FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Miér Jun 23, 2010 7:24 am
totalpaz1 — 22 de junio de 2010 — Con todo mi amor para los enfermos de Fibromialgia. Les dejo este Vídeo titulado: (Fibromialgia -- La enfermedad del Ser -- "El Alma") Aunque no lo entiendan, no verlo con la mente, si no con el corazón. Observen la reacción en su interior al verlo. Gracias y disculpen mi intromisión. Un abrazo
garsis7 REIVINDICACIONES
Cantidad de envíos : 441 Edad : 70 Localización : el bruc Empleo /Ocios : comercial/leer, escribir, escuchar música... Fecha de inscripción : 10/04/2009
Tema: la enfermedad del ser- el alma Miér Jun 23, 2010 8:34 am
Un video de una gran belleza en todo su significado. Imágenes y texto llegan a lo más profundo del ser que sin duda, es el gran objetivo del mismo. GRACIAS POR COMPARTIR TU SENSIBILIDAD
gloria eugenia velez fibroayudante
Cantidad de envíos : 438 Edad : 60 Localización : colombia Empleo /Ocios : ama de casa- pinto ceramicas-leer poesias Fecha de inscripción : 06/03/2010
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Miér Jun 23, 2010 8:48 am
GRACIAS MARIFE:
QUE PROFUNDA REFLEXION, NO SABES CUANTA RAZON HAY EN CADA PALABRA QUE ALLI HAY, SI TU ME PERMIRES ESTO FUE LO QUE ME INSPIRO Y TE LO QUIERO EXPRESAR.
CUANTO QUISIERA QUE MI ALMA VOLVIERA A ESTAR LIMPIA COMO AYER, QUE CADA CELULA QUE HE DAÑADO POR MI FORMA PRIMITIVA DE ATACARME A MI MISMA PUDIERA RETROCEDER.
AHORA ME QUEJO DIA Y NOCHE, Y ME PREGUNTO ¿ POR QUE AMI SEÑOR? .
SI LA UNICA CULPABLE DEL DOLOR QUE SIENTE MI CUERPO SOY YO , CUANDO DEJE QUE MI ALMA MURIERA LLENA DE RENCORES HACIA EL MUNDO QUE NADA TENIA QUE VER. Y POCO A POCO CUERPO,ALMA Y ESPIRITU, YO MISMA LASTIME.
HOY AUNQUE MI ENFERMEDAD NO TENGA REVERSA QUIERO LUCHAR Y LUCHAR , AUNQUE DIA A DIA EL DOLOR ME QUIERA VENCER , PERO CON FUERZA ME PARARE Y VOLVERE A GANAR LA BATALLA , NO SE CUANTO TIEMPO MAS.... SOLO SE QUE A MI ALMA NO QUIERO LASTIMAR Y LA PAZ VOY A ENCONTRAR .
MARIFE , DISCULPAME POR ESCRIBIR ESTO DENTRO DE TU VIDEO, PERO ESTO FUE LO QUE SENTI CUANDO LO LEI, ESTA ESMI MANER DE EXPRESAR,MIS PENSAMIENTOS .
Txaro fibroayudante
Cantidad de envíos : 430 Edad : 62 Localización : logroño Empleo /Ocios : ama de casa Fecha de inscripción : 23/06/2010
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Miér Jun 23, 2010 9:13 am
Es un video que me ha llegado al alma y he llorado porque me siento identificada.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Miér Jun 23, 2010 10:02 am
chic@s me alegro que os haya gustado, pero si os fijais pongo el nombre de su autora, me ha llegado en mi canal de video para que ayude a distribuirlo
y aceptara su distribución, me parecio genial y asi lo hice
nunca dejaria que se me atribuyera , nada que no fuera mío
un besito a todos
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Miér Jun 23, 2010 10:04 am
Contenido del mensaje:
hola marife, mi nombre es monica soy de tucuman argentina,te felicito por tus trabajos,me siento tan identificada con cada uno de ellos,te cuento tengo 41 años hace 3 me diagnosticaron fibro,pero me siento mal de toda mi vida,hace seis meses que cai en una depresion terrible me siento tan pero tan mal que llegue al punto de no querer vivir mas!!!,tengo esposo, 3 hijos 1 nieto,madre,padre y veo como todos sufren al lado mio,me cuesta muchisimo fingir estar bien, conocer este foro fue una ayuda muy grande........para mi, esta es la primera vez que escribo ya que poco me llevo con la tecnologia,no te molesto mas te mando un millon de besosss...te quiero monica.
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Miér Jun 23, 2010 10:07 am
SOMOS SERES DE LUZ Y AMOR...
