estudios..fibromialgia ¿tantos años y que?unas palabras ...

Los científicos aprenden a bloquear el dolor en su origen.	2	Carolina.mh	64	Jue 29 Abr 2010 - 12:21 carmencita
BIOMARCADORES PARA LA FIBROMIALGIA-articulo	8	m.angels	93	Sáb 20 Mar 2010 - 0:16 chary
Tratamientos basados en la evidencia para la FIBROMIALGIA	5	Anablue	43	Dom 14 Feb 2010 - 0:56 anusi

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IMPORTANTE ESTUDIO SOBRE LA FUNCIÓN MITOCONDRIAL Y EL SFC	FATIGA CRONICA -	0	Sonia, la mujer de hielo	19	Jue 11 Mar 2010 - 21:22 Sonia, la mujer de hielo
***ESTUDIO GENÉTICO EN PACIENTES CON FIBROMIALGIA O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA ***	NOTICIAS EN NUESTRO PORTAL	5	chary	249	Sáb 27 Feb 2010 - 1:33 anusi
RESPUESTA DE MARTA LOPEZ PARA EL ESTUDIO DE LA FIBRO	NOTICIAS-	10	m.angels	155	Sáb 27 Feb 2010 - 1:29 anusi
¿Te animas a ser voluntario para un estudio sobre la fibromialgia? [ Ir a la página: 1, 2 ]	NOTICIAS EN NUESTRO PORTAL	17	mei	448	Miér 24 Feb 2010 - 13:10 celia

Fibromialgia y SFC en adultos jovenes, adolescentes y niños (estudio)	NOTICIAS EN NUESTRO PORTAL	2	chary	132	Miér 23 Dic 2009 - 0:21 anusi
Fibromialgia:percepcion de pacientes sobre su enfermedad y el sistema de salud. Estudio de investigacion cualitativa	DOCUMENTO ON LINE...FIBROMIALGIA	1	Anablue	45	Vie 11 Dic 2009 - 1:25 anusi
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EFICACIA Y SEGURIDAD DE LA TIANEPTINA EN LA FIBROMIALGIA. ESTUDIO	ESTUDIOS SOBRE FIBROMILAGIA Y TRATAMIENTOS	4	Marifé	72	Sáb 21 Nov 2009 - 18:18 Anablue

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+LA FIBROMIALGIA DESDE OTRA PERSPECTIVA ( ESTUDIO) Y TALLERES	ESTUDIOS SOBRE FIBROMILAGIA Y TRATAMIENTOS	4	Marifé	75	Mar 9 Jun 2009 - 0:36 chary
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NUEVA YORK (Reuters Health) - Un nuevo estudio reveló que la depresión y la fibromialgia son comunes en los pacientes que padecen la enfermedad de Lyme crónica y parecen relacionarse con peores resultados funcionales.	ESTUDIOS SOBRE FIBROMILAGIA Y TRATAMIENTOS	Marifé	47	Sáb 3 Ene 2009 - 15:27 Marifé
Estudio sobre fibromialgia Y Síndrome de burnout	ESTUDIOS SOBRE FIBROMILAGIA Y TRATAMIENTOS	Anablue	15	Dom 21 Dic 2008 - 2:52 Anablue
Estudio polisomnográfico en pacientes con fibromialgía primaria	ESTUDIOS SOBRE FIBROMILAGIA Y TRATAMIENTOS	Anablue	15	Dom 21 Dic 2008 - 2:47 Anablue
ESTUDIO DESCRIPTIVO DE PATOLOGÍA, SÍNTOMAS Y HALLAZGOS RELACIONADOS CON LA CERVICALGIA DE ORIGEN INESPECÍFICO	DOCUMENTO ON LINE...FIBROMIALGIA	Anablue	13	Dom 21 Dic 2008 - 2:40 Anablue
EVOLUCION EN EL ESTUDIO DE LA RELACION ENTRE FACTORES PSICOLOGICOS Y FIBROMIALGIA	DOCUMENTO ON LINE...FIBROMIALGIA	Anablue	11	Dom 21 Dic 2008 - 2:38 Anablue

Hace casi dieciocho años que recopilo estudios como otras tantas miles y miles de personas enfermas, buscando algo que nos de una pequeña esperanza.

