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 El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber

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Sonia, la mujer de hielo
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MensajeTema: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 2:40 am

Aquí encontrareis los que no conozcais el tema, un artículo muy completo sobre la relacion entre sfc y el retrovirus xmrv:

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Un saludo.
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MensajeTema: Re: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 2:52 am

sonia parece que estemos conectados estaba apunto de colocar esta noticia cuando la he visto .

igualmente coloco un parrafo que he escogido por la importancia de la cantidad de enfermos que hay en estados unidos y europa, y el nuevo nombre que se le da al conjunto de las diferentes enfermedades que han encontrado este virus.......

se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).
Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.


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MensajeTema: Re: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 3:30 am

Sí, Pedro,

estamos interconectados. Yo llevo unos días dandole vueltas al tema, pues creo que esto nos va a ayudar a que nos tomen en serio. Es muy importante que vayamos conociendo todos el tema, pues creo que nuestra enfermedad es mas importante de lo que se pueda creer. O eso parece. Yo creo que nuestro cuerpo esta debilitado por tóxicos, con el sistema inmune y nerviosos tocados, y el xmrv y otros bicharracos nos estan acabando de dejar por los suelos, se aprovechan de nuestras debilidades y nos colonizan con facilidad.

Pedro, te dejo aquí un enlace interesantísimo que no he querido poner pues no se puede traducir, te lo dejo y con algun traductor o el mismo google te lo traduces. Ya me diras qué te parece. Lee sobre todo en el ultima noticia del dia 18 de mayo, muy esperanzador. Yo no me he leido todos los articulos y estudios que tienen, voy leyendo poco a poco, pero creo qeu en este sitio podemos estar al dia y conocer mejor nuestra enfermedad. (Esta noticia esta muy relacionada con lo que tu has dicho en tu post "Tema: Re: virus xmrv...cuando lo leais decirme si no es para acojonase").


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Dices "os estais dando cuenta ahora de la gravedad del asunto, que no solo nos ataña a los enfermos sino tambien al resto de la sociedad ahora os formulo una pregunta que tambien os la deberiais hacer tod@ vosotros

¿Tiene eduardo tambien fibromialgia?¿y mi abuela? yo ya no tengo mas familia, y vosotros.....pensarlo."

Sobre esto que dices, espero que no sea de los retrov mas contagiosos, creo haber leido qeu por fluidos no se transmite, pero via sangre, sí. O sea, contagio solo por sangre. De momento, no nos comamos el tarro, y tengamos paciencia. Pero vaya yo por poco que pueda, intentare no tener contacto via sangre con nadie, ejemplo heridas, por si acaso.

Me da tanto que pensar esto: "¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico?"

Ahora a esperar a que prueben el antirretroviral con personas, y a ver los resultados. Por poco que mejoraran nuestro estado, sería muchisimo el avance.

Cuidaros mucho y animo con la lucha diaria. Me alegra de hablar contigo. Y gracias por todos los buenos animos que das, y Edu tambien.

Besazos para los dos, y a la abuelita.
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MensajeTema: Re: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 3:37 am

sonia tu siguiente paso en vez de mujer de hielo, mujer de azucar que me asustas que el frio no me gusta jijijiji.

No es comernos el tarro cuando estoy haciendo incapie en este tema es simplemente porque se nos ha presentado la oportunidad de coger por los huevos a jueces, politicos y seguridad social,simplemente empecemos a utiizar la cabeza y armarnos con este tipo de informacion ya no pueden decir que buena cara tienes y los analisis salen bien, a por ellos.
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MensajeTema: Re: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 3:46 am

Muchas gracias a los 2 por ampliar esta información, que como decís, hay que hacer incapié, pero ¿interesará seguir investigando??..quizás sea esto el problema de muchos problemas, valga la redundancia...

SONIA, gracias por haber tomado la decisión de no haber abandonado el foro y como dice Pedro, deberías de poner la mujer de azúcar Wink besitos hasta Girona.

EDU, mi niño, me encanta ver que escribes a pesar de estar tan mal, asif que a ti también te doy las gracias...Cuídate mucho...besitos con achuchón, que no me olvido de vosotros y que sigo mandando mis ángeles, porque se que me escuchan...besos también a la abuela, que me perdí la foto en la que ella aparecía, pero se que estaba muy ilusionada con haber venido a Sevilla, pero será en otro lugar Very Happy
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MensajeTema: Re: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 3:49 am

Pedro,

Estoy contigo;
por los huevos...que además vamos a dejar fritos.



Sonia,

mi tocalla, que nombre más bonito.

A veces me desanimo, no me gustan las tensiones entre las personas, me altero sin querer y me da mucha ansiedad, y despues lo pago con la enfermedad, y mi marido lo nota y se pone tambien nervioso. Perdonadme, la proxima vez te hago caso y no respondere, es que esta mañana me encontraba tan mal, y al ver el lio que habia, se me ha contagiado el lio este. La proxima vez, buscaré posts donde me pueda encontrar relajada. Gracias miles, preciosa.


Gracias a los dos, por vuestros animos y palabras aliviadoras.
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MensajeTema: Re: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 5:38 am

Sonia que te ha pasado????.

