UUUfffff.......

Dos dias de trabajo muy intenso...demasiado estress....dolor...cansancio..no poder tirar de tu cuerpo y tener que hacerlo ... desear que sea la hora de pleglar para llegar a casa y meterte en la cama...ayer me pase todo el dia en la cama..y hoy estoy en el sofa.. tengo agujetas en todo mi cuerpo... como se puede aceptar esto? como se puede convivir con esto? habia quedado para ir al gimnasio con mi padre como muchos sabados pero no he podido ni apenas abrocharme las bambar para sacar a pasear al perro...la doctora me a dicho que si sigo asi me mandara antidepresivos...es muy triste.. , que hay que hacer para que los medicos te crean que te duele? te manden algo mas qiue un triste ibuprofeno¿?

dices que como se puede soportar esto? pues con muuuuuuuuuuuuuuucha paciencia y aprendiendo ha vivir con este dolor que es nuestra compañia no desesperes y el dia que tengas bueno disfrutalo al maximo y el que no pues ala cama y a descansar un beso preciosa y animo

Isa,

¿Has sido ya diagnosticada por algún reumatologo o neurologo, o traumatologo? ¿Te esta llevando tu medico de cabezera como enferma de fibromialgia, o solo te medica para los dolores?

Te quiero aconsejar una cosa, la cual si yo hubiese sabido antes, antes lo hubiera hecho. Esta es que vayas a ver al dr Fernández Solá del hosp clinic de Barna, medico internista, osea sabe de todo un poco, el cual es especialista en sfc, pero que también diagnostica la fibromialgia, es una eminencia en el tema y una gran persona. Esta visita sería mejor que la hicieras por lo privado, en Barnaclínic, ya que si esperas que te visite por la ss, deberas esperar 2 años, pues esta superdemandadon. En la visita el doctor te hará un estricto reconocimiento físico, psiquico, y estudiará todos los informes y pruebas que le lleves. A mí, despues de llevar arrastrando fatiga durante casi 7 años y casi 5 de terribles dolores, me ayudó muchísimo saber exactamente qué es lo que tenía mi cuerpo, y que me dijera la situación real de mi vida, que no hay curación, y que contra más relajada esté, mas estaré ayudando a mi cuerpo. Ademas de que su informe a nivel pericial es excelente, es un doctor experto con prestigio, por si lo necesitaras para pedir una invalidez algun día.

Los medicos sí que creen que nos duele, pero como somos muñecas rotas, sin solución, no se quieren liar, porque somos demasiado complicadas (ellos con dar pastillitas se creen que lo solucionan todo). Debemos intentar no perder la paciencia, y la esperanza de que en pocos años, muchos drs conoceran mejor esta enfermedad, y es probable que un posible tratamiento efectivo. Y también en unos pocos años mas, la fm, sfc, ssqm y la electrosensibilidad, se consideraran enfermedades invalidantes. Por el momento, intenta aguantar como puedas.

Intenta controlar tus pensamientos negativos, los cuales son inevitables, pero nos hacen enredarnos mas y desesperarnos. Yo he estado durante mucho tiempo viviendo tu experiencia, y realmente es terrible. Yo he estado 12 años trabajando como agente comercial a domicilio a comision sin sueldo fijo y en 6 de ellos trabajando con fatiga y dolores terribles, sin saber que tenia estas enfermedades. Los medicos solo sabían darme antiinflamatorios, he estado 4 años seguidos tomando diariamente 2 o 3 antiinfl. Y durante estos 4 años no habia día que no llorase.

Mi desesperacion llegó a tal punto que creia que yo era la culpable de estar como estaba, y me hicieron creer que muchos de los sintomas eran mi imaginación. O sea como ignorantemente dicen muchos medicos, mi problema era psicologico, o ansioso. ¡Inutiles e insensibles! Hasta que un día ya no pude mas, y gracias al consejo de un buen traumatologo, medio obligué a mi medico de cabezera me enviara al reumatologo y entonces comenzo mi alivio (por supuesto no fisico, pues yo me noto cada vez un poco peor, pero sí mental, y encontre al fin un poquito de paz). Al fin, comence a dejar de autoculpabilizarme y castigarme. Esto nos ayuda mucho. Mas adelante fui al dr F Sola, del que te he hablado, y con todo lo que me dijo acabe de entender tantísimas cosas que me estaban pasando, tanto a nivel fisico como a nivel con la incomprension de medicos y administracion.

