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espero vuestra colaboración, para denunciar como nos encontramos
lo que escribais hacerlo aqui por favor , de esta manera quedara tambien publicado en el foro

gracias por vuestra colaboración
ánimo a todos
un saludo
Marifé Antuña

Voy a ver si encuentro mi historia que lo escribi en un post pero no acuerdo donde, creo recordar que lo escribi todo, ahora me siento incapaz de hacerlo besitos

ESTA IDEA ME PARECE GENIAL, GRACIAS MARIFÉ..

DORI, ÁNIMO, SUPONGO QUE ESTARÁS PASANDO POR UN BACHE, MIL VECES ÁNIMO!

UN BESAZO

Mi historia desde mi enfermedad





Me presentare mi nombre es mª Carmen Galván perez, tengo 41 años vivo en dos hermanas (Sevilla) ,estoy casada y tengo un niño en acogida familiar para nosotros nuestro hijo .
Mi carácter es alegre, introvertido, cariñosa, leal, lo que más destaco es que no puedo con las injusticias o lo que no me parece justo pues también me puedo equivocar, soy humana y siempre no puedo llevar la razón.
Os contare un poco de cómo empecé en el calvario de estar enferma. Pues nunca pensé en que esto me podía suceder pues ya la vida me había golpeado hacia años .
En el año 1988 murió en accidente de tráfico mi hermana ,la que me seguía ,era además con la que más tiempo pasaba junta ya que por edad siempre juntas desde pequeñas y después compartíamos amigas ,fue un golpe duro pues no me despedí de ella a pesar que estuvimos mi amiga y yo toda la tarde buscándola y no la encontramos y cuando llegamos a casa acababa de suceder unos minutos antes pasábamos por el lugar del accidente ,a los dos meses mi abuela entro en el hospital y no salió ella fue la persona que nos crio ya que vivía en casa, era la persona que nos dabas los caprichos y mimos fue la época más terrible de mi vida .ahora la echo de menos cuando estoy mal pues siempre era la que me arropaba y me cuidaba como lo saben hacer solo las abuelas .desde entonces mi madre ya no fue la misma y a mí me toco estar a su lado ,y gracias al bastón de mi marido he podido superar muchas cosas
Buen en 1997 dos años después de casarme cuando más feliz era más tranquila me encontraba ,llevaba unos días con dolor de espalda y estando con la aspiradora me senté en el trabajo ,pues el dolor se me agudizo pero no creí que era para empezar un calvario ,no me podía levantar me quede como una alcayata ,cuando lo conseguí termine el trabajo y me fui a casa ,como pude cuando llegue a casa tuvieron que llevarme al hospital, me dijeron que era lumbago con ciática ,reposo inyecciones y en unos días recuperada ,seguí trabajando y me dio como 6 veces en un año y me quedaba un mes en cama sin poderme menear . Siempre el mismo diagnostico hasta que decidí estar un tiempo encasa sin trabajar ,pero un día en cama al darme la vuelta me dejo paralizada y entonces me ingresaron ,yo ya por mi cuanta me había hecho resonancia donde había hernia de disco l4-l5 ,estuve 15 días y sin saber que decidían con tracciones puesta ya que mi resonancia de mi especialista al hospital se perdió y hasta que un médico no se enfado no hicieron caso, discutieron delante mía los médicos y al final no operaron me siguieron en el hospital hasta que di un día con un neurocirujano que me enfado y le dije que me diera el alta ya no podía mas con la incompetencia de estos ya que según este no era para tanto y estaba así por que no había hecho reposo ,pues yo ya estaba trabajando, así que le dije que no perdía mas mi tiempo ,cuando empeore cogí cita para un especialista en columna y cuando vio la misma resonancia que los otros me dijo a operarme o hacerme ozonoterapia escogí lo segundo pues aun tengo una oportunidad ,de hecho ahora a los 7 años me propusieron operarme ahora son mas y están peor ahora están desde la l3 –s1 ,el dolor siguió y el mismo me dijo lo siento si esto te lo hubiese hecho antes tal vez no hubiese desencadenado en fibromialgia, me sonó chino ,acudí a una asociación y empecé a luchar por ser visible