Cada vez que sale algo nuevo me lo empapo y trato de difundirlo al igual que mis compañeros de fatigas en la red, pero despues de casi DOS decadas aún tenemos lo mismo, estudios y más estudios o al menos eso nos cuentan

Es bien sabido que las personas con fibromialgia tenemos un determinado perfil psicológico y eso junto con algun desencadente traumatico ya sea fisico o psicologico, nos ha abocado a esta tremenda enfermedad " la tremenda desconocida para alguno de los profesionales aún desgraciadamente.

Me he visto metida en paginas de falsos vendedores de esperanza que abocan a los enfermos a la más absoluta desesperación, una vez que se les promete curas milagrosas y luego no es verdad

A lo largo de casi 18 años he leido no miles, sino casi un millón de articulos relacionados con el tema , buscando un pequeño atisbo de esperanza, pero no ha podido ser aún

Creo que aún nos queda mucho por esperar, a menos que se pongan las pilas de verdad y se dejen de ir buscando aqui y alli sin contar con nosotros que quizas son quienes sabemos más de lo que ocurre en nuestro cuerpo.¡señores empiecen a tenernos en cuenta y creannos!

He visto y leido todo casi absolutamnete todo, como la mayoria de vosotros , podria seguir poniendo miles y miles de estudios, miles y miles de paginas como las que en este foro se encuentran sobre la enfermedad.

Solo puedo contar que realmente para algunos medicos es aun la gran desconocida y os aseguro que aún hoy en día muchos de ellos , ni siquiera tiene demasiado intereses en conocerla un poco más

Hoy como otro día más mi cuerpo y mi mente ya no pueda más , como tantos de vosotros, saco mi cabeza muy pobremente lejos del agua para no ahogarme y tan sólo puedo decir que no me cansare en seguir difundiendo todo cuanto podamos hacer.

Es muy poco lo que podemos hacer más que ofrecer una mano amiga a quien necesita nuestro amparo , un grupo de apoyo , para que al menos nuestra cabeza siga fuera de este agua que puede ahogarnos , tener en cuenta, cuan necesarios sois , para las personas que no encuentran consuelo entre la medicina, pero tengamos en cuenta tambien que no podemos dejarnos desfallecer y sobre todo, que no creamos a los falsos charlatanes que nos quieren engañar con productos milagrosos, pues eso hara que nos sintamos peor.

Miles de estudios, dieciocho años de mi vida , como la vida de otras tantas personas que como yo siguen en el empeño de hacer algo por los enfermos y su sufrimiento

.Algunos de nosotros, no somos ni tan osados , ni tan mentirosos como para decir que nos hemos curado , por ¡oh genio! parece que parte de los enfermos , sin conocimientos alguno de medicina , ni siquiera del cuerpo humano, mejoran o o eso dicen y sacan a la luz vendiendo sus milagros.

Que caigamos en manos de desalmados que quieran llenar sus bolsillos, aprovechandose de lo que pueden o de quien sea, siempre ha ocurrido, pero peor aún es cuando es un enfermo quien lo hace , para con sus compañeros

Veo numerosas paginas en facebook donde dicen curar, la fibromialgia y la fatiga cronica ¡jope que asco! y la gente esta agarrandose a un clavo ardiendo.

Que si es que no ha salido aun la formula, que si es que los medicos no quieren verlo por que no son ellos los descubridores

¡NO DEJAROS ENGAÑAR ! por nada ni por nadie , de momento aún se sigue investigando.