Los psicologos nos dicen que tenemos que aceptar, aprender a convivir,...el problema es que much@s de nosotr@s no somos ricos o millonarios, y entonces tenemos que trabajar. Te dicen, pues busca otro trabajo...ai, que facil que lo ven desde fuera. En cierto modo tienen razon, pero cuesta mucho, y los miedos nos invaden. Nos tienen que enseñar a controlar nuestros miedos y penas, pero no tienen ni idea, solo saben mandarnos antidepresivos, los cuales te pueden ayudar durante un tiempo, pero, como es mi caso, despues ya no te hacen efecto. Si quieres te explico una terapia que me ayuda un poquitín con mi ansiedad que se llama "stop a la ansiedad", y algunos libros de autoayuda que he leido.

Otra cosa Isa, los antiinflamatorios como el ibuprofeno no son eficaces para nuestros dolores, ya que el problema esta en el snc, no tiene que ver con procesos inflamatorios. La fm no comporta inflamacion.

¿Tienes algún familiar con estos problemas? ¿Recuerdas haber estado expuesta a algun tipo de sustancia quimica, o intoxicacion momentanea, o tus padres? Piensalo y pregunta, y dime, pues si es así esto te puede responder muchas cosas.


Un beso cariñoso, y no dejes que te hunda nada ni nadie.

Aquí hay mucha gente que te comprende y te va a escuchar y animar, y si necesitas algo estamos y estaremos.


Gran consejo el de Sugarlila. Un besazo, estoy contigo.

Si ya he sido diagnosticada de fibromialgia y Fatiga cronica...a mi abuela se lo diagnosticaron con 45 años a raiz de una caida que tuvo, y mi madre sufre de dolores desde los 25 años pero esta diagnosticada desde hace cosa de 5 años de fm y fatiga cronica tambien. el reumatologo que me lo diagnostico a mi me a dicho que lo mas posible sea hereditario lo que pasa que aun no lo saben que es un tema que aun no saben demasiado de el.

El martes fui a la Dra. de cabecera y ya me hizo la deribacion para una unidad de FM me dijo que yo eligiera donde la queiro llevar si al hospital del clinic, o al hospital de vall d'hebron ya que alli me estan llevando por mi trastorno de la personalidad.. y aun no me e decidido la verdad.

Donde tengo que llamar para lo de la consulta de Barnaclinic? para lo del Dr.Fernandez Solá? para ver cuanto cuesta, a ver si me lo puedo permitir y esas cosas?

Ahora mismo el reumatologo que me diagnostico me dio el alta y me dijo que me llevara mi Dra. de cabecera ya que el no creia que me tenia que seguir llevando, que ella tambien podia mandarme calmantes... asi que mi Dra.pobre va muy perdida y no sabe que darme... pero la pobre veo que pone toda la buena voluntad y me ve todas las semanas y me ve todas las semanas.

Gracias por estar y por los consejos de verdad, siento que ayas pasado por lo que pasaste tu tambien la verdad es una pena.

Un besazo

Isa,

aquí te dejo la información de Barnaclinic. Cuando llames tienes que pedir que te den visita con el dr. JOAQUÍN FERNÁNDEZ SOLÀ, de la unidad de fatiga crónica, te adelanto que son 190 euros la visita+informe, pero es la mejor inversión que puedes hacer pues es tan eficiente, experto, y HUMANO... Te entiende nada más entrar, ya lo verás. Tardan unos cuatro meses en que te den la visita, pero en realidad es poco tiempo comparado con la ss.


– Barnaclínic S.A.

Atención al paciente: +34 93 227 93 91

Atención telefónica de 9:00 a 21:00 h

C/ Villarroel 170
08036 Barcelona

E-mail: [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Te dejo la página, para que veas qué tipo de clínica es. Solo decirte que el rey se ha operado aquí de lo de su quiste en el pulmón, eso dice mucho, son los mejores médicos, es una clinica con gran prestigio. O sea tener un informe adecuado de este hospital es importante para nosotras pues no se nos quiere creer, y en el informe esta impreso el logotipo de Barnaclinic y la firma de un reconocido doctor en la materia, estas dos cosas valen mucho si algún día lo necesitas a nivel judicial, como es mi caso. Además, el doctor en el informe que te hace, pondrá el nivel de afeccion de la enfermedad. Te dejo un link, para que lo puedas ver.