Pero la vida me cambio ,se agudizo el dolor ,el cansancio ,y muchísimos síntomas ,deje el trabajo sin nada de remuneración , tuve que cambiar de casa ,de estilo de vida ,lo menos es la parte económica ,pero la parte afectiva cambia ya que tu no eres la misma tu carácter cambia y donde tenias risas ahora son en contadas ocasiones ,los amigos no te entienden y además como llevan otro ritmo los apartas y otros te apartan la familia les aguantas impertinencia por no tener ni ganas de discutir .
Te encierras mas en ti ,piensas mas en cómo es la vida ,como somos los humanos ,pues tus sueños se desvanecieron , luchas por un tratamiento por un reconocimiento porque personas no vallan dando tumbos como tu lo hiciste por que los médicos reconozcan que estas enferma ,que no es un cuento ,llegas a darles lecciones y luchas por que eso no vuelva a ocurrir y porque a personas que tienen unos derechos no se vallan a casa sin una pensión ,y sobre todo porque los gobiernos en sus presupuestos incluyan dineros en investigación pues esperamos que nos den un tratamiento y como ciudadanos tenemos derechos a saber ¿Qué nos pasa?¿que tengo ?¿qué me puede ocurrir? Pues se atreven a decirte haz esto haz lo otro sin saber lo que realmente tenemos
Pasas de ser una persona con un cuerpo y una mente a ser una persona nada mas con cuerpo y mente por separado, no puedes disfrutar como cualquier madre de su hijo ,mi niño se está privando de muchas cosas como un niño normal ya que depende de mi estado para poder ir a la calle más aun a jugar ,se está acostumbrando a jugar solo ,eso a mi me duele en el alma ,pero cuando tengo un ataque que es un día si y el otro también pues imposible ,mas aun cuando ahí que hacer algo en el cole yo intento participar en lo máximo pero veo como otras mama quedan para ir a jugar con ellos y el mío no puede ,hay que ir explicando que es lo más difícil que su mami esta malita ,lo intento pero sin darle importancia pues además de enferma intento inculcarle que soy algo mas ,nos tenemos que adaptar a lo que la vida nos depara .
Con respecto a mi marido le está cambiando su carácter era alegre y la vida se le agrio, siempre de viajes a todos sitios juntos ahora se tiene que ir muchas veces solo con el niño ,adapto su ritmo al mío ,pues los amigos los dejamos a un lado ,por no importunarlo ,los que se consideraron amigos pocos si cuento ninguno se quedo todos nuevos, pues hay mucha deshumanización mas cuando son jóvenes con niños y tu no vas a su ritmo ,el llega de trabajar y hace la cena ,pues yo ya no puedo y estoy en cama ,cambio de sitio de trabajo se traslado por estar más tiempo a mi vera .hay veces que está desesperado y lo que hago es callar para no discutir pues el mentalmente es muy fuerte pero es difícil vivir con una persona con una enfermedad .
Económicamente nos cambio la vida vivíamos muy bien dos sueldo el piso casi pagado y puf todo se vino abajo yo deje mi trabajo al cabo de unos años luchando contra corriente ,además estaba arrastrando a mi familia y en un arrechucho fuerte no fui mas a trabajar pero me tuvo que ayudar un psicólogo yo sola no era capaz de decir no trabajo mas y voy a depender económicamente de mi marido eso no son mis ideales ya que soy muy independiente o era pues eso tuvo que cambiar, tuvimos que vender el piso pues era un tercero sin ascensor y había día que no podía abajar las escaleras y tres veces me falto muy poco para rodar por ellas mis piernas no pueden subir y menos calcular para abajar los escalones así que lo vendimos ,debido a los precios que había y a mis limitaciones nos compramos uno pequeño peor nos costó mucho mas así que nos hipotecamos de por vida pero nos privamos de muchas cosas y punto
Yo todo este cambio en tan poco tiempo lo llevo mal de echo recurrí al psiquiatra intento tomar las menos pastillas pero para dormir y para relajarme me hacen falta ya que en poco tiempo tienes que cambiar unos ideales y un estilo de vida que no es el tuyo y encima la incomprensión exterior todo en uno pero ya no vives ya sobrevives

mari carmen galvan perez
dni 52239813m
dos hermanas sevilla

ya esta añadida tu foto borro todos los post para que esto quede un poco ordenado

Me gustaria no aburriros con mi historia, pues se que muchas de vosotras ya la conoceis por vuestra experiencia aunque con los cambios propios de cada situación personal.