Debeis de saber que la fibromilagia tiene un 2% de procentaje en donde desaparece , por si sola,asi que si alguien os dice que se ha curado , pensar dos cosas, que puede que le haya " tocado el gordo" o peor aún, puede que sea uno de esos charlatanes sin escrupulos, asi que os pido os alejeis de ellos, por vuestro bien

Os pediria que denunciarais cada vendedor que nos ofrece la cura milagrosa, a donde corresponda, os pediria que emprendieramos una cruzada contra estos engañadores de enfermos y denunciemos este tipo de paginas , para que no sigan con su macabra idea de seguri llenandose los bolsillos a nuestra costa

Una vez más podria seguir y seguir poniendo estudios, cosas que van saliendo y que desesperadamente buscamos en la red, de momento seguiremosinformando de todo lo que vaya saliendo, pero desde fibroamigosunidos intentaremos curar otra cosa que ahora es más importante que el dolor corporal " nuestro dolor ante la incomprensión, nuestro dolor ante como se nos ignora" y eso si lo podemos combatir , desde las paginas y toda la red virtual, pues al fin y al cabo es donde nos movemos los que no podemos casi ni salir de nuestras casas

Podemos empezar por lo fundamental, mantener nuestro estado de ánimo apoyandonos los unos en los otros de la mejor forma posible y os aseguro que eso ayudara tambien a mantener nuestro cuerpo un poco mejor del dolor

La Línea entre el estar bien y el estar mal por nuestros estresores es demasiado delagada por desgracia para nosotros, asi que empecemos por hacer lo mejor que podemos intentar hacer...

Dominar cuerpo y mente y sobre todo intentar alejar lso estresores de neustro lado

Sólo espero que dentro de 18 años no este dedicando las mismas palabras en la red por que yo si que confio en que encontraremos la solución o la medicación adecuanda a neustros males, mientras tanto y desde fibroamigosunidos , os pido paciencia, serenidad, tranquilidad, fuera la desesperación y lo más importante " solidaridad para apoyar al otro ¡que tenemos al lado y tambien sufre de la misma manera!

esta es la esencia de fibroamigosunidos.com y espero que durante mucho tiempo siga siendolo

ánimo y miremos hacia lo alto por que tengo la esperanza de que queda poco tiempo ya para que todo esto se empèice a tomar un poco más en serio

A las asociaciones decir que la lucha ha de hacerse conjunta,,,si nos dividimos nos venceran y eso es lo que un dia tras otro venimos haciendo sin darnos cuenta, es bueno hacer charlas, coloquios, hablar en los medios de comunicación sobre esta enfermedad, pero os recuerdo que lo más importante es enseñar al mundo que los enfermos de estas patologias sufrimos algo más que el dolor por la enfermedad, es bueno y debemos dedicarnso a sacar a la luz los problemas sociales, familiares y laborales con los que nos enfrentamos y solo tomando conciencia de todo esto y uniendo neustras fuerzas podremos conseguirlo

¡ÁNIMO A TODOS Y SIGAMOS ADELANTE Y SOBRE TODO CON ESPERANZA!

un saludo

Marifé Antuña

fundadora de fibroamigosunidos.com

gracias marife por tenerlos bien informadas...

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GRACIAS MARIFE, POR TODO EL ESFUERZO...POR SER TAN AGUERRIDA Y NO DEJARTE AMILANAR...ESTABA ESCRIBIENDOTE UN POST LARGO Y ... SE DESAPARECIO, UFFF!

AMANECI MUY CANSADA GRACIAS A LA AMITRIPTILINA, QUE LE DIJE A LA DRA QUE NO ME CAE BIEN Y QUE SIN EMBARGO, LE HICE CASO.
A VECES NO NOS ESCUCHAN... Y ESO, QUE SEGUN ELLA, TIENE FM, ES FRUSTRANTE TOMAR MEDICACION Y QUE NO TE HAGA BUEN EFECTO .

UN ABRAZO

p.d. el sabado pasado, lei con alegria en el diario, que hay un Grupo Peruano de Estudio para la Fibromialgia y que va a haber una charla. Vaya! mas vale tarde que nunca...

GRACIAAASSSSSS...

chary escribió:: GRACIAAASSSSSS...

