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carlos andres escribió:

la presion familiar se me esta haciendo ya insoportable llevo ya 15 años aguantando esto....y el machaque psicologido es diario y brutal lo de siemore que si es mentira que si eres un vago etc.....el dolor es muy real, los informes son muy reales....pero siguen machacandome....ya no se realmente ni que hacer ni a quien acudir....nadie me ayuda,,,,la incomprension es absolutay el maltrato ya llega a unos limites de gritos e insultos insostenibles....vivo en valencia capital...pero ni familia ni nadie me ayuda...ni siquiera emocionalmente..la asociacion de aqui de nada me sirve y realmente a veces se llega a la deseperacion ...llevo 15 años aguantando este maltrato psicologico por estar enfermo de fibromialgia....ya no se que hacer ni a quien acudir....

cARLOS CUANTO LO SIENTO
TRATA DE PEDIR AYUDA PSICOLOGICA CON TU MEDICO DE CABECERA PUES CUANDO ESTAMOS MAL PSICOLOGICAMENTE O CUANDO SE NOS MACHACA COMO TU DICES LOS DOLORES SUBEN DE TONO PUES NO NOS HACE NADA BIEN EL ESTAR ANCIOSOS DEPRIMIDOS O ALTERADOS
YONO CONOZCO SINO UNA SOCIACION EN VALENCIA QUE ES LA DE ÑUISA SAFOR EN OLIVA, BUENO NO LA CONOSCO DE ELLA POR REFERENCIA DE LUIDA , YO TAMBIEN SOY DE VALENCIA (CTARROJA)MAYORMENTE EN LOS ALREDEDORES NO SE DE NINGUNA.
TRATA DE HACER OIDOS SORDOS A LAS PALBRAS MAL INTENSIONADAS O BUSCARTE UN HOBY O QUEACER EN EL QUE TE MANTENGAS ENTRETENIDO Y ASI PODRAS AYUDARTE TU MISMO.
ESPERO QUE LAS DEMAS CHICAS PUEDAN AYUDARTE MAS QUE YO PUES AQUI HAY UNAS QUE "" QUE ES LO QUE NO SABEN """" EN FIN CUUIDATE MUCHO.

Carlos, me parece increible lo que explicas.

Se ha informado tu familia sobre esta enfermedad????, si no es asi, yo de ti les iria dejando mensajes subliminales, es decir, imprime toda la información que puedas y ves dejandola por casa, en sitios estrategicos para que no les quede mas remedio que leerla, si ellos no tienen manias en machacarte, machacales tu a ellos a base de información, ponte a mirar videos en internet o aqui a todo volumen para que puedan oirlos, si tienes algun medico que te trate bien y crea en esta enfermedes, explicale lo que te esta pasando y que hable con tu familia, si o si.

Con respecto a la asociación, si crees que no te sirve de nada, ya te hemos comentado sobre la de Oliva, cuya presidenta es Luisa Arias (LUISA SAFOR EN EL FORO), habla con ella, es un encanto y seguro que te puede ayudar mas que nadie.

No puedes consentir que la ignorancia de los demas puedan contigo, la enfermedad es real, tu lo sabes, y asi lo has de demostrar.

Me sabe muy mal que a parte de la que tenemos encima, tengas que luchar contra la incredulidad y la ignorancia de las personas que te rodean y que precisamente son las que mas deberian apoyarte.

Espero y deseo que encuentres una solución rapidamente y lo dicho, habla con Luisa, ella sin dudarlo te aconsejará.

Un beso con todo mi cariño.

Creo que debieras hablar con tu medico de cabecera para que te mande al psicologo, él te puede ayudar a que todo lo que te esta pasando lo lleve de otra manera y no te haga daño. Ademas puede darte ideas para salir de ese maltrato.

Ya con el dolor tenemos mas que suficiente como para soportar malos royos, a cada uno nos toca una cosa y las personas que estan a nuestro alrededor, al menos, deben dejarnos en paz si no pueden ayudarnos.

Sigue escribiendo para que podamos darte ideas entre un@ y otr@

¿Conoces a Luis de la Safor de una de las asociaciones que hay en Valencia?
Es una persona muy luchadora, a ver si puedes ponerte en contacto con ella.

Animo que las fuerzas no decaigan

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Csrlos, Luisa esta en el foro, enviale un mensaje aqui mismo y veras como te contesta en cuanto lo vea, sobre todo pon que va dirigido a ella.

