FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SQM, EHS
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MensajeTema: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeSáb Abr 24, 2010 11:58 am

Hola a todo/as, soy nueva en éste foro. He leído las normas, espero estar presentándome en el sitio correcto, si estoy haciendolo mal ruego me perdoneis y me digais dónde presentarme.

Soy una chica de 33 años, llevo ya 2 años con unos dolores en el cuerpo a días insoportables, otras veces duele menos, pero hay días muy fuertes.
Empecé a ir a médicos hace un año y medio más o menos. Primero al médico de cabecerá, éste me derivó a medicina interna, allí el médico me hizo mucho daño con sus comentarios, llegó a decirm "no te voy a dar una baja, las pruebas salen bien". Yo no quería una baja laboral (hace años estoy jubilada por un accidente laboral, o así lo llamarón).
El médico de medicina interna con mucha soberbia me dio el alta después de decirme varias cosas muy desgradables.

Los dolores seguian y un día ya no pude más porque me dolia todo el cuerpo tan fuerte que no lo soportaba, además ese día me salieron unas manchas muy extrañas en todo el cuerpo menos en la cara.
Fui a urgencias y allí me pusieron cosas para calmarme el dolor de cabeza (al resto de mi dolor generalizado no le dieron importancia) y por las manchas me derivaron a dermatología. Fué la médico de derma quién me dijo que debía verme un reumatólogo, ya que lo que le contaba de mis dolores hacía año y medio, y demás, pensó que debía verme un reumatólogo, así que me derivo y después de hacerme muchas pruebas para decasrtar cosas, al fianl me dijo de dianóstico que tenía fibromialgia.
Yo conocía esa enfermedad, pero no pensé que yo la la padeciese. La conozco porque conozco a dos personas que la sufren, pero como digo, no creí que era mi caso.

A partir de ese día he miardo mucho sobre la fibromialgia. Hoy casualmente colgué en mi facebook el vídeo de Morir de fibromialgi, y ahora, hace un ratillo que me he puesto al pc, veo que me ha llegado un mensaje para que vote a fibroamigosunidos en mi facebook, y siguiendo esa ruta he llegado aquí.

No quiero extenderme por si no estoy escribiendo en la zona adecuada, pero si este es el lugar, ya entonces explicaré como siento, trataré de familiarizarme con el foro y aportar todo cuanto pueda.

Doy gracias a quienes hacéis tanto por personas que padecemos ésta enfermedad tan dolorosa y que tan fuertes nos haces.
Disculpas si he metido la pata presentándome en el lugar equivocado.

Saludos
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anita maria
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeSáb Abr 24, 2010 12:11 pm

AURIYU, bienvenida, lo has hecho muy bien...Te vas a sentir muy a gusto en este foro.
Yo llevo poco tiempo en el y entro varias veces al dia, bien sea para quejarme de algun dolor, para reconfortar a alguien que sufre o para reirme con las chic@s

chau


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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeSáb Abr 24, 2010 12:12 pm

AURIYU bienvenida al foro , me alegro que a traves de los pasos del facebook, hayas llegado hasta nosotr@s estas en un hermoso foro que sufrimos de lo mismo que tu y te comprendemos muy bien por lo que has pasado y estas pasando pues tod@s hemos hecho un peregrinage muy parecido al tuyo de medicos en medicos, es un placer tenerte a nuestro lado , deseo que te encuentres a gusto junto a nosotr@s, aqui tambien podras encontrar mucha informacion, apoyo, animos, y sobre todo una grandisima calidad humana que estamos para ayudarnos en los buenos, y lo malos momentos, y compartir muy buenos ratos de risas y bromas para sobrellevar mejor nuestra enfermedad.
deseo y espero verte mas a menudo entre nosotr@s compartiendo estos momentos, espero poderte conocer mejor si tu lo deseas, recibe un beso lleno de mucho cariño preciosa.
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Última edición por anusi el Sáb Abr 24, 2010 12:14 pm, editado 1 vez
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Dori
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeSáb Abr 24, 2010 12:13 pm

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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeSáb Abr 24, 2010 12:30 pm

Muchísimas gracias!! gracias de verdad por recibirme tan bien, sabía que estando en un lugar dónde entiendan ésto me sentiría cómoda, millones de gracias de corazón.
Ahora mismo estoy emocionada, es tan difícil encontrar un "lugar seguro" en el que poder expresarse... que uff, estoy emocionada de verdad.