[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Es muy importante saber en qué grado de la enfermedad se está, porque dependiendo de ello al paciente se le debe tratar diferente. La administracion se niega a reconocer la invalidez de algunos enfermos con fm, sfc, ssqm, que estan muy afectados, y obligan a los medicos especialistas de las unidades a no poner en los informes el grado que el enfermo tiene, para así no reconocer ninguna invalidez. Hay personas con grado l de fm que pueden trabajar, pero los grados lll tienen muchos problemas para esto y en su vida diaria. No sé si me he explicado bien.

A propósito del tema de ir a una unidad de fibromialgia, te debo decir que he pedido consejo a una amiga que lleva una pagina de sfc, y me ha dicho que lo mejor que puedes hacer es ir al dr Fernandez Solà. Yo te explico mi experiencia con la unidad de fm del hospital clinic. Yo pensaba que me ayudarían al ser expertos. En la teoria son un equipo multidisciplinar que hace un reconocimiento minucioso de cada uno de los enfermos, teniendo en cuenta toda su vida diaria, pero en la practica no es asi. A mi me visito un psicologo que me hizo una pequeña entrevista, y rellenar un monton de hojas. Una entrevista con una asistenta laboral, que te pregunta sobre tu trabajo y sus caracteristicas. Y al fin, una valoracion del reumatologo, del cual tengo que decir que solo le da importancia al dolor que tienes, y no te va a hacer caso en tu fatiga, a mi no me valoro mi sfc. Y esto me molesto, porque el dice que la fm, el sfc, y ssqm todo es lo mismo, una alteracion del snc. Lo cual ya esta demostrado hace mucho tiempo que no es así. Son parecidas, pero no es la misma enfermedad. La idea que se respira en el ambiente de la unidad de fm, es que la sfc es una parte de la fm. Afirmacion totalmente falsa, que intentan meter en la cabeza a los enfermos, y a la sociedad en general, para así hacer desaparecer la sfc. ¿Y por que nos quieren engañar? Pues por lo de siempre, para no reconocer que estamos invalidas, que nos tienen que ayudar. Piensa que a nivel legal, la fm no se reconoce como una enfermedad invalidante, pero el sfc tiene mas facilidades. ¿Sabes que hace como un año intentaron cerrar la unidad de sfc del hospital clinic el cual lleva el dr Fernandez Solà? Te dejo un link para que veas la noticia (gracias a que asociaciones de enfermos de sfc lucharon y recogieron firmas no lo cerraron, pero las administraciones, ¿entiendes por qué de este acto tan terrible?)

Noticia sobre el cierre:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]

Gracias a los enfermos y familiares de sfc no se cerró:
[Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]


Otra cosa es que cuando le pides al dr que necesitas un informe medico te dicen que no, porque tienen unos 100 informes a hacer antes que el tuyo. Y se quedan tan panchos. Y si consigues que te lo hagan, el dr no va a especificar qué grado de fm tienes, ¿entiendes por que?
Otra cosa es que ¿sabes que es lo que saque de todo esto? Un cambio de medicacion, un medicamento fuertisimo para el dolor y un antidepresivo. Y ya me dijo el dr FSolà que al tener ssqm, no puedo tomar muchos quimicos. Ademas mi sfc esta tan avanzada que lo unico que me han provocado los analgesicos son mas mareos (esto me lo dijo una cardiologa de urgencias).

El dr F Solà contempla las enfermedades, y el grado de afeccion, junto con la edad y el tipo de vida, el trabajo, ... y sabe lo que te puede recomendar o no, la medicacion o complementos, si te va a ayudar el ejercicio, alguna terapia psicologica,...
En resumen, ya me habian avisado que no fuese, pero cuando estas desesperado, haces lo que sea, pues confias que un experto te va a ayudar. Y en mi caso, y te puedo decir que en otros muchos, no ha servido. En total perdí unos 100 euros de 4 visitas inutiles, dinero que podia haber invertido en terapias alternativas para relajar mi mente y cuerpo, o en invitar a comer a mis amigos y reirme y disfrutar con ellos.

