se publiquen nuevos estudios que confirmen la importancia del retrovirus XMRV. Tiempo al tiempo.

Cristina Montané.

Este artículo no se habría podido escribir sin la amable colaboración de la Cleveland Clinic.

Fuente: Dempeus

gracias marife lo que me sorprende porque no dejaron exponer a los que si dieron con el pues si ellos estan para investigar y los congresos para aprende como no los escucharon no se que pensar pero me da que el congreso se hizo para dicir que este virus no esta en sfc dios quiera que los investigadores no se aburran de ser vetados

Tendremos que seguir teniendo PACIENCIA.....parece que no llegan a ponerse de acuerdo ante una evidencia tan grande como lo es el Retrovirus XMRV...
Parece que es algo Politicamente-Incorrecto......

GRACIAS MARIFE, LO HE LEÍDO PERO ME PIERDO AL INTENTAR COMPRENDERLO...

LO VOLVERÉ A LEER MAS TRANQUILA...

Gracias capi, lo leere mas tarde y despacio, estoy muy espesa he pasado una noche toledana y sin dormir ni cinco minutos.
Lo comparto

gracias Marife muy interesante y lo comparto, un beso.