Me alivia haber escrito en el lugar correcto, tenía "miedo" estar haciéndolo mal Embarassed , pero prometo entrar todo cuanto pueda e ir poniéndome al día del cómo funciona éste foro y estar a la altura de la calidad humana que despredéis.

Sí, ha sido un largo peregrinaje, además con respuestas desagradables por parte de ciertos médicos a los que acudía con la única intención de que por favor me ayudasen a calmar mis dolores, esos que hacen que muchas mañana tenga que ponerme el despertador una hora antes de lo planificadoporque necesito ir moviendo mis músculos para ser capaz de ponerme en pie.

Tomo mucha medicación y aún así no me deja de doler, sí me calma un poco y disminuye la intensidad, pero no lo quita.
Está siendo muy difícil para mí (imagino que igual que para el resto) pero se me hace muy difícil asimilarlo. Ya he tenido que pasar anteriormente una situación muy desagradable en mi vida y cuando parecía que iba saliendo de ello aparecieron esos dolores poco a poco que se fueron haciendo más fuertes y con ello el largo camino de consulta a consulta rogando que me ayudasen a para esos dolores.

Soy una chica que está jubilida hace ya 4 años, padezco un estrés post traumático crónico, fue causa de una violencia padecida en el trabajo, (maltrato físico y abuso sexual por parte de un jefe).
Después de batallar judicialmente para que se hiciese justicia, y cuando parecía que empezaba a levantar el vuelo, apareció este dolor y cansancio extremo, y bueno, trato de ser fuerte, trato de aprender a vivir con las limitaciones que éstos dolores me hacen padecer, pero se me hace muy difícil vivir con la incompresión de la sociedad, de mi porpio entorno. A veces duele más la incompresión que el propio daño de la fbromialgia, y por eso acudo aquí, necesito expresarme, necesito compartir y no voy a engañar, necesito también que a veces alguien pueda animarme un poquito. Yo me comprometo a estar por aquí y tratar de ayudar a quien lo necesite y esté al alcance de mi mano.

Gracias por el recibimiento, gracias de corazón por dejarme encontraros y brindarme vuestro apoyo y toda la información que aquí hay sobre todo esto.

Gracias de corazón
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anita maria
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeSáb Abr 24, 2010 12:48 pm

Auriyu,
como te dije te vas a sentir muy comoda aqui, aqui vas a recibir la comprension que muchas veces nos niegan fuera y que nos duele tanto, a veces igual que la misma enfermedad.

Escribe, todas las veces que desees y sientas la necesidad de expresar todo lo que sientas, te va a aliviar... y esto va a aligerar un poco tu 'carga', aqui vas a encontrar, tal como yo lo hice, gente muy afectuosa que no tiene verguenza de expresar sus afectos...eso recomforta mucho, que alguien te diga...te entiendo.

Un abrazo


Última edición por anita maria el Dom Abr 25, 2010 3:46 am, editado 1 vez
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeSáb Abr 24, 2010 12:49 pm

hola guapa , me alegro que calleras por aqui y más aún que fuera através del vídeo de Fabi , muchisimas gracias por compartir espacio con nosotras, seguro que aqui te encontrarás muy bien

ánimo

un besito tierno y cariñoso para tí
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeSáb Abr 24, 2010 5:45 pm

Hola Auriyo, bienvenida a tu nueva casa, ya veras que siempre te sentiras apoyada y comprendida. No dejes de entrar por aqui cuando lo necesites o simplemente porque te apetezca, siempre encontraras una mano amiga.

Un besito y otra vez bienvenida.
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Delia
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 2:15 am

Buenas, soy nueva Bienvenido2528a2529as6
Buenas, soy nueva 4rvu3t

Hola Auriyu.
Ya verás que te vas a sentir en " nuestra casita " muy querida, comprendida y apoyada por tod@s. Aqui tienes una amiga para lo que necesites. Besos (^_*)
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 3:44 am

anita maria escribió:
Auriyu,
como te dije te vas a sentir muy comoda aqui, aqui vas a recibir la comprension que muchas veces nos niegan fuera y que nos duele tanto, a veces igual que la misma enfermedad.

Escribe, todas las veces que desees y sientas la necesidad de expresar todo lo que sientas, te va a aliviar... y esto va a aligerar un poco tu 'carga', aqui vas a encontrar, tal como yo lo hize, gente muy afectuosa que no tiene verguenza de expresar sus afectos...eso recomforta mucho, que alguien te diga...te entiendo.