Otra cosa es lo de ir a Vall d'Hebron, no sé qué decirte. No conozco a ningun medico que se parezca al F Solà en este hospital. Muchos medicos de unidad de fm y sfc piensan diferente que el drF Solà, y eso te puede llevar a confundirte. Yo iria al dr FSolà primero, y despues ya veras. Si vas antes a otro medico, no le digas que vas a visitarte con él, pues te diran que no es necesario. Perdona si te lio un poco, pero quiero darte mi punto de vista desde la experiencia. Tú debes decidir, supongo que habra gente que no piense igual que yo. De todas maneras, pase lo que pase, si no te importa, dame tus impresiones sobre las visitas en esos otros lugares.

En paginas como ligasfc, mi estrella de mar, no-fun y en este foro, puedes encontrar mucha informacion sobre nuestras enfermedades.

Espero que te encuentres mejor. Animo con el trabajo, e intenta mantener la calma, y tener paciencia. Ya veras que pronto todo se ira arreglando, y sino almenos estabilizando.

Un besito preciosa. Si me o nos necesitas, estamos aquí, al otro lado del ordenador.

Es una lástima que tengam os que ir privado ,y teniendo en cuenta que en toledo hacen menos caso por ir de paga .

Hola Sonia, gracias por la informacion de verdad, encuanto pueda permitirme paagr los casi 200€ no dudare en pedir visita al medico, hablandolo con mi madre, me comento que ella esta pendiente de que le den visita en la unidad del Barnaclinic.... jeje me hizo gracias por la casualidad la verdad.
La verdad que despues de averme contado todo lo de la unidad y todo loq ue te a pasado ahora no se que hacer, me e quedado un poco , se me quedo la cabeza dadole vueltas, a ver que es lo que decido la verdad.
La verdad que e pasado un fin de semana orrible, y solo de pensar que me viene una semana de 5 noches de trabajo...uffff no se ni que tomarme para que no me duela la espalda ya.
Nieves tienes toda la razon, pero es lo que hay, ya que la ss no nos ayuda en nada.

Isa,

espero que esta semana la pases lo mejor posible. Animo.

Me explicas que tu madre ya ha pedido cita a Barnaclinic, pero ¿es con el dr Fernandez Sola? Si es con el, intenta ir con ella a la visita y entonces conoceras el dr y veras lo que sabe. Te ayudara a decidirte.

En cuanto a las unidades del hosp clinic o vall d'hebron, me sabe mal que te pueda estar liando o confundiendo. Intenta no darle muchas vueltas. Si no vas de momento a Barnaclinic, prueba con la unidad de fm o sfc, almenos te pondran una "medicacion mas fuerte", pero el consejo que te doy es que no te dejes liar, y no les comentes que quieres ir a Barnaclinic a ver al dr FSola, pues a ellos no les hace gracia (ya te explique por qué). Y cuando vayas a tu visita a Barnaclinic, le muestras al dr FSolà lo que estas tomando y el ya te dira si esta bien o si te lo modifica.

Pero sobretodo por favor, no te agobies, ni te estreses mas, es lo ultimo que quiero que te pase. A mi el estres y las preocupaciones, los miedos y las frustraciones, decepciones, me han hecho mucho daño. El estado nervioso nos perjudica. Si puedes, buscate alguna terapia de relajacion, incluso creo te puedes bajar alguna por internet; a mi me va bien el hacer respiraciones profundas; busca ayuda en terapias como el taichi, yoga, pilates,...en las cuales ademas de estirar los musculos, los oxigenas y relajas...y tu mente se distrae, lo cual es otra terapia muy efectiva; si puedes toma el sol, da paseos tranquilos, intenta envolverte de un ambiente relajado.

Cuando pienso en ti me siento identificada, y se me encoje el corazón, pues se por lo que estas pasando, y es asfixiante...pero por favor, intenta mantener la serenidad y sigue como puedas, y cuando tengas la valoracion del dr F Sola, las ideas se te aclararan y comenzaras a ver las cosas mejor. Creo que dependiendo de lo que te diagnostique, y probando durante unos meses la nueva medicacion, iras viendo las cosas mas claras, tanto si es que mejoras como si no.

