para Isabelymiriam...asociaciones y contactos que te pueden servir

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esta es la asociación española de arnold chiari pincha en el enlace y entraras directamente..yo creo que ellos podran informarte sobre lo que necesitas....
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hola isabel siento munchisimo por todo lo que estas pasando te dejo estos enlaces por si te sirven de ayuda.ojala encuentres informacion y contactos en ellos seguire buscandote todo lo que pueda y desde aqui te ofrezco mi apoyo ,mi amistad y lo que necesites tanto por mi parte como por todas mis hermanas fibroforeras no te dejaremos perdida estaremos atu lado un beso y no pierdas los animos en tu batalla.
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hay anivel nacional.

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Isabel cielo ten FE que todo saldra, solamente las palabras de uno mismo como en este momento las tuyas seran correspondidas y con gratitud.
Besos y muchos animos

Hola amigas del foro .Muchas gracias por escucharme y por vuestro interes .Os agradezco mucho vuestra ayuda.No me he presentado antes porque es la primera vez que entro en un foro y no tengo ni idea de como enviar mensajes ni de poner algua foto.Cuando me entere de esto,estare mas a vuestro lado.Es muy gratificante encontrar a gente que tambien lo esta pasando mal y que comprende tu situacion.Soy de un pueblo de badajoz y me he tenido que mover mucho y leer mucho para enterarme de todo lo relacionado con la enfermedad de mis hijos.Aqui las listas de espera son eternas,pero he conseguido hablar con el presidente de la asociacion de crohn de extremadura ,para que le den una cita en badajoz la semana que viene.Resulta que ,segun me dice el neurocirujano y el internista, creen que es una enfermedad autoinmune del intestino y que tiene manifestaciones sistemicas.La enfermedad puede afectarle a distintas partes del cuerpo.En su caso,le ha provocado pseudotumor cerebri,que es presion en el liquido del craneo y esto le provoco el arnold chiari.El año pasado le pusieron una valvula en la cabeza,pero siempre esta mal.Mi hija empezo el año pasado,con fuertes dolores y contracturas ,infecciones diversas,migraña,la parte derecha del cuerpo entumida,dolor en el pecho,muy decaida,etc.Tras muchos ingresos y mucho medicos , me ha dicho la reuma de badajoz que es fibromialgia.Bueno espero que esto se vaya solucionando,porque estoy muy cansada.Muchos besos a todas y hasta pronto.Cuando sepa poner fotos os enseñare las cosas que pinto.Gracias.

bueno espero que todo se te vaya solucionando ...ya nos contarás que es lo que te dicen la semana que viene...ya sabes que aquí estaremos apoyandote e intentando echarte una manita ...ánimo fibroamiga ...