Un abrazo

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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 4:16 am

Marifé escribió:
hola guapa , me alegro que calleras por aqui y más aún que fuera através del vídeo de Fabi , muchisimas gracias por compartir espacio con nosotras, seguro que aqui te encontrarás muy bien

ánimo

un besito tierno y cariñoso para tí


ANÍMATE Y SIGUE CON NOSOTROS, AQUÍ SABREMOS ENTENDERTE MUUY BIEN...
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 4:29 am

me alegro que hayas encontradoe ste fantastico foro, yo estoy cada dia mas contenta, de estar aqui, ya veras como este gran foro te ayudara besos y animoooooooo
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 6:30 am

AURIYO BIENVENIDA COMO MUCHAS DE NOSOTRAS HAS ENTRADO POR EL VIDEO DE FABI ,YO TAMBIEN LO HICE HACE UNOS MESES Y TE ASEGURO QUE DESDE ENTONCES ME SIENTO COMO EN UNA NUBE PUES NO CREIA EN LA AMISTAD A TRAVES DE INTERNET Y AHORA HE ENCONTRADO NO PERSONAS QUE ME ENTIENDAN SON MUCHO MAS SON AMIGAS QUE SI ESTOY BIEN AHI A REIRNOS UN RATO Y SI ESTOY MAL DE MOMENTO TENGO UNAS PALABRAS DE CONSUELO ,Y ESO PARA NOSOTRAS ES EL TODO EN NUESTRA INCOMPRENCION,BESOS Y SIGUE ENTRE NOSOTRAS
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 6:50 am

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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 9:33 am

hola AURIYU, siento por lo que pasaste en tu puesto de trabajo, tuvo que ser demaciado terrible para ti, preciosa. pero aqui te ayudaremos a que pienses lo menos posible en ese trauma tan fuerte que viviste.
aqui te daremos el cariño y la comprension que tanto necesitas, aqui casi todas tenemos nuestros traumas, pero nos ayudamos a pensar en las cosas malas lo menos posible, pero cada ves que necesites desahogarte solo tienes que contarlo y tendras muchas manos amigas para animarte, y apoyarte, me alegro de que te sintieras feliz de encontrarnos y quedarte con nosotr@s. nuestros dolores son muy insoportables como para sufrirlos solas, como dices tenemos mucha incomprencion, yo por suerte tengo a mi marido que me comprende y ayuda mucho. pero tambien aqui tengo muy buenas amigas, por que ya las siento asi a tod@sssssss, no como compañer@s, y deseo que tu tambien puedas decir un dia, que nos sientes asi. te mando muchos besitossssss y abrazitos de algodon para no lastimarte pero llenos de mucho cariño.
sigue compartiendo con nosotr@s y se muy feliz mi niña que te lo mereces.ANIMO que no estas sola , estamos tod@s contigo, amiga en cualquier momento y a la hora que sea siempre hay alguien aqui para darte animosy darte su mano amiga, es un placer tenerte entre nosotr@s.
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 10:37 am

auriyu bienbenida al foro lo haces bien te doy las gracias por estar aqui con nosotros estamos para ayudarte en lo q pueda ya sabes q no estas sola estamos de tu lado y lo mas important dios esta de nuestro lado aqui nos ayudamos y damos animo cuando estamos mal bueno cuando estamos muy mal asi q no tengas pena de contarnos lo q quieras por q te vamos apollar no mire de donde eres pero yo me llamo yesenia de costa rica y estamos por todo el mundo ayudandonos ya q la sociedad y los sistemas de salud noa dan la espalda peso tenemos q gastar energias en ese tipo de personas no vale la pena por q somos mas q eso te mando mi correi por si quieres ponerme como tu amiga y algun momento quieres hablar con alguen aqui estoy [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo] q tengas un buen dia y q dios te bendiga y a tu familia.besossssssssssssssssss

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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 11:58 am

te doy la bienvenida, espero que te encuentres como en tu casa, aqui estamos todos para ayudarnos mutuamente, con nuestras experienias ,tambien encontraras las ultimas noticias sobre nuestra enfermedad y como no, reir y pasarlo bien entre todos.

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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 12:39 pm

Bueno, pues no habéis dejado de sorprenderme, de vrdad, miles de gracias por tan buen recibimiento.