Con respecto al XMRV, de momento lo tenemos crudo para demostrar que esta en nuestro organismo, si Sanidad no le ha dado la mas minima importancia, ni siquiera investigan los bancos de sangre, como vamos a poder demostrar que este retrovirus esta mermando nuestro organismo.

Es mas, ois vosotros algo en los medios de información sobre este tema. Cuando aparecio el sida no se tardo nada en informar, porque en este caso hay este increible mutismo?. En EEUU 10. millones de personas posiblemente infectadas con el XMRV, frente a 1,1 millones del sida, y aqui la mayoria de medicos no saben ni que existe.

No se, creo que ultimamente estoy desmoralizada con todo lo nuestro, sobre todo desde el dia 12 cuando no se hablo para nada en los medios de informacion sobre nuestro Dia Internacional, pero si que estoy viendo que se habla de otros, creo que fue ayer o anteayer en dia Internacional de los Enfermos Celiacos y hoy de los Epilepticos, sabeis porque lo se, lo han dicho en las noticias de TV3. Mi hijo esta de mi hasta las narices, cada vez que dan una noticia de este tipo, yo protesto y le pregunto porque no se habla de lo nuestro, es que no lo entiendo y como no lo entiendo la sangre me hierve y me pongo de muy mal humor.
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MensajeTema: Re: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 5:44 am

PARA EL SIDA SI AVANZARON Y ESTUDIARON , POR QUE COMO ES CONTAGIOSO, PERO NOSOTRAS QUE,

QUE VERGUENZA DIOS MIO,
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MensajeTema: Re: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 6:04 am

ESTO ESTÁ SACADO DE UN ENLACE QUE HA PUESTO SONIA, LA MUJER DE HIELO

Estudios de Investigación y Ensayos Clínicos


06 de mayo 2010: El estudio de la Whittemore Peterson Institute del Reino Unido XMRV con los pacientes me está cerrado. Queremos agradecer a todos los que se ofrecieron voluntariamente para el estudio de donar muestras de sangre al instituto para la investigación sobre la incidencia de XMRV en EM / SFC. Los pacientes que han sido seleccionados han sido contactados por la Internacional de Servicios flebotomía. Si usted no ha estado en contacto con lo sentimos mucho pero que no serán parte de este estudio y se han puesto en lista de espera para futuros estudios. Le animamos a que compruebe los sitios web de anuncios de los estudios adicionales, pero no anticipar nuevos estudios durante al menos 6 meses.


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Nuevas estrategias de tratamiento para la modulación inmune y estrategias antivirales han desarrollado con éxito para la enfermedad inflamatoria crónica en la última década. Cada uno de estos medicamentos ha tenido que someterse a la investigación exhaustiva antes de obtener aprobación para uso general.

Una necesidad fundamental es la agrupación de los sub espectro de la enfermedad neuro-inmune con el fin de estratificar a los pacientes según el tratamiento adecuado. Los estudios actuales de investigación traslacional y clínica en los ensayos clínicos han WPI como criterios de valoración. Si bien actualmente no tiene WPI ensayos clínicos abiertos, cuando se inician los ensayos que se ofrecen a los pacientes la oportunidad de participar en los ensayos clínicos que están diseñados para probar la eficacia de nuevas formas de terapia. Los ensayos clínicos son voluntarios, y nuestro equipo incluirá solamente los pacientes que son totalmente cómodo con el proceso.

Otra necesidad fundamental es una base de datos integral de los pacientes con información sobre su diagnóstico, las condiciones, la salud familiar y artículos similares. Puede ayudar a completar el cuestionario de investigación y con tus datos para nuestros investigadores a estudiar.

Todos los ensayos clínicos llevados a cabo aquí en WPI son aprobados y supervisados de cerca por la Universidad de Nevada Junta Institucional de Revisión (IRB). Ningún miembro del personal WPI tener interés financiero o de participaciones en las distintas empresas farmacéuticas que producen medicamentos para tratar enfermedades crónicas.

Si a usted le gustaría ser considerado para participar en los ensayos clínicos actuales o futuras, e incluir su información en nuestra base de datos de investigación, por favor complete este cuestionario de investigación.

Para obtener más información, póngase en contacto con:

Coordinador del Programa de Investigación
Whittemore Peterson Institute
6600 N. Parkway Wingfield
Sparks, NV 89436
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MensajeTema: Re: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 11:25 am

MUCHAS GRACIAS SONIA BESITOSSSS, QUE TE MEJORES MI NIÑA.
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MensajeTema: Re: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 11:34 am

GRACIAS SONIA COMO DICE PEDRO DE AZUCAR POR QUE TIENES QUE SER ASI FIJO, Y NO TE PREOCUPES NO ENTRES DONDE LOS POTS NO TE DEN TRANQUILIDAD

BESOS GUAPA Y ME A LEGRA QUE SIGAS CON NOSOTR@S
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MensajeTema: Re: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitimeLun Mayo 24, 2010 11:43 am

De momento el tema crudo pero seguro que, en un futuro lo lejano se tendrán que poner las pilas con esto gracias por compartirlo y ampliar la información-
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MensajeTema: Re: El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber   El retrovirus XMRV: todo lo que necesitas saber I_icon_minitime

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