FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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Colectivo one line Fibromialgia, SFC/Encefalomielitis Mialgica, SQM, EHS... Grupo de apoyo y reivindicación. Si tienes estas patologías, quieres informarte, desahogarte, divertirte...¡Este es tu Sitio!
este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS
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Marifé
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Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Dom Jun 20, 2010 9:16 pm
A partir de hoy fibroamigosunidos , pasará a formar parte tambien de los foros de información de sensibilidad quimica múltiple , habiendose detectado que tambien muchos de nosotros formamos parte de este colectivo y en solidaridad con nuestros compañeros afectados
un saludo desde la administración
Marifé Antuña
"Aislados", es un excelente trabajo de divulgación, que se centra en el síndrome de inmunodeficiencia combinada severa, la sensibilidad química múltple, el síndrome de fatiga crónica y la Epidermolisis bullosa (o piel de mariposa), cuatro enfermedades cuyo nexo común es el aislamiento al que obligan al que las padece.
30 Minutos es el programa más veterano de Telemadrid, con cientos de reportajes propios sobre salud y la vida diaria, completados con documentales de la BBC. ........................................................................ PARTICIPACIONES Y MINUTAJE DE AISLADOS (por orden de aparición): 1.- Sensibilidad Química Múltiple (pérdida de tolerancia a las sustancias químicas tóxicas que nos rodean: colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida). Testimonios: María José Moya (afectada grave, autora de Mi Estrella de Mar), Otilia, Alberto, Mari Carmen Sánchez, Gloria García Profesionales: Dra. Pilar Muñoz Calero (afectada. presidenta Fundación Alborada). Minutaje: 00:00 02:03 / 07:48 16:16 / 22:16 29:38 / 36:01 36:08 / 36:27 36:40.
2.- Síndrome de Fatiga Crónica (afectación de los sistemas nervioso e inmunológico). Testimonios: Mauricio Serrano. Minutaje: 02.04 02:16 / 16:17 22:15 / 36:09 36:18.
3.- Epidermolisis bullosa o piel de mariposa (alteración genética por la que la piel no está unida a la carne). Testimonios: Alberto (hablan sus papás: Álvaro y Ana Isabel). Minutaje. 02:17 02:30 / 29:39 36:00.
4.-Inmunodeficiencia combinada severa (carencia de sistema inmunológico, por una mutación genética). Testimonios: Óscar (hablan sus papás: María Jesús y Francisco Alberto). Profesionales: Dr. Jesús Ruiz Contreras (Jefe Inmunodeficiencias. Hosp. 12 de Octubre). Minutaje: 02:37 - 07:47 / 36:19 36:26.
[Mención especial al blog especializado en sensibilidad química múltiple y patologías relacionadasMI ESTRELLA DE MAR: 11:45 12:14]. ........................................................................ GUIÓN: José Frutos (periodista premiado y finalista por varios documentales dedicados a temas de salud). IMAGEN: Alberto Dorado, David Tallés, Eugenio López, Alberto Bautista. FECHA DE EMISIÓN: 18/10/09 (y en fechas posteriores, en otras cadenas). MINUTAJE: 38:00 ........................................................................ NOTA: dar las gracias más sinceras a la labor del equipo que estuvo en mi casa, y en concreto a José Frutos y a Alberto Dorado, por las facilidades y comprensión que mantuvieron tanto para buscar la manera de entrar sin perjudicar demasiado mi salud, como por facilitarme el DVD del video con el fin de poder difundir las patologías descritas en el reportaje.
Dar también las gracias a mi hermano (Arturo), por su brillante, eficaz y rápido trabajo de mejora de calidad, compresión, conversión y subida del video a Internet (sin él no hubiera sido posible), y a mi hermana (Eva) por su apoyo e ideas decisivas para que este trabajo pudiera ver finalmente la luz.
