12 DE MAYO DE 2010 DÍA INTERNECIONAL DEL SSQM,SFC,FM EPIDEMIAS EMERGENTES

Última edición por Marifé el Sáb Abr 24, 2010 8:24 am, editado 1 vez

ASOCIACIÓN ESTATAL DE AFECTADOS POR LOS SÍNDROMES DE
SENSIBILIDAD QUÍMICA Y FATIGA CRÓNICA, FIBROMIALGIA Y
PARA LA DEFENSA DE LA SALUD AMBIENTAL
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12 DE MAYO DE 2010
DIA INTERNACIONAL DEL
SSQM, EHS, SFC Y FM
EPIDEMIAS EMERGENTES,
CRÓNICAS Y DESATENDIDAS
Otro 12 de mayo nos encontramos reivindicando el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), la Electrohipersensibilidad (EHS), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Fibromialgia (FM). Como bien es sabido por todos, son enfermedades predominantemente de género y que a fecha de hoy siguen sin estar reconocidas plenamente.
En el caso especial del SSQM y la EHS la situación es más grave, ya que ni tan siquiera están contempladas en el Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Sólo algunos países como Alemania, Austria, Suecia o Japón, haciendo uso del derecho que detentan, lo han incluido en su CIE nacional. Estamos ante enfermas y enfermos desatendidos a todos los niveles, al margen del sistema que corresponde a una sociedad del bienestar.
Sin embargo, parece que las puertas se están empezando a abrir. El pasado 4 de febrero se celebró una reunión entre el Ministerio de Sanidad y Política Social y el Comité para el Reconocimiento del SSQM. Ha dado como fruto la constitución de una Comisión de Asesores y Expertos que se encargará de elaborar un documento español de consenso sobre SSQM. Hoy día 21 de abril se ha celebrado la primera reunión en el Ministerio de Sanidad y Política Social y los resultados son esperanzadores. El cronograma de trabajo que se ha establecido nos hace esperar que para finales de diciembre de 2010 el Ministerio pueda publicar ya el documento de consenso para el SSQM, hacerlo llegar a los centros de asistencia sanitaria y realizar las gestiones necesarias para incluirlo en el CIE.
No obstante, consideramos que son muchas las carencias que afectan a las cuatro enfermedades y que a través de este manifiesto se podrán hacer llegar a los estamentos sanitarios, precisamente en un momento en el que se deberán tomar decisiones importantes al respecto.
Cuando nos referimos al SSQM, SFC, EHS y FM, hasta donde hoy llega el conocimiento, estamos hablando de enfermedades diferentes que comparten un origen común. Son los conocidos síndromes de sensibilización central1

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Teniendo en cuenta ese origen común, la similitud de síntomas y la forma en que se superponen estos síndromes, tenemos que lamentar la ausencia de los diagnósticos diferenciales necesarios para poder aplicar tratamientos personalizados. ¿Cómo se ha de tratar una persona que padece las cuatro patologías?
¿Se le pasa por la cabeza a una persona enferma de SFC que conoce bien sus limitaciones, poder llevar el mismo nivel de ejercicio físico que una que sólo esté afectada por FM?
¡Cuantas personas diagnosticadas de FM ven como su salud empeora con el ejercicio y encima se les tacha de “poco colaboradoras en su recuperación”. Tal vez es que tengan también SFC, o SSQM o EHS. O las cuatro.
¿Se le pasa por la cabeza a una afectada por SSQM, que conoce bien sus reacciones e intolerancias, poder consumir la misma polifarmacia que una afectada por FM?
Y sin embargo, existen muchas enfermas de FM a quienes se les medica y por no discutir con su médico dicen que se toman la medicación pero no lo hacen, porque “no me sienta bien, no puedo con esas pastillas”.
Por otro lado, se están aplicando como terapias específicas de la FM y el SFC, tratamientos que sirven de apoyo a muchas enfermedades crónicas, pero no son propias de estas patologías. Nos referimos al ejercicio y a la terapia cognitivo-conductual.
Pero… ¿Por qué esta resistencia a diagnosticar el SFC, SSQM y la EHS?
No se dejan de diagnosticar estas patologías porque sea “caro”, bien al contrario. Si se realizase correctamente los diagnósticos desde el principio se ahorrarían millones de euros en consultas, pruebas y tratamientos innecesarios. Ese dinero estaría mucho mejor aplicado dirigiéndolo a investigar correctamente sobre las causas y posibles soluciones para estas enfermedades. Sin embargo, parece que existen presiones comerciales para que la situación se perpetúe.
La otra clave, tal vez esté en el nivel de discapacidad que supone vivir con todas estas patologías. Existen reticencias a hacer frente a un colectivo amplio y emergente que suponen un gasto para las arcas del Gobierno, y mucho más ahora, en la situación de crisis económica en la que se encuentra nuestro país. Y podemos hacer esta afirmación desde la experiencia de miles de personas afectadas que se ven abocadas a quedarse sin trabajo porque su salud no les permite seguir en su puesto. Lamentablemente, tienen que iniciar interminables trámites ante las instancias judiciales sólo para cobrar lo que en justicia les corresponde: pensión de invalidez y ayudas para la discapacidad o dependencia, y en el mejor de los casos, pedir una adaptación del puesto de trabajo.