He estado leyendo tus 6 mensajes anteriores y tu caso es muy triste. Sad Somos como tu bien has dicho, leprosos para esta sociedad. Tienes toda la razon en que nadie nos quiere apoyar pues solo somos estorbo y deshechos humanos en esta sociedad de consumismo pues no producimos ni consumimos. Pero ¿verdad que has llegado hasta aquí? Si has aguantado 15 años con esto, puedes con todo, seguro. Yo he tirado la toalla con los medicos de la ss, solo sirven para perder el tiempo, a no ser que encuentres a un medico de vocacion (lo cual dudo mucho). Creo que la manera de seguir adelante es tener almenos a "una" persona que te comprenda y sepa qué es lo que te pasa exactamente, e incondicionalmente te quiera sin pedirte nada a cambio. Si no puede ser así, porque tu familia ignora de tu enfermedad, creo que aquí tus dolores y angustias seran, por lo menos, escuchadas y comprendidas, pues todos, en mayor o menor grado, hemos pasado o estamos pasando por tu situacion de incomprension e incredulidad.
En cuanto a asociaciones, no se qué decirte pues yo me he tenido que espabilar por mi cuenta, pues nadie me ha guiado.
Te diria que intentaras ver a un psicologo, ellos en principio tambien nos pueden ayudar, tanto en la enfermedad como en las relaciones familiares.
A mí lo que me ha ido bien es una terapia que encontre "Stop a la ansiedad".
Ya veras que en este foro encontraras una valvula de escape muy efectiva. Iras conociendo a la gente que hay aquí y formaras parte de otra familia, que aunque no te pueda abrazar cuando lo necesites, sí te aliviara y te comprendera, y eso ¡es tan importante!

Cuidate tanto como puedas, y no te dejes vencer.

Un saludo.

g

carlos no se que mas decirte pues las chicas tehan dado la informacion ,pero primero empieza por saber todo lo relacionado con la enfermedad y despues habla con ellos ,pues es penoso que no te crean a mi me gastan bromas las cuales yo no consiento por parte de algunos familiares pero doy una leccion cada vez que intentan burlarse pues si fuera otra enfermedad no se burlarian asi que adelante

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Carlos cuanto siento esa incomprensión familiar parece increible que la propia familia actue así, espero que Luisa se ponga en contacto contigo y que pueda ayudarte, no te rindas y sigue luchando un abrazo.

Me da mucha pena tu familia. Estoy segurísima de que no tienen ni idea de lo que están haciendo. No conozco tu vida, pero no creo que quieran hacerte daño, no creo que sea mala fe, sólo son pobres personas que piensan que te pueden "ayudar" diciendote según qué, y como no os entendéis pues se llega a momentos tensos. Todos nos equivocamos a veces cuando juzgamos algunas situaciones de los demás que no conocemos bien o no entendemos. A veces, también puede ser, que "no queremos ver algo en los demás", tal vez no quieren reconocer tu enfermedad para que no te deprimas o te hundas más (mi medico de cabezera lo unico que me dice es que tengo que hacer ejercicio, piscina, yo le digo que no puedo por la ssqm, y él insiste sin hacerme caso. En el fondo cree que es lo mejor para mí, y lo que hace es agobiarme, pues esto me hace pensar que no cree que tengo ssqm, sino que me lo imagino, y esto me hace mucho daño. Pero en el fondo lo hace para ayudarme dentro de su ignorancia). Están totalmente equivocados si esto es lo que piensan, pero es difícil cambiarles esto.

A mí me pasaba que nadie podía imaginarse que pudiera estar enferma, era una persona con un trabajo muy duro, con una mentalidad muy despierta, muy responsable y luchadora, y como siempre he sido muy sensible emocionalmente, esto les llevaba a no creer que lo mío fuera físico. Pero en cuanto me lo diagnosticaron todo cambió, y todos entendieron por qué siempre me quejaba.

Lo que no entiendo de tu situación es que teniendo a un familiar especialista del dolor ni siquiera a éste crean. Aunque sé que es una enfermedad increible para muchos, como se nos ve enteros y despiertos, sin marcadores orgánicos, y con componentes psicologicos, entonces piensan que no es fisico sino mental. ¿Puede ser tu caso?

Luisa te puede dar muy buena información, estoy segurísima. Creo que un psicólogo que conozca estas enfermedades, te podrá ayudar efectivamente.

Ánimo.

Carlos,
como dicen las chicas, busca ayuda sicologica, no esperes que cambien los demas, cambia tu, pero, orientado por un sicologo. El te ayudara a como dirigir esto, para llegar a ellos y que te entiendan. Talvez carezcan totalmente de empatia, ese don que nos hace entender al otro, pero el te orientara.

Alguna vez, yo le dije a una amiga fibro chilena, que no me entendian o que me decian: ay, tu y tus achaques y ella me dijo hazles entender QUE TU DOLOR...ES TU DOLOR y que nadie tiene que menospreciarlos y ahora cada vez que veo un atisbo de que alguien quiere ningunear mis dolores, les llamo la atencion...