Ten muchisima paciencia, e intenta controlar el estres si puedes. Yo te envio mucho animo, y si me necesitas, estoy aqui. Si necesitas hablar conmigo personalmente, te dejo mi direccion de correo y el telefono.

Animo, y piensa que a tu edad ya eres una gran luchadora, muy madura, y responsable, y ademas una gran VALIENTE. Ademas quiero decirte que el avatar es superoriginal, y eso expresa mucho de tí. Vales mucho, estes como estes, nunca lo olvides.

Un beso enorme y un abracito suave.

que suerte que teneis un gran medico ay en barcelona aqui en malaga no hay ningun especialista de esto o yo por lo menos no lo se, animo y piensa que ay que segir adelante y mucho mucho animooooooooooo

Hola Sonia, si mi madre tiene la Visita con el Dr. Sola, ire con ella para ver como es y que impresion me causa la verdad.
Encuanto a lo de las unidades no te preocupes noe res tu la que me esta liando, ya estaba liada antes de que me comentaras nada, soy bastante indecisa encuanto a medicos ya que no me gustan nada por mi otra enfermedad (tlp).

Intento no agobiarme ni estresarme la verdad, pero a veces me es un poco difiicil, pero si que intento las tecnicas de relajacion como me comentas, pero soy una persona muy nerviosa desde muy pequeña.. y eso de que esta enfermerdad me tenga a dias tan inmovil se me come por dentro.. pero bueno supongo que poco a poco lo ire aceptando.

Encuanto a la semana te digo que la estoy empezando con mejor pie que la anterior la verdad, parece ser que estoy algo mas tranquila, y mas animada, aunque el dolor de espalda y el cansancio siguen recordandome que estan aqui.. me lo tomo de otra manera, esta mañana sali con una amiga a dar una vuelta, y me dio el sol, y me senti muy bien, espero que la semana sea igual que hoy, gracias por todo.
Espero que tu semana sea igual, y la de tod@s la verdadç
Un besazo enorme lleno de cariño

AH! PERO NIÑA LO MALO ES QUE AQUI NO TE ESCUCHAN , LO PRIVADO NO LO QUIEREN , NO SE SI ME COMPRENDES, .NO SE MUY BIEN SI ESTO ES POR AUTONOMIAS O QUE , CORREGIRME SI ME EQUIVOCO ESTE AÑO A MI MARIDO LE SUBEN UN 15% CREO QUE EN VALENCIA NO, DECIDMELO A VER SI ES CIERTO O NO AL CUMPLIR LOS 55 .

Nieves no se que es lo que querias decir perdona... si me lo puedes vovler a explicar perdona

MUCHO ANIMO ISA, YA SABES COMO ES ESTA ENFERMEDAD, POR LO QUE HE LEIDO DE TU HISTORIA ERES MUY MADURA, ASI QUE ADELANTE MI NIÑA, BESITOSSSSSS.

Gracias... y eso que no sabes ni la mitad de mi historia...la verdad que mi lema siempre a sido.. lo que no me mata me hace mas fuerte... y aunque al principio me cueste hechar adelante de cualquier diagnostico o cualquier noticia por mi diagnostico de tlp, siempre hecho adelante
La verdad qie es muy agradable estar aqui con gente como vosotr@s y sentirme tan apolla y comprendida os lo agradezco eternamente.

ISA pues si un dia te encuentras con ganas y deseas contanos tu historia lo puedes hacer cariño, aqui somos una gran familia que estamos para lo bueno y lo malo. siempre apoyandonos los unos en los otros,es un placer tenerte con nosotr@s, te mando muchos bsitossssssss llenos de mucho cariño.animo que tu puedes y juntos podemos.

Isa,

me alegro mucho de que la visita que tiene tu madre sea con el dr FSolà pues es lo mejor que hay en España en estas enfermedades, es un experto, y os va a ayudar muchísimo. Ya verás.