Entonces… ¿qué reivindicamos?

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
Que en este proceso de crisis económica se administren mejor los recursos estatales y autonómicos para favorecer la atención en todos los ámbitos necesarios a los afectados por los síndromes de SSQM, EHS, SFC y FM. LA CRISIS NO PUEDE AFECTAR EN UN PAÍS COMO EL NUESTRO A LA ATENCIÓN A LOS PROBLEMAS DE SALUD Y SUS EFECTOS COLATERALES.

Que se realicen diagnósticos diferenciales de las cuatro enfermedades que tienen un tronco común y que en muchísimos casos se superponen.

Que se investigue sobre esa causa común y sobre la especificidad de cada una de estas patologías con la intensidad que se debería de realizar, teniendo en cuenta el gran número de enfermos/as.

Que se actualice periódicamente la formación sobre las cuatro enfermedades entre los profesionales de la salud.

Que se asuman por parte de los tribunales médicos la gravedad de las patologías y la discapacidad que genera cualquiera de estas enfermedades, sin necesidad de llegar hasta el poder judicial.
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Que se concedan los grados de discapacidad y ayudas a la dependencia que correspondan en cada caso por tratarse de enfermedades altamente discapacitantes.

Que se concedan las solicitudes de adaptación de puestos de trabajo.

Que se establezcan pensiones dignas para aquellas personas jóvenes que enferman y que no han tenido tiempo de cotizar o no lo hayan realizado durante el tiempo que se establece por ley. Si este recurso existe, los afectados por SSQM, EHS, SFC y FM no lo percibimos.
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Que para la mejoría de estas enfermedades, se asuman por parte de la sanidad pública los tratamientos alternativos que están siendo efectivos en su aplicación a pacientes en otros países.

Que la Seguridad Social se haga cargo de los tratamientos alternativos necesarios ante las intolerancias farmacológicas que presentan muchos afectados de FM, SFC, SSQM y EHS.
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Que se establezca la política de diagnóstico precoz ante estas enfermedades, evitando así a los afectados caer en mayores niveles de gravedad.
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Que el Ministerio de Sanidad y Política Social gestione ante el Ministerio de Educación, la inclusión en los planes de estudios de ciencias de la salud la inclusión de estas patologías.

Que la Terapia Cognitivo Conductual y el ejercicio físico o de rehabilitación se planteen como terapias paliativas, no de elección para la FM y el SFC, ya que no son tratamientos específicos de estas enfermedades.
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Que se suministren a los afectados de FM, SFC, SSQM y EHS, cualquier material que sirva de soporte a su nivel de discapacidad: bastón, bastón-silla, máscaras, oxigenoterapia, purificadores y sus recambios, etc… por parte de la Seguridad social, así como ayudas para el consumo de alimentación biológica para el enfermo y productos ecológicos para la unidad familiar en el caso de los SSQM.
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Creación de unidades multidisciplinares y especializadas en estas patologías.
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Que se investigue de forma rigurosa y urgente el retrovirus XMRV y su relación con el SFC y FM, siguiendo los protocolos aplicados por el Whittemore Peterson Institute.