Comencé cuando era pequeña con los dolores típicos de crecimiento, y recuerdo que en mi casa me decían que yo era la princesa del guisante, pues todo me molestaba y me hacía daño, tambien se metían conmigo si lloraba y entonces decían que tenía mas cuento que Calleja o que hacía mas teatro que Maria Guerrero, yo era la cuarta de siete hermanos y siempre estaba jugando con chicos pues mis hermanas eran las mayores.

En fin, que crecí creyendo que era una llorica y lo que yo sentia como doloroso era algo normal y que no tenía que quejarme, así que poco a poco fuí acostumbrandome a esa situación.

Cuando empecé con la regla, el dolor era insoportable y pensaba que era normal; así que la bolsa de agua caliente, los analgésicos, el poleo hirviendo y la copita de ginebra que me daban mis hermanas fueron mis compañeros durante largos "periodos" (mas bien creo que me "colocaba" y por eso no notaba tanto el dolor). Bueno, pues todos me decían que cuando tuviera un hijo se me quitaria el dolor, pero por desgracia me acompañó hasta la histerectomía a los 44 años.



Un mes antes de cumplir los 19 años nació mi hija mayor, 31 meses despues la segunda y 17 meses despues el tercero, así que me encontré con 23 años recien cumplidos y con tres hijos.A mis partos les sucedia una semana de dolor como si fuera un ataque de ciatica, y por supuesto yo pensaba que era normal despues de parir y de la episiotomia sufrir esos dolores.



Despues comencé a tener dolor en los dos brazos, un dolor que me impedía hacer muchas cosas pero que aún así aguantaba y las hacía medio llorando pues pensaba que el dolor era "normal" por estar con los pequeños en brazos y pasarme las noches meciendo cunas para que se durmieran, en el médico me dieron analgésicos y al final una vecina me dijo que eso era reúma, tambien me dolía mucho la cabeza por aquella época.También en los años de ama de casa recuerdo muchos episodios de dolor de mandíbula y oidos, de muelas, además de los brazos.



Con 26 años mi vida era siempre lo mismo, levantar a los niños, al cole, la casa, la comida ...etc en aquella época los hijos eran obligación de las madres, los padres solo participaban en decisiones y en jugar con ellos, además en aquellos años mi marido se mataba a trabajar para sacarnos adelante por lo que no podia echarme un cable. Así que entró una rutina en mi vida y yo me sentía como una mujer mayor y sólo deseaba que pasara el tiempo y mis hijos fueran mayores hasta que un buen día se me ocurrió la gran idea "voy a seguir estudiando" primero pensé en hacerlo por correspondencia y hasta me compré los libros y todo, pero luego hablando con mi marido le comenté que lo mejor era ir todos los dias a Alicante y además lo que mas me llamaba era todo lo relacionado con medicina así que elegí una carrera corta y me matriculé en Enfermería.



Fueron tres años intensos, yo salía de casa a las 6.30 de la mañana pues no había autovía y mi marido levantaba a los niños y los dejaba en el cole con comedor y todas las actividades extraescolares que podian para entretenerlos, luego mi hija mayor con 8 años recogía a sus hermanos de 6 y 4 años y se iban a casa de los abuelos hasta que yo volvía,a veces a las 9 de la noche, a recogerlos. (DESDE AQUI QUIERO DAR LAS GRACIAS A MIS PADRES, A MI SUEGRA, A MI MARIDO Y A MIS HIJOS PUES SIN SUS AYUDAS NO HUBIERA PODIDO REALIZAR MI SUEÑO DE ESTUDIAR).



Cuando empecé a meterme a fondo en este ritmo de vida empezaron a salirme manchas rojas en la piel, y cualquier marca me duraba mucho tiempo. Fuí a que me hicieran las pruebas de alérgia y todas dieron positivas, me dijo el alergólogo que era una reacción a la agresión del pinchazo, que lo que tenía era una especie de alérgia al stress y que tenía que tomarme la vida con más tranquilidad y procurar dormir 8 horas diarias. Ahora sé que se llama dermografísmo y me acompaña desde entonces.