Última edición por Marifé el Dom Jun 20, 2010 9:32 pm, editado 1 vez
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Dom Jun 20, 2010 9:26 pm
DESDE AQUI MOSTRAR MI AGRADECIMIENTO A EVA CABALLE ( no fun)Y MARIAJOSE ( MI ESTRELLA DE MAR) PAQUI( ASQUIFYDE) POR LA CALIDAD EXCELENTE DE SU TRABAJO POR ESTA PATOLOGIA
un saludo desde fibroamigosunidos.com a estas tres personas dignas de mención entre otras muchos luchadores incansables por el bien común de todos
un saludo Marifé Antuña
Última edición por Marifé el Dom Jun 20, 2010 9:36 pm, editado 2 veces
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Dom Jun 20, 2010 9:29 pm
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Dom Jun 20, 2010 9:29 pm
Marifé FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES-ACTIVISTA
Cantidad de envíos : 31735 Edad : 62 Localización : GIJÓN Empleo /Ocios : Educadora infantil-PENSIONISTA Fecha de inscripción : 08/03/2008
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Dom Jun 20, 2010 9:30 pm
Invitado Invitado
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Dom Jun 20, 2010 9:33 pm
AHORA SÍ MARIFE OK ...........
carmencita fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 6046 Edad : 55 Localización : dos hermanas Empleo /Ocios : parada,leer pasear Fecha de inscripción : 27/10/2009
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Dom Jun 20, 2010 11:07 pm
pues si estaoy de acuerdo ,
AMPARINI fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 9530 Edad : 68 Localización : ESPAÑA Empleo /Ocios : comercial Fecha de inscripción : 12/10/2008
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Lun Jun 21, 2010 7:36 am
GRACIAS POR COMPARTIR
chary Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 13997 Edad : 70 Localización : Elda (Alicante) Empleo /Ocios : Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción : 25/11/2008
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Lun Jun 21, 2010 8:34 am
GRACIAS, MUY BUENOS...
rondeña fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 577 Edad : 60 Localización : ronda Empleo /Ocios : ama de casa Fecha de inscripción : 12/04/2010
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Lun Jun 21, 2010 9:18 am
totalmente de acuerdo muy buena idea besos
anusi fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 11090 Edad : 61 Localización : taco la laguna tenerife Empleo /Ocios : ama de casa. ir a la playa Fecha de inscripción : 03/06/2009
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Lun Jun 21, 2010 12:27 pm
GRACIAS MARIFE, Y ESTOY DE ACUERDO TAMBIEN,UN BESO AMIGA.
Antoñi Marchena fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 1997 Edad : 55 Empleo /Ocios : Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción : 16/03/2009
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Lun Jun 21, 2010 1:00 pm
Marife desde luego contar conmigo este colectivo como bien nos muestras necesita todo el apoyo social
ya no solo por nuestr@s compañer@s y amig@s de esta casa sino por cada un@ de estas personas que siguen siendo aun mas marginad@s que nosotr@s l@s Fibromialgic@s Todo mi apoyo
Terefibrobruji fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 927 Edad : 56 Localización : (Granada) Empleo /Ocios : Pensionista/Madre orgullosa...y como todos aca con una inmensa dosis de fortaleza para superar lo que se presente en el camino. Fecha de inscripción : 26/08/2009
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Mar Jun 22, 2010 3:25 am
gracias por compartir
Dori Equipo de Administración - Moderadora - Grupo de apoyo - Reivindicaciones - Activista
Cantidad de envíos : 9657 Edad : 71 Localización : Barcelona Empleo /Ocios : Pensionista Fecha de inscripción : 17/05/2009
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Mar Jun 22, 2010 5:02 am
Me parece estupendo porque las tres patologias van muy unidas, todos unidos lucharemos mas y mejor.
patri, fibrocolaborador
Cantidad de envíos : 546 Edad : 41 Localización : sagunto (valencia) Empleo /Ocios : auxiliar de enfermeria Fecha de inscripción : 12/10/2009
Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS Miér Jun 23, 2010 4:52 am
por supuesto, digo, SÍ!
rosaca fibronela
Cantidad de envíos : 69 Edad : 47 Localización : lorca (murcia) Empleo /Ocios : desempleada y ama de casa Fecha de inscripción : 29/05/2010
Tema: yo ambien estoy de acuerdo Miér Jun 23, 2010 5:19 am
entretods haremos mas fuerza y sobre todo les apoyo
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Tema: Re: este foro pasará a ser tambien de SSQM...AISLADOS VÍDEOS
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