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Que se gestione URGENTEMENTE por parte del Ministerio de Sanidad y Política Social el documento de consenso sobre SSQM acordado el pasado 4 de febrero de 2010.
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Que se incluya en el CIE español el SSQM y la EHS en el código que más se ajuste a la naturaleza del problema y que no es otro que la exposición a agentes químicos y tóxicos ambientales. Consideramos que los códigos que se han asignado en otros países, no recogen esta compleja realidad y su dimensión de problema medioambiental. Asimismo, tal y como aconseja la propia OMS a través de sus manuales, incluir el SSQM en las clasificaciones asociadas (CIF, NIE o cualquier otra que pudiera corresponder)2. El disponer de este código facilitaría el manejo clínico y jurídico y tendría repercusión positiva en la percepción sanitaria, social, laboral y familiar de la enfermedad.
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Que desde la Presidencia que ostenta en estos momentos España en la Unión Europea, se gestione entre todos los países de la Comunidad Europea una propuesta a la Organización Mundial de la Salud para que incluya el SSQM y la EHS en el CIE-10 y clasificaciones derivadas, teniendo en cuenta la información del párrafo anterior.
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Que se inicie por parte del Ministerio de Sanidad un Plan de Acción Nacional sobre Riesgos Tóxicos Ambientales, con el fin de sensibilizar a la ciudadanía, igual que se viene realizando con el alcohol o el tabaco, siguiendo las recomendaciones establecidas por la Declaración de Parma, de 12 de marzo de 2010.
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Establecer medidas de protección especiales frente a los Riesgos Tóxicos Ambientales entre los colectivos de riesgo: enfermos ambientales, niños, adolescentes, mujeres embarazadas.
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Que se aplique siempre el principio de precaución en todos los ámbitos.
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Que se establezcan espacios o protocolos adecuados en cualquier nivel de atención sanitaria para los enfermos de SSQM.
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Que se plantee una política de “espacios libres de fragancia” en todos los edificios públicos y lugares de atención sanitaria, como se está realizando ya en algunos países como Canadá.
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Que se prohíba la venta de cualquier tipo de pesticidas y plaguicidas autorizados a particulares que no dispongan del carnet de manipulador de estas sustancias.
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Creación urgente de CENTROS DE RECUPERACIÓN EN LUGARES AMBIENTALMENTE LIMPIOS para enfermos agudos de SSQM y EHS.
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Creación de terrenos y espacios destinados a zonas blancas en todas las provincias españolas, donde los enfermos por el SSQM y EHS puedan armonizar la vida familiar con una mejora en su calidad de vida. De momento, el tratamiento básico reconocido internacionalmente donde existe absoluto consenso es el CONTROL AMBIENTAL.

Siguiendo las directivas europeas de salud y medioambiente, y las recomendaciones sobre calidad del aire y salud pública, que los controles de la calidad del aire se intensifiquen, se implanten criterios más rigurosos, y se

2 Vázquez Barquero JL, Ramos Martín-Vegue AJ, Herrera Castanedo S. La familia internacional de clasificaciones de la OMS (FIC-OMS): una nueva visión. Papeles Médicos 2001; 10 (4): 185-191

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establezcan sanciones graves para el incumplimiento de estas normas, aunque dicho incumplimiento provenga de un estamento público.

Que siguiendo las directivas europeas, y en atención a la calidad de aire del interior, se sustituyan por alternativas biológico-ecológicas el uso de pesticidas, plaguicidas, desinfectantes, productos de limpieza y cualquier otro material que desprenda Compuestos Orgánicos Persistentes (POPs), en edificios, lugares públicos y centros sanitarios.

Que no se permita la importación en España -y que esta petición se traslade al Parlamento Europeo-, de productos que en cualquier momento de su elaboración a lo largo de la cadena de producción hasta llegar al consumidor hayan utilizado sustancias químicas prohibidas o métodos considerados ilícitos en la Unión Europea.
Es necesario que el colectivo de enfermos de SSQM, EHS, SFC y FM actuemos globalmente, creando redes internacionales de protesta para que nuestras voces lleguen a todos los rincones del mundo.
Junta Directiva Asquifyde
MINISTERIO DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL.
A LA ATENCIÓN DE DÑA. TRINIDAD JIMÉNEZ GARCÍA-HERRERA.-
ASOCIACIONES QUE SE HAN ADHERIDO A ESTE MANIFIESTO A FECHA 20 DE ABRIL DE 2010:
ALTEA-SQM (Asociación de Afectados por los síndromes de Sensibilidad Química Múltiple y Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la defensa de la salud
Ambiental)
Presidenta: Cristobalina Bejarano Lepe
Nº 592.927 en el Registro Nacional de Asociaciones
Liga SFC
Presidenta Clara Valverde
CIFG65094849
MERCURIADOS (Asociación Española de Afectados por Mercurio de Amalgamas Dentales y Otras Situaciones)
Presidente: Servando Pérez Domínguez

Nº 589.544 en el Registro Nacional de Asociaciones

¡¡¡BRAVOOOOOOOOOO ASQUIFYDE!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

chary escribió:: ¡¡¡BRAVOOOOOOOOOO ASQUIFYDE!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

chary escribió:: ¡¡¡BRAVOOOOOOOOOO ASQUIFYDE!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

celia escribió:

chary escribió:: ¡¡¡BRAVOOOOOOOOOO ASQUIFYDE!!!

¡¡¡NO NOS CALLARÁN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

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