Cuando pasaron los tres años no me lo podía creer, me dieron un contrato en verano, trabajaba en lo que me gustaba y encima me pagaban.

Al año siguiente nació mi cuarto hijo una niña, yo tenía 31 años, y otra vez comencé con los dolores en los brazos y yo seguía pensando que eran las secuelas de años atrás que volvían al tener en brazos a mi hija.



Trabajé muchos años en el Laboratorio del hospital y muchas veces me quedaba "enganchada" al realizar las extracciones de sangre, iba a la planta de trauma y allí alguna compañera me ponía voltarén en la espalda, me tomaba ibuprofeno y volvía al trabajo, otras veces me dolian los pulgares de las manos y yo pensaba que era por manejar las pipetas que lo hacíamos con las dos manos y por eso me dolían las dos, Nunca me pare a pensar por qué a mis compañeros no les dolía, no le daba importancia a ese dolor pués ya no era una "quejica" y si los demás no se quejaban, yo tampoco.



Así hasta que un día no podía levantar el brazo izquierdo ni abrocharme el sujetador, me dijeron en Urgencias que era una tendinitis y que no podía trabajar, que me cogiera una baja, y me pusieron el brazo en cabestrillo pero colgando del cuello, con lo cual comencé a tener problemas en el cuello.



Yo tenía 44 años y a partir de ahí mis dolores de brazos han sido contínuos,primero pasé por Rehabilitación y me trataron del brazo y del cuello, me infiltraron dos veces en el brazo y me pusieron calor.

Después de esto y hasta ahora he tenido diversas bajas y cada vez que me encontraba mal acudía a Consultas Externas de la especialidad correspondiente y la mayoría de las veces me decían que no tenía nada:

Oftalmología: empecé con visión doble en el 98, la tele la miraba con un ojo cerrado para no ver dos imágenes; la respuesta fué que seguramente tendría una pupíla más alta que la otra. No me hicieron ninguna prueba a pesar de que mi hermana mayor acababa de fallecer por un Melanoma pero le diagnosticaron tambien Esclerosis Múltiple.

Como cambié al servicio Infantil, llegó un momento que tenía que hacer las cosas con un ojo cerrado para no ver doble así que busqué otro profesional que se preocupara por lo que me pasaba. Este oft. el Dr. Bañón de Alicante está investigando para ver dónde nace esta patología ha descartado algunas enfermedades y me pide resonancias cada 2 años para controlar si aparece la esclerosis, además me han hecho unas gafas prismas con las que no tengo que cerrar un ojo tan seguido.



Rehabilitación: Aquí me han tratado varias veces por dolor en los brazos, hormigueos, contracturas cervicales, contracturas dorsolumbares. Me han tratado bién, lo que ocurre es que hay mucha lista de espera y la última vez fui llorando por el dolor del brazo y tuve que hablar con el jefe pues había pasado un mes y no me habían llamado y yo estaba sin tratamiento. Así que comencé a tratarme el dolor aprovechando el reposo y con calor además de toneladas de analgésicos.



Neurólogo: Lo siento mucho pero a éste hay que darle de comer aparte ( ahora tengo otro), me ha tenido años engañada hasta que leí mi historial y ponía que no se creía nada de lo que le contaba. Le comuniqué mis pérdidas de memoria, mi visión doble, el hormigueo en brazos y piernas, el agarrotamiento que se me producía en las manos, lo zumbídos en los oidos, los desvanecimientos que se producían cuando discutía o ponía mucho énfasis al contar algo, en fín que me escuchaba me decia que no había nada neurológico y luego escribía que no se creía nada de lo que yo le contaba.



Otorrinos:me dijeron que si tenía zumbidos en los oídos ellos no podían hacer nada, que tenía que acostumbrarme a vivir con ellos.



Digestivo:Según éste especialista en el estómago no tengo ningún problema y tanto el dolor al tomar algunas cosas y el malestar y los vómitos que me duran a veces 2 días después de estar en lugares donde se ha fumado, o existen olores fuertes, no tienen nada que ver con ningún tipo de intolerancia y que como yo no he fumado nunca es mi forma de rechazar el tabaco.