Última edición por chary el Miér Jun 23, 2010 10:08 am, editado 1 vez
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Miér Jun 23, 2010 10:07 am
Me ha encantado y emocionado este video gracias
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Miér Jun 23, 2010 10:18 am
os dejo el mensaje que me envio su autora a mi canal de youtube
totalpaz1 te ha enviado un mensaje: FIBROMIALGIA Hola marifeantunha, ante todo pido disculpas por mi intromisión, solo quería déjale la dirección de este video sobre la FIBROMIALGIA
Es un poco difícil de entender desde una mente normal, pero si alguien al verlo lo siente desde más allá de la mente, puede que comprenda y ojalá disminuya sus dolores. Si con una sola persona que se encuentre mejor al ver el vídeo, habrá merecido la pena. Solo decir que aunque es difícil de comprender, lo he hecho de corazón. Repito mis disculpas por molestar, Un abrazo.
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Miér Jun 23, 2010 10:30 am
precioso video y sus reflexiones , gracias Monica y Marife por compartirlo con nosotr@s.
AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Jue Jun 24, 2010 9:49 am
PRECIOSO VIDEO Y CUANTA VERDAD DICE ME EMOCIONO CUANDO LEO LAS PALABRAS QUE MI CORAZON Y MI CUERPO SIENTE GRACIAS POR DEDICARNO ESTE VIDEO TAN BONITO UN BESO
Terefibrobruji fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 927 Edad : 56 Localización : (Granada) Empleo /Ocios : Pensionista/Madre orgullosa...y como todos aca con una inmensa dosis de fortaleza para superar lo que se presente en el camino. Fecha de inscripción : 26/08/2009
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Vie Jun 25, 2010 4:57 am
PRECIOSO VIDEO Y TODO LO Q PONE ES LO Q NOS PASA DIA A DIA A CADA UNA DE NOSOTRAS,,,GRACIAS POR COMPARTIR BESITOS
Carmisva fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 4739 Edad : 74 Localización : Valencia Empleo /Ocios : Pens.Educación.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción : 23/11/2009
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Dom Jul 18, 2010 12:51 pm
He visto el vídeo y reconozco que es un bello trabajo.
Me alegro de que a varias les haya ayudado, pues como dice la autora, Mónica de Tucumán, solamente con que a una sola persona le disminuya el dolor al verlo, ya le ha merecido la pena compartirlo.
A mí personalmente, tal vez por estar dentro de lo que ella llama mentes normales, la verdad es que no me puede ayudar.
Mi cuerpo es el que sufre y quiero confiar en que la ciencia encuentre la solución para esta enfermedad ¿invisible? ¡Cada vez menos invisible!... Invisibles fueron también muchas de las enfermedades que actualmente tienen tratamiento y llegan a curarse.
Yo mientras llega alguna solución, aunque solamente sea paliativa, procuro practicar las actividades que hacen que me amargue menos la existencia. Procuro mantener la fuerza necesaria para no hundirme, a base de aferrarme al buen humor, a la risa (aunque vaya acompañada de lágrimas de sangre por el dolor)....; busco todo aquello que consiga distraerme... Ya sabéis como paso la vida (sin ver la calle, ni el sol, ni los campos, ni elmar, ni sentir el viento, ... Solamente a través del cristal de las ventanas de mi casa y en las imágenes que encuentro en esta ventana del ordenador... Trato de estar atenta en cada momento para no sucumbir ni dejarme vencer; cambiando cuando es necesario a otra actividad (siempre desde este inseparable sillón)... Escucho música, veo fotografías y las transformo, viajo por el mundo y recorro los lugares que no voy a poder pisar, me comunico con la gente (cada vez con tomando más precauciones para que no me hagan más daño); ... escribo mucho y me desahogo, y procuro siempre poner una nota de humor aún en las anécdotas más negras de mi vida... Estoy segura (tal como confirman mis médicos) que el carácter y el humor es lo que están permitiendo que todavía mi cuerpo respire.
De todas formas esto es lo que me sucede a mí y lo que me mantiene viva.
No obstante AGRADEZCO HABER VISTO ESTE VIDEO, pues gracias a él he pasado este ratito en cierto modo volviendo a reflexionar sobre mi existencia actual.