Ten un poco mas de paciencia...un abrazo fuerte

ÁNIMO CARLOS, SI LLEVAS TANTOS AÑOS CON LA FIBRO DEBERÍAS DE HACER UN REPASO DE TU VIDA E INTENTAR IDENTIFICAR AQUELLOS SUCESOS O EMOCIONES QUE TE PERJUDICAN Y HACEN QUE TENGAS CRISIS DE DOLOR Y PROCURA APARTARTE DE ELLOS...

PIENSA EN TI Y HAZ LAS COSAS QUE TE GUSTEN...

CUÍDATE MUCHO Y HAZ CASO A LOS CONSEJOS QUE TE DAN LAS COMPAÑERAS...

Cuanto lo siento Carlos... Al principio yo estaba igual que tú... y la única solución que encontré fue llevar a mis padres a mi médico de cabecera y pedirle que les explicara en qué consistíá la enfermedad y las consecuencias que tenía, tanto física (inmovilidad debido a los dolores, cambios de humor por dormir mal en mi caso) como psicológicamente, ya que una enfermedad así no la puede cargar uno solo sobre sus hombros...

Espero que todo se solucione pronto, y si no es así, sabes que aquí siempre vas a tener gente con la que contar

Besos y ánimos desde León

Carlos siento mucho por lo que estas pasando, pues esta enfermedad necesita mucho de la comprension de la familia y los amig@s que tenemos, pero desgraciadamente los amig@s , son los primeros que no ,nos entienden,te aconsejo lo mismo que las compañeras busca ayuda psicologicay a ver si Luisa ve este post, y se pone en contacto contigo, es una grandisima persona y te va ayudar y sigue entre nosotr@s contandonos lo que quieras, desahogate que aqui si te comprendemos muy bien por lo que estas sufriendo. ANIMO amigo estamos contigo, no lo olvides nuca cuentas con nuestro apoyo y cariño siempre.

ENCIMA NO TE CREEN? QUE FUERTE!! LA LECHE DISELO A TU MEDICO QUE LE S INFORME a esas personas que no ven la tele no leen? viene ya mucho en todo los medios increible que te pase eso.

nieves escribió:

ENCIMA NO TE CREEN? QUE FUERTE!! LA LECHE DISELO A TU MEDICO QUE LE S INFORME a esas personas que no ven la tele no leen? viene ya mucho en todo los medios increible que te pase eso.

Es una pena... pero pasa más a menudo de lo que a todos nos gustaría

anusi escribió:

Carlos siento mucho por lo que estas pasando, pues esta enfermedad necesita mucho de la comprension de la familia y los amig@s que tenemos, pero desgraciadamente los amig@s , son los primeros que no ,nos entienden,te aconsejo lo mismo que las compañeras busca ayuda psicologicay a ver si Luisa ve este post, y se pone en contacto contigo, es una grandisima persona y te va ayudar y sigue entre nosotr@s contandonos lo que quieras, desahogate que aqui si te comprendemos muy bien por lo que estas sufriendo. ANIMO amigo estamos contigo, no lo olvides nuca cuentas con nuestro apoyo y cariño siempre.

Carlos cariño...sigue los consejos de las compañeras...
Te mando todo mi apoyo y compresion y aquí estamos para lo que necesites..
Un abracito con todo mi cariño
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Yo tengo una amiga muy amiga que lo entiende"con lo bien que estabas ayer"
Eso es lo que dice siempre, no la puedo convencer, es una cabezota pero es buena persona y seguira siendo mi amiga aunque aveces tengo que levantarle
la voz.

A mi en casa si me entienden y hay otras personas que tembien lo entiende, sobre todo en le trabajo que me han visto muchas veces sin fuerzas para seguir esas si que me entienden, ademas son de las que leen cualquier cosa que caiga en sus manos sobre el tema.

Pero para mi todo eso no es suficiente porque la primera que me quiero entender soy yo y no lo consigo solo me angustio cuando tengo dolores fuertes que me entra una rabia que no puedo controlar. YO NO HE ACEPTADO TODAVIA MI ENFERMEDAD, NO LA TOLERO. Ahor estoy haciendo terapia de grupo, espero que me sirva para entenderme mejor.

Tu buscate un buen psicologo que entienda este tema y veras como poco apoco logras que no te importe lo que opinan los demas.

No desfallesca, sigue buscando cosas que te puedan venir bien, dicen que el yoga adaptado a nosotros biene bien.

Sigue por aqui que entre tod@s te echaremos una mano
Un abrazo
Asun