Reumatólogas: También comen aparte, a pesar del dolor en partes blandas+isomnio+parestesias y disestesias en MMSS (miembros superiores) de predominio nocturno y torpeza en MSI (miembro superior izquierdo) de larga evolución, me dice que no tengo nada y que tome analgésicos y calor si me duele. Tambien descubrí que puso en mi historial que no se creía ninguno de mis síntomas.



Traumatólogos: me decían que no veían nada raro y me mandaban a rehabilitación.



Preventiva: tampoco se ha creído mis síntomas



Cómo veis he pasado 10 años de especialista en especialista y como la mayoría de las veces iba con el uniforme de enfermera pues estaba trabajando, me miraban y pensaban que no podía tener nada ya que nos veíamos casi a diario por el hospital y ésta enfermedad no deja huella. Al final el año pasado me comentó mi médico de cabecera que quizás podría tener fibromialgia, así que me compré un libro y conforme iba leyendo los síntomas parecía que hablaran de mí, pues tenía todos y cada uno de ellos excepto los de la próstata. Me alegré en el fondo pues por lo menos descubrí que mi dolor era real y ya podía hablar de él abiertamente y sin temor a que pensaran que la fatíga y el cansancio extremo así como otros muchos síntomas eran un cuento.



Bueno creo que por hoy ya basta,en otro momento os contaré el resto de la historia y mi situación actual. He estado toda la tarde escribiendo pues he tenido que parar muchas veces, pero estoy muy contenta de haberlo conseguido y así poco a poco me vayais conociendo.
(escrito en Noviembre de 2008)


Un abrazo y un beso para tod@s.

Chary

CHARY ROMERO STEPPE
56 AÑOS
ENFERMERA PENSIONISTA POR INCAPACIDAD PERMANENTE TOTAL
22103858F
ELDA (ALICANTE)

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] (editada por mi hija)
Hola, mi nombre completo es MºBegoña Arellano Melero, tengo 38 años y me diagnosticaron fimbromialgia desde hace un par de meses.
A parte de eso también tengo hemofilia, cuya enfermedad no se de quien hedere y que le he dejado a dos de mis hijos, Adrián de cuatro años y Alondra de once.
Otra de ms enfermedades es el tiroides, diagnosticada hace 5 años.
Yo trabaje desde los 17 años al no poder estudiar para diseñadora de moda. En el trabajo, tenía dolores continuos, pero los medicos no me hacían caso. Despues de que me despidieron por baja voluntaria hace 3 años y me dijeron que como era joven podia aguantar.
El 30 de agosto, hará 2 años desde que al ir a las fiestas de Tarazona(Zaragoza), fui con mis hijos y mi hermana a las ferias infantiles. Allí, mis hijos se montarón en una atracción para niños pequeños y mi hijo Iván(en esos momentos 4 años, ahora 6) tenía miedo y se quiso bajar con la atracción en marcha. Al ver que se caía, fuí corriendo a cojerle, pero mi mala pata hizo que metiera el pie izquierdo debajo de la rueda que sujeta todos los cochecitos y caballos y al no tener protección un tornillo suelto se me clavo en el pie. El hijo de los feriantes me curo la herida, pero al ir a urgencias, el medico me cosió y dijo que no tenía importancia. Al día siguiente, volvi a ir a urgencias y me dijerón que me fuera curando yo porque no era nada.
Al cabo de una semana me mandarón a Zaragoza(la provincia) y me dijeron que me tenían que operar de urgencia porque tenía el tendón corto roto y el largo dañado.
Me operaron y aun sigo con dolores.
Al tener también hemofilia, otra enfermedad incurable, no puedo haceer las mismas actividades que hacen otras personas. Por si alguien no sabe lo que es la emofilia aquí os lo explicó:
La hemofilia es una enfermedad genética recesiva relacionada con el cromosoma X que consiste en la dificultad de la sangre para coagularse adecuadamente. Se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas debido a la deficiencia parcial de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica (factor de coagulación).
Resumiendo: Cuando me hago una herida las plaquetas van mucho mas despacio que en una persona que no tiene hemofilia. Tardan más tiempo en ir por lo que sale mucha más sangre y corres el riesgo de desangrarte.
Ahora, si tomo un montón de medicamentos, dudo si o no en que valgan para algo.