Quizás he de confesar algo, me he registrado con un nik que no es el que uso habitualmente.
Administro un foro contra la violencia (cómo os dije, sufrí violencia física, psicológica y abuso sexual, eso me hizo entregarme por completo a la ayuda a mujeres víctimas de violencia.
No sé si será posible cambiarme el Nick y utilizar el que he usado siempre en Huellas, la página que administro.

De vredad que ésto, el haberos encontrado es muy gratificante, una vez más veo que aun siguen quedando personas que se unen por una causa, más en ésta, donde tanta incompresión existe.

Trato de mantener el ánimo lo mejor posible, pero por ejemplo hoy, se me hace muy difícil, estoy dolorida completamente. He tomado toda la medicación y hoy ni siquiera ha conseguido atenuar un poco el dolor, juro que me duelen las manos al estar dándole al teclado, me hace frustarme tantooo, pero bueno, he de seguir pensando que mañana será otro día y quizás me duela menos de lo que me está doliendo hoy.

Tengo muchas, muchísimas dudas, pero hasta que no me entere bien de dónde poner cada cosa no me atrevo a escribir mucho. Sé que la administración de foros es complicada y requiere de mucha entrega, lo sé por el foro que llevo y cuando alguien no se lee las "normas" (más bien consejos de utilización para el bien del foro y sus participantes) cuando no se leen y no se familiarizan a veces hay que reordenar y no quiero dar más trabajo aquí del que ya haceis, que es mucho y muy bueno.

Esas dudas que tengo sé que leyendo aquí las resolveré.
Me anima mucho el hecho de saber que aquí podré recibir esos abrazos de algodón que antes me habéis dicho (ha sido una muestra de sensibilidad y saber qué necesito enorme, gracias, muchas gracias). De verdad, espero estar a la altura, espero poder compartir cosas con t@s vosotr@s y os ruego me perdonéis si algún día no entro o no escribo, a veces, como ya sabéis, el dolor es tanto que no puedo permanecer aquí por mucho que quiera.

También pido disculpas por no haber puesto mi Nik "real" el que utilizo en mi foro contra violencia o por el cual se me conoce por la red, si es posible cambiarlo lo cambiaé, sino, dejaré este, pero para que todo vaya bien y me conozcáis sin dobleces desde el principio, soy kken.

Gracias por cada respuesta, por el recibimiento, por hacerme sentir que aquí hay mucha solidaridad.

Besos a tod@s.
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 1:02 pm

amiga q bueno q diste el paso por q nadie tiene el derecho de tocarte para maltratarte vales oro te quiero y el cobarde q estaba atu lado se le olvido q viene de una mujer asi q adelante ya no estas sola y te vamos a a pollar en todo ya te deje el correo por si quieres hablarme besososss
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 1:42 pm

Hola KKEN amiga por que me nace llamarte asi, te entiendo y comprendo muy bien por lo que has pasado, pues yo tambien fui victima de malos tratos, fisicos, psiquicos y violaciones por parte de mi ex, durante 15 largos años de mi vida, en los cuales solo queria morirme tanto es asi que intente suicidarme 18,veces, hasta que desidi separarme, mejor dicho fue mi hija quien me dio la opcion de separarme o se iba de casa con tan solo 14,añitos, pues de ver lo que sucedia en casa ella enfermo de diabetes mellitus, en la familia no habia nadien diabetico y los medicos me preguntaron que como era la convivencia en casa y cuando les conte, me dijeron muy claros estas son las consecuencias de la enfermedad de su hija, y como los medicos se lo dijeron a ella, pues al estar hospitalizada un mes en el hospital sin poder salir de alli, cuando le dieron el alta me dijo esas palabras o te separas o me voy de casa, y gracias a ella tome fuerzas para hacerlo, pero luego mi vida fue aun peor por que vivi un verdadero calvario , su padre al año de estar separada me acuso de malos tratos a ella y su hermano, los dos unicos hijos que tengo, tuvieron que ir a un centro de acogida durante un año, hasta que me hicieran el juicio y se demostrara si era culpable o inocente , ese año tan largo, se combirtio en tres años, para que saliera mi juicio y me vi en la calle sola, por que fue una trampa que me prepararon mi ex y un psicologo del ayuntamiento donde yo vivia de que le dejara la casa a el que era lo unico que el queria y lo obligaban a pasarme la manutencion de mis hijos para que yo me pudiera pagar un piso en otro sitio mas cerca de mis hijos y yo muy tonta me lo crei, pues el no me paso la manutencion de mis hijos y yo no pude responder con el piso que me alquile, y me tuve que ver metida en un albergue con todo tipo de gente como bien sabras hay de todo, te dire que jamaz en mi vida pase tanto miedo, pero gracias a DIOS solo estuve un mes y quince dias alli, porque los trabajadores sociales del albergue me ayudaron a dar la entrada de un piso, y hay conoci al que actualmente es mi marido el tampoco era de aqui y al notener papeles le dejaron de pagar 200.000 pesetas en aquel tiempo y tambien se vio en ese lugar.y los dos solitos empezamos a luchar por mantener nuestra casa, empezamos a trabajar y gracias a DIOS soy muyyyyyy felizzzzzzz con el. tenemos nuestras comodidades.
al llamar a este psicologo para decirle donde estaba metida me dijo mañana paso a verte y hablamos y todavia lo estoy esperando, han pasado ya para 14,años y lo que si hiso fue decirle a mi ex donde estaba yo para que el reclamara la custodia de mis hijos y al yo estar donde estaba y su padre tener una casa pues se los dieron a el, solo tengo relacion con mi hija pues a mi hijo que solo tenia 10,añitos su padre se encargo de comerle bien la cabeza para que no me quisiera y no lo he vuelto a ver, solo por fotos.
no te queria contar esto pero quizas veas que muchas tenemos vidas que no han sido faciles y mas o menos he pasado lo mismo que tu pero con mi ex.