En cuanto a lo de la ltp, yo no entiendo mucho de psicología, me muevo por la experiencia y por deducción en la vida, pero me parece muy interesante el tema de tu ltp, pues la distimia es diagnosticada de una manera muy común en enfermos de fm, sfc, debido por lo que escuché en una conferencia de un neuropsicologo a la fm y a los problemas de hipersensibilidad del snc del organismo. Puede ser que la ltp esté también relacionada con la fm. He buscado en internet y he encontrado que la distimia y la ltp son dos alteraciones psicologicas muy, muy parecidas. Yo he sufrido mucho en mi niñez, por diferentes razones, y cuando encontré a mi marido, todo comenzó a cambiar. Y solo el dr Fernandez Solà ha sabido diagnosticarme la distimia, lo cual me está ayudando a entender muchas cosas. Sabes, es muy común tener dificultades psicologicas pues nuestro snc está enfermo, y es muy sensible, incluso se han encontrado alteraciones a nivel periférico, y te puedo decir que también a nivel morfologico del cerebro. Interesantísimo.

La verdad es que a mí me cuesta mucho aceptar esta enfermedad, en las visitas con una psicologa me decían que tengo inadaptacion, y día a día, iremos aprendiendo a saber cómo manejarnos en esta nueva vida. Hace poco una chica muy joven de 17 años enferma también, dijo algo muy interesante, que iba a crecer de una forma "única". Crecer diferente a los demas, con capacidades que los que no sufren no tienen, el discernimiento de lo que tiene valor. Es como el que goza, desde su cama de hospital, enfermo paraplejico, viendo como el viento mueve las hojas de los arboles, ver los rayos de sol pasar entre las ramas o al ver a un pajarillo posarse en su ventana. También dijo que "el dolor también cura",...y yo siempre lo he creido, pues ¡SI, cura el alma! Yo siempre he dicho que el dolor, el sufrimiento, tienen un sentido en esta vida, porque si no... ¡todo es absurdo! El sufrimiento hace ahondar en el abismo de nuestro interior. Nos enseña
la amplitud de las relaciones humanas, nos muestra el amor verdadero, incondicional, altruista...(aunque también la maldad en su estado más cruel y egoista, tanto en uno mismo como en algunas personas que están a nuestro alrededor), y también nos enseña
a perdonar y a conformarnos, a tener paciencia y misericordia, lo cual son sentimientos en extincion,
a vivir la vida de una manera más real y consciente,
a aprender a limpiar el corazón,
a gozar y contemplar la belleza de las cosas más singulares, las cosas infinitamente nombrables que tenemos a nuestro alrededor, en el exterior,
a conocer y disfrutar cada segundo de nuestra vida observandolo todo mas minuciosamente y mejor, pues nuestra lentitud agudiza los sentidos.
Una vez escuché decir a una enferma con fm que la enfermedad era su "amiga", pues le había ayudado a cambiar muchas cosas en su vida que la habían desequilibrado. Profundo pensamiento. Creo que tiene mucha verdad. Tal vez la enfermedad nos ayude a nivel psicológico a aclararnos o almenos a contemplar con claridad nuestro interior. A mí personalmente esta situación tan triste me ayuda a cambiar otros aspectos de mi vida. Yo creo en Dios, y sé que cualquier cosa que pase en mi vida tiene una muy profunda razón, tal vez arreglar lo que yo no puedo si estuviese sana.


Animo, Isa, aquí estamos tod@s. Me alegro tanto que hayas encontrado esta página y puedas encontrar un rincón de desahogo y fuerzas para seguir. El foro ayuda a tantos y tantos. Es otra de las cosas buenas que nos ha dado la enfermedad, esta gran familia incondicional, llena de personas maravillosas y luchadoras, dignas cada una del más gran homenaje por su valentía y coraje, que dan su amor siempre, y su consuelo alivia estos corazones fatigados. Nuestros miembros están flojitos, pero nuestras carnes endurecidas. Seguiremos firmes, como valientes luchadores, aunque haya veces que las lágrimas nos hagan tropezar y caer, o no nos dejen ver la claridad y la belleza del camino. Seguro conseguiremos reanudar la marcha, aunque sea cogeando, o aun habiendo perdido algún miembro por el camino. Pero adelante.

Un besito.

[center]"Si dejo, por un momento,
de contemplar mi interior,
mi dolor, mi fatiga, mi sufrimiento,
veo el sol resplandeciendo,
calentando mis miembros fatigados,
y la belleza de todo lo que hay a mi alrededor."