Mª Begoña Arellano Melero
Vera de Moncayo(Zaragoza)
25172313-D

HOLA SOY LORENA DE ARGENTINA, PASO A CONTARLES MI CASO ,LA ENFERMEDAD DE LA DIAGNOSTICARON HACE 4 AÑOS MAS O MENOS,PERO LOS SINTOMAS LOS TENGO HACE 11 AÑOS Y TENGO 33 AÑOS ,IMAGINENSE QUE ESTA ENFERMEDAD CON PERDON DE LA PALABRA ME CAGO LA VIDA.
SON POCOS LOS DIAS EN LOS QUE NO ME DUELE NADA, CUANDO ME LEVANTO PAREZCO UN ROBOT ,NO ME PUEDO AGACHAR ,APARTE TENGO TIROIDES Y HERNIA DE DISCO ,O SEA, ESTOY COMPLETITA.
NO PUEDO SUBIR A LOS OMNIBUS PORQUE NO TENGO FUERZA , CUANDO TENGO ALGUN PROBLEMA EMOCIONAL ,DE INMEDIATO ME REPERCUTE EN EL CUERPO Y NO SIRVO PARA NADA.
ESTE AÑO FUE FATAL ,ESTABA SUPER ILUSIONADA PORQUE HABIA COMENZADO UNA CARRERA EN LA UNIVERSIDAD ,ERA UNA ASIGNATURA QUE TENIA PENDIENTE PERO EAST PODRIDA ENFERMEDAD OTRA VEZ ME FRENO , ERA MUCHA EXIGENCIA PARA MI CUERPO ,NO DORMIA PARA PODER ESTUDIAR Y ESO ME HACIA MAL A MI SALUD.
TOMO COMO 8 PASTILLAS POR DIA,MAS UN JARABE PARA LOS MUSCULOS,MAS UNAS VITAMINAS.
ESTO ES UNA LUCHA CONSTANTE ,PERO LOS MEDICOS DE ACA DICEN QUE LA ENFERMEDAD NO ES INCAPACITANTE, Y PENSAR QUE LA MAYORIA DE LOS DIAS NO TENGO FUERZAS NI PARA LEVANTARME DE LA CAMA PERO HAGO UN ESFUERZO POR MIS HIJAS . BESOS

LAS HISTORIAS DE CHARY Y CARMENCITA YA APARECEN EN LA SEGUNDA ENTREGA

seguir poniendo las vuuestras e iran saliendo poco a poco en cada revista

gracias por vuestra colaboracion

un beso

hola buenos días como podéis comprobar me he inscrito hoy soy nueva y mi nombre es conchita y mi d,n,i 46039274j y vivo en Barcelona capital me pertenece el tribunal medico de vaicarca antiguamente hospital militar y tengo una fribromialgia y fatiga crónica declarada desde el año 2003 me la declararon porque fui deambulando de medico en medico
y de psiquiatra en psiquiatra hasta que di con el reumatologo que me la diagnostico cuando me la diagnostico me quise morir y mas cuando me dijo el motivo maltrato psicológico durante 20 largos años por mi ex marido hoy en día ya tengo los 18 puntos de la enfermedad y despedida del trabajo por no dar mas de mi porque fui cogiendo bajas y eso a la empresa no le interesaba y encima cuando pasaba al tribunal medico me daban el alta forzosa porque según ellos estoy como una rosa teniendo un 50% de minusvalía tomando 14 pastillas diarias osea que voy dopada total y teniendo que hacer todas las tareas de la casa mi actual marido porque tampoco me dan ninguna ayuda para el hogar como podéis comprobar una autentica pena pero una cosa digo conmigo no van a poder voy a seguir luchando hasta que las fuerza me lo permitan un saludo a todas y todos y ánimos que entre todos lo conseguiremos.

gracias cochita por contarnos tu caso

todos iran apareciendo poco a poco en las proximas revitas ( los que esten aqui recopilados)

un abrazo

Bienvenida a Firboamigosunidos.com

gracias marife por contestar perdóname pero se me olvido subir a foto a parte que no se como hacerlo si me lo supieses indicar te lo agradecería un fuerte abrazo y ánimos conchita

le das a responder y en la barra que sale arriba del mensaje encontraras en recuedro numero 15 que es un dibujo que pone dos recuadros juntos pincha ahi y sigue las instrucciones

asi te subira la foto directamente desde tu ordenador


bienvenida nuevamente guapa