espero no haberte hecho poner mal , solo queria darte mas confianza de que aqui hay gente como tu, y encima nos toca esta dichosa enfermedad.
cuidate mucho descansa y que pases muy buenas noches te mando mucho animo, fuerzas y muchos mimitos cariño, en lo que te pueda ayudar siempre puedes contar conmigo, besitosssss muy dulces como la miel y abrazitosssss de espuma como si estuvieses en la nubes para no hacerte daño, animo que eres toda una campeona, estamos contigo preicosaaaaaaa¡¡¡

P.D. no te sientas mal por mi que yo ya he superado, o quiero creermelo que lo he superado, estoy bien, entre tantas buenas amigas como hay en este foro, que me han dado muchisimo amor, y ahora te lo daremos a ti cariño. puedes ver mi correo si quieres copiarlo lo puedes hacer, besitosss deseo que mañana amanescas mucho mejor, animo que tu puedes, estamos tod@s contigo.
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 9:20 pm

m.angels escribió:
Hola Auriyo, bienvenida a tu nueva casa, ya veras que siempre te sentiras apoyada y comprendida. No dejes de entrar por aqui cuando lo necesites o simplemente porque te apetezca, siempre encontraras una mano amiga.

Un besito y otra vez bienvenida.
Auriyo cariño....yo tambien te doy la Bienvenida...
Besitosssss
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeDom Abr 25, 2010 9:37 pm

Delia escribió:
Buenas, soy nueva Bienvenido2528a2529as6
Buenas, soy nueva 4rvu3t

Hola Auriyu.
Ya verás que te vas a sentir en " nuestra casita " muy querida, comprendida y apoyada por tod@s. Aqui tienes una amiga para lo que necesites. Besos (^_*)
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asun
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitimeLun Abr 26, 2010 5:13 am

AURIYU, como no te vamos a comprender si aqui todas tenemos esos dolores inesplicables que la mayoria de la gente no entiende.

Supongo que cuando te paso lo del trabajo pedirias ayuda psicologia, es muy importante para poder deshacerse de ese dolor que solo las que habeis pasado por eso entendeis. Cuanto lo siento que hayas pasado por eso.

No tiene nada de extraño que la fibromialgia te haya venido a consecuencia de todo lo que pasastes, pero tienes que pasar pagina, te vendra bien para llevar tus dolores de otra manera.

Has entrado en el foro adecuado, aqui hay mucha participacion y mucha entrega por parte de administradoras que estan siempre al pie del cañon, son incansables. Tendras mucha informacion de lo que es la enfermedad y como la llevamos cada una, tambien podras conocer tipos de tratamientos, especialistas que entienden de fibromialgia, en fin ya lo iras viendo por ti misma

Un abrazo
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MensajeTema: Re: Buenas, soy nueva   Buenas, soy nueva I_icon_minitime

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