MILLONES DE GRACIAS POR EL TRABAJO ELABORADO, POR LA PACIENCIA Y EL TIEMPO DEDICADO, POR NO DESAPARECER DEL FORO Y DEJARNOS VER ALGO MAS DE TI, POR EL TESÓN Y LA PERSEVERANCIA Y SOBRE TODO POR MANDARNOS CADA PERÍODO DE TIEMPO, CUANDO MÁS TE DERRUMBAS, ESPERANZAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!

GRACIAS CIELO, TQ

MARI FE GRACIAS CORAZON , DICES LA VERDAD , LA REALIDAD ,
DE NUESTRAS VIDAS , YO TENGO CANTIDAD DE LIBROS QUE HE LEIDO , PARA SABER ALGO , E MIRADO POR TODOS SITIOS , PERO LA REALIDAD, ES ESTA , YO UN DIA DESESPERADA, DE DIJO LA DOCTORA DE CABEZERA , NO HAY NADA, NADA QUE LO CURE Y LE DIJE , PREFERIRIA QUE ME QUITARAN EL BAZO MILLONES DE VECES ASEGUIR ASI,
Y YO YA LOS 20 AÑOS QUE LLEVO , CON ELLA , CREO QUE NOSOTRAS MISMAS , SABEMOS MAS QUE LOS MEDICOS , QUE TODO LO QUE ESCRIBEN, TODO , Y MAS , A MI YA ME DIJERON COMO NO TOLERO LAS MEDICACIONES, LIRICA , DOLPAR , CIMBALTA ECTTTTTTTTTTTTT
QUE NO PUEDEN HACER NADA POR MI , SOLO INGRESAR TRES VECES ALA SEMANA EN EL HOSPITAL , LUNES INGRESAR PONERME LA LIDOCAINA EN VENA CASI DOS HORAS Y LUEGO QUEDARME AYI , OTRAS DOS Y SI ME DA REACCION,PPUES QU TENDRE UN MEDICO Y UNA EMFERMERA, DEPRIMENTE,
OSEA LUNES , INGRESADA , MIERCOLES TAMBIEN , Y VIERNES, ASI YA TODOS LOS DIAS DE MI VIDA,
DE MOMENTO , ESTAN ESTUDIANDO POR QUE E DICHO QUE ESPEREMOS , UN POCO Y DICEN QUE LA MORFINA O LA EPIDURAL, QUE ELIJA , Y QUE ELIJO , LIDOCAINA EN VENA , MORFINA O EPIDURAL , POR DIOS AYUDARME , SOLO ME SIENTO FELIZ AQUI CON VOSOTRAS , Y SI UN DIA OS DEJARA, POR QUE MIS MANOS YA NO PUDIERAN ESCRIBIR POR MI DISTROFIA, NO SE QUE SERIA DE MI OS QUIERO ATODAS, Y PERDONARME
POR QUE HOY ME HE DESAHOGADO UN POCO, OS QUIERO ATODAS,
Y YA NO SALDREIS DE MI CORAZON,
GRACIAS MARIFE, ENTRE POR TI , Y POR TI SIGO , LO QUE NO SABIA QUE EN TU FORO TAN BELLO HABIA TANTA HUMANIDAD , Y TANTO CARIÑO,
Y TANTO AMOR Y TANTO COMPAÑERISMO,
GRACIAS MARI FE , UN BESO , CUIDATE MUCHO CIELO Y QUE DIOS NOS BENDIGA Y PROTEJA A TODAS,

chary escribió:: GRACIAAASSSSSS...

soncelia escribió:

chary escribió:: GRACIAAASSSSSS...

MILLONES DE GRACIAS POR EL TRABAJO ELABORADO, POR LA PACIENCIA Y EL TIEMPO DEDICADO, POR NO DESAPARECER DEL FORO Y DEJARNOS VER ALGO MAS DE TI, POR EL TESÓN Y LA PERSEVERANCIA Y SOBRE TODO POR MANDARNOS CADA PERÍODO DE TIEMPO, CUANDO MÁS TE DERRUMBAS, ESPERANZAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!

GRACIAS CIELO, TQ

Marifé...mil millones de GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSSSS
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GRACIAS CHICAS POR VUESTRAS PALABRAS

Un besito

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