GRACIAS POR HABERLO COMPARTIDO.
alma orquidea avila fibroamigo
Cantidad de envíos : 3 Edad : 59 Localización : mexico Empleo /Ocios : hogar Fecha de inscripción : 13/06/2010
Tema: respuesta al video Dom Jul 18, 2010 1:46 pm
hola maryfe gracias por este video tan impresionante ,ya que paresiera que estubieras mostrando una copia de mi vida, gracias por dedicar de tu presiado tiempo en todos nosotros dios te de bendiciones y sabiduria para que puedas enseñarnos como dirigir nuestros pasos sin tropesar y que el golpe sea muy fuerte, todos los dias checo como va todo en el portal y no habia podido contestar ya que no podia entrar para dar respuestas o preguntar. soy alma yhace 5años tengo fm, tuve 2 meses de tratamiento con antidepresivos y fueron lo mas horribles ,hoy solo tomo el clorumac y voy a clases de natacion,yoga,sumba ycamino esto me ha ayudado mucho. saludossssssssssssy abrazosssssssss
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Lun Jul 19, 2010 12:23 am
ánimo alma bienvenida preciosa
os recuerdo que este video no es mio tan solo lo he colgado, no quiero atribuirme cosas que no me corresponden
un besito a todos
Maca fibroamigo
Cantidad de envíos : 4 Edad : 54 Localización : Galicia- La coruña Empleo /Ocios : Autónoma / Mi yegua, la música y la lectura Fecha de inscripción : 19/07/2010
Tema: He sentido... Lun Jul 19, 2010 4:01 pm
Primero gracias Marifé por este video. Viendo el video he sentido como si estuviese leyendo mis propios sentimientos y pensamientos. Me ha salido alguna lagrimita, desde la última crisis estoy muy sensible,ya los soy, pero estoy aún más. También viendo las imagenes de fondo digo lo que pienso siempre, que aun a pesar del dolor y del sufrimiento paga la pena vivir, la vida es maravillosa. Estoy como moderadora en otro grupo de enfermos de fibromialgia y fatiga crónica. Saco fuerzas de donde no las tengo, pero las saco, porque transmitir la fuerza interior que una lleva por dentro ayuda mucho a l@s demás enferm@s. De esta última crisis quedé con muy poca movilidad, aún me cuesta hasta teclear jaja pero lo hago porque sí, porque no me dejo derrotar por la FM. Tod@s junt@s,aportando cada un@ lo que pueda de su Ser y pasito a pasito cada vez seremos más visibles. Un gran beso Marifé y muchas gracias por tan hermoso video, triste,nostálgico...pero real como lo que a tod@s nosotr@s nos ha tocado vivir. Maca
carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Lun Jul 19, 2010 9:49 pm
bonito video ,reflexionar es estupendo pues nos enriquesemos ,pensemos que aunque no podamos hacer muchas cosas ,lo que hagamos este bien echo ,dejemos la maldad ,el egoismo ,la vanidad , el rencor el odio y muchas cosas mas aparcada no nos vale para nada ni a nosotros ni a los demas y mas nosotras que estamos con una calidad de vida a bajo minimos ,es dificil hacer siempre le bien pero en el yntento que no nos quede y mira que yo soy mala jjijijijiji
lídia1961 fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1120 Edad : 62 Localización : Badalona Empleo /Ocios : no puedo trabajar / mi nieta Fecha de inscripción : 10/06/2010
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Lun Jul 19, 2010 9:57 pm
Que gran verdad hay en cada una de las reflexiones de este video, en el estamos representad@s cada un@ de tod@s los que tenemos esta enfermedad fantasma, aunque para fantasmas los que no mueven un dedo por ayudarnos.
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Mar Jul 20, 2010 12:19 am
hola Maca , me alegro que tu trabajo y esfuerzo por compañeros que te necesitan siga adelante ,a pesar de tu dolor y de tu esfuerzo.
Una vez más , permitirme que vuelva a decir que este video tan solo lo he colgado, no me gustaria que se pensara que quiero atribuirme cosas que no son mias , pero lo he puesto por que nos refleja fielmente y me parece muy interesante
ÁNIMO GUAPA
Bienvenida a fibroamigosunidos.com
carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma" Mar Jul 20, 2010 5:55 am
marife que ya sabemos que no es tuyo pero no esta lejos de los tuyos , !que honrra eres oño ¡que bien te enseñaron lo que no es tuyo no lo cojas esto es una bromita ehhhhh
Maca fibroamigo
Cantidad de envíos : 4 Edad : 54 Localización : Galicia- La coruña Empleo /Ocios : Autónoma / Mi yegua, la música y la lectura Fecha de inscripción : 19/07/2010
Tema: Hola Marifé Jue Jul 22, 2010 8:45 am
Sea tuyo o no lo sea, es un video que nos identifica a tod@s y cada un@ de nosotr@s. Los invisibles que cada vez somos más visibles. El video lo he puesto en el otro grupo donde soy moderadora y la verdad que he llegado muy adentro. Y por supuesto he dejado clarísimo que es tuyo. Mil y una gracias por tan bello recibimiento y por tan bello video. Espero poder colgar alguno mío, si sé hacerlo aquí claro. Muchos besos para tod@s!!
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Tema: Re: Fibromialgia - La enfermedad del